Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Natürlich bin ich etwas nervös, aber ich lebe bis jetzt eigentlich fast normal, arbeite normal, habe etwas stressige Aktionen so umgestellt, dass es weniger stressig ist. Z.B. war ich beruflich in letzte Woche in Nordfrankreich, dann in München und über ein verlängertes Wochenende in Hamburg. Fast alles mit dem Auto, um frühes Aufstehen und den Stress, trotzdem den Flieger zu verpassen zu vermeiden. Mit den Medikamenten, die ich nehme habe ich weder Kopfschmerzen, noch Motorikprobleme, schlafe genauso gut und lange wie vorher und habe keine Epilepsieanfälle seit 4 Wochen mehr gehabt trotz allem.

Ich bin morgen um 08:30 dran und werde dafür sorgen, dass ich nicht nur erste Ergebnisse bekomme, sondern auch wie beim ersten Mal dafür sorgen, dass ich die Bilder auf CD (Program Mediview und JPG) mitbekomme, Die Bildaquisition ist ja eh elektronisch, also können sie mir eine CD brennen oder die Bilder auf meinen MemoryStick übertragen! Die Bilder kommen dann auf mein Laptop und ich kann damit machen was ich will.

Bis später und alles Gute für Morgen,

Kai-Hoger

Hallo,
ich klinke mich hier einfach mal ein. Habe auch einen Tumor, ein pilozytisches Astro, das sehr langsam wächst. Damit das aber genau bestimmt werden konnte, wurde in der Stereotaxie in Köln eine Biopsie gemacht – dabei wurde leider im motorischen Bereich einiges zerstört, sodass ich jetzt linksseitig etwas gelähmt bin – soll heißen: sicherlich ist es gut, einen Tumor zu entfernen, wenn möglich, wenn es aber sicher ist, dass er gutartig ist und nur sehr langsam wächst, dann würde ich ein erhöhtes OP-Risiko nicht unbedingt eingehen. Ich lebe zwar auch jetzt sehr gut, mache alles, auch Auto fahren, trinke alles, auch Alkohol (hat mir nie jemand verboten), und genieße das Leben. Bei der zweiten OP sind bei mir auch Jod-Seeds eingesetzt worden und die haben prima geholfen, der Tumor ist geschrumpft und z.Zt. habe ich mit ihm keine Probleme.
Wenn du dich aber für eine OP entscheidest, dann kann ich auch Köln empfehlen, obwohl bei mir nicht alles glatt gelaufen ist. Das war ein Einzelfall, wenn man von den Statistiken der Kölner hört, dann sind die doch sehr überzeugend und außerdem war das Problem schon 1996. Seitdem sind wohl in allen Bereichen enorme Fortschritte gemacht worden.

Frage an Susanne:
Was meinst du mit Haltbarkeit 10 Jahre und mehr? Und warum hast du dann jetzt gerade Angst? Ich verstehe dich so, dass man dir gesagt hat, dass wenn du 10 Jahre überstehst wohl alles ziemlich sicher überstanden ist, und das hast du doch wohl fast geschafft, also freu dich. Die Nervosität vorm MRT kennt wohl jeder Betroffene und da redet man sich die schlimmsten Dinge ein. Mir hat man übrigens gesagt, dass man 8 Jahre überstehen muss, und die hast du längst! Oder hab ich das falsch verstanden?

Das wars dann erstmal, liebe Grüße und alles Gute,
Julia

Hallo Julia,mein Tumor ist in Köln erst insgesamt 13x so behandelt worden,darum gab es noch keine Langzeiterg. und damals sagte man,die Bestrahlungsprognose,das er nicht weiter wächst,sei auf 10 Jahre und angesetzt,was und wann danach etwas geschehe weiß eben niemand.Das heißs,nicht überstanden,sondern engmachigere Kontrollen ,da die Hauptschlagader 5mm vom Tumor entfernt sitzt.Du hast jetzt auch 8 J.hinter dir und lebst gelassen(wenn ich mich so ausdrücken darf)weiter,wieoft hast du denn Nachsorge?Wo liegt dein Tumor genau?Mein Stereotaxiwe war im August 1994.Leider war auch keine andere Möglichkeit da,weil es ein Gefäßtumor ist und so schon einiges wegdrückt.Davon brauch ich dir aber ja nichts zu erzählen,ich trinke auch mein Glas Wein,fahre nur bedingt Auto 50% Sehkraft,aber mir geht es gut und ich geniesse weiter mein Leben.Julia tust du mir einen Gefallen,im Hirntumor-Forum ist die Frage einer Anke,nach den Jod-Seeds ,vielleicht kannst du ihr besser helfen,ihr Bekannter soll auch in Köln behandelt werden und sie sucht Infos.

