Chemo-Strahlentherapie oder ganz verzichten?

[Alaska]

Hallo liebe Forengemeinde,

ich bin ganz neu hier und hoffe, dass ihr mir durch eure Erfahrungen weiterhelfen könnt...

Mir ist Ende November 2009 ein Darmtumor entnommen worden. Die Diagnose lautete: Sigmakarzinom mit Infiltration des Rektums, Harnblase, rechtem Leistenring und rechter Beckenwand mit beginnendem Dickdarmileus, Ischämische colitis colon descendens (was immer das alles heißt)
pT4 G3 pN2 (4/16) Lo V2 R1 Mo

Nach Aussage des behandelnden Professors wurde der Tumor vollständig entfernt. Das umliegende Fettgewebe sowie Lymphknoten wurden ebenfalls entnommen. 4 von 16 Lymphknoten waren befallen. Da trotz vollständiger Entnahme nicht auszuschließen ist, dass noch mikroskopisch kleine Tumorzellen im Körper verblieben sind, wurde eine Chemo- Strahlentherapie empfohlen.

Vielleicht muss ich noch anmerken, dass man mir für ein halbes Jahr ein Stoma gelegt hat.

Ich habe mich bei verschiedenen Ärzten bezüglich der Nachbehandlung erkundigt und bin aufgrund der unterschiedlichen Aussagen jetzt völlig verunsichert. Es gibt folgende Vorschläge:

1. Chemotherapie (5-FU) über 5 Tage, danach 3 Wochen Pause, 5 Einheiten, gekoppelt mit 33 Bestrahlungen; Eine zusätzliche Misteltherapie wird im Krankenhaus abgelehnt

2. Chemotherapie (Oxaliplatin) ohne Bestrahlung über 2 Tage alle 2 Wochen; Sollten neue Tumore entstehen, dann wieder OP. Da es sich um eine Privatklinik handelt, wird Misteltherapie etc. angeboten

3. Rat einer guten Bekannten: Auf Chemo- u. Strahlentherapie ganz verzichten, da der Nutzen angeblich nicht erwiesen ist und stattdessen auf Öl-Eiweiß-Kost und gesunde Ernährung umstellen

Was mach ich denn jetzt?? Vielleicht könnt ihr mir durch eure Erfahrungen helfen. Ich wäre euch sehr, sehr dankbar!!

Liebe Grüße

Werner

[hope38]

Hallo Werner!
Willkommen bei uns!
Nun ist ja schon einige Zeit ins Land gezogen nach der OP. Meistens wird eine anschließende Chemotherapie so nach 6 bis 8 Wochen nach der OP gestartet. Du wirst Dich sicher bald entscheiden müssen, oder? Es ist gut, daß Du Dich gründlich informierst.

Du schreibst, daß der gesamte Tumor entfernt wurde. Wieso aber steht da ein R1? Da müßtest Du nochmal nachfragen, denn ein R0 bedeutet, daß alles Tumorgewebe entfernt wurde, aber bei R1 eigentlich noch ein Rest verblieben sein müßte?!

Die Entscheidung für oder gegen Chemo ist in der Tat sehr schwer. Was Deine Bekannte aber alternativ anbietet, hm, das wäre mir ehrlich gesagt zu unsicher. Man kann dann, wenn alle Therapien geschafft sind, immer noch mit einer ausgewogenen Ernährung etwas tun und das macht auch Sinn. Aber statt Chemo? Was sagt denn Dein Bauchgefühl dazu?

Ich kann Dir nichts raten, nur von mir erzählen: Bin im Mai 2006 am Rektum-Ca erkrankt, wurde vor der Operation bestrahlt und chemotherapiert (das ist mittlerweile Standard bei Rektum-Cas, Du hattest ja ein Sigma-Ca), dann wurde ich operiert und im Anschluß noch mal mit Chemo behandelt. Ich hatte die FOLFOX4-Chemo, also eine Kombination aus 5FU und Oxaliplatin.
Über Misteltherapie kann ich Dir nichts sagen, dazu hatte ich mich nicht entschlossen, aber hier sind User, die das unterstützend machen.

