Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Birte,
warum fragst du deinen Bruder nicht einfach wie er sich fühlt?
Hast du schon mal daran gedacht dir professionele Hilfe zu holen, wo du mal über ALLE deine probleme reden kannst.
Bei uns in Österreich gibt es Stellen wo du kostenlos hingehn kannst. Erkundige dich mal wie das bei euch ist.
Liebe Grüße
Susi

Hallo,

vor gut drei Wochen wurde bei mir die Diagnose gestellt, das ich ein Vulvakarzinom habe. Nächste Woche soll bei mir im Klinikum Leverkusen eine Vulvektomie vorgenommen werden. Der Professor hat zwar alles genau erklärt, aber ich habe den größten Teil gar nicht mitbekommen. Wer kann mir genau erklären, was eine Vulvektomie ist? Die Klitoris soll auch mitentfernt werden. Wie lebt man danach? Hat man gesundheitliche Probleme oder läßt es sich gut damit leben.
Wie lange dauert eine solche OP? Wie fühlt man sich danach? Hat man starke Schmerzen?
War schon mal jemand im Klinikum Leverkusen bei Professor Lampe?
Es wäre schön, wenn mir jemand seine Erfahrungen mitteilen könnte, da ich sehr große Angst vor nächster Woche habe.name@domain.dename@domain.de

Liebe Gabi,
Deine Angst ist sehr verständlich und auch Deine vielen Fragen. Es ist nicht so leicht all diese Fragen mal eben so zu beantworten. Zuerst möchte ich Dir allerdings sagen, daß Du die Operation möglicherweise auch um ein paar Tage oder sogar um zwei bis vier Wochen (nach Rücksprache mit Deinem Arzt natürlich) verschieben solltest, ich fände das sehr wichtig, wenn Du das Gefühl hast noch zu unsicher zu sein oder Dich nicht ausreichend informiert fühlst.

Ich lege Dir ans Herz dir die Zeit zu nehmen zum einem alle Beiträge in diesem Forum einmal in Ruhe durchzulesen, da wirst Du sicher schon einige Antworten finden und vor allem auch mitkriegen, wie einige hier damit umgegangen sind, was es für Probleme geben kann und naja, "wie es sich eben damit leben läßt". Das ist natürlich superindividuell und kann man pauschal leider nicht beantworten. Du wirst positive und negative Dinge erfahren, Du darfst dabei nur nie vergessen, daß es bei Dir alles anders laufen kann, d.h. Du darfst Dich nicht "zu sehr" an den Erkrankung- und Heilungsberichten anderer orientieren. Ich rate Dir zum anderen das Internet weiter zudurchforsten, wenn Du magst kann ich Dir gerne ein paar medizinische Links zuschicken, sag einfach bescheid.

(Radikale) Vulvektomie bedeutet die operative Entfernung aller äußerer Geschlechtsorgange im Genitalbereich, d.h. i.d.R. komplette Schamlippen und ggf. Klitoris, d.h. die komplette Vulva. Es wird dann ein "neuer" Scheideneingang geformt, meistens werden dabei dann selbstauflösende Fäden beim Nähen benutzt. Meistens werden auch gleichzeitig einige Leistenlymphknoten entfernt. Es kann auch notwendig sein, daß Haut von anderen Körperregionen transplantiert wird oder eine Plastische Operation zur Herstellung einer künstlichen Vulva oder Scheide durchgeführt werden muß oder kann.

Ich selbst hatte eine V. (mit Erhalt der Klitoris) und kann nur von mir sprechen, daß ich es recht gut verkraftet habe und (natürlichen mit einigen "Durchhängern") inzwischen sehr gut damit leben kann, Du kannst das eigentlich alles hier im Forum nachlesen.

