Mein Vater erkennt die Schwere seiner Krankheit nicht...

[Yella]

Hallo,
ich habe schon viel hier gelesen und wollte mich eigentlich nicht anmelden, weil mir das viele Lesen über diese Krankheit eigentlich überhaupt nicht gut tut... Aber so langsam weiß ich echt nicht mehr wie ich mit der Situation umgehen soll und versuche es doch mal, in der Hoffnung auf Unterstützung, Tipps...
Bei meinem Vater wurde, nachdem er wegen Schluckbeschwerden beim Essen und später auch einem "Ziehen" in der Magen/Speiseröhrengegend zum Arzt gegangen ist, jetzt letztendlich Speiseröhrenkrebs festgestellt. Es wurden mehrere Magen-/Speiseröhrenspiegelungen gemacht inkl Entnahme einer Gewebeprobe, außerdem mehrere CTs. Nach vielem Hin und Her (gutartig, nein, bösartig, Magenkrebs, nein, doch Speiseröhre) scheint nun eine Diagnose zu stehen. Wohl keine Metastasen.
Ich kenne die Diagnose nicht im einzelnen, weil ich die Befundunterlagen noch nicht gesehen habe. Ich habe bisher nur "Plattenepithelkarzinom am Ende der Speiseröhre fast am Mageneingang" aus meinem Vater herauskitzeln können. Nicht weil er mir etwas verschweigen möchte sondern weil er es selbst nicht besser weiß, keine Ahnung von Stadium etc. hat, nicht nachfragt und die 20 Seiten, die er in die Hand gedrückt bekommen hat, nicht liest bzw. nur überfliegt und aufgibt weil wer sie nicht versteht.
Von einem "normalen" Krankenhaus, wo zwar sogar eine Tumorkonferenz stattgefunden hatte (Ergebnis: keine OP sondern Bestrahlung), wurde er jetzt trotzdem weiter in eine Uniklinik geschickt. Diese hatte diese Woche erneut eine Tumorkonferenz mit dem Ergebnis: Keine OP sondern Bestrahlung (angeblich ganz neue Vorgehensweise). Damit soll der Tumor wegzukriegen sein. Die Bestrahlung soll auch nicht dort gemacht werden sondern in einer radiologischen Praxis in dem "Dorf" wo er wohnt.
Nach allem was ich hier gelesen habe, ist das nicht gerade die erfolgsversprechende Vorgehensweise.....
Deshalb poste ich hier....
Ich weiß, dass ich erstmal die genaue Diagnose kennen muss, aber vielleicht gibt es ja trotzdem schon einige Reaktionen auf mein Posting. Ich wohne weit von meinen Eltern entfernt und muss erstmal schauen wie ich an die Befunde komme. Denn, und jetzt kommen wir zu dem Titel meines Threads, mein Vater scheint die Situation völlig zu verkennen. Er freut sich, dass nicht operiert wird, ist nicht bereit, sich damit auseinander zu setzen, lehnt Behandlungen außerhalb seines Dunstkreises ab, wenn es nicht "nötig ist, und geht ganz schwer davon aus, dass er nun einige Bestrahlungstermine hat, dann ist alles weg, und gut, Thema erledigt! Gesund! Ich will ihm einerseits den Optimismus nicht nehmen, denn den wird er brauchen, möchte aber andererseits nicht einfach zuschauen, wenn alles schief läuft...
Ich habe bestimmt einige Infos vergessen, aber fragt ruhig, ich übe noch....

Eine konkrete Frage zum Schluss: Wer ist im Norden Deutschlands spezialisiert darauf? Mit der weissen Liste komme ich nicht so richtig klar...

