CCC nach PSC - Teilnahme an BINGO-Studie

[Susanne111]

Bei meinem Mann (39) ist im April d. Jahres Gallengangskrebs festgestellt worden. Zunächst hat man versucht, die betroffenen Stellen operativ zu entfernen. Während der OP ist dann festgestellt worden, dass auch die Bauchdecke befallen ist. Daher wurde der Bauch wieder zugenäht, ohne dass der Tumor entfernt werden konnte. Mittlerweile sind auch Metastasen an den Lymphknoten festgestellt worden. Mein Mann bekommt jetzt zum 6. Mal Chemo (Gemzar und Oxaliplatin) und nach dem ersten Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Chemo offensichtlich anschlägt. Allerdings ist der Tumor schon sehr groß (15 x 8,4 cm).
Mein Mann nimmt an einer Studie teil (Name der Studie: BINGO). Eine Hälfte der Patienten bekommt als Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper.
Meine Fragen: Hat jmd. Erfahrungen mit dieser Studie gemacht?

[max07]

Hallo,

bin ebenfalls an Erfahrungen mit dieser Studie interessiert.
Kommen gerade aus der Klinik, und da wurde uns die Teilnahme an
dieser Studio angeboten.

@Susanne
"eine Hälfte bekommt Chemo Gemzar/Oxaliplatin und die zweite Hälfte bekommt Gemzar/Oxaliplatin und zusätzlich Antikörper"

Davon hat man uns nichts erzählt. Woher weisst du das?
Kann man den die bisherigen Ergebnisse oder den genauen Ablauf dieser Studie irgendwo nachlesen?

Hat dein Mann also die Studie ohne Antikörper mitgemacht?
Wie verträgt er denn die Behandlung? Uns wurde gesagt dass es da
zu verstärkten "Nebenwirkungen" kommen kann.

Bin sehr an einem Informationsaustausch interessiert, wir sind ziemlich
geschockt und ratlos.

[Carmenrose]

Hallo,
bin neu in diesem Forum.
Bei mir wurde im März 2008 Gallengangskarzinom festgestellt. Nach OP wurde mir gesagt, dass AllES raus und keine Chemo notwendig wäre. Bei der Kontrolle im Juni wurde mir dann gesagt, dass der Befund in der Lunge sich vergrößert hätte. - Davor war nie ein Wort von einem Befund in der Lunge gefallen, ganz im Gegenteil- Énde Juni wurde ich also auch an der Lunge operiert und eine Metastase und ein befallener Lmyphe entfernt.
Nachdem ich jetzt voller Hoffnung und körperlich so fit wie seit Jahren nicht mehr war, kem der nächste Hammer und sie haben jetzt beim MRT wieder Herde in der Leber und Lunge festgestellt.
Meine Onkologin will jetzt auch eine Chemo bei mir anfangen.
Ich hoffe, dass diese anschlägt. Habt ihr noch was Neues über diese Studie, bin für alles vor allem aufbauendes dankbar.

[aks]

Hallo!
Meine Ma hat ein CCC mit 2 Metastasen in der Leber. Wir waren in der MH Hannover. Dort wurde eine OP gemacht, war aber leider inoperabel. Dann wurde ihr vorgeschlagen an besagter BINGO-Studie(was ist das für ein Name? Für eine Studie an tot kranken Menschen???) teilzunehmen. Wollte sie aber nicht, weil sie sich dann als Versuchskaninchen fühlen würde. Sie sollte da aber alle 14 Tage an einem Tag Gemzar Chemo bekommen und am anderen Tag die Oxaliplatin Chemo und gleich anschl. den Antikörper Cetuximab. Nach 14 Tagen wieder dasselbe. Aber sie wollte nicht.
Schlußendlich sind wir in einer onkolog Praxis gelandet, die auch diese Kombinations-Chemo machen, allerdings ohne den Antikörper. Die erste hat sie ganz gut vertragen, die zweite war sehr schlecht und die dritte beschi...
Hoffe daß andere es besser vertragen. Hat auch ganz viel mit der Einstellung zu tun. Meine Ma wollte nie Chemo machen aber ihr blieb nur diese Möglichkeit(zumindest aus schulmedizin Sicht). Die intraven Chemo wurde jetzt abgesetzt weil der Tumormarker trotzdem gestiegen ist. Sie bekommt jetzt Xeloda Chemotabletten. Ich hoffe die vertägt sie besser und sie schlagen besser an.
aks

