Knochenschmerzen durch Letrozol

[Bimora]

Danke für Deine Worte, liebe Iris. Ich hatte zwischenzeitlich ein Gespräch in der Uniklinik, nachdem ich darum gebeten hatte. Ich bekomme neben Letrozol halbjährlich eine Spritze, Denosumab, da bei mir vor Beginn der Letrozol-Gabe bereits Osteoporose festgestellt wurde und dieses Mittel eine wesentliche Verschlechterung des Knochenzustandes verhindern soll. Hier in Kaiserslautern fühlt sich für die Rezeptierung und Gabe von Denosumab jedoch keiner zuständig. Weder Frauenarzt, dort verwies man mich an den Hausarzt, noch der Hausarzt, der verwies mich an den Frauenarzt. Da wird man doch verrückt! Jetzt fahre ich halbjährlich die 50 km nach Homburg in die Uniklinik. Nur wegen einer Spritze! Beim Gespräch riet man mir auch, auf keinen Fall den Aromatasehemmer abzusetzen. Man sprach allerdings von 40% höhere Rezidivrate. Uff. Beim Frauenarzt wird Morgen eine Untersuchung besprochen, die eine eventuelle Genmutation aufzeigt, so wie bei Dir. Meine Tochter ist vor allen Dingen daran interessiert, dann sind logischerweise ihre Vorsorge-Untersuchungen umfassender. Sie selbst bekommt den Test von der Krankenkasse nicht bezahlt. Und ich auch nur, wenn in der Familie schon Brust- oder Unterleibskrebs aufgetreten sei. In der Uniklinik hatte man vorher schon Entwarnung gegeben, hormonbedingter Brustkrebs (deswegen Letrozol) sei nicht vererbbar. Meine Oma hatte irgendwas mit dem Unterleib, was Genaues kann mir aber keiner mehr sagen. Oma, Mama und Tante sind bereits tot, meine Mam verstarb Muttertag 2012 an akuter myeloischer Leukämie.
Liebe Iris, ich wünsche Dir weiter alles Gute und hoffe bald Neues von und über Dich zu hören. Riesendrücker - Birgit

Hallo Meggie,

2%? Bei mir sprach man von 40% und ich soll es jaaaaaa nicht absetzen. Lieber zusätzlich regelmäßig Schmerzmittel. Ich nehme fast täglich 800er IBU und die helfen fast gar nicht. Hab im Mai Termin in der Schmerzsprechstunde in einer nahen Klinik. Vlt. hilft ja Cannabis? Werde mal den Vordchlag machen. Diese Schmerzen nehmen die Lust auf wirklich alles, sind lähmend!

Lieber Gruß
Birgit

[262423]

Hallo Bimora,
danke für Deine Nachricht!
Meine Onkologin riet mir auch eindringlich davon ab der Aromatasehemmer abzusetzen. Das sei meine Lebensversicherung meinte sie.
Ich bin nun wieder auf Letrozol zurück und habe etwas weniger Schmerzen als unter Anastrozol. Zuletzt war es kaum mehr auszuhalten ohne Schmerzmittel.
Ich habe im April nun einen Termin in der Schmerzambulanz und ich hoffe sie können mir dort wenigstens etwas helfen!
Was ergab Dein Termin bei der Frauenärztin? Bekommst Du nun auch die humangenetische Untersuchung auf die Deine Tochter so wert legt?
Meine Knochendichte war übrigens Ende letzten Jahres noch im Normbereich. Deshalb brauche ich die Denosumab Spritze noch nicht. Dass Du deswegen so weit fahren musst ist natürlich nicht schön! Aber was tut man nicht alles nur damit es einem besser geht! Ich selbst fahre auch vierteljährlich 25 km in die Uni nach Würzburg. Dort bekomme ich meine Trenatone Spritze.
Ich habe gemerkt dass man sich viel selbst um alles kümmern muss. Mancher Arzt fühlt sich für dies nicht zuständig, ein anderer für das. Außerdem habe ich das Gefühl dass manches vergessen würde wenn ich mich nicht selbst darum kümmern würde. Sei es das überwachen bestimmter Blutwerte oder das durchführen manch eine Untersuchung.
Neulich bei der Onkologin stellte man fest dass mein Leberwert viel zu hoch sei. Ich habe dann darauf hingewiesen dass bei mir noch nie ein Sono der Leber gemacht wurde. Und das, wo doch jeder weiß , dass die Leber eines der ersten Organe ist in der sich Brustkrebsmetastasen festsetzen können!
Die Onkologin war dann ganz entsetzt das dies noch nie gemacht wurde. Bei der Untersuchung stellte sie dann fest dass ich schon eine verfettete Leber habe. Dies käme, genau wie die erhöhten Werte, von den vielen Medikamenten der letzten Zeit. Ich muss nun nächste Woche wieder zur Kontrolle. Bei Verschlechterung muss dann etwas unternommen werden. Ich habe mir mittlerweile Mariendistel Tabletten gekauft. Diese sollen den Leberwert günstig beeinflussen wurde mir erzählt. Mal schaun....
Letzte Woche war ich außerdem wegen starker Knieschmerzen im MRT. Man stellte einen Innenmeniskusriß und einen Knocheninfarkt fest. Außerdem würden sich die Gelenkflächen berühren. Diesen Befund bekam ich per Post und ich warte nun darauf dass der Arzt mich wie versprochen anruft um mit mir die weitere Bahandlung zu besprechen.
Irgendwie komme ich nicht zur Ruhe. Immer wieder kommt etwas neues - wo das alte noch gar nicht abgeschlossen ist! Da ich nach einem Jahr Krankenstand seit November wieder arbeite habe ich Angst nun schon wieder auszufallen.
Von Normalität also keine Spur!
Aber ich glaube, Du und all die anderen Brustkrebspatientinnen wissen wovon ich spreche. Unser Leben wird nie mehr so werden wie vorher. Wir müssen aber trotzdem versuchen das beste daraus zu machen. Ich war letzte Woche mit meinem Mann 5 Tage im Schwarzwald. Das tat gut! Außerdem sehe ich vieles mit anderen Augen und lebe viel bewusster! Ich glaube das ist das einzig gute an meiner Erkrankung!
So, nun wünsche ich Dir, und all den anderen eine wunderschönes und vor allem schmerzfreies Osterfest! Lasst es Euch gut gehen!
Liebe Grüße
Iris

