Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[3fachmama]

Hallo Leute,
habe ja jetzt seit 14 Tagen meinen Port und kann mich noch so gar nicht damit anfreunden. Fand auch den Stich in den Port (also durch die Haut) nicht weniger schmerzhaft wie in die Vene. Finde es auch sehr komisch wenn das Blut dort so rausfließt beim abnehmen.
Die Schwester vorgestern meinte zu mir das die Leute mit etwas mehr Körperfett nicht solche Probleme damit haben. Bei mir drückt auch der BH-Träger genau auf die Stelle. Vor der OP hat man mir gesagt das man ihn nicht sehen werde. Heute war ich mit den Kindern zum Kinderarzt und der meinte gleich zu mir das ich ja jetzt doch einen Port hätte. Und ich hatte ein T-Shirt drüber, und trotzdem hat er es gleich gesehen. Mich stört das doch erheblich, da ich eh schon finde das sich immer mehr Leute zurückziehen (Freunde,Bekannte ect. ) meine Freundin meinte heute morgen das mein Port gruselig aussieht.
Lasst ihr bei einer 4-Tage Infusion die Nadel immer liegen, mag mich nicht jeden Tag stechen lassen, aber dann hängt da ja auch noch ein Schlauch, ist auch nicht so schön.

Ach Leute ist schon alles Käse!
Trotzdem ganz liebe Grüße an euch alle
Katja

[3fachmama]

Hallo an alle,
wollte doch mal berichten wie es mir jetzt ergangen ist. Mein Zwischen CT war sehr gut meine Lymphknoten sind zu über 2/3 rückläufig. Beim Pet wurde aber noch aktivität nachgewiesen, was mich in den Studienarm mit Rituximab gebracht hat. Nach anfänglich Misslaune darüber, bin ich jetzt nach meinem Arztgespräch am Mittwoch aber davon auch überzeugt das ich wohl Losglück hatte denn dieses Medikamt bzw. Antikörper ist wohl doch eine zusätzliche Chance ganz gesund zu werden.
Auch mein Erguß am Herzbeutel (durch die starke Einengung im Brustkorb durch die vielen Gänseei großen Lymphknoten um die Lunge herum) ist vollkommen verschwunden. Darüber bin ich natürich sehr froh. Auch meine Tumormarker sind alle wieder im Normbereich und mein Blutbild ist wie von einer gesunden jungen Frau, sagt mein Arzt. Nicht einmal die Leber- und Nierenwerte wären ausserhalb des Normbereichs.
Das macht mich natürlich ziemlich froh. Aber der Knaller kommt noch, mein Arzt hat doch tatsächlich meine Umzug zugestimmt. Ich werde den 4. Zyklus jetzt noch in Köln durchgziehen und dann in der Erholungswoche umziehen, und den 5 Zyklus dann schon dort oben durchführen lassen. Mein Vorgespräch bei meinem neuen Arzt ist am 30.04. drückt mir die Daumen das er mir sympatisch ist. Er kann zumindest auch die Studie betreuen was mir sehr wichtig ist.
Ausserdem bekomme ich als Etappenziel (also direkt nach dem Umzug) einen neuen Hund. Wird ein Miniaturbullterier werden, der aus der gleichen Mutter stammt wie die Hündin die wir schon haben. Ausserdem planen wir unseren ersten Wurf im neuen Haus mit den Schäferhunden, ich freue mich so hatte schon fast 1,5 Jahre keine Welpen mehr. Wir haben ja nur noch 13 Schäferhunde von 27 was mir immer noch schwer fällt. Mein Herz blutet oft wenn ich überlege was wir hätten erreichen können wenn ich nicht krank geworden wäre. Aber naja es ist müßig darüber nachzudenken.

So das war es von mir erstmal, bis Dienstag werden wir noch in Köln sein und dann geht es nochmal ins Traumhaus für ein paar Tage um Kraft zu tanken.
Lieben Gruß Katja

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

das sind erfreuliche Nachrichten. Wenn alles so weiterläuft ist es doch paletti. Wir freuen uns für Euch.

