Leiomyosarkom was nu? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Volkertrainer · #1 28.04.2011, 07:57

Hallo zusammen.
Ich bin der "Neue". Bei mir wurde am 12.04. die re. Niere entfernt wegen eines Tumors der bis dahin als Nierenzeller angenommen wurde.
Nun kam aber gestern der entgültige Pathologische Befund als Leiomyosarkom,High Grad dabei raus.
Ich bin nun aus dem Forum der Nierenzeller zu euch gewechselt.
Meine erste Sprechstunde wird am kommenden Di. im UKE in Hamburg sein beim Prof.
Dort wird dann die Marschrute wohl festgelegt werden.
Hat jemand da "draußen" mit Hamburg schon mal zu tun gehabt (Hubertus Wald Tumorzentrum am UKE)?
Wer hat den noch Tips wo man in Deutschland gut aufgehoben ist.? (2.Meinung)

Bis dahin erst einmal.
Euer Volker

vintage · #2 28.04.2011, 11:37

hallo volker,

also ersteinmal ist das tumorzentrum am uke eine gute adresse,
allerdings wird dir auffallen in diesem forumsteil,
das die betroffenen unbedingt sarkom-zentren empfehlen,
die auf sarkome spezialisiert sind.

vg und viel kraft und gute entscheidungen, vintage

mädl2010 · #3 28.04.2011, 11:52

hallo.

kann zum uke leider nichts sagen, aber ich würde unbedingt ein sarkomzentrum in anspruch nehmen. (wie schon vintage sagte)
auch zweitmeinung einholen.

ich wünsche dir alles gute! auch für den kommenden termin sind meine daumen gedrückt.

Volkertrainer · #4 01.05.2011, 18:23

Die Lage: Ich werde am kommenden Mittwoch auch noch nach Berlin fahren in das dortige Sarkomzentrum. Termin habe ich.
Also an 2 Tagen gebündelte Infos und dann mal schauen.
Das Hamburger Treffen hätte mich natürlich auch gereizt.
Vielleicht ergibt sich ja mal ein Kontakt zu den Damen.

Wissen ist Macht, nicht wissen ist Ohnmacht.

Der Volkertrainer

mädl2010 · #5 02.05.2011, 20:03

Meine Daumen sind gedrückt für Mittwoch!!!

Volkertrainer · #6 03.05.2011, 23:20

Ja nun war ich heute im UKE. Die Ansage war klar und deutlich:
Leiomyosarkom,T2(9cm) N0, M1 (Hep,Pul),Histologisch G3, also Chemo mit den Mitteln Docetaxel und Gemcitabine in erst einmal 3 Zyklen.
Wenn stabil dann bis 6 Zyklen fortführen.
Nun noch ein CT Thorax bis Hüfte machen lassen und dann würde er loslegen wollen. Mit 2. Meinung Berlin war er auch angetan. Hat es unterstützt.
Das war es erst einmal wieder von mir.
Nun noch am Do. nach Berlin und dann herausfinden was am besten ist.

Der Volkertrainer

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