Leider kann ich Dir keinen ultimativen Rat geben... Kann Dir nur sagen, daß ich mich auch heute wieder für den Weg, den ich ging, entscheiden würde.

Weiterhin alles Gute,
hope

[chaosbarthi]

Hallo Alaska,

bei dir waren 4 von 16 entnommenen Lymphknoten befallen. Du hattest/hast eine mit dem bloßen Auge erkennbare Veneninvasion (V2), dein Tumor ist als recht bösartig einzuschätzen (G3) und sie haben nicht großräumig genug operiert, denn R1 steht für: "Mikroskopischer Residualtumor an den Schnitträndern".

Es ist richtig, dass es Studien gibt, die den Unsinn einer Chemotherapie bei fortgeschrittenen soliden Tumoren belegen. Geforscht hat dazu u. a. Prof. Dr. Dr. Abel vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg. Andererseits gibt es auch Studien, die den signifikanten Nutzen einer Chemo für Stadium III-Damkrebs mit Lymphknotenbefall belegen. Die sind in die Empfehlungen der AWMF-Leitlinien eingegangen. Dort kannst du übrigens auch sonst einiges nachlesen, was wissenswert ist.

Mein Tumor war mit den Kennzeichen T4, G3, alles andere 0 versehen. Ich habe vor fast 5 Jahren eine Chemotherapie abgelehnt und es geht mir gut. Ich denke aber, dass ich das mit V2 und R1 anders entschieden hätte. Möglicherweise hätte ich in Sachen des R1 auch über eine neue OP diskutiert. Was dabei heraus gekommen wäre, kann ich allerdings nicht sagen, dass ist rein spekulativ.

Es ist eigentlich nicht mehr üblich, allein 5-FU oder allein Oxaliplatin zu geben. Meist werden verschiedene Chemotherapeutika in Kombination (sog. Schema) gegeben. Auch werden vorab zumeist Untersuchungen gemacht, um eine Wirksamkeitsprognose abgeben zu können. Da guckst du bspw. hier zum KRAS und hier zum DPD Exon 14-Skipping Test.

Mein Onkologe von damals sagte übrigens, dass die Behandlung eigentlich nur dann Sinn macht, wenn man mit allen verfügbaren Mitteln heftigst auf das Tumorgeschehen einschlägt. Er meinte, "wir versuchen mal dies" oder "wir versuchen mal das", wäre Blödsinn.

Zur Strahlentherapie: Wenn dein Rektum der Part ist, an dem die Schnittränder nich ok waren, dann macht die Empfehlung einer kombinierten Radio-Chemotherapie Sinn. Am Rektum wird Strahlentherapie mit relativ guten Erfolgen (und mitunter langfristig bleibenden Folgen) zur Tumorverkleinerung eingesetzt. Ich bin allerdings kein Arzt. Was hälst du davon, wenn du dir noch eine weitere Meinung von einem zertifizierten Darmkrebszentrum einholst? Das kannst du beispielsweise auch über die Felix-Burda-Stiftung machen.

Ich drücke dir auf jeden Fall für alles Weitere ganz doll die Daumen.

LG chaosbarthi

[Alaska]

Hallo Hope, hallo Chaosbarthi,

zunächst vielen Dank für die schnellen Antworten. Wenn man so verunsichert ist, wie ich es im Moment bin, dann hilft jeder Rat oder jeder Erfahrungsbericht von Betroffenen.

Die onkologische Abteilung der Klinik hat mir für den 18.01. einen Termin für die erste Chemo gegeben. Aus diesem Grund wurde mir am Montag ein Port eingesetzt.

Bei der Gelegenheit habe ich den Professor noch mal gefragt "Warum R1 wenn alles entfernt wurde?" Er wiederholte seine Aussage, dass alles "raus" sei, aber es dennoch sein könnte, dass mikroskopisch kleine Reste des Tumors im Körper verblieben sind. Aus diesem Grund R1 und die Empfehlung einer Chemo-Strahlentherapie. Aus dem Arztbericht, den ich in Kopie vorliegen habe, ergibt sich, dass der Absetzungsrand tumorfrei ist.

Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich die Chemo-Strahlentherapie machen muss. Ich frage mich allerdings, was wird bestrahlt, wenn angeblich alles entfernt wurde??

Zwischen den Feiertagen habe ich noch mal mit dem Onkologen der Klink gesprochen. Wenn man den reden hört, dann ist die anstehende Behandlung gut verkraftbar. Er meinte, ich wäre 47 Jahre alt und körperlich fit und darum würde mich die Chemo- und Strahlentherapie nicht aus der Bahn werfen. Ich weiß nicht.....

Also nochmals.... DANKE an alle, die Antworten. Es hilft mir, die hoffentlich richtige Entscheidung zu treffen!

LG

Werner

[chaosbarthi]

Hallo Alaska,

verlasse dich niemals allein auf den Arztbericht. Lasse dir von der Klinik den OP-Bericht und den histologischen Befund aushändigen. Dann weißt du genau was los ist, denn da steht alles drin.

Wenn sie sich sträuben, dir das zu geben, mache sie lieb und nett darauf aufmerksam, dass du den Kopiervorgang selbstverständlich bezahlst (mit ca. 1 EUR solltest du dabei sein )... sie wüssten ja sicherlich, dass sie zur Aushändigung verpflichtet seien... (gibt einen Urteilsspruch vom BGH )

R1 heißt: "Mikroskopischer Residualtumor an den Schnitträndern". Wenn sie es anders darstellen, wäre ich auf die Befunde umso gespannter. Irgendeinen Grund für die falsche Darstellung müssen sie ja haben.

Mein eigener Entlassungsbericht 2005 war erstunken und erlogen. Es stand drin, dass ich schmerz- und fieberfrei nach Hause entlassen worden sei, was nicht den Tatsachen entsprach. Mir ging es nur zu schlecht, als dass ich den Bericht überhaupt hätte lesen können, sonst wäre ich wohl gleich hellhörig geworden. Ohne meinen Hausarzt hätte ich damals übrigens nicht überlebt. Als ich dann - fast ein Jahr später - den Entlassungsbericht gelesen hatte, habe ich angefangen, nachzugraben, ob man die Bauchfellentzündung, mit der ich wohl entlassen worden war, anhand der Untersuchungen im Krankenhaus hätte feststellen müssen. Auf sonderbare Art und Weise waren alle Untersuchungsunterlagen verschwunden (Röntgenbilder, CT-Bilder, Szintigrafie). Es hieß, diese Untersuchungen hätten nie stattgefunden. Seitdem ist mein Vertrauen in Ärzte nicht mehr so sonderlich groß. Es geht um mein Leben. Von daher sollte in erster Linie ich über Alles informiert sein, finde ich..

Lasse es also nicht einfach so laufen. Hole dir die Unterlagen, die du brauchst, um Bescheid zu wissen.

Liebe Grüße chaosbarthi

[bobbylee]

Lieber Werner,

ich kann mich dem, was Hope geschrieben hat, nur anschließen.
Ob Chemo oder nicht ist eine schwere Entscheidung, die du für dich treffen musst. Ich habe damals auf mein Bauchgefühl gehört und habe mich für eine Strahlen-und Chemotherapie nach der Op entschieden, ganz einfach weil ich mir selbst eingestehen musste, dass ich mich dann psychisch besser fühle und optimistischer an die Folgezeit mit all den Nachsorgeuntersuchungen herangehen würde. So war es dann auch. Meine Op und die folgende Therapie liegen nun schon acht Jahre zurück, inzwischen gibt es natürlich neue Ansätze. Bei mir waren es sechs Zyklen 5-FU, jeweils eine Woche stationär Dauerinfusion, dann drei Wochen Pause, dann wieder eine Woche...und circa 32 Bestrahlungen in den ersten sechseinhalb Wochen. Alles in allem war ich von Februar bis Juli 2002 immer wieder in der Klinik. Meine Op war im Januar, - am Samstag habe ich den achten Jahrestag.
Was für mich auch sehr wichtig war, war das Vertrauen in die behandelnden Ärzte, und das hatte ich.
Auf keinen Fall würde ich mich auf den Vorschlag deiner Bekannten einlassen, da sagt mir meine innere Stimme eindeutig Nein. Wenn es so einfach wäre, die Krankheit nur mit einer Ernährungsumstellung zu bekämpfen, - na ja, mir wäre das auch zu unsicher.
Zur Misteltherapie kann ich dir auch nichts sagen, habe ich auch nicht gemacht.
Auch ich kann dir jetzt nur schreiben, wie ich es für mich entschieden habe. Du wirst auch den Weg für dich finden. Wichtig ist natürlich eine gute Information, Chaosbarthi hat dir ja etliche Links geschrieben.

