chron. lymp. Leukämie

Hallo Thomas,

Aufgrund meiner guten Blutwerte habe ich mich jetzt doch für die 3 * 3 Wochen-Chemo entschieden.

Ich bekomme Fludara 60 ml,
und Chyclophosphiamix 450 mg,
beides in 250 ml kochsalzlösung.
Dann noch eine mittlere dosis Kortison (wegen meiner Allergie).

Leider hatte Ich nach dem 3. Infusionstag
(drei Tage die Kanüle im Arm )
ein Venenentzündung bekommen,
die durch Heparin-Natrium Salbe nach 4 Tagen
wieder abklang.
Um eine erneute Entzündung zu vermeiden
(und aus bequemlichkeit )
baht ich meinen Onko um Entfernung der Kanüle nach Infusionsende und täglichem wechsel zwischen rechtem
und linkem Arm.

Heute am Ende 2. Infusionstag,in der 2. Woche geht es
mir noch sehr gut.

gruß emi

Hallo Emi,
bekommst Du die Infusionen stationär, oder geht dies auch ambulant ?
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
nun habe ich meine zweite ambulant Infusionsreihe hinter mir, wobei sich am Tag 3 bis 6, mal wieder leichte verdaungsprobleme einstellten.

Meine Idee mit dem Infusions-wechsel (zw. rechtem und linkem Arm) ging auf, es ist keine Venenentzündung aufgetreten.

gruß emi

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Diagnose CLL vor einer Woche bekommen und stehe eigentlich noch immer unter Schock. Ich war vorher nie ernsthaft krank und mein Hausarzt machte sich Sorgen weil meine Leukos unerklärlicheweise zwischen 17 und 23.000 schwankten und hat mich dann zum Hämatologen geschickt. Und der teilt mir dann die Hammerdiagnose mit, das ich an einer unheilbaren Krankheit leide, damit hatte ich im Leben nicht gerechnet. Ich habe auch am Hals zwei geschwollene Lymphknoten, aber fühle mich sonst sehr gut.
Ich hätte schon gerne Kontakt zu anderen Betroffenen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich eine Selbsthilfegruppe aufsuchen soll, habe Angst das mich das zu sehr runterzieht. Ich war immer ein fröhlicher Mensch, obwohl die letzten Jahre nicht leicht waren. Bin im Sommer 50 geworden, erziehe meine beiden Söhne seit 14 Jahren allein und habe vor zwei Jahren einen gut bezahlten Job verloren und suche seitdem ohne Erfolg nach einem neuen Arbeitsplatz. Dann hat sich noch mein Freund von mir getrennt, allerdings bevor ich von meiner Krankheit wusste. Ich habe jetzt also keinen Partner als Rückhalt, meine Kinder will ich nicht immer mit meinen Problemen belasten. Ich habe mir zwar vorgenommen jetzt mein Leben neu zu ordnen, aber im Moment denke ich eigentlich jeden Tag an meine Krankheit und ich merke das es mir hilft darüber zu reden und die Erfahrungsberichte von anderen hier im Forum zu lesen. Würde mich freuen von euch zu erfahren, wie ihr die erste Zeit nach der Diagnose überstanden habt und was euch geholfen hat.

Liebe Grüße
Siggi

Hallo Siggi,
vielleicht hast Du meinen Erfahrungsbericht hier im Krebskompass gelesen. Ich habe damals eine Gesprächstherapie gemacht um die erste Zeit psychisch über die Runden zu kommen. Solch eine Therapie löst natürlich keine Probleme aber entlastet doch etwas.
Ansonsten möchte ich Dir Mut machen, da die CLL eine Krankheit ist mit der man lange recht gut leben kann. In der Regel gibt es auch nicht so schnell belastende Behandlungen oder Operationen. Ich war bei der Diagnose auch erst 47 und lebe nun schon 8 Jahre meist ganz gut damit, obwohl die CLL bei mir schon im fortgeschrittensten Stadium ist.
Ich habe vor Jahren eine Selbsthilfegruppe für Männer mitbegründet, für Infos über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten war bezw. ist diese aber wenig hilfreich, da die meisten Patienten ein Prostatakarzinom haben und CLL Patienten bisher noch nicht da waren. Gute Infos gibt es aber im Netz. Geholfen hat mir auch eine intensive Infosuche über die Krankheit, was vor sich geht, was therapeutisch möglich ist, welche Forschungen laufen usw. und dann hab ich mich auch mit Glaubensfragen beschäftigt, auch wie das z.B. mit dem Tod ist....
Vor einigen Jahren habe ich während eines Klinikaufenthaltes in Arlesheim eine anthroposophische Sparachtherapie gemacht, dort mußte ich immer wieder den Satz :"ich gehe meinen Weg mit Kraft und Mut" sprechen.
Diese Kraft und den Mut wünsch ich Dir
Thomas

Danke Thomas für deine lieben Worte. Ich habe deinen Bericht gelesen und auch was du hier im Forum geschrieben hast und das macht mir wieder Mut.