Hans wird Anfang Mai ein CT bekommen und dann wird entsprechend weitergemacht. Wir wären auch froh, wenn da einige Dinge nicht mehr zu sehen wäre.

Ich glaube schon, dass man ruhiger in die Zukunft schauen darf, bei dieser Art von Krebs.

Also schöne Tage im neuen Haus.

Hans + Angelika

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

also erstmal, Du musst nicht für jede neue Frage ein neues Thema öffnen (das gibt ein ziemliches Durcheinander und das hier ist jetzt der 3. den Du öffnest). Man kann Deine Postings irgendwann nicht mehr zuordnen "wer war das noch mal"
Schreib einfach in Deinen alten 1. Thread, keine Sorge das wird gelesen. Wenn er nicht mehr auf der 1. Seite ist, einfach rückblättern, das geht nicht verloren. Wenn man erneut in den alten Thread schreibt rutscht er automatisch an die 1. Stelle.

Ich find den Port praktisch. Klar, der Stich ist ebenso fies wie im Arm, aber man hat viel mehr Bewegungsfreiheit. Und wenn ich in der Klinik bin und 3 Tage lang Chemo bekomme, bleibt die Nadel liegen.

Das ist jetzt noch ungewohnt und anfangs ist alles gruselig was mit Krebs zu tun hat alles eine Frage der Zeit
Dass man vor der OP sagte, man sieht ihn nicht, also da hat aber einer glatt gelogen. Ich habe genug (naja zuviel) Körperfett und ich sehe ihn und ich spüre ihn wenn ich danach taste. Vielleicht kannst Du BHs mit anderen Trägern tragen, über Kreuz oder so... abe er ist ja noch neu bei Dir, evtl. hört das auf, dass es an der Stelle empfindlich ist.

Die Menschen die sich zurückziehen, machen es nicht wg. des Ports....und meine Erfahrung....auf solche Freunde ist eh gepiffen...auch wenn es anfangs traurig ist.

Liebe Grüsse
Beate

[BeBeBalaton]

Liebe Katja,

Freundin? Du meinst wohl die Person, die sich bisher so darstellte.

Also, wenn sie da schon das Mäkeln anfängt, schieß sie in den Wind. Nicht eine Träne nachweinen.

Dieser Spruch von ihr bedeutet wohl eher: Was du bist so krank und hast trotzdem noch das Glück, dass sich "das" wieder vielleicht komplett zurückzieht und du dazu noch so viel "Neuland" siehst (Umzug in neues Haus, Hundezucht, vielleicht dazu noch einen liebenden Mann und helfende Familie und die Kinder gesund).

Die ist ein "Trittbrettfahrer". Also nur ein Balast in Deinem Leben zu Deiner Erkrankung.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Äpfelchen]

Hallo nochmal,

wenn Du die Beiträge im Brustkrebsforum liest unter "die dümmesten Sprüche" ... das zieht einem die Schuhe aus was manche da erleben.

lg Beate

[Funny85]

Hallo Katja!!
Herzlichen Glückwunsch zu deiner Umzugserlaubnis!!
Das du zwischenzeitlich keinen Bock mehr hattest kann ich nur zu gut nachvollziehen!! Ich befinde mich momentan auch in so einer "Ich will nicht mehr" Phase!! Aber aufgeben gibts nicht!!!!!
Das du Hunde züchtest ist glaub ich für deine Psyche sehr wichtig. Ich habe auch einen Hund!! Und sie hilft mir immer wieder wenn ich traurig bin. Allein durch ihre Anwesenheit!
So, wünsche dir alles gute für deinen Arztbesuch und hoffe das alles mit deinem Umzug klappt wie du es dir wünscht!! Übernimm dich aber nicht!!!

GLG!!!!!

[Elfenland]

Hallo Katja !

Ich hab meinen Port noch immer und werd ihn wohl auch noch mindestens 1 Jahr drinlassen. Ich hab keine Probleme gehabt bisher.

Das Anstechen fand ich am Anfang total schmerzhaft, das trieb mir manchmal die Tränen in die Augen. Aber das wird mit der Zeit besser Vielleicht auch weil man sich daran gewöhnt, ich weiss es nicht !