[saddaughter]

Uns wurde von besagter Studie abgeraten, da es anscheinend 2 Versuchsgruppen gibt, bei der die eine nur einen Placebo bekommt und die andere zusätzlich zur Kombinationschemo noch ein Medikament.

Man kann also im Vorneherein NICHT selbst entscheiden, in welche Testgruppe man kommt...

Außerdem meinte der Arzt meines Vaters, dass mit dem zusätzlichen Stoff bisher nur bei Darmkrebs gute Erfolge erzielt wurden.

Sie testen daher jetzt alle anderen Krebsarten durch, bisher anscheinend mit mäßigem Erfolg... - sehr schade, vorallem da es für diese Krebsart zur Zeit wohl so ziemlich die Einzige Studie zu sein scheint...

VG!

saddaughter

[favorita]

Hallo.

Sagt euch die Chemo namens Oxaliplatin-Gemcitabine Regime etwas?
Wöchentlich : d1 Gemcitabine 1000 mg -Oxaliplatin 100 mg
d8 Gemcitabine
d 15 wie d1

3 Wochen Pause

Wiederholung

Die 3 Chemo konnte nicht durchgeführt werden wg. schlechtem Blutbild und schlechtem AZ.
Lt. Arzt kann das schlechte BB auch von den Medikamenten kommen, die jetzt abgesetzt wurden.

Ist es richtig, dass Xeloda Chemotabletten das Gemcitabine (wohl auch Gemzar genannt) ersetzt?

Gibt es hier jemanden der davon was gehört hat?

Ich danke im voraus!

[dolores2505]

Hallo favorita,
die genaue Zusammensetzung der Chemo, kann ich Dir leider nichtt sagen, aber: meine Mutter hatte auch erst oxalipl. (flüßig) und hat das gar nciht vertragen, lag den ganzen Tag im Bett usw...
dann hat sie die Xeloda Tabletten bekommen und das war super, als Nebenwirkung hatte sie "nur " kribbeln in Händen und Füßen.
Ansonsten hat es gut vertragen und ich kann mir vorstellen dass das als Alternativmittel genommen wird.
Die Tabletten hat sie bestimmt 3/4 Jahr genommen - 3 Wochen, 1 woche Pause.
Der Tumor ist nicht gewachsen, ob das natürlich von den Tabletten kam oder Altersbedingt(meine Mutter war 70J.) weiss ich nicht.
Wünsche Euch alles gute
Gruß
dolores

[AntoniaC]

Hallo favorita,
mein Vater bekommt zur Zeit die Chemo mit Gemzar, der Onkologe meinte aber, wenn die Tumorzellen nicht darauf ansprechen oder resistent dagegen werden, würde er eine Kombi-Chemo mit Oxaliplatin/Gemzar bekommen. Allerdings seien die Nebenwirkungen erheblich stärker wie aus deinem Bericht ja ersichtlich wird. Bei dieser fiesen und aggressiven Art von Krebs testen sie halt einfach alles durch, was zur Zeit auf dem Markt ist, aber das Mittel, das zu 100 Prozent wirkt, gibt es halt eben (noch) nicht.
Ich wünsche dir alles Gute,
Antonia

[saddaughter]

Hallo favorita!

Mein Vater bekommt momentan seinen ersten Chemozyklus mit Xeloda und Gemcitabine.
Er verträgt es so mittelmäßig, aber das muss man wohl erstmal abwarten, so am Anfang kann man das noch nicht zu 100% beurteilen.

