Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Christin ruf mal deine Krankenkasse an wo die mit zusammen arbeiten.Dann kannst du dir vom Hausarzt dir den einsatz verschreiben lassen.Die bringen es dir auch nach Hause ,dann brauchst du da nicht hin. L.G. Konny

Hallo an alle,
wünsche euch einen wunderschönen Valentinstag.

Liebe Kristin,
ich hab mir einen Wäschekorb (natürlich ohne Löcher hi, hi) in die Dusche gestellt. Da saß ich etwas erhöht und wenn Wasser rausschwappte rann es gleich wieder weg.

Hallo Birte,
wie geht es dir? Hoffe dein fernbleiben hat keinen schlimmen Grund. Und warum hast du geschwollene Beine wogegen die Ärzte nichts machen können.

Liebe grüße
susi

Hallo ihr Lieben,

würde mich gerne austauschen. Am letzten Montag hatte ich meine OP. Hemivulvektomie - Wächter wurden entfernt - zum Glück nicht befallen. Wie geht ihr mit euren Ängsten um? Finde keine Ruhe und keinen Schlaf - so tief sitzt die Angst.....Übrigens bin 38 Jahre alt. name@domain.de

Hallo Nadja,
Was hattest du für eine Diagnose? Ich wurde im vorjahr 3 mal operiert bis endlich alles im Gesunden entfernt war. Ich hatte ein Vulvakarzinom.
Was macht dir am meisten Angst?
Ich bin 40 Jahre alt.
Liebe Grüße
susi

Hallo Tanja, hallo Tina, Hallo an Alle,

ich bin am Freitag das 3 Mal am Carzinoma in Situ (Morbus Bowen) operiert wird. Die letzte OP lag gerade mal 2 Wochen zurück. Ich hoffe jetzt, das ich am Donnerstag ein gutes Ergebnis bekomme. Sie haben bei mir wieder 2 cm weggeschnitten und die Wundränder offen gelassen damit die Scheide nicht zu eng wird. Alle Operationen wurden am Damm ausgeführt. Kann mir Jemand irgendeinen Tipp für ein Mittelchen für das Sitzbad geben. Eure Tipps über die beste Möglichkeit habe ich schon gelesen und eine Freundin hat mir einen Einsatz geborgt. Dadurch das alles offen ist suppt die Stelle natürlich sehr und vielleicht wäre ein Sitzbad nun doch angebracht. Gibt es vielleicht eine unter Euch die auch Morbus Bowen hat? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. Bitte nicht böse sein wenn ich mich nicht oft melde, stecke mitten im Umzug und das Chaos breitet sich aus :-))) Liebe Grüße an Alle Annette

Hallo Annette,
ich hab direkt nach der op mit beta isadona Sitzbädern begonnen. Hat mir sehr gut getan und es ist nichts eitrig geworden. Als die Wunde schon etwas verheilt war hab ich mit Kamillosan Sitzbädern abgewechselt.
Vergiß bei deinem ganzen Chaos nicht auf dich selbst. Zu einer guten Heilung gehört auch körperliche Schonung.
Liebe Grüße
susi

Liebe Susi, klar Beta isodona, lach nicht, aber damit habe ich immer die Wunden meines Pferdes behandelt :-)) Das hätte ich auch selber drauf kommen können. An mich selbst denken.... bei mir sind leider soviele Baustellen das ich das noch ein Weilchen zurück stellen muß...aber dann kommt auch mal meine Stunde :-))
Liebe Grüße und vielen Dank für die schnelle Antwort
Annette

HALLO IHR LIEBEN HABE DIE KIEFER OP HINTER MIR FREITAG ERDEN DIE FÄDEN GEZOGEN MITTWOCH ZUM K.H.WEGEN DEN PORT ER MACHT PROBL.ICH HABE SCHON GAR KEINE LUST MEHR ZUM LEBEN!WAS IST MEIN LEBEN NOCH,MÖCHTE DEM ALLEN EIN ENDE SETZEN.NUR WEINEN KUMMER UND SORGEN .WIE LANGE DARF ODER MUSS ICH NOCH LEBEN ,IST DAS NOCH EIN LEBEN MORGENS VON DER FAM. ANZIEHEN LASSEN IM SESSEL SITZEN BIS ARBENS DANN FERTIG MACHEN LASSEN FÜR DIE NACHT........HEUL...HAB EUCH GERN KONNY

Hallo Susi, Hallo all ihr Lieben,

die Diagnose lautete: Plattenepithelcarzinom der rechten Labie TNM: pT1b/G3.