Ich hab mir grundsätzlich immer die Schläuche rausmachen lassen, auch wenn dann ein neues Anstechen kam. Aber ich wollte das einfach nicht haben, da ich eine kleine Tochter habe und ich immer Angst hatte, das ich irgendwo hängenbleibe

Ich finde, ein Port ist doch das *kleinere Übel* solange es nicht schmerzt.

Vielleicht gewöhnst Du Dich ja ein bisschen an ihn, denk einfach nicht so oft daran, er ist ja auch nützlich

LG Elfenland

[SOS TANJA]

Hallo Katja!
Freu mich rießig für Dich das es mit dem Umzug klappt!
Für Deinen Arzttermin drück ich Dir ganz ganz fest die Daumen.
Wünsch Dir noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Tanja

[Nale]

Hallo,

am Anfang fand ich meinen Port ganz schlimm. Als ich ihn das erste Mal nach Ablösen der Pflaster gesehen habe bin ich als heulendes Elend meinem Mann in die Arme gekippt. Aber ich habe mich dann aber ziemlich schnell an ihn gewöhnt. und dann auch wieder tief ausgeschnitten getragen (Wenn ich damit zurecht kommen muss, dann müssen es die anderen auch, da bin ich ziemlich schnell sehr egoistisch gewoden, ich hatte ja auch nie eine Perücke auf). Ich hatte immer zwei Tage hintereinander Chemo und die Nadel ist liegen geblieben. Inzwischen wird er nur noch jedes Vierteljahr zum Blutabnehmen und zum Durchspülen angestochen. Dabei kommt es immer auf den Stecher an, manche können es, bei manchen piekt es noch eine halbe Stunde später nach. Mein Mann hat mir da sehr geholfen: Er hatte einfach von Anfang an keinerlei Berührungsängste, wobei ich am Anfang, als der Port noch nicht sicher eingewachsen war, Berührungen, aber auch Bewegungen wie Treppensteigen oder kleine Sprünge sehr unangenehm fand, ich hatte immer das Gefühl er "hüpft", aber das gab sich nach etwa sechs Wochen.

Liebe Grüße
Henrike

[Nanny39]

hallo katja..

meine mutter bekam ihren port vor 2 jahren...anfangs dachte ich..wie geht das nur gut...sie klagte nur über das teil..klar stört er sie heute noch..aber muss sagen war eine praktische sache...oftmals sagte sie...wie leid ihr die menschen tun...die, die chemo über die venen bekommen..das sie viel schneller und weniger schmerzhaft fertig ist...


zum thema freunde kann ich nur sagen...ich selbst bin nicht erkrankt...sondern meine mutter...einige freunde/inen von mir sind weggblieben und melden sich garnicht mehr....gingen sogar auf die andere strassenseite als sie mich sahen....und meine wo ICH dachte beste freundin ist spurlos verschwunden...ich mein ich hatte wenig zeit als meine mutter noch im krankenhaus lag..oh sie hatte vollstes verständnis...und wen wir uns trafen...sie hat nie nachgefragt wie gehts deiner mutter..und wen ich dann von mir aus was erzählen wollte...schaute sie genervt weg...ich mein bin kein mensch der irgentwo rumjammert...aber auf solch eine freundin kann ich gut und gerne verzichten......und muss sagen das mein leben sich komplett verändert hat seit der erkankung meiner mutter...ich geniesse es viel intensiver...

[Funny85]

Hallo Katja!!
Also was den Port angeht musst du einfach seinen Nutzen sehen! Ich finde ihn jetzt auch nicht soooo gut!! Vor allem weil ich eine unmögliche Narbe habe und genau dadurch grundsätzlich angestochen wird. Aber da er doch sehr praktisch ist, ist es ok. Du wirst den früher oder später gar nicht mehr bemerken. Das schlimmste für mich war sowieso das "einbauen". Da dachte ich echt ich lauf aus dem OP! Hast du das auch so empfunden?
Und was deine "Freunde" angeht, kann ich dir nur sagen schieß sie in den Wind!! Erst wenn es drauf ankommt weißt du wer deine wahren Freunde sind. Und Menschen die sich von dir zurück ziehen weil du krank bist und einen Port hast, die haben dich gar nicht verdient!!
Wahre Freunde stehen immer hinter dir egal was ist. Und gerade in so einer Situation sollten deine Freunde dich stützen und dir Kraft geben!!!
Du schaffst das!!! Und der Port wird bald auch kein Problem mehr sein!!