Meine OP hat schätzungsweise ca. 3-4 Stunden gedauert, ich weiß nur, daß mein Mann 7 Stunden auf mich gewartet hat ;-). Ich hatte keine Schmerzen danach, da ich vor der OP eine "PDA" gelegt bekommen habe, (wie bei Schwangeren bei der Entbindung). Kurz vor Ende der Narkose, haben sie mir darüber ein Mittel gespritzt und so bin ich schmerzfrei aufgewacht. Ich hatte die PDA dann noch 3-4 Tage und das bedeutet allerdings, daß man auf der Intensivüberwachung bleiben muß. So habe ich aber die ersten (vermutlich schlimmsten) Tage gut und völlig schmerzfrei überlebt. Es war schon etwas komisch, aber ich würde es jederzeit wieder machen. Als die PDA entfernt wurde, bekam ich "normale" Schmerzmittel und hatte eigentlich nur wenig "Wundschmerzen".

An der Uni in Frankfurt schien die PDA in Zusammenhang mit der Vulvektomie wohl Standard, ich empfehle Dir auch Dich danach zu erkundigen, ob das möglich ist. Vor allem würde ich aber die behandelnden Ärzte nochmal genau befragen in Bezug auf die Entfernung der Klitoris, ob das wirklich nötig ist. Bei mir stand das auch auf der Kippe da ich auch einen Befund dort hatte, aber sie haben mir gesagt, daß es (noch) nicht zwingend notwendig sei, sie zu entfernen, bis heute, toitoitoi, ist da auch alles in Ordnung.
Wie lautet denn Dein Befund?

Wenn Du keine Bestrahlung hinterher haben mußt und Deine Wunde gut und frühzeitig pflegst und es grundsätzlich zu keinen Komplikationen kommt, wie z.B. Entzündungen, wenn Du also z.B. eine gute Wundheilung hast, solltest Du rein körperlich gesehen gut damit zurechtkommen. Ich war 12 Tage im Krankenhaus, dann ein paar Tage zu Hause und dann in der AHB. Das war sehr wichtig, erst da bin ich wieder richtig zu Kräften gekommen.

Die Psyche ist natürlich wieder ein anderes Thema, da kann ich in Bezug auf Dich nichts sagen, da ich Dich nicht kenne. Wie bei jeder Krankheit eigentlich ist natürlich ein stabiles Umfeld, Familie, Freunde sehr hilfreich um nicht zu sagen "Gold wert".

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen und hoffe, ich konnte wenigstens ein paar Fragen etwas beantworten. Scheue Dich nicht mich bzw. uns alle hier mit Fragen zu löchern, die Dir auf dem Herzen liegen. Und wie gesagt, lass Dich nicht von den Ärzten wegen des OP-Termins unter Druck setzen. Es wird Dir NACH der OP besser gehen, wenn Du VOR der OP wirklich dazu bereit warst. Klar wirst Du nicht darum herum kommen, aber um so besser man seinen "Feind" kennt, um so besser kann man ihn bekämpfen oder mit ihm umgehen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!
Tanja