Habe eben diese tolle site gefunden. Ich (47Jahre) weiss seit Oktober, dass ich CLL (alle Werte noch gut/akzepatbel)habe und bin dann erst mal echt getaucht, obwohl ich seit 2 Jahren vermutete, dass mit mir was nicht stimmt - fühlte mich immer schlapp. Ich habe mich auf Anraten der Onkologin gegen Grippe impfen lassen und trotzdem 2 Wochen später eine starke Bronchitis - zwar ohne Fieber - eingefangen. Seit 6 Wochen versuche ich wieder auf die Beine zu kommen, auch mit Homöptahie. Früher hatte ich bei den ersten Krankheitsanzeichen immer sofort zu Echinacea gegriffen und es half dann auch. Nun weiss ich nicht, was als Immunstärkung erlaubt ist, ohne dass die Leukos weiter ansteigen. Und welche Schmerzmittel(Wirkstoffe) darf frau/man nehmen zB gegen Kopfschermzen oder Migräne?
Kann mir da jemand helfen?
Barbara Zumsteinname@domain.de

Hallo Barbara,
ich versuche mal eine Antwort :
1. Schmerzmittel wohl die üblichen wenn alle Blutwerte gut sind, also nicht nur aktzeptabel sind. Ich darf z.B. weder Aspirin noch Paracetamol nehmen, da meine Thrombos immer relativ nieder sind, Paracetamol baut meine Thrombos innerhalb 3 Stunden fast ganz ab und Aspirin wirkt auch negativ auf die Blutgerinnung aus. Ich nehme seit einigen Jahren Vioxx, seitdem dies vom Markt ist Bextra.
2. Immunstärkung : ich geh deshalb täglich 1 bis 2 Stunden hier am Schwarzwaldrand wandern. Ansonsten spritze ich mich schon seit Jahren mit anthrop. Mitteln u.a. Mistel, auch erhalte ich regelmäßig Glubolininfusionen, da diese aber teuer und knapp sind, wird dies nur bei einem ausgeprägten Immunmangelsyndrom gegeben. Selbstverständlich habe ich mich gegen Grippe und auch gegen Pneumokokken impfen lassen. Und wenns mich dann doch erwischt hat, gehe ich relativ schnell mit Breitbandantibiotika dran, da zu langes zuwarten die Ausgangsituation oft verschlechtert. Allerdings hilft Antibiotika dann nur gegen den bakteriellen Zweitinfekt, die Viren usw. bleiben verschont.
Dass gerade eine Bronchitis sehr lange dauert, habe ich auch schon erlebt, vielleicht hängt es damit zusammen, dass das defekte Immunsystem nicht mehr so richtig anspringt. Andererseits gabs im letzten Winter genug "Gesunde" bei denen es auch ewig ging......also weiterhin Mut, Kraft, Geduld wünscht Dir
Thomas

[gabysam14]

Hallo Thomas
Mein Mann hat seid acht Jahren CLL und bis vor ein paar Wochen
konnten wir gut damit leben.
Doch er bekam extrem Nachtschweiss und zittern wir sind in die
Klinik dort stellte man eine Lungenentzündung fest.
Die wird mit Antibiotika und Cortison behandelt.
Seine Leukos liegen bei 50000 und die Thromb.200000
der Nachtschweiss ist weg die Lungenentzündung auch
das zittern innerlich ist geblieben sein Arzt weiss nicht weiter
er spricht nun von einer Chemotherapie
Ich habe große Angst um meinen Mann.
Möchte noch keine Therapie Wo gibt es gute Kliniken und Ärzte mit erfahrung
in der Alternativ Therapie
Gruß Gaby

[Thomas]

