Hammer Chemo trotz Neustudie??

Hallo...vor ca.2 mon.haben wir erfahren, dass mein Freund M.Hodgkin hat.Leider schon Stadium 3b.
Gestern wurd endlich nach langem hin und her die Chemo begonnen.Haben laut Aussage der Ärzte Glück, weil erst diesen Montag die alte Studie geschlossen und somit die neue eröffnet wurde.Trotzdem wird mein Freund von allen Seiten nicht gerade aufgemuntert. Sowohl Ärzte und Schwestern meinen, dass es einer der härtesten Chemos ist, die er bekommt. Ist jemand hier, der auch nach der neuste Studie jetzt behandelt wird??? Würd mich gern mit euch austauschen, vor allem, weil ich ehrlich gesagt noch nicht alles im Überblick habe. Ich weiß nur, dass es eine harte Zeit sein wird und richtig Angst davor habe....
Würd mich vor allem über e-mails freuen, weil ich die täglich abfrage: Jenni.Wolf@gmx.de
GRUß
Jenni!

Jenni, leider verstehe ich Dich nicht ganz, koenntest Du da ergaenzen. Sprichst Du von einer abgeschlossenen Studie von Koeln?. Was ist die neue. Ich dachte man denkt jetzt weniger ist besser???.Ich selbst wurde im Stadium 3B konventionell behandelt .( ABVD alt. mit MOPP 12 Applikationen, keine Bestrahlung)

Hallo Jenni, die aktiven studienprotokolle kannst Du dir unter unten angegebenem Link anschauen. Zu der Studiengeneration davor hat sich -jenachdem, in welchem Arm er behandelt wird- nicht soviel getan. Nur Mut zur Chemo, junge Männer stecken die Therapie im allgemeinen gut weg, allerdings solltet Ihr bei späterem Kinderwunsch an eine Kryokonservierung von Spermien denken!
Alles Gute
Anna



http://www.kompetenznetz-lymphome.de.../HDStudien.htm

Hallo Jenni, ich war auch im Stadium 3b, wurde mit Studie HD14 (oder so ähnlich) behandelt. Das ist das Schema BEACOPP im 14tägigen Rhythmus, das ist auch eine ziemlich harte Nummer. Es war sicher nicht schön, aber es lohnt sich auf jeden Fall. Ausserdem hab ich die Erfahrung gemacht, dass Männer so etwas besser wegstecken. Ich habe jemanden kennengelernt, der genau das Gleiche bekam und der ist nach der Behandlung segeln gegangen... Also, Kopf hoch! Es sind schwere Zeiten aber man kommt sich auch näher.
Liebe Grüsse

Hallo Svea...und alle anderen...Vielen Dank, dass ihr mich so aufmuntert. Svea, mein Freund hätte die gleich Behandlung nach HD 14 bekommen, aber die wurde ja jetzt geschlossen. Nun ist HD 15 offen....soll angeblich besser sein....
Langsam fängt es bei Brian an...(mit Nebenwirkungen etc.), obwohl er erst seit letzten Dienstag die erste Chemo bekommt. Bis nächste Woche Mittwoch geht´s noch weiter, dann erstmal 3 Wochen nach Hause.... Ich hoffe, dass es ihm in den 3 Wochen wieder besser gehen wird....Naja, mehr als abwarten kann man ja sowieso nicht....Ich hoffe wirklich, dass es keine Problem für Brian sein wird, dass alles zu überstehen. Die Ärzte sind nur der Meinung, dass er unbedingt zunehmen müsste, weil er ohne hin schon so dürr sei, aber die können gut reden. Ihr kennt doch auch sicherlich Personen, die essen und essen und nicht zunehmen... Langsam lässt vei Brian auch der Appetit nach... ich frag mich, wie schlimm das noch werden kann....er bekommt jetzt erstmal 6 Chemos....
Liebe Grüsse an alle

Ach Svea...darf ich erfahren, wie alt du bist????
UND ANNA----> Vielen Dank für den LINK!!!

Hallo Jenni, ich bin jetzt 24, als die Diagnose gestellt wurde war ich noch 23.
Bekommt dein Freund Cortison? Durch das Cortison habe ich nämlich wahnsinnig zugenommen.
Wichtig sind, meiner Meinung nach, die Tabletten gegen Übelkeit(Zofran), wenn einem nicht mehr so schlecht ist, hilft das schon sehr. Manchmal muss man den Ärzten mit solchen Sachen ein wenig auf den Keks gehen, die Tabletten sind sehr teuer und deswegen verschreiben sie sie nicht so gern.
Ich brauchte während der Chemo 3 Bluttransfusionen, hört sich schlimmer an als es ist. Ich war einfach sehr schlapp und kraftlos und durch das Blut ging es mir immer gleich wesentlich besser.
Wenn du noch Fragen hast immer raus damit, ich werde gerne versuchen dir zu helfen.
Liebe Grüsse

Hi alle zusammen,

Morbus Hodgkin ist echt übel, aber man kann es überleben. Bei mir wurde Okt.1996 die Diagnose gestellt. Stadium IIb, hatte 5 Zyklen BEACOPP gesteigert, danach 2 BEACOPP reduziert und 1 COPP.
Es ist hammerhart, daß ist wohl der Preis den man für das Leben bezahlen muß. Einen guten Tipp, bei offenen Mundschleimhäuten bzw. metallischem Geschmack während die Chemo reinläuft, hilft Wassereis !!!!. Hatte immer einen Vorrat im Krankenhaus (Uni Klinik Homburg Innere V) deponiert.

