Mein Mann hat Lungenkrebs, BSD Metastasen, gestern ein Krampfanfall

[IngMi]

Hallo zusammen,
ich lese still mit seit fast 1 Jahr, seit der Diagnose. Aber heute muss ich schreiben, denn ich bin kurz vorm durchdrehen.
Mein geliebter Mann hat seit nun 1 Jahr die Diagnose Kleinzelliges Bronchialkarzinom links zentral T4N3M1b. Seit Sept. rezidiv linker Hilus und infrakarinal, Nebenniere links. Aktuell Tumorprogress Metastasierung cerebral und Pankreaskopf mit Ikterus.
Er hat schon 4 Zyklen Chemotherapie, Bestrahlung (Tumor und Schädel), dann ein 2nd line Chemo mit Topotecan bis Okt. gehabt.
Bis mitte Oktober ging es ihm soweit relativ gut, wenig Beschwerden ausser die üblichen Chemo Nebenwirkungen. Aber das brauche ich gar nicht näher zu beschreiben, ihr kennt das bestimmt.
Ja, und dann mitte Oktober schossen die Leberwerte in die Höhe, es wurde dann ein Metastase auf der Bauchspeicheldrüsenkopf festgestellt der die Gallengänge behindert hat. Er hat dann ein Stent bekommen, aber das scheint bis jetzt nicht wirklich zu helfen. Dazu kam ein Gallenwegsinfekt, auf einmal hat er Diabetes (die Werte gehen trotz Insulin nicht unter 300-400) und Gelbsucht hat er auch noch seitdem.
Trotzdem durfte er für ein paar Tage nach Hause und sollte am Mittwoch wieder stationär eine geplante 3rd Line ACO bekommen. 6 Tage ging das soweit gut, mit Blutzuckermessen, Spritzen geben, über 10 verschiedene Medis mehrmals am Tag und den ständigen Versuch ihn dazuzubringen, irgend etwas zu essen. Egal was. Er hat knapp 10kg abgenommen in 4 Wochen.

Ich war nur noch am Versorgen, den wir haben noch eine Tochter die schwerstbehindert ist. Mit 20 ist sie wie ein neugeborenes. Eigentlich pflegen mein Mann und ich unsere Tochter quasi rund um die Uhr zuhause. Nach 20 J. bin ich ja schon relativ abgehärtet, das ist auch nicht mein Problem hier.

Heute morgen hat mein Mann auf einmal ohne irgend eine Vorwarnung oder sonstwas einen Krampfanfall gehabt. Gut, ich kenne das von unsere Tochter, sie hat Epilepsie. Aber das war nicht zu vergleichen! Er hat bestimmt 5 Minuten lang gekrampft, ich konnte nur dafür Sorgen, dass er nicht vom Sofa stürzt und sich nicht verletzt. Er war überhaupt nicht ansprechbar. Der Notarzt kam, er wurde dann in die Klinik gebracht. Ich konnte dann Transport organisieren und habe ihn mit Tochter heute abend besucht. Zum Glück hat er sich relativ gut erholt, aber ist sehr angeschlagen. Ich ertappe mich dabei, wie ich darauf achte was er sagt und wie er es sagt. Ich habe so Angst, dass er Schaden davon trägt. Dafür kenne ich Krampfanfälle zu gut. Es war so schrecklich, ihn so zu sehen und nichts machen zu können...
Heute, Montag, wird erstmal MRT gemacht. Dazu noch den Rücken untersucht weil er Schmerzen dort hat (Metastasen?).

Mir fällt es so verdammt schwer weiterhin positiv zu sein. Dabei bin ich eher ein praktischer Mensch, und schaffe es meist, einen klaren Kopf zu behalten.
Ich wurde vorgewarnt, es könnte immer wieder passieren, und ich muss mich auf alles gefasst machen. Das weiss ich auch so, aber langsam bröckeln meine Nerven.

Es hilft darüber zu schreiben, danke wenn ihr es bis jetzt geschafft habt, mitzulesen. Ich möchte kein Jammerton hier hinterlassen, aber irgendwie geht es gerade nicht anders.
Ich weiss, ihr alle habt es auch nicht leicht – aber es beruhigt mich, zu wissen, ich bin nicht alleine. Ausser meine Nachbarn bin ich jetzt so ziemlich auf mich alleine gestellt im Moment.

Wenn ich darf, halte ich Euch auf dem Laufenden. Morgen muss ich mit Tochter ambulant in die Kinderklinik (Gastro wegen Gallensteine) und gleich danach besuchen wir ihn. Zum Glück habe ich Begleitung von der Lebenshilfe.