Viele liebe Grüße erstmal
Yella

[ulla46]

Hallo Yella,
ein trauriges Willkommen hier. Vielleicht kann ich die bei der KH-Suche was helfen, wenn du mir per PN mitteilst, wo deine Eltern im Norden wohnen.
Es wäre schon gut zu wissen, wie die genauer Diagnose deines Vaters ist, da entsprechend unterschiedlich behandelt wird. Lass dir auch mal die "neue" Therapie mit nur Bestrahlung erklären, mir ist sie leider nicht bekannt.
Du scheinst ja nach deinem ersten Schock realistisch mit der Situation umzugehen, und das ist sicherlich hilfreich. Wenn dein Vater seine Situation nicht so ernst sehen möchte, so braucht er das wohl als Schutz, und den sollte man ihm lassen. Er wird noch schnell genug erfahren, dass die Behandlung kein Spaziergang ist.
Dir wünsche ich viel Kraft für die kommende Zeit. Versuche für deinen Vater da zu sein und wenn möglich sprich auch vor Ort mit den behandelnden Ärzten. Dann weißt du sicherlich mehr.
Ich wünsche euch von Herzen, dass alles gut endet!
Ulla

[jensg]

Hallo Yella,

ich habe die gleiche Botschaft gerade an Silke geschrieben, die wie du heute einen Thread im Forum aufgemacht hat; da ich nicht weiss, wie man verlinkt, mit Cut&Paste. (noch ein paar Typos korrigiert)

zu erst mal: Kopf hoch!

Bei mir war der Schock der Diagnose am 18. Januar. Ich habe, wie du einen Thread aufgemacht, er heisst: Zwei Tage nach der Diagnose ...
Da findest du auch Details zum Staging.

Ich habe jetzt der ersten Zyklus der Chemo hinter mir. 6 Wochen, Woche 1,3,5 Cisplatin und 5FU, Woche 2,4,6 5FU. Bereits nach zwei Wochen konnte ich wieder normal schlucken! Letzte Woche war Nachuntersuchung, CT, Magenspiegelung, Ultraschall der anderen Organe. Das Ergebnis war sehr ermutigend. Im CT (Vergleich der Bilder, vor und nach der Chemo) konnte ich deutlich sehen, dass die Speseröhre von > 4cm im betroffenen Bereich auf 2 cm geschrumpft ist, auch die anliegenden Lymphknoten haben wieder Normalgröße, in der Gewebsprobe aus der Speiseröhre waren keine malignomen Zellen mehr nachweisbar, heisst nicht der Krebs ist weg, aber bedeutet die Chemo wirkt. Heute habe ich den zweiten Zyklus begonnen, war heute 6 Stunden zur Infusion, sitze jetzt zu Hause auf dem Sofa und schaue parallel die Echo Verleihung. An meinem Hüfte hängt eine 24h Pumpe 5FU, die ich morgen wieder abmachen kann, nicht selber aber in der Onkologie.

Für mich ist diese ambulante Lösung toll, ich habe heute abend für die Familie gekocht.

Es gibt Nebenwirkungen, die bei jedem unterschiedlich sind, bei mir Schlappheit (fatique), Übelkeit, fühlt sich an wie seekrank, Haarausfall (bei mir z.Zt. geschätzte 50%), Schleimhäute in der Nase sind angegriffen, Appetitlosigkeit. Aber ich motiviere mich mit der Vorstellung, dass der Krebs mehr leidet als ich.
Habe mir letzte Woche Mittwoch, vor meinem 50 Geburtstag, die Haare auf 5mm kürzen lasse. Fühle mich damit viel besser.

Mut mach auch, dass die Nebenwirkungen relativ schnell verschwinden.
Ich hatte letzte Woche ja wg der Nachuntersuchungen eine Pause.
Montag habe ich 4 Löcher Golf gespielt, war aber nach einem kleinen Anstieg erschöpft, Dienstag habe ich schon 9 Löcher geschafft und Mittwoch auch, da hätte ich sogar noch etwas anhängen können. Ausserdem ist der Appetit wieder da und ich esse gegen den Gewichtsverlust an. Bei einem Ausgangsgewicht von 90 kg bin ich jetzt bei 76kg. Habe in den letzten drei Tagen wieder ein kg zugelegt. Während der Chemo habe ich 5 kg abgenommen.