Die Vulvektomie fand also an der rechten Seite statt. Die suspekten Wächter-LK wurden entfernt. Laut Befund tumorfrei. Die ganze Sache wurde im gesunden entfernt.
Aber die Angst bleibt....die meisten Sorgen machen ich mir über die mögliche Wiederkehr der Krankheit....
Übrigens: im Moment mach ich 2 mal täglich Kamillensitzbäder...und für meine Beine bekam ich gestern eine Stützstrumpfhose. Damit sollen die Schenkel nicht mehr so anschwellen(Lymphfluss ist ja gestört) Wunde sieht auch ganz gut aus. Aber wie gesagt wie geht ihr mit euren Ängsten um?

Lieben Gruß an alle, Nadja

Liebe Konny,
ich denke es gibt keine "richtigen" Worte für dich.Aber ich weiß aus eigener Erfahrung das es immer am schimmsten ist, wenn man frisch operiert ist und Schmerzen hat.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch optimismus.
Liebe Grüße
Susi

Hallo Nadja,
wir haben die gleiche Diagnose. Bei mir wurde aber nicht nur rechts sondern beidseitig weggeschnitten, und das drei mal innerhalb eines Jahres bis endlich alles im Gesunden entfernt war.
Die Lymphknoten wurden bei mir im Einvernemen zwischen meinem Arzt und mir nicht entfernt. Ich hatte vorher eine Tomografie und da waren die Knoten unauffällig. Also wozu rausnehmen.
Ich hatte auch große Angst nach den Operationen, besonders nach der letzten. Irgendwann denkt man, können die nichts mehr wegschneiden.Aber jedesmal wenn die Wunden verheilt waren und ich wieder schmerzfrei war, verflogen diese Gedanken.
Ich hab vor drei Jahren meinen Bruder an Krebs sterben sehn,und trozdem hab ich nie daran gedacht das es auch mich erwischen könnte aber das Leben hat immer wieder überraschungen bereit.Und trozdem bin ich unendlich Dankbar, daß keiner meiner beiden Söhne diese Krankheit bekommen hat.
Ich hab meine Ernährung umgestellt, gehe viel in die Luft und pflege mein Immunsystem wie meine beste Freundin. Und ich hab ein starkes gefühl diese Krankheit zu besiegen. Meine Angst kommt verstärkt, wenn ich bei den Nachuntersuchungen auf den Befund warten muß. Aber ich denke, wer so eine schwere Krankheit überstanden hat,ist ein "anderer" Mensch. Ein Mensch der plötzlich alles ein wenig anders betrachtet POSITIVER??!!!!
Ich wünsche dir Kraft
alles liebe
Susi

Liebe Konny, als ich deine mail gelesen habe,musste ich weinen. Ich weiss auch nicht, wie ich dich troesten soll. Ich wollte sagen,gib nicht auf, kaempfe weiter, mach was, wie waers mit was neuem lernen was du jetzt machen kannst, handarbeiten zum beispiel? aber es koennte zynisch klingen, denn du bist in einem ganz tiefen loch, und man hat vielleicht wenn man so krank ist auch einfach das recht auf so ein tiefes loch. vielleicht wuerde eine gute professionelle hilfe dir doch guttun? ich weiss, duhast es probiert und keine gute erfahrung gemacht.
acdh je, ich wollte, ich koennte dir helfen, ich denke an dich und zuende eine kerze fuer dich an.
Nadja, ich hatte auch ungefaehr dasselbe wie du, allerdings ohne lymphknoten. da alles im gesunden entfernt wurde, habe ich fuer mich das thema abgehakt und bin zur tagesordnung uebergegangen. es geht mir gut und selbst bei den nachsorgeuntersuchungen habe ich keine angst, da ich voellig davon ueberzeugt bin, dass ich ok bin. aber da habe ich wohl glueck, ich habe auch soo viel anderes am hals, meinem mann geht es nicht so gut, er hat asthma und beginnende niereninsuffizienz, ich hoffe, wir koennen die dyalise noch einige zeit hinauszoegern. im sommer ziehen wir wieder ueber den atlantik, alles neu, bin gerade dabei, die richtige schule fuer meinen sohn zu suchen usw., die sprache habe ich auch gerade gelernt, es ist soooo viel los, dass ich wieder mal keine zeit habe, gross an mich zu denken. aber soweit wollte ich es nicht mehr kommen lassen und bald muss ich wohl wieder die notbremse ziehen.
also, Nadja, think positive wie man hier in Amerika sagt, betrachte Dich als gesunde Person an Euch alle!
Wiebke

Hallo ihr Lieben,
ich war eine Weile nicht hier und nun melde ich ab zur Kur, vielmehr zur onkologischen Reha. Diese ist auch dringend notwendig, denn meine Krankheitsbewältigung läuft "wieder" auf vollen Touren, nur diesmal ist sie leider sehr negativ behaftet. Das beschäftigt mich endlos und ich führe gerade viele innere Kämpfe mit mir.