Hallo KAi,wo steckst du?Wie ist es gelaufen?Bei mir ist Stillstand und die Bilder werden dort jetzt auch auf CD gebrannt,danke für deinen Tip.
Wie geht es bei dir jetzt weiter?Bis bald,Susanne

Hallo Susanne und Julia,

Mich jat man nach der 2. MRT wieder laufen lassen, also kann die Entwicklung nicht so schnell verlaufen und ich habe Zeit zum überlegen. Am nächsten Montag habe ich einen Termin mit dem Neurochirurgen (er macht nicht die MRTs) um über weitere Massnahmen zu sprechen. Ausserdem habe ich die Uniklinik in Köln kontaktiert. Sie haben mir geantwortet, dass wenn ich ihnen die Aufnahmen per CD und die Arztberichte zukommen lasse sie mir mitteilen was sie an Behandlungsoptionen anbieten können. Der technische Fortschritt und das Internet sind doch eine gute Sache. Allerdings muss ich jetzt die französischen Atztberichte auf Deutsch übersetzen!

Ein Hinweis noch: Je nach MRT Machine werden die Aufnahmen in verschiedenen Formaten abgespeichert. Die 1. MRT Serie habe ich auf CD in JPG und mit FFS viewer Programm bekommen (MRT Philips), kann man/frau auf jedem Computer ansehen, die 2. Serie nur im DICOM Format (Americanischer Standard, Siemens) und ich habe gestern abend damit verbracht, die MRT Aufnahmen in JPG umzuwandeln und ein Viewer Programm im Internet zu finden. deshalb habe ich mich gestern nicht mehr gemeldet.

Viele Grüsse und alles Gute,

Kai-Hoger

[andreas Bacher]

Hallo ihr Lieben!

Weiß jemand von euch etwas über die Behandlung von Rezidiven mit Parvoviren? Leider findet man im Internet realtiv wenig dazu.

Ich weiß nicht warum, aber diese Behandlungsmethode erscheint mir eine ganz ganz vielversprechende zu sein.

LG
Andi

[tinkabell]

falls du die therapie mit der "hühnerpest" meinst hätte ich eine anlaufstelle ja.

[andreas Bacher]

Liebe Tinkabell,

Hühnerpest?? - nein davon hab ich nichts gelesen. Parvoviren sollen meines Wissens nach Krankheitserreger bei Nagetieren sein, die aber Menschen nichts anhaben. Diese Viren befallen die kranken Zellen eines Hirntumors weil dieser irgendein Einweiß besitzt an dem die Tierchen andocken können. Die Viren sollen ihr Werk angeblich fortsetzen bis alle Tumorzellen kaputt sind. Soweit die Theorie.

Welche Anlaufstelle hättest du für die "Hühnerpest", wie du schreibst?

Herzliche Grüße,

Andi

[tinkabell]

eine bekannte österreichische wolfsforscherin hatte ein astro 3 und hat sich in deutschland mittels viren die hühnerpest behandeln lassen. ich habe sie mal via facebook kontaktiert und sie hat mir die praxis gesendet, wo sie es machen ließ. ich habe mich genauer noch nicht mit beschäftigt, da ich erstmal die standartherapie mache und mir alle anderen methoden aufhebe.....

wenn du willst schick ich dir den LINK der praxis , den ich von der wolfsforscherin bekommen habe. wo es sonst noch gemacht wird weiß ich nicht ...würde mich aber auch interessieren wer es sonst noch macht...... und WO.

Lieber Kai-Hoger!

Normalerweise sind die MRT-Bilder in kurzer Zeit fertig und ich kenne es auch nur so, daß sie sofort besprochen werden. Nichts mit langer Entwicklung.
Ich schätze mal, die Herren Doktoren wollen nur Zeit für die Ansicht, sind vielleicht zu beschäftigt. ..
Finde ich aber nicht gut so. Das Warten nevt doch dann total.

lg, Barbara.

Liebe Barbara,

Die Bilder sind auch fertig und ich habe sie auf CD, teilweise leider im nicht so einfach lesbaren DICOM Format.

Die schriftlichen Analysen habe ich auch. Nur macht in einer Stadt wie Paris einer dies um einer das. Und der Neurochirug hat mich zu einem Kollegen geschickt um nochmals eine MRT Untersuchung zu machen. Was ich am nächsten Montag mit dem Neurochirurgen besprechen muss, sind die Behandlungsalternativen. Ich hole auf jeden Fall eine 2. Meinung vom Team von Prof.Sturm in Köln ein, bevor ich mich für eine Behandlung entscheide. Die Aufnahmen habe ich auf CD und die Analysen auf Deutsch und Französisch.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo KAi,toi,toi,toi für morgen.Auch ich habe morgen den nächsten Termin,diesmal der Neurologe EEG usw.Ja,jeder Arzt macht eben sein Ding.Aber das du so "problemlos"weiterarbeitset und lebst,zeigt doch,auch davon läßst man sich nicht unterkriegen.Bis morgen dann,Susanne

Hallo Susanne,

Der Neurochirug hat heute entschieden, dass er erst mal 6 Monate warten will und dann nach einer neuen MRT Untersuchung neu entscheiden will, da der Tumor in einer sensiblen Zone ist, und offensichtlich gleich geblieben ist. Ich soll mich nur vorher melden, falls sich mein Zustand verschlechtert, dann müsse vorher was unternommen werden.