Hallo Gaby,
falls es nicht zu weit weg ist, fällt mir einmal die Filderklinik bei Stuttgart ein, dort kann man sich einfach nur mal beraten lassen oder auch vom Hausarzt stationär einweisen lassen. Die Filderklinik praktiziert einen ganzheitlichen anthroposophischen Ansatz, empfiehlt oder praktiziert aber auch wenn nötig klassische schulmedizinische Therapie, es ist aber eine normale Akutklinik. Noch besser empfand ich die Lukasklinik in Arlesheim bei Basel eine Krebsspezialklinik auch mit ganzheitlichem anthroposophischem Ansatz, allerdings gibts da möglicherweise Krankenkassenprobleme. Ganzheitlich anthrop. gibts auch in Öschelbronn bei Pforzheim, kenn ich selbst nicht, ein großes Krankenhaus mit diesem Ansatz ist auch in Herdecke (irgendwo im Ruhrgebiet). Beraten lassen kann man sich auch (kostenpflichtig) in der Tumorbiologie in Freiburg, offen für alternative Ansätze aber doch eher an klassischer Schulmedizin orientiert.
Wenn die Blutwerte noch so gut sind würde ich eine Chemotherapie, die ja immer auch das noch intakte Immunsystem zusätzlich schädigt möglichst noch nicht machen, zumal ein länger andauernde Cll oft zunehmende Immunprobleme macht. Möglicherweise ist dieses Zittern einfach auch noch eine Folge der Pneumonie, dass sich dann wieder gibt. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung vor einer Chemotherapie einholen, momentan werden ja bei der CLL viele verschiedene Chemo- und Antikörpertherapien kombiniert und ich hab den Eindruck dass es keine gültige Goldstandardtherpie gibt, sondern es wichtig ist, die Therapie ganz individuell zu gestalten.
Gruß
Thomas
P.S. Sprecht mal Eueren Hämatologen an, ob es nach überstandener Pneumonie vielleicht nicht sinnvoll und notwendig ist Globuline zu geben. Diese sind wohl sehr teuer, vermindern aber die Infekthäufigkeit einer fortgeschrittenen Cll um 50%, hat kaum Nebenwirkungen, muß allerdings regelmäßig per Infusion (beim Hausarzt) gegeben werden.

[gabysam14]

Hallo Thomas
Vielen vielen Dank für die Auskunft, wir werden erstmal keine Chemo machen.
Heute war der Arzt bei meinem Mann und hat gesagt, das seine Milz leicht
vergrössert ist und auch die Lymphe im Bauchraum.
Aber es wäre nicht tragisch.
Ich habe dem Arzt auch gesagt das ich durch meine Arbeit in der Apotheke
viele Alternativen Medikamente kenne und alles für meinen Mann
tun würde was nur möglich ist.
Er war nicht begeistert und meinte wir werfen das Geld zum Fenster raus.
Ich denke anders und das ist gut für mich und meinen Mann.
Eine der Kliniken werden wir aufsuchen und uns noch andere Meinungen holen.
Wir kämpfen!!
Für Dich alles gute und hoffe noch viel von Dir zu lesen.
Gruß Gaby
P.S Mein Mann ist Hauptkommissar und die Polizei bezahlt noch sehr
viel.

[röschen]

hallo ,habe seit 2 Jahren cll und ich habe sehr viel Hilfe durch heilpilze,guckt doch mal unter www.vitalpilze.de alles Gute

[Silke_Billinger]

Hallo zusammen
Vielleicht könnt ihr uns weiter helfen ! Unser Vater hatt seit ca 10 Jahren CLL bis jetzt war soweit alles in Ordnung seine Werte befanden sich auch unter den 100.000 Leukozyten. ER wurde bis jetzt auch noch nicht behandelt weil es geheißen hatt erst wenn sie über 100.000 sind wird über eine Behandlung nachgedacht! Vor kurzem mußte er in die Klinik weil seine Gallenblase entzündet war. DIe Auch rausmußte. Die Werte befanden sich dann bei 113.000 Leukos. Die Entzündung breitete sich auch auf die Leber aus. Das wurde aber erst zwei Wochen nach der OP festgestellt. Ab wann wird CLL behandelt und wo gibt es Kliniken im Raum Bayern !!

[Thomas]

Hallo Silke,

der "Cll-Papst" Professor Hallek war bevor er nach Köln ging lange Jahre in München, Klinik weiß ich leider nicht mehr : entweder links oder rechts der Isar, dort ist sicher noch hohe Kompetenz vorhanden.

Ansonsten sind auch 113.000 Leukos alleine noch kein zwingender Therapiegrund, zumal die Anzahl vermutlich auch durch die Entzündung erhöht ist/war. Zu Bedenken ist auch, dass jede mir bekannt Therapie zumindest zeitweise das Immunsystem zusätzlich belastet, das ohnehin schlechte Immunsystem (die dazu notwendigen Lymphozyten funktionieren nicht mehr richtig) ist eines der Hauptprobleme der Cll.