Was mir auch hilft, ist das Vertrauensverhältnis zu dem Krankenhaus. Ich bin Mathematiker, mein Bruder ist Arzt, ich habe der Onkologin gleich gesagt, ich möchte Klartext und das hilft mir. Gegen die Gewichtsabnahme hat sie mir sog. Astronautennahrung mitgegeben. Drei Geschmacksrichtungen, wenn die Appetitlosigkeit nach Cisplatin einsetzt, wahrscheinlich am Sonntag, werde ich mal Cappuccino probieren.

Ich hoffe das macht dir und deinem Daddy etwas Mut.

Hier noch zwei Links: die mir geholfen haben:
Blaue Ratgeber Deutsche Krebshilfe
http://www.krebshilfe.de/material-fuer-betroffene.html
Nebenwirkungen der Chemound was man tun kann:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Es gibt auch Statistiken bezüglich derdurchschnittlichen Lebenserwartung und er 5Jahres Quote (dann gilt man als geheilt) aber als Mathematiker lasse ich mich davon nicht zu sehr beeindrucken. In diesen Statistiken werden so viele Parameter (Zufallsvariablen) die korreliert sind, nicht berücksichtigt, wie Vorerkrankungen, Eintrittsalter, allgemeiner Gesundheitszustand, weiche Faktoren wie Rückhalt in der Familie und bei Freunden, Eigenmotivation etc, dass ich ihnen nicht zu viel Aussagekraft für meinen individuellen Fall beimesse.

Viel, viel Glück!

Jens

[Yella]

Hallo ihr beiden, ich danke euch für eure Antworten, ganz lieb .. Eure Geschichten waren die ersten die ich gelesen habe und die mir Mut gemacht haben. Habe noch nicht entdeckt wie man PNs schreibt, schreibe grad vom Handy bin nicht zuhause, deshslb nur schnell die Info dass meine Eltern in Schleswig-Holstein wohnen. Hab grad beschlossen mir am Wochen ende die Befundunterlagen von meinem Vater zu holen, dann melde ich mich auf jeden Fall wieder...
Wünsche euch eine erholsame Nacht!
Yella

[Yella]

Hallo Ihr Lieben,
noch mal danke für eure Reaktionen, es tut so gut nicht allein zu sein damit...

Möchte euch heute mal auf den aktuellen Stand bringen:
Ich habe mir die Befundunterlagen angeschaut und zwischen dem Fachchinesich folgendes gefunden: Plattenepithelkarzinom am Mageneingang "T3 N1 (7mm)". Leider habe ich dort kein "M..." gefunden was mich wundert/beunruhigt. Nach Zweitmeinung (jeweils mit überregionaler Tumorkonferenz) wurde meinem Vater von einer OP abgeraten. Warum weiß ich leider nicht genau. Seiner AUssage nach sei die OP kompliziert wegen der Lage des Tumors (er umschlingt die Speiseröhre wol zu 2/3), aber nicht unmöglich, aber ich vermute außerdem, dass sein Allgemeinzustand für nicht so gut gehalten wird (u.a. 55kg bei 1,72m), vielleicht können aber auch Fernmetastasen nicht ausgeschlossen werden...?
Der einvernehmliche Vorschlag einer Therapie lautete: "Neoadjuvante Chemoradiotherapie". Jeweils stationär 1 Woche mit Dauerinfusion und jeden Tag Bestrahlung, dann 3 Wochen Pause. Dann wieder in Woche 5, 8 und 11 das gleiche.
Mein Vater der ja immer noch nicht vernünftig nachfragt geschweige denn anzweifelt dass es die einzig richtige Behandlung ist, und schon gar nicht daran denkt dass es schief gehen könnte, hat damit bereits vorgestern begonnen. Die Chemo-Mittel weiß ich nicht, er konnte sie mir auch nicht sagen, aber es begann mit 15 Tabletten, u.a. Cortison (wahrscheinlich alles gegen die Nebenwirkungen...?), dann eine 2 stündige Infusion und dann das 5 tägige "Hauptmittel" (5 x 500mg). Bis jetzt merkt er nichts und ist guter Dinge dass es so bleibt. Am Samstag ist er wohl fertig und plant, mich Ostern zu besuchen, Brunchen zu gehen und an der Alster zu spazieren.