Bei dieser Gelegenheit schicke ich ein dickes SORRY an Alle Mädels die mir privat geschrieben haben und welchen ich bis jetzt noch nicht oder nur kurz geantwortet habe. Es ging leider nicht. In den letzten Wochen und derzeit geht einfach gar nichts mehr bei mir. DIE Tanja, die die meisten hier kennengelernt haben, ist derzeit leider etwas verschütt gegangen... Ich suche sie gerade in den Tiefens meines Ichs ;-) Ich weiß im Moment nicht, wo meine Kraft geblieben ist.

Wenn ich hier die vielen Fragen der "Neuankömmlinge" lese oder auch die erschütternden Berichte einiger "alter Hasen", hab ich tausende Worte und Gedanken auf der Zunge und in meinem Kopf, aber mir fehlt die Kraft diese zu sortieren und in diese verdammte Tastatur zu übertragen. Ich denke an Konny, an Birte, an Tina, an Nadja und die vielen anderen und ich würde so gerne helfen und es macht mich selbst wütend, daß ich in dieser regungslosen Hilflosigkeit erstarre, wie ein Käfer der auf den Rücken gefallen ist...
Ich weiß nur, daß ich derzeit ein Wechselbad der Gefühle durchmache und @Nadja Deine Frage nach dem Umgang mit der Angst ist für mich derzeit eine verdammt gute Frage und beschäftigt mich ebenfalls.
Mein Umgang damit oder ich sage mal treffender mein "Weg" nach der Diagnose und dem ganzen OP-TamTam (Radikale Vulvektomie vor knapp einem Jahr) war ein sehr direkter, offensiver. Ich hatte wahnsinnige Angst, die ich versuchte mit "Wissen" zu kompensieren. Ich las wie ein Weltmeister alles was ich zu Vulva-Ca. finden konnte um sozusagen meinen "Feind" kennenzulernen. Frag mich nicht wie, aber ich wurde dadurch unglaublich optimistisch und die Angst trat(vorerst) immer mehr in den Hintergrund. Ich denke das wichtigste war für mich persönlich das "Unabänderliche" für mich und mein Leben anzunehmen und DAMIT zu LEBEN, die Erkrankung als Chance und Wendepunkt zu betrachten, ich habe das hier schon öfters beschrieben (ja fast propagandiert ;-)...)
Der Krebs hat mich extrem sensibilisiert, das hatte gute und schlechte Seiten. Ich würde mal sagen 3/4 meines Weges habe ich bisher mit den guten Seiten gehen können. Das bedeutet, ich habe mein Leben sortiert, relativiert und weiß viele Dinge zu schätzen, die ich vormals für superselbstverständlich hielt. Ich trennte mich von materiellen Denkweisen und bewertete andere Dinge höher. Ich empfand Glück ganz anders, intensiver, schöner und noch bewußter.
Nun also... Ich rede nicht gerne Dinge schön, die nicht schön sind: heute muß ich zugeben, daß ich gerade mit der schlechten Seite dieser Sensibilität zu kämpfen habe. Nämlich bin ich plötzlich verdammt misstrauisch geworden, wenn es mir eine längere Zeit gut ging. Das ist natürlich darauf zurückzuführen, daß diese Ängste vor einem Rückfall oder Rezidiv einen niemals wirklich verlassen werden, auch wenn man bisweilen glaubt, sie überwunden zu haben. Das habe ich inzwischen erkannt und mein persönlicher nächster Schritt ist es also AUCH diese Ängste zu akzeptieren und anzunehmen, denn auch diese sind "unabänderlich".
Ich übe mich quasi derzeit darin, die "Stärke" zu finden auch "schwach" und verletzlich sein zu dürfen, Angst zu haben und diese auch ausleben zu dürfen. Ich versuche zu AKZEPTIEREN, daß diese Angst immer da sein wird, mal mehr im Hintergrund, mal an der Oberfläche. Bislang funktioniert das bei mir leider eher schleppend. Ich habe mich deshalb in der letzten Zeit ziemlich gehen lassen, aber ich kann mich dabei selbst nicht leiden. Ich hasse den Krebs und hadere mit ihm, hat er mich einerseits übertrieben gesagt "geläutert",aber andererseits auch einer Selbsterkenntnis zugeführt, zu der ich ohne ihn nicht gelangt wäre... Also was nun? Der Weg geht weiter und ich und wir alle haben keine Wahl, wir müssen ihn alle gehen. Aber wir können ihn uns besser und leichter gestalten indem wir passendes Schuhwerk dabeihaben. Nun ich gehe momentan auch mit nackten Füßen über einen sausteinigen Weg... aber meine Zuversicht habe ich noch nicht verloren! Und auch das habe ich kurioserweise dem Krebs zu "verdanken"

Ups...
War das jetzt alles etwas wirr, verzeiht es mir, wollte eigentlich nur kur "Tschüss" und "Bis bald" sagen... ;-)
Das mach ich jetzt!

