Riesenzell Tumor

[Klaudi]

Hallo Kerstin,
ich probiers mal hier.
Also, wie gesagt, habe heute den Termin für die Biopsie bekommen. Am Montag ist es soweit.
Wie lange es wohl dauern wird, bis ich das Ergebnis bekomme? Ich habe eigentlich gedacht, dass dies ambulant mit örtlicher Betäubung gemacht wird. Naja, wird schon recht sein so. Fürchte mich nicht vor der Operation - aber vor dem Ergebnis und der nächsten Warterei.

Mein Tumor dürfte an der gleichen Stelle wie bei Dir sitzen, ca 6,5 cm gross.
Wurde bei Dir das Knie entfernt, oder wurde nur die Stelle am Knochen entfernt?
Hattest Du Lungenmetastasen?
Wie geht es Dir heute damit?
Ich glaube, fürs erste hör ich mal auf mit meiner Fragerei.

Ich bin übrigens schon bald 44, also nicht mehr ganz so 'jugendlich' für diesen Tumor. Oder ich fasse es als Kompliment auf, dass er sich mich noch ausgesucht hat...

Kerstin, ganz liebe Grüsse an Dich,
und an alle anderen auch!
Klaudi

[Ucki]

Hallo,

also erst einmal: Lungenmetastasen werden anhand eines Thorax-CTs festgestellt, meine Biopsie wurde mit "örtlicher" Betäubung gemacht, das kann man manchmal selbst entscheiden. Meine Biopsie wurde am Oberschenkel gemacht.

Ich hatte einen Tumor im Oberschenkel, Chondrosarkom, und nach zwei Jahren eine Metastase in der Lunge. Wie eine Lungen-OP aussieht, da würde ich mir erst einen Kopf machen, wenn wirklich Metastasen da sind, immer eins nach dem anderen. Da gibt es auch mehrere Möglichkeiten, je nach Art, Größe und Wachstum der Metastase, kann man nicht pauschal beantworten.

Lass Dich nicht verrückt machen, die Warterei ist schrecklich, das kenne ich. Jetzt habe ich "gut reden", nachdem das Vorbei ist.

Viele Glück

Ulrike

P. S. Wo wirst Du biopsiert?

[Klaudi]

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine netten, aufschlussreichen Zeilen.
Du hast recht, dass man sich nicht verrückt machen lassen darf.
Die meiste Zeit stecke ich das alles auch ganz gut weg, aber da gibt’s eben noch
Die ‘ruhigen’ Minuten. Aber ich erzähl Dir ja da nix Neues.
Konnte man Deine Metastase operieren? Und hast Du noch Beschwerden?
Hoffe natürlich sehr, dass es Dir gut geht!!!
Ich komme in die UNI-Klinik Innsbruck.
Hat schon jemand Erfahrung in Innsbruck gemacht?

Nochmals vielen Dank -
LG - Klaudi

[Kerstin N.]

Hallo Klaudi,

tut mir leid, daß ich nun erst antworten kann, aber bei mir zu Hause ist z.Z. viel los.

Also:
Meine OP`s sind inzwischen ca. 22 Jahre her.Ich war damals 23 Jahre alt. Ich hatte seinerzeit keine Lungenmetastasen, obwohl der Primärtumor schon recht groß geworden war, als die Ärzte ihn endlich entdeckten.
Meinem Knie(immer noch mein eigenes!) geht es inzwischen nicht mehr so gut.
Ich habe eine schlimme Arthrose und werde in absehbarer Zeit eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber noch geht es so einigermaßen. Ich mache sogar noch täglich etwas Sport.

Ich habe damals 5 Tage auf das Ergebnis der Biopsie warten müssen, was mich halb wahnsinnig gemacht hat.
Ich hatte zu der Zeit eine einjährige Tochter, die zu Hause auf mich wartete.

Die Ärzte gingen von einem bösartigen Tumor aus und hatten mich bereits auf die schlimmsten Möglichkeiten vorbereitet.

Aber, du siehst, ich lebe noch. Es kam also nicht so schlimm.
Der Tumor stellte sich als "relativ harmlos" heraus, wie man mir damals erzählte.
Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, daß er so ganz "harmlos" doch nicht gewesen ist.

Trotzdem hatte ich Glück. Man konnte mein Bein retten, ja sogar das Knie erhalten.

Ich hatte einige OP´s, bis ich wieder richtig gehen konnte. Einmal kehrte der Tumor an der selben Stelle zurück und mußte wieder entfernt werden.

Heute gehe ich noch einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung, aber bisher(toi, toi, toi) war immer alles o. k.

Du hast das Glück, daß sich die Untersuchungsmethoden in all den Jahren seit meiner Erkrankung, sehr verbessert haben.
Der medizinische Fortschritt war enorm in den letzten Jahren.
Ich staune jedesmal, wenn ich sehe, was sich alles getan hat auf diesem Gebiet.

Mach dir nicht allzu große Sorgen und behalte einen kühlen Kopf.
Ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es!

Ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen!
Melde dich, wenn du was weißt- oder auch mal einfach so!

Liebe Grüße aus Hannover an dich
Kerstin

[Ucki]

Hallo,

mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.

Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!

Gruß, Ulrike

[Klaudi]

Hallo Kerstin,

schön, wieder von Dir zu hören. Ich bin sehr froh,
dass es Dir wieder gut geht.
Die meiste Zeit bin ich vollster Zuversicht -
ich bin so voll Energie und fühle mich alles andere als krank.
Und meine Lieben zu Hause (bin verheiratet und habe einen 6 ½ jährig. Sohn)
bringen mich auch auf andere Gedanken (meistens).
Werde mich wieder melden, sobald ich was neues zu berichten habe.

Danke und ganz liebe Grüsse - Klaudi

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Hallo Ulrike,

Du hast ja schon einiges mitgemacht, trotzdem lese ich sehr viel
Zuversicht und Optimismus aus Deinen Zeilen. Ich denke, Du lässt Dich nicht so
leicht unterkriegen, stimmts?
Vielen herzlichen Dank!
LG - Klaudi

[Klaudi]

Hallo,
melde mich mal wieder.
Dachte bis jetzt, dass ich nicht ganz normal bin,
da ich in letzter Zeit das ganze super gut weggesteckt habe, konnte es
gut verdrängen. Werde sehr ‘bewundert‘, dass ich das alles so locker nehme und mich nicht heulend in meinen 4 Wänden verkrieche…
Manche denken sicher auch, dass dies alles sowieso nix ‘aufregendes’ ist, da ich noch immer zuhause herumhumple und noch immer nicht operiert wurde -
da kann das doch nix schlimmes sein. Hab schon richtig ‘Schuldgefühle’, komme mir schon doof vor.
Ach ja, Biopsie gut überstanden - hat sich bestätigt, es ist ein Riesenzelltumur.
Warte auf einen Operationstermin. Habe erfahren, das in meiner Klinik Platz- u. Ärztemangel herrscht - ob sich das auf meinen OP-Termin auswirkt?
Werde jetzt wieder nervös und unruhig, schlafe wieder schlecht.
Ob das lange Warten Auswirkungen hat, auf den Tumor?
Kann man an der Gewebeprobe erkennen, ob Metastasen vorhanden sind?
Wie lange ist die ‘normale’ Wartezeit? Jaja, ich weiß, der Tumor ist
nicht von heute auf morgen gewachsen, ich weiß auch dass er langsamwachsend ist.
Aber auch agressiv.

Liebe Grüsse - Klaudi