Ich wünsche dir alles, alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Bbby

[Alaska]

Dann werde ich mich mal auf den Weg machen und mir die Berichte in Kopieform besorgen. Bisher habe ich immer das geglaubt, was man mir erzählt oder in Kurzform schriftlich in die Hand gedrückt hat. Aufgrund eurer Erfahrungen muss man doch wohl kritischer mit Ärzten umgehen.

Aufgrund eurer Ausführungen werde ich den Rat meiner Bekannten, gar nichts zu tun und nur die Ernährung umzustellen, nicht befolgen. Diese Entscheidung bringt mich schon mal einen Schritt nach vorne. Danke euch!!!

LG
Werner

[hope38]

Hallo Werner!
Das sind schon mal gute Anfangsschritte

Was mir gerade noch zu diesen "Bekannten" mit ihren gut gemeinten Ratschlägen so einfällt: Ich habe ja auch solche gehabt, die gesagt haben, sie würden NIEMALS Chemo und so machen! Da habe ich dann geantwortet: Ja klar, wenn man im Souterrain sitzt, ist es so einfach, sich aus dem Fenster zu lehnen- oben vom Dach sieht es da leider schon ganz anders aus...
Wer nicht betroffen ist (und es ist ja ein Glück so, daß diejenigen es nicht sind), der KANN sich in diese spezielle Situation nicht hineinfühlen.

Dein Bauchgefühl wird Dir ganz sicher ein guter Wegweiser sein! Und sonst kannst Du hier alles fragen, was Dich umtreibt!

Weiterhin alles Gute,
hope

[Alaska]

Hallo Hope,

beim Lesen deines letzten Beitrags musste ich echt lachen. Ja... wer im Souterrain sitzt, der kann sich rauslehnen. Von oben wirkt die Welt schon kleiner und man bekommt Angst wenn man runter schaut.

Ich habe mir in der Zwischenzeit noch mal eine Meinung vom Biokrebs-Institut in Heidelberg geholt. Die meinen auch, dass in meinem Fall auf eine Chemo nicht verzichtet werden sollte. Die sehen allerdings die Bestrahlung skeptisch, weil man angeblich danach schlechter operieren kann (Stoma muss noch zurückverlegt werden). Noch ne Meinung mehr.

Gruß
Werner

[hope38]

Hi Werner!
Biokrebs ist echt ne gute Adresse.
Zur Bestrahlung kann ich Dir auch nur meine Erfahrung schreiben: Ich wurde vor der OP bestrahlt, hatte auch ein temporäres Ileostoma, welches 2,5 Jahre nach der OP zurückverlegt wurde. Die lange Zeit war aber mein Wunsch, ich habe sehr viel überlegt, ob ich überhaupt rückverlegt werden will.
Probleme hatte ich durch die Bestrahlung so nicht. Meine Darmschleimhaut war durch die Stomazeit schon mitgenommen und fand das wohl auch nicht so witzig, dieses arbeitslose Leben. Tse!
Nun hat er aber wieder gut zu tun und manchmal haben wir doch eine andere Vorstellung davon, wie so ein Darmleben aussehen soll

Man konnte nachweisen, daß bei einem Rektum-Ca das Rezidivrisiko erheblich durch Bestrahlung sinkt. Ich glaube, chaosbarthi hatte dazu auch gepostet. Hm, schwere Entscheidung...
Ich bin durch die Bestrahlung damals sofort in die Wechseljahre gekommen, was natürlich mit 38 viel zu früh war Aber da Du ja ein Mann bist, wird Dir das nicht passieren

Schönen Abend und liebe Grüße,
hope