Ich werde ihm seinen Optimismus nicht nehmen und habe auch akzeptiert, dass ich ihn nicht dazu bringen kann, Infos einzuholen, z.B. noch eine Meinung in Essen o.ä...
Aber seit die Therapie begonnen hat komme ich überhaupt nicht mehr klar. Nachdem ich meine Eltern Sonntag besucht habe, den Befund gesehen habe, kann ich nur noch weinen (natürlich erst als ich wieder zuhause war). Es ist als ob mir erst jetzt die Tragweite klargeworden ist. Jetzt habe ich es schwarz auf weiß gesehen und es geht los.
Zudem ist meine Mutter völlig fertig, ist sehr pessimistisch, redet vom Tod. Sie spricht darüber aber kaum mit meinem Vater und ich spreche mit ihr nicht über die Sorgen, die ich mir mache. Mein Vater nahm mich zur Seite und eröffnete mir, dass er sich um meine Mutter mehr Sorgen mache als um sich selbst... Und ich dazwischen. Eine vertrackte Situation, aber wohl im Moment nicht zu ändern...

Ich weiß im Moment nicht wie ich aus meinem Loch 'rauskommen soll, bin Sonntagabend regelrecht zusammengebrochen und konnte mich über Stunden nicht beruhigen, wäre fast in die Notfallambulanz gefahren. Weine jetzt fast nur noch, schlafe schlecht, sitze bei der Arbeit wie Falschgeld 'rum... mit meinem Freund habe ich jetzt auch schon Streit deswegen. Ich weiß ja, dass es niemandem was bringt wenn ich mich jetzt hängen lasse, schon gar nicht meinem Vater, nur wie wie wie...!? Ich bin so wahnsinnig schlapp... Ich hoffe dass sich das bis zum Wochenende irgendwie legt.

Immerhin heule ich jetzt seit 15Min., seit ich hier schreibe, nicht mehr...

Ich erwarte auch gar nicht, dass ich groß ANtworten darauf bekomme. Es wäre nur toll, wenn mit jemand etwas zu der Diagnose und der Therapie sagen könnte.
Hat es einen besonderen Grund dass kein "M..." auftaucht?
Und beziehen sich die 7mm auf den Tumor an sich oder auf die Lymphknoten? Wenn ich richtig gelesen habe sind mehrere Lymphknoten betroffen; oder kann man das ohne OP gar nicht genau sagen?
Bei der Chemo handelt es sich bestimmt um dieses 5FU und Cisplatin. Warum bekommen einige dies "nur" über 24h, andere 5 Tage?

Bis hierher erstmal....
LG Yella

[Dierk]

Hallo Yella,

ich finde es ganz natürlich, daß Du Dir diese Sorgen machst und das Dich das so belastet.
Wir Betroffenen gehen wohl eher abgeklärter mit der Diagnose um (ratio).
Du kannst Dir aber bei Deinem Hausarzt leichte Beruhigungsmittel geben lassen.
Ich finde es aber toll und bewundernswert das Du Dich so lieb um Deinen Vater und Deine Mutter kümmerst.

Mein Befund war fast der gleiche wie bei Deinem Vater. Die 7 mm beziehen sich wohl auf
die Größe des Lymphknotens. Wenn bei Ultraschalluntersuchungen keine Metastasen
in anderen Organen gefunden wurden ist das doch super !!!

Ich habe mich bei meiner OP ohne Vorgeschaltete Chemo für die Uni - Klinik Lübeck bei Prof. Dr. Bruch entschieden.
Er führt diese OP selbst durch, auch bei Kassenpatienten.
Er ist wirklich eine Korifee was diese OP angeht und einer der 100 besten Chirurgen
Deutschlands.

Wenn Du wieder ein bisschen zu Kräften gekommen bist, jetzt über Ostern vielleicht
an die Elbe oder die Alster, dann informiere Dich in ruhe weiter übers web,
welche Schritte oder Therapien für Deinen Vater als nächstes wichtig sind.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer
und Deinem Vater, daß er siegreich aus dieser Situation herausgehen wird.

Bis dann

Dierk