Hallo Tanja!
Also, ich schneide abends ein ganzes Blatt so weit unten wie moeglich ab und dann halbiere ich es, wenn es ein langes Blatt ist, und schlitze dieses der Laenge nach auf und nehme das Gelee dann und schmiere es auf entsprechenden Stellen. Den Rest wickle ich in Klarsichtfolie, und bewahre es auf bis zum naechsten Tag, so reicht mir ein Blatt fuer zwei Tage.
Meine Aerztin hat mir gesagt, ich soll ein ganzel Blatt nehmen, die Stacheln abschneiden, es dann der Laenge nach aufschneiden und dann das Blatt auf die Vulva legen und mit Tesafilm bzw. Pflaster befestigen. Ich muss gestehen, das ist mir nicht gelungen und ich bin deshalb dazu uebergegangen, einfach das Gelee rauszunehmen und raufzutun. Ich schlafe dann mit Slip und Slipeinlage, denn das Zeugs,obwohl es wie ein farbloses Gelee erscheint, faerbt ja lila. Riecht auch etwas seltsam.
Die Pflanze vertraegt ja alles, braucht ja auch kaum Wasser. Ich habe inzwischen schon Ableger noch und noecher und eine regelrechte Zucht. Es macht der Pflanze ueberhaupt nichts, wenn man die Blaetter abschneidet, es wachsen in der Mitte immer wieder neue Blaetter. Die Aloe-Zucht macht sich auf der Fensterbank in meinem Badezimmer recht dekorativ, soll ja auch so gut gegen Falten sein (im Gesicht).
Am 7. werde ich an Dich denken, wenn es in D. 8 ist, werde ich schlafen, nehm ich mal an, aber gleich beim Aufwachen werde ich an Tanja denken!
So,meine Lieben, erstmal Tschuess, morgen frueh fliege ich mit Sohnemann nach Orlando zu Mickey Mouse, wir freuen uns schon so, waren vor zwei Jahren schonmal da und hatten Mordsgaudi, bin so froh, dass mein 16jaehriger unbedingt mit mir nach Orlando wollte, diesen Wunsch konnte ich ihm einfach nicht abschlagen, wer weiss, wie lange er noch mit seiner alten Mamma durch die Gegend reisen will!
Grusskuss aus den USA (bald bin ich ja auch wieder in Eurer Naehe, freu mich schon auf Europa!!)
Viel Erfolg mit Aloe Tanja und fuer Euch alle alles Gute!!
Wiebke

Liebe Gabi
Ich habs schon mal geschrieben, mein erster Arzt, der vulva-ca diagnostizierte, wollte mir auch die gesamte Vulva entfernen. Also große und kleine Schamlippen allerdings nicht die Klitoris. Bei mir war das CA im hinteren Tei der Vulva.
Ich hab den Arzt gewechselt und der hat mir "nur" die hälfte meiner Schamlippen entfernt bis fast zum After,ohne nachher etwas zu transplantieren. Meine Vulva seht etwas anders aus als vorher aber immer noch schön und "funktionstüchtig". Es dauerte,nach der op etwa 4 Monate bis alles wieder in ordnung war. Die Schmerzen hatte ich mit normalen Schmerztabletten gut im Griff.
Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Susi

Liebe Tanja,
halte dir am 7.4. ganz fest die Daumen. Ich werde an dich denken. Ich hab meine nächste Untersuchung am 8.4. auch um etwa 9.00Uhr.
Morgen hab ich einen Vorstellungstermin für einen neuen Job.Bin ja mittlerweile durch meine Erkrankung 1,5Jahre zu Hause.
Als ich mich das letzte mal um einen Job beworben hab, war ich am folgenden Tag im Spital zur zweiten op.
Ich wünsche mir das es diesmal anders läuft!!!!!!!!!!!!!!
Alles liebe
Susi

Liebe Tanja,

víelen Dank für deine ausführliche Erklärung, ich werde deine Ratschläge selbstverständlich befolgen. Aber die OP werde ich wohl nicht verschieben, da ich froh bin, wenn ich es hinter mir habe. Das mit der PDA werde ich bei meinem Arzt mal anbringen. Selbstverständlich wünsche ich Dir für deine Nachsorgeuntersuchung alles, alles Gute. Mittlerweile habe ich mit einigen Ärzten gesprochen unter anderem mit einer Frauenärztin der AOK, die hat auch noch mal versucht mir alles zu erklären und alle sagen einstimmig, das ich im Klinikum Leverkusen sehr gut aufgehoben bin, weil der Professor wohl ein Spezialist auf diesem Gebiet ist. Jetzt werde ich mir erst mal die Zeit nehmen und mir sämtliche Einträge aus diesem Forum durchlesen. Mit Sicherheit werde ich mich aber noch einige Male melden bevor ich am Montag ins Krankenhaus gehe. Meine Familie unterstützt mich zwar wo sie kann, aber es ist doch etwas anderes sich mit gleichgesinnten auszutauschen.[nc-saittaal@netcologne.de]
Ich wünsche allen in diesem Forum noch einen schönen Abend. Bis bald
Gabi