Konny,entschuldige... mir fehlen die Worte.Es macht mich traurig so von Dir zu lesen. Ich schicke Dir ein Licht, daß Dir zeigen soll, daß das Leben doch trotz aller Widrigkeiten lebenswert sein kann. Ich wünsche Dir von Herzen, daß es für Dich und Deine Familie bald wieder viele Lichtblicke gibt!!!

Fühlt Euch alle gedrückt!!
Bis bald, sonnige Grüße von Tanja

Liebe Tanja,
bis jetzt warst du immer die starke, die für jeden von uns immer die passenden Worte fand. Ich hab öfter gedacht, wie macht diese Frau das? Und es ist verdammt in Ordnung, das auch du mal einen Durchhänger hast und villeicht eine von uns passende Worte für dich findet.
Du fährst jetzt zur Reha. Mir ging es Sau schlecht bevor ich zur Reha fuhr. Ich fühlte mich so scheiße als müßte ich wieder ins Krankenhaus und einen Teil von mir dortlassen.
As ich dort ankam sah ich das jeder einzelne SEIN Schicksal meistern muß. Da waren Menschen die dem Tod ganz nahe waren, und das waren die, die am meisten lachten.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das du bald wieder glücklich bist.
Und du brauchst sicher keine Bedenken haben, wenn du mal einen Durchhänger hast. Schreib deine schlechten Gedanken in einen Brief und schick ihn in die Wüste.
Ich wünsche dir das beste
Susi

Hallo Susi, Tanja, Wiebke und all ihr lieben anderen,

habe mich sehr gefreut über eure Antworten. Ich weiß man sollte positiv denken. Das versuche ich auch. Aber immer gelingt es mir nicht. Die Zeit von PE, Diagnose und OP verarbeite ich im Moment. Das ganze hab ich mehr oder minder im Trancezustand erlebt. Aber euch gings sicher nicht anders. Man ist wie gelähmt. Der Kopf ist voll und doch leer. Ich weiß im Moment bin ich dankbar hier zu sein, trotz der ganzen Angst. Ich nehme das Leben jetzt etwas gelassener und trotzdem intensiver an als vorher. Betrachte alles Gute als Geschenk. Wißt ihr eigentlich ob diese Krankheit vererblich ist? Ich habe drei Töchter im Alter von 20, 14 und 4 Jahren und mach mir große Sorgen um sie. Zuerst hatte ich "nur" immer Angst vor Brustkrebs. Der liegt bei uns in der Familie (Mama, Oma, Schwester etc.). Jetzt kommt diese neue Angst dazu!

Auf jeden Fall schicke ich euch die allerliebsten Grüße und Wünsche

Ich hoffe jede von uns findet Kraft für ihren Weg!

Bis Bald, Nadja

Hallo Nadja,
warum hast du Angst vor Brustkrebs? Wann du eine Krankheit bekommst kannst du das nicht ändern und mußt das beste draus machen. Auch bei mir kam die Angst erst nach den ganzen operationen. Da hat man auch genug Zeit zum Nachdenken und die Schmerzen und Unbewegichkeit tragen auch nicht grad zu guter Stimmung bei.
Und plötzlich dachte ich an die vielen Menschen die täglich aus dem Haus gehn und ihr Leben durch einen Unfall, Infarkt usw. verlieren. Diese Menschen haben keine Zeit sich zu verabschieden oder noch einiges in ordnung zu bringen. Diese Chance haben wir!!!!!! Und dafür sollten wir dankbar sein und diese Chance nutzen. Und vor allem sollten wir wissen wofür es sich lohnt zu Leben.
Auch in meiner Familie gab es sehr viele Krebserkrankungen bei weiblichen Vorfahren und mein Bruder ist an Krebs verstorben trozdem will ich leben und meine Kinder noch lange beleiten. Und meinen Mann, den ich sehr liebe, will ich auch noch nicht alleine lassen.
Und wenn bei dir erst mal alles verheilt ist und du keine Schmerzen mehr hast, wirst du sehn, das Leben ist schön, und deine Gedanken werden wieder positiver!!!

Ich hab schon sehr viel über unsere Krankheit nachgelesen aber es gibt keinen beweiß für eine vererbung.Die häufigste Ursache ist der HPV Virus.

Alles liebe
Susi
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