Ganz wichtig!! Vitamine !!! Egal was die Ärzte sagen.
Selen, Vitamin E, C, Zink. Es ist ein muß !!! Glaubt es mir.
Und viel viel viel trinken - ungesüßten Tee (Zucker gibt Sodbrennen) Keine säurehaltigen Obstsorten (Sodbrennen)

JENNI : Sage bitte Deinem Freund, wenn er in die immunschwache Zeit kommt, auf gar keinen Fall Besuch !!! (auch wenn es ganz liebe Menschen sind) kein Joghur, kein Käse, nichts rohes - und auch wenn es angsteinflößend aussieht - immer !!!!! er soll immer Mundschutz tragen, egal wohin er geht.

Ich hatte ein Spray im Krankenhaus und auch zuhause - DENOSOL- bekommt man in der Apotheke. Bin überzeugt, hat mir ab und zu in dem 3/4 Jahr das Leben gerettet.

Dein Freund wir bestimmt wieder gesund, er muß sich nur an ein paar Regeln halten.

Gruß Yvonne

Hallo Jenni, ich hab noch einen Link für dich, vielleicht kennst du die Seite ja schon, reinschauen lohnt sich auf jeden Fall.

http://www.axel75.de/hodgkin/

Liebe Grüsse
svea

SVEA: Ja, die Homepage von Axel kenn ich schon....die kann einem echt manche Fragen beantworten! Cortison bekommt Brian schon die ganze Woche....er bekommt davon eigentlich nur einen riesigen Kopf, der knallrot anläuft. Wenn er zunehmen würde, wär das ja eigentlich super....
Er kann ja jedes Gramm gebrauchen. Und gegen Übelkeit bekommt er auch immer Tabletten, glaub auch, dass das diese Zofran sind...Weiß es aber nicht genau! So langsam fängt das mit den Nebenwirkungen bei Brian an....Samstag war es ganz schlimm....Sonntag wars dann wieder ganz anders....
Was mir bis jetzt aufgefallen ist, dass er unheimliche Stimmungsschwankungen hat....

Yvonne: Vielen Dank für die vielen Ratschläge....ich werde ich auf jeden Fall weitergeben. Wie meinst du das mir der immungeschwächten Zeit??? Was verstehst du unter "keinen Besuch"??? Also, ich habe schon mit den Ärzten geredet, die meinten, dass ich ihn auf jeden Fall immer besuchen dürfte...Schließlich wäre das auch ziemlich wichtig, dass er das Gefühl hat, dass ich immer für ihn da bin....
Schöne Grüße

Hallo Jenni,

Auch ich hatte MH Stadium 3b und wurde mit 8 Zyklen BEACOPP eskaliert behandelt. War an der Studie Köln angeschlossen.

Welche Studie ist das bei Deinem Freund denn??

Die Chemo ist nicht einfach, nein eher beschissen, aber sie hilft wirklich.

Wenn Du näheres von mir erfahren möchtest, dann mail mir einfach. In dieses Forum werde ich meine komplette Geschichte nicht ausbreiten.

Wünsche Euch auf jeden Fall ganz viel Glück und Kraft.

Liebe Grüße, Bianca

nochmal ich *grins*

hab die mailadresse vergessen:
26091972@map-pfeiffer.com

Liebe Grüße, Bianca

Hallo alle zusammen....
BIA: Ich weiß gar nicht genau, zu welchem Studienkreis Brian gehört....Er ist im St.Johannes Hospital in Duisburg Alt Hamborn. Ich glaube, die arbeiten mittlerweile alle zusammen. Vor allem mit Düsseldorf....!!!
Donnerstag darf er sehrwahrscheinlich erstmal für 3 Wochen nach Hause, dann wieder eine Woche Chemo usw.
Die erste Chemo soll ja noch nicht so schlimm sein wie die darauffolgenden. Bis jetzt hatte er ja auch nur am Samstag einen schlechten Tag.....hoffentlich bleibt es zumindest in dieser woche der einzige Tag....
Wie alt bist du BEA????? Ich muss mit Entsetzen feststellen, dass hier total viele junge Leute betroffen sind oder waren....wenn man sich zumindest auf der Station im K-Haus umschaut, findet man nur ältere Krebspatienten. Brian ist somit der jüngste Patient von allen.....Ich hoffe es erweist sich als Vorteil, dass er erst 23 ist....!!!

Liebe Grüße
Jenni

Hallo Jenni,

ich bin jetzt 30 Jahre alt, als man die Krankheit erkannte,war ich gerade 29 .

Es ist sicherlich ein Vorteil, dass er noch so jung ist.
Bei mir lief es so ab: war für 4 Tage in der Klinik und bekam die Chemos, dann durfte ich für fast 3 Wochen nach Hause. Alle 21 Tage gekam ich das BEACOPP eskaliert.

Wünsche Euch viel Kraft, bin in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße, Bianca