Hallo,liebe Tanja,Konny und Bigg und all die anderen Neuzugänge!
Ich dachte mir, es ist an der Zeit, auch mal wieder etwas von mir hören zu lassen. Vor Weihnachten ging es mir so schlecht, daß ich fast mit meinem Leben abgeschlossen hatte. Ich konnte nicht mehr sitzen, nicht mehr gehen, nicht mehr stehen und hatte starke Schmerzen. Da verliert man ganz leicht jeden Lebenswillen!!
Nach erfolgloser Bestrahlung (20 Stück), die mir nur noch mehr Schmerzen gebracht hatten, rieten meine Ärzte mir zu einer Chemo. Allerdings sagten sie mir auch gleich, es gäbe für meinen Fall keine geeignete Therapie und man müsse es halt einfach versuchen. Zu verlieren hätte ich ja nun wirklich nichts mehr!
So fertig wie ich war, stimmte ich zu und das Wunder geschah! Schon nach der ersten Chemo spürte ich, daß sich mit meinem Körper etwas veränderte. Ich verlor zwar innerhalb einer Woche meine gesamten Haare, doch das war es nicht. Wie von Zauberhand ließen meine Schmerzen nach und ich konnte wieder sitzen, gehen und stehen. Mit jedem Tag wurde es besser und mit jedem Tag wuchs auch mein Lebenswille und meine Kraft kehrte zurück. Inzwischen habe ich im Garten gearbeitet und meinen Haushalt wieder auf Trab gebracht. Wer hätte das gedacht?
Die dritte Chemo habe ich gerade hinter mir und es geht mir sehr gut damit. Am 11.4. bekomme ich die nächste Chemo und am 28.4. soll ein MRT Gewissheit bringen. Als einzige Nebenwirkung verspüre ich ein Dauergribbeln im linken Arm und in der Hand. Doch das kann man gut aushalten. Es ist fast so, als hätte ich ein neues Leben geschenkt bekommen.
Gebt die Hoffnung niemals auf, auch wenn es einen noch so hart trifft. Das Blatt kann sich auch ganz schnell wieder wenden.
Ich genieße das Leben jetzt in vollen Zügen und ich bin sehr, sehr dankbar dafür!
Meine Zeilen sollen Mut machen! Selbst wenn eine Sache aussichtslos erscheint, man darf niemals die Hoffnung aufgeben und den Mut niemals verlieren. Leider ist meine Erkrankung (Adenokarzinom der Vulva) sehr selten und kommt im Forum nicht noch einmal vor. Oder sollte ich besser sagen Gott sei Dank? Es wäre trotzdem schön, wenn ich meine Erfahrungen mit einer ebenfalls Betroffenen austauschen könnte. Man fühlt sich dann nicht so alleine.
Ich war ziemlich geschockt, daß das Forum inzwischen so einen starken Zulauf bekommen hat. Es erschreckt mich auch sehr, daß immer mehr junge Frauen (deutlich unter 40) von dieser furchtbaren Krankheit bedroht werden.
Ich wünsche allen Betroffenen von ganzem Herzen das Beste, verliert die Hoffnung nicht! Die Hoffnung stirbt zu letzt!
Ich sende euch einen wärmenden Sonnenstrahl.
Bis bald. Rosi