Gruß
Thomas

[Ladina]

Diagnose: CLL

ERFAHRUNGEN EINES CLL-PATIENTEN
********************************

Titel: Mein Tagebuch - Diagnose Krebs
Untertitel: Hilfe, ich bin an unheilbarem Krebs erkrankt! (Das heisst aber lange noch nicht, bald sterben zu müssen)
Autor: Leo Szorger
Verlag: Eigenverlag,2004
Gebunden, Hardcover,
Das Buch hat 288 Seiten und ist sehr Wissens- und Informationsreich. Im Inneren des Buches sind insgesamt 106 Bildtafeln enthalten. Sinnvoll und informativ für Gesunde und Kranke. Druckkostenbeitrag Euro 21,80 bei Versand werden 4.- Euro dazugerechnet.

Infos zu den Bezugsmöglichkeiten findet man unter
http://www.krebskrank.at

Aus dem Vorwort von Leo Szorger:
Kurz nach Diagnosestellung habe ich begonnen mir über meine
Behandlungen
Spitalsaufenthalte
und meine Gedanken
schriftliche Aufzeichnungen zu machen. Dies deshalb, weil ich meine Krankheit als sehr arg einstufte und alles nachvollziehen wollte. Ich habe bemerkt, dass es mir dadurch irgendwie besser erging und ich, je mehr ich geschrieben habe immer weniger Sorgen und Probleme mit meiner Angst vor dieser heimtückischen Krankheit hatte.

Es war für mich wesentlich leichter dieses Schicksal vorerst einmal zu ertragen. Diese Aufzeichnungen habe ich zuerst in einen Kalender handschriftlich eingetragen und anschließend zu Hause in meinen Computer übertragen. Ich habe auch bis zum heutigen Tage versucht, so weit als möglich alle mir verordneten Medikamente, wie Injektionen, Tabletten, Infusionen und dergleichen aufzuschreiben.

Weiters hinterfragte ich auch bei den mich behandelten Ärzten für oder gegen was diese Medikamente eigentlich seien und welche Reaktionen sie auf den menschlichen Körper ausüben. Gleichzeitig habe ich auch begonnen mir sämtliche Informationen betreffend meiner Krankheit zu besorgen.


Mit einem Wort: Ich habe mich mit meiner Krankheit beschäftigt und konnte mir im Laufe der Zeit ein enormes Wissen über diese Erkrankung aneignen.

Dadurch bekam ich immer mehr und mehr eine Art Sicherheitsgefühl. Weiters lernte ich mit meiner Krankheit umzugehen und konnte schließlich durch meine inzwischen erworbene positive Lebenseinstellung meine Selbstheilungskräfte aktivieren. Diese Form der Krankheitsbewältigung, die sicherlich auch durch das Schreiben des Buches möglich war half mir bis zum heutigen Tage weiter. Mit diesem Buch möchte ich vor allem anderen schwer Erkrankten vorleben, wie man auch als unheilbar Kranker ein fast normales Leben führen kann.

Zum Schreiben und Veröffentlichen dieses Buches haben mich eigentlich meine behandelnden Ärzte inspiriert nachdem ich ihnen das Manuskript gezeigt habe und sie davon begeistert waren und mir mitteilten, dass dies für die Aufarbeitung anderer Erkrankter nur von Vorteil sein könnte, so ein Buch zu lesen.
Nachdem ich mich dann entschlossen habe dieses mein Werk zu veröffentlichen suchte ich intensiv nach einem Verlag, der das Buch herausbringen könnte, doch lehnten alle mit der Begründung ab, dass man ein Krebsbuch nicht verkaufen könne. Dadurch sieht man wieder, dass es hier nur um Geldverdienen geht. Weil ich mit diesem Buch anderen helfen möchte habe ich dann auf eigene Kosten, im Eigenverlag das Projekt in Angriff genommen. Nun liegt das Buch vor, doch habe ich bis jetzt bereits mehrere tausend Euro Spesen gehabt. Ich hoffe, das ich zumindest den bereits von mir ausgegebene Betrag hereinbekomme. Von einem Geschäft kann hier keine Rede sein. Ich hoffe damit einigen Betroffenen, ihren Angehörigen aber auch gesunden Personen, die sich nur informieren wollen gedient zu haben.


Aus dem Post von Leo Szorger persönlich:

Habe gestern erfahren, dass mein Werk (Buch) im Krebskompass aufscheint. Dies freut mich besonders. Sollten Personen mit mir in Kontakt treten wollen, so ersuche ich, mir ein Mail unter szorger@gmx.at oder leo@krebskrank.at zu übermitteln. Besuchen Sie bitte auch meine Home Page unter http://www.krebskrank.at Dort sind sehr viele Informationen, die für die Bewältigung einer schwerwiegenden Krankheit vom Nutzen sind.
"Wenn es einen Glauben gibt, mit dem man Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft."
Mit freundlichen Grüßen. Leo Szorger