GGLG

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

wie geht es Dir? Lange von Dir nichts gelesen.

Umzug vorbei? Hundzucht im Kleinen erforlgreich? Chemo am Ende? Wie schaut das CT aus?

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Angelika

[3fachmama]

Hallo ihr Lieben,

ich war lange nicht hier, und noch länger habe ich nichts geschrieben. Ich denke aber einige kennen mich noch aus 2009 als ich meine Erstdiagnose erhielt.

Dazwischen ist viel Zeit vergangen und ich plagte mich dieses Jahr ab April mit heftigen Rückenschmerzen rum.
Diese wurden Wochenlang für einen Bandscheibenvorfall gehalten, ich war über 10 Wochen bewegungsunfähig. Das diese Schmerzen von einem Tumor im Wirbel ausgehen wurde dann erst im Juli im MRT sichtbar. Da fand man dann auch genügend Lymphknoten die viel zu groß waren.
Rezidiv mit Organ- und Knochenbefall.

Habe 2x Dhap erhalten, danach Stammzellen gesammelt, dann BEAM Hochdosis und am 24.10. bekam ich meine Stammzellen zurück. Es lief alles relativ ohne Komplikationen. Am Tag +14 bin ich nach Hause.

Das erste Kontroll MRT ergab komplette Remission der Lymphknoten, allerdings war der Rückenbefund noch nicht so toll. Muss nun ab Januar noch bestrahlt werden bzw. die Wirbel.

Nun meine Fragen, wann hattet ihr wieder normalen Apettit, wann sind wieder Haare gewachsen, hattet ihr lange mit Geschmacksverirrung zu tun. Wann konntet ihr wieder arbeiten, und würdet ihr eine Reha empfehlen.
Da ich mich in Elternzeit befinde, die im April endet steht im Moment ein Antrag auf EU Rente im Raum. Kennt sie da jemand mit aus???

Lieben Gruß Katja

[ekie]

Hallo Katja,
bei mir sind die Haare erst 9 Monate nach der Hochdosis wieder gewachsen, allerdings hatte ich eine allogene SZT. Mit dem Appetit hat es auch längere Zeit gedauert und das hat auch sehr gewechselt. Ich erinnere mich aber, dass ich mich wochenlang mehr oder weniger zum Essen gezwungen habe.
Der Geschmack war auch lange Zeit noch verändert, alles schmeckte so nach Metall - aber irgendwann, eigentlich als ich die Hoffnung schon fast aufgegeben hatte, wurde das auch wieder normal.
Wegen der EU-Rente würde ich mal die Deutsche Rentenversicherung (ehemals BFA) googeln, es gibt zahlreiche Beratungsstellen. Ich bin damals sehr gut beraten worden und mir wurde gleich beim ersten Gespräch empfohlen die Rente formlos zu beantragen. Dann hast du erstmal Zeit gewonnen, denn falls dir die EU-Rente gezahlt wird, wird dies frühestens 6-7 Monate nach Antragsstellung beginnen. Aber vorher gibt es noch unendlich viel Papierkrieg und Untersuchung durch einen Gutachter.
Vielleicht solltest du auch vorher nochmal beim Arbeitsamt nachfragen, wie die weitere Finanzierung aussieht und ob du dort eventuell noch Ansprüche nach dem Erziehungsurlaub hast. Bei mir war es damals so, dass der Beginn der Rentenzahlung so spät lag, dass ich vorrübergehend noch Geld vom Arbeitsamt erhalten habe. Aber das wird man nur im Einzelfall entscheiden können. Auch beim Arbeitsamt bin ich sehr kompetent telefonisch beraten worden.
Viel Glück!