Aber ich habe solche Angst, dass was passiert, dass sein Zustand sich verschlechtert. Er redet nicht darüber, er blockt ab und verharmlost alles. Und ich muss ruhig bleiben und versuchen eine positive Stimmung zu zeigen. Weiss nicht ob ich das schaffe...

Traurige und sehr nachdenkliche Grüße für heute,
Inge

[mia32]

Liebe Inge,

Du hast wirklich ein sehr großes Paket zu tragen und ich kann Deine Verzweiflung sehr gut verstehen! Berichte gerne weiter, Du bekommst ganz sicher liebe und hilfreiche Antworten hier. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft n dieser schweren Zeit! Fühl Dich gedrückt.

[edith57]

Liebe Inge,

Es tut mir leid, dass es deinem Mann offensichtlich sehr schlecht geht. Auch ich kann nichts anderes tun, als dir zu sagen: du bist hier immer willkommen! Wir alle brauchen diese Plattform um Dampf abzulassen - hier verstehen dich alle und du darfst ruhig auch jammern. Irgendwo muss man seine Ängste raus lassen können - vor den Kranken geht das nicht, also wo dann, wenn nicht hier. Trotz allem wünsche ich euch eine erträgliche Woche und hoffentlich eine baldige Besserung für deinen Mann.

LG Edith

[IngMi]

Hallo zusammen,
irgendwie funktioniere ich nur noch halb, kann kaum noch schlafen, essen, denken. Jetzt ist mein Text auch noch weg und ich darf alles nochmal schreiben.
Vielen Dank für die lieben Wünsche, die können wir beide und natürlich besonders mein Mann sehr gut gebrauchen.

Ein MRT heute hat ein ganzer Herd von Metastasen im Gehirn gezeigt. Jetzt gibt es erstmal Medis um den Druck im Gehirn zu verringern und etwas um Krämpfe zu verhindern. Leider war ich nicht mehr da als der Neurologe zum Gespräch kam und mein Mann kann sich nicht mehr an alles erinnern. Er kann sich kaum noch was merken. Nur, dass wohl schnellstmöglich wieder Kopfbestrahlung gemacht wird und dann wieder Chemo. Aber erstmal wird der Stent morgen wieder kontrolliert (per Schlauch) und eventuell einen neuen, zweiten, gelegt weil der erste nicht richtig funktioniert.

Ich bin ganz verzweifelt, auf der einen Seite möchte ich bei mein Liebster sein, aber dann ist noch unsere Tochter da die versorgt werden muss. Wir wohnen ca. 30 km von der Klinik entfernt, und ich bin seit Jahren nicht mehr Auto gefahren. Ich werde es wieder lernen müssen, aber erst wenn ich kein Nervenbündel mehr bin. Mein Mann darf mindestens ein Jahr lang kein Auto mehr fahren meinte der Neurologe. Für ihn ist das ein Weltuntergang, wohl fast schlimmer als die Diagnose...
Aber ich würde es jetzt auch niemals zulassen, kaum zu denken, was passiert wenn er beim Autofahren einen Krampfanfall bekommt. Ihn so zu sehen geht mir einfach nicht mehr aus den Kopf, es war einfach so schrecklich das es nicht zu beschreiben ist.
Es kann jederzeit wieder passieren, ich muss mich auf alles gefasst machen. Und schaffe es diese Wörter einfach so zu schreiben, als ob ich über andere schreibe... und schäme mich dafür.

Mein Mann ist nicht mehr so wie ich ihn kenne – er ist in sich gekehrt, teilnahmslos, fast willenlos. Ich musste in an der Hand nehmen und wieder auf Station in sein Zimmer bringen. Alleine hätte er den Weg wohl kaum geschafft. Ob er sich jemals wieder wirklich erholt oder was ist wenn er wieder krampft?

Kann das sein, dass die Metastasen sich so schnell vermehren, erst Pankreaskopf, Lymphknoten, Nebenniere, jetzt Gehirn? Der Lungenkrebs ist erstmal im Hintergrund getreten, das macht auch keine Beschwerden... Ich fühle mich so hilflos, verstehe einfach nicht warum das so schnell passiert.
Traurige Grüße,
Inge

[mia32]