Hallo Tanja ,Rosi Biggi und so weiter alle lieben hier.Ich finde es super das du uns schreibst das es Dir wieder besser geht,ja man läßt den Kopf hängen ich auch ,dann ist es shr schön zu hören das es doch mal wieder Bergauf geht.Ich muß am 15.4 zum Onkologen und habe die erste untersuchung unten,ich habe Angst da ich meine Beine auch nicht mehr so weit auseinander bekomme.C T habe ich schon 4 mal hinter mir aber das andere nicht .Mein Frauenarzt ist in Rente gegangen jetzt ist ein neuer da ,den kenne ich noch nicht,wieder Angst!!!!Dann haben wir eine AMbulante Kur Beantagt wurde abgelehnt.Mein Mann und Tochter sind noch nicht krank genug und ich bin zu kaput wurde abgelehnt (heul).@ Tanja bin noch nicht fertig mit dem schreiben (schlimm ) ,ja und wie melde ich mich richtig an und bin registriert? So viel sorgen und fragen .Seit alle ganz lieb gegrüßt und gedrückt ganz viel Sonne für euch und Gesundheit Euere Konny

Tanja, ich denk ganz fest an dich und wünsche dir alles gute!!
Liebe Grüße
Susi

Guten Morgen Mädels!
Es ist alles OKAY!!!! :-)
Nun muß ich leider noch 14 Tage warten, bis die endgültigen Laborwerte da sind, aber ich bin guter Dinge und habe einfach im Gefühl, das auch die in Ordnung sein werden. Mein Doc/Gyn. meinte heute sogar, daß die Operateurin wirklich ein "Meisterstück" abgeliefert hat, na sowas hört man doch gern :-)
Liebe Gabi, Wiebke, Rosi, Susi, Konny... melde mich später wieder, muß nun erstmal was schaffen ;-)

Ganz liebe Grüße
sendet Euch Tanja
nun ganz entspannt

liebe Tanja mach dir keine Sorgen ich habe hier bei meiner Muttergottes eine Kerze angemachtda kann es doch nur gut gehen.ich bete für dich ,so etwas wie dich gibt es doch nur einmal du bist einmalig.Lieben gruß Konny

Liebe Tanja,

ich freue mich ganz doll mit Dir (viele meiner Gedanken und Wünsche gingen in Deine Richtung)- spüre deutlich Deine Erleichterung ... Wie schön!!!

Liebe Susi,

werde Morgen sehr an Dich denken und Dir meine Däumchen drücken.

Befinde mich zur Zeit sehr in Gefühlstubulenzen wegen meines kranken Vaters und eines sehr lieben Freundes. Wir kennen uns schon schon seit 30 Jahren und er war meine ganz grosse Liebe. Er hat Prostatakrebs mit Metastasen und kann nur noch palliativ behandelt werden - was soll ich sagen ---?

Ich denke an Euch alle und sende Euch Umarmungen.

Sooooo viele liebe Grüsse

Gabriele

Hallo Tanja und Gabriele,
danke für die guten Wünsche. Und den neuen Job hab ich so gut wie in der Tasche. Ich werd Kindermädchen für zwei Kinder. KinderMÄDCHEN ist etwas übertrieben bei so einer alten Schachtel ha,ha,ha.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Tanja,

habe ganz fest an dich gedacht. Nur dieses Warten auf Ergebnisse finde ich einfach furchtbar. Aber wenn man so guter Dinge ist wie du, dann kann das ja nur gut gehen. Drücke dir ganz fest die Daumen.
Habe deinen Rat befolgt und die Einträge im Forum gelesen. Zumindest die meisten, es sind ja eine ganze Menge. Ich habe zwar immer noch furchtbare Angst vor Montag, aber ich gehe die Sache etwas gelassener an.
Werde mich auf jeden Fall noch mal melden, bevor ich am Montag ins Krankenhaus gehe. Ich wünschte ich hätte schon alles überstanden. Aber wie gesagt das Warten ist furchtbar.

Ganzen lieben Gruß an alle aus dem Forum. Einige Einträge von euch haben mir wirklich Mut gemacht. Ich bin nicht mehr ganz so verzweifelt. Es ist schon gut in so einer Situation die Gedanken und Erfahrungen Gleichgesinnter zu wissen.

Bis bald
Gabi