Einen Teil der Medikamente kann ich auch stufenweise absetzen.

Eine 2. Meinung hole ich trotzdem ein.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai,das ist doch ersteinmal beruhigend und trotzdem bleibt natürlich die Frage,was ist günstiger.Vielleicht nutzt wirklich die Zweitmeinung um dir noch mehr Sicherheit zu geben.Welche Medikamente nimmst du zur Zeit.Bei mir sind es vorwiegend Schmerzmittel wegen Muskel und Nervenschmerzen.Mein Neurologe war auch ganz zefrieden,meinte,es wäre beruhigend das Stillstand im Wachstum erzielt worden wäre.Was machst du beruflich,du scheinst ja viele Reisen tätigen zu müssen,bleibt es dabei? Bis bald,Susanne

[Sani]

Hallo Leonardo,hier kannst du alles nachlesen,Susanne

[KHK]

Hallo,

Seit dieser Woche arbeite ich zum ersten Mal seit einem Jahr wieder. Ich hab aber nicht gearbeitet, weil ich es wegen meines Tumors nicht mehr konnte, sondern weil ich im Leben noch ein paar Reisen machen wollte und über meine Zukunft nachdenken wollte, was ich neben meinem Fulltime Job nicht konnte.
Deshalb hab ich ein Jahr unbezahlten Urlaub genommen, der jetzt leider vorbei ist.

Mit dem Reisen hat es gut geklappt, ob es jetzt eine Atlantiküberquerung auf einer Segelyacht von 20 m war oder mit dem Auto von Kapstadt zu den Viktoriafällen zu fahren... Nur nach Indien oder China bin ich nicht geflogen, weil ich niemanden gefunden habe, um mit mir dahin zu fahren... Und alleine wollte ich da nicht zum ersten Mal hinfahren...

Allerdings war nicht mehr genug Zeit mich intensiv um meine (berufliche) Zukunft zu kümmern... Obwohl das Betriebsklima in meiner Firma immer noch gut ist, ist mir der Job, wie schon vor dem unbezahlten Jahr Urlaub einfach zu langweilig...

Ich war kürzlich auf einer Messe für Alternative Energien und hab da gesehen, dass es da eigentlich noch möglich sein müsste, einem Job zu finden... Hab da auch gemerkt, dass ich in Bereichen wie der Photovoltaik mit Forschern auf einer (technischen ) Ebene diskutieren kann. Aber ich würde eventuell auch gerne im sozialen Bereich oder an Forschungsarbeiten im politischen, sozialen oder wissenschaftlichen Bereich arbeiten... Leider kann ich neben meinem Fulltime Job mich nur begrenzt darum kümmern... Deshalb habe ich beschlossen, dass ich wenn ich in 3 Monaten immer noch nicht viel weiter bin, ich alles hinschmeissen werde und mich in Vollzeit drum zu kümmern, mein Leben zu ändern! Das Leben ist irgendwie zu kurz und zu schade, um nicht dass zu machen, was mir unter anderem auch beruflich Spass macht. Ich habe nämlich das Gefühl, dass ich mit etwas Glück noch einiges in meinem Leben machen könnte. Ich muss es aber wenigstens versuchen, weil es niemand für mich tut! Und das werde ich!

Übrigens ist nächsten Donnerstag meine OP in Köln bei Prof. Sturm genau 2 Jahre her. Das ist für mich schon irgendwie ein kleiner Sieg, da man mir vor der OP gesagt hatte, dass ich wenn ich noch was wichtiges im Leben machen wollte, es in den 6 bis 12 Monaten nach der OP machen solle...

Möchte mich auch bei Susanne (Sani) für so einige Tips bedanken. Hätte ich sonst wohl nur sehr schwierig heraus gefunden. Selbst, wenn sie sich jetzt meist um andere Betroffene kümmert. Klar, ich weiss, dass ich nicht derjeinige bin, dem es am Schlechtesten geht und andere haben Hilfe sicher nötiger als ich!

So weit, so gut erstmal.

Hoff, dass dies einigen auch Mut gibt.

Grüsse,

Kai-Hoger