Liebe Inge,

ja, du hast Recht, es ist wirklich schrecklich mitansehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch so kraftlos wird und leiden muss. Ich konnte es kaum aushalten, weil man so gerne helfen möchte und eigentlich nur macht- und hilflos danebenstehen kann. Aber stell Dir vor er hätte Dich nicht an seiner Seite, wie würde es ihm dann gehen? Das ist für Dich bestimmt kein großer Trost, aber unsere Nähe ist bestimmt sehr wichtig, einfach da zu sein. Schwierig ist es natürlich auch mit Deiner Tochter. Du kannst Dich ja nicht zweiteilen ...
Gäbe es denn eine Möglichkeit Dir Hilfe für Deine Tochter zu holen, so dass Du vielleicht noch häufiger bei Deinem Mann sein könntest? Als meine Mutter 10 Tage im Krankenhaus war, habe ich bei ihr geschlafen, da sie solche Angst hatte. Ich bin aber 2x Mal am Tag 50km für kurze Zeit nach Hause gefahren, um die Hunde zu versorgen. Und auch da ging es einem Hund gesundheitlich nicht gut. Glücklicherweise hat eine Freundin mir helfen können und hat dann Zeit bei uns Zuhause verbracht und auch dort geschlafen. Das war Gold wert, da ich mich viel besser um meine Mutter kümmern konnte. Vorher hatte ich das Gefühl zu zerreißen, ich war schon richtig panisch. Mit den Hunden ist es natürlich noch was anderes als mit Deiner Tochter, aber nachvollziehen kann ich Deine Situation sehr gut!

Ich weiß nur, dass es schnell gehen KANN, aber wie viel Zeit Deinem Mann noch bleibt, kann wohl niemand sagen. Ich hoffe auf jeden Fall, dass Euch noch viel gute Zeit bleibt und es Deinem Mann wieder beser geht!

[IngMi]

Hallo zusammen,
ich habe mein Mann heute wieder nach Hause geholt. Die Ärzte waren einverstanden, wenn auch etwas Zähneknirschend.
Mit Unterstützung vom Hausarzt wurde ein 'spezialisierter ambulanter Palliativversorgung' (SAPV) organisiert. Ab morgen werden wir zuhause betreut und unterstützt. Der Team besteht aus Ärzte, Pfleger, Psychoonkologen usw. Mit 24-Stunden erreichbarkeit. Das beruhigt mich etwas, ich fühle mich nicht mehr so alleine in der Situation. Ich war echt kurz vorm durchdrehen.

In solch eine Situation gibt es nicht mehr 'richtig' oder 'falsch' aber mein Herz und Bauch sagen dass ich so handeln musste.
Wenigstens ist mein Mann zuhause, die vertraute Umgebung kann nur gut sein für ihn. Und ich habe dann auch ein bisschen Seelenfrieden weil wir zusammen sind, egal wie es ausgeht. Ich hätte sonst das Gefühl ihn in Stich zu lassen.

Es geht ihm soweit gut, wenn man das so nennen kann. Allerdings ist er wie 'ferngesteuert' - als ob die Emotionen ausgeschaltet sind. Das kann verschiedene Ursachen haben - die Medikamente, der Krampf, die Metastasen. Er redet fast gar nicht, und macht nichts von alleine ausser aufs Klo gehen. Er will oder mag kaum essen, trinken höchstens wenn er die Medis nimmt. Nach über 30 Jahre zusammen bricht es mir das Herz, ihn so zu sehen. Er war früher so lustig, wir haben viel gelacht, uns auch ohne Worte verstanden.
Ich muss lernen ihn so anzunehmen wie er jetzt ist, aber die Erinnerungen werden nie löschen! Es ist einfach traurig, ich finde keine Worte mehr.
Jetzt pflege ich beide, mein Mann und unsere Tochter.
Und doch schaffe ich es, irgendwie genug Kraft zu haben, das muss die Liebe sein.

Drückt uns die Daumen dass alles so funktioniert ab Dienstag wie ich es hoffe!

Traurige Grüsse,
Inge

[Stefan27211]

Hallo Inge
ich wünsche die alles gute meine Frau hat auch Lungenkrebs und wir haben seit gestern mitgeteilt bekommen das eine weitere Behandlung mit Chemo oder Strahlen nicht mehr ... wie soll ich es sagen nichts mehr bringt -- ich bin auch dabei mir Hilfe zu holen weiss aber nicht genau wie -- der Hausarzt ist im Urlaub - na ja was ich sagen wollte -- ich wünsche Dir viel Kraft

Gruss Stefan

[monika100]

Hallo Inge,

bin durch Zufall gerade auf deine Beiträge gestoßen. Mann - du hast ja ein Riesenpaket zu tragen.
Schön, dass du ein kleines bisschen davon los wirst, wenn du hier schreiben kannst.

Sende dir ganz viel Kraft und liebe Grüße

Monika

[IngMi]

Mein geliebter Mann ist am 7.12. zuhause gestorben, nach 3 Wochen zuhause. Ich schreibe dann weiter im Hinterbliebenen Bereich.
Eure traurige Inge