Diese Chemo äuft auch in nem 3-Wochen-Turnus ab. Danach ist eine 1-wöchige Pause geplant, wenn das Blutbild schlecht ist auch länger.

Heute haben wir uns die Meinung eines zweiten Onkologen eingeholt und dieser meinte, das Xeloda und Gemcitabine den Tumor/die Metastasen wohl auf der gleichen Schiene angreifen und es besser wäre Die Xeloda Tabletten durch Oxaliplatin zu ersetzen, da das, zusammen mit dem Gemcitabine, den Tumor auf verschiedene Weise angreifen würde.

Da wir momentan testen, ob mein Papa für eine Hyperthermiebehandlung in Frage kommt, wurde uns das eben so erklärt.

Ich hoffe ich konnte irgendwie weiterhelfen!

VG!

saddaughter

[max07]

Also meine Mutter hat sich zur Teilnahme an der Bingo Studie
entschlossen. Hat jetzt gerade die zweite Infusion hinter sich.
Ca 2-3 Tage nach der Ersten, hat sie ein rotes Gesicht, taube Hände, Übelkeit
und Durchfall bekommen.
Jetzt, wieder 2 Tage nach der Zweiten, geht es ihr wieder sehr schlecht,
Durchfall bleibt aus, aber die anderen Symptome sind schlimmer geworden.
Müssen mal schauen, ob die "Hochphase" der Nebenwirkungen wieder nach
ein paar Tagen abklingt.
Allerdings ist sie sehr tapfer, lässt sich ihren täglichen Spaziergang idR nicht nehmen, und versucht sich durch "Arbeit" abzulenken, muss sie jeden Tag
bewundern.

[favorita]

Vielen Dank für die Antworten...XX

Meine Mutter hat heute den 2.Zyklus beendet. Heute geht es ihr zwar schlechter, aber in der letzten Zeit war Sie gut drauf!

Leider hat Sie von dem Kortison (4mg 1 Tablette täglich)Mundpilz bekommen der unbedingt weg muß, aber dafür hat Sie jetzt Lutschtabletten bekommen.

Sie bekommt am Tag 1 100mg Oxaliplatine und 1000mg Gembcitabine, Tag 8 nur Gemcitabine und am Tag 15, wieder wie Tag 1.

Wann wird normalerweise wieder untersucht, ob die Metas kleiner geworden sind und woran erkennt man, dass die Chemo anschlägt?

Ich danke schonmal für Antworten!

VG favorita

[favorita]

Hallo.

Haben eure Eltern auch Ödeme, also Wassereinlagerungen in den kompletten Beinen?
Nehmen Sie Kortison?
Das nimmt meine Mutter und sie hat einen ganz guten Appetit damit.

Wie geht es euren Eltern?

GLG

[saddaughter]

Dicke Beine hat mein Papa auch, er nimmt allerdings nicht an der Studie teil.
Unser momentanes Hauptproblem ist eher die Aszites in seinem Bauchrraum, die trotz der Punktionen und des Stentlegens nicht weggehen mag...

[favorita]

@ saddaughter: Meine Mutter hatte auch eine richtig fette Aszites, aber nach einer Untersuchung hatten Sie eine Drainage gelegt und es sind glaube ich 3 Beutel abgelaufen und seitdem geht das.
Dafür sind die Beine aber dick. Besonders stören tut es ihr beim Laufen an den Knien. Ihr Onkologe sagte jetzt, dass Sie die oppelte Menge an Entwässerungstabletten nehmen soll.
Komisch die Hausärztin meinte zu mir, dass die Tabletten garnichts bringen.

Was hat dein Papa genau?

VG

[favorita]

@ saddaughter: Meine Mutter nimmt auch nicht an der Studie teil!
Sie bekommt abwechselnd wöchentlich Oxaliplatine und Gemcitabine (Gemzar).

VG