[GlidingGeli]

Hallo,

ich habe unter Letrozol, ich nehme es Januar 2009, sogst wie keine Schmerzen. Nach der Chemo, die im Dezember 2008 beendet war, ist mein Haarwuchs, bedingt durch den Hormonmangel sehr spärlich geblieben.


Während meiner Einnahmephase wurde die Empfehlung für TAM in bestimmen Fällen von 5 auf 10 Jahre verlängert. Meine Gyn gibt es mir im OFF-Label bis zum Jahresende. Meine Knochendichte ist immer gut gewesen. Wer es zeitlich hinkriegt, kann mit Ausdauersport gegen die Schmerzen angehen. Als ich noch gearbeitet habe, bin ich bei Wind und Wetter mit dem Rad zur Arbeit, jetzt bin ich sehr viel mit dem Rad unterwegs, mache Wassergymnastik und walke in Abwechslung mit Rad fahren.

Ich wünsche euch alles Gute, bei mir kam bislang nichts mehr nach.

GlidingGeli

[Meggie1]

Hallo ihr Lieben!
Habe vor einiger Zeit Letrozol abgesetzt, nachdem ich alle Hersteller durchprobiert habe und keine Besserung eintrat.
Nach dem Absetzen trat jedoch auch keine Besserung ein. Das Gegenteil ist eher der Fall. Gelenkschmerzen vom Feinsten. Als ob man auf Rasierklingen läuft. Also liegt es an der Chemo!! Das kann man nicht mehr drehen. Leider! Aber was geschehen ist, ist geschehen. Nach vorne blicken und das beste machen.
Überprüfe jeden Monat meine Hormonwette im Blut. Bin immer fast im Nullbereich. Also brauche ich Letrozol nicht. Höchstens als Schmerzmittel. Gegen Knochenschmerzen

[262423]

Hallo Meggie!
Danke für Deinen Bericht über dieses weitläufige Thema das so viele beschäftigt!
Dass Du den Aromatasehemmer abgesetzt hast ist sicherlich eine Entscheidung, die Du für das Beste hältst. Dafür bewundere ich Dich einerseits! Ich selbst könnte das nicht - hätte zu viel Angst dass das böse "Schalentier" wieder zurückkehrt!
Ich habe unter Letrozol immer noch starke Knochen.- und Gliederschmerzen. Außerdem schlafe ich schlecht. Meine Ärztin will nun auch meinen Hormonspiegel kontrollieren und hat mich deshalb für 5 Wochen auf Tamoxifen umgestellt. Anderst wäre das angeblich nicht möglich. Seit der Umstellung habe ich festgestellt dass sich mein Schlafverhalten schon gebessert hat.
Ich selbst bin übrigens nicht der Meinung dass meine Schmerzen noch eine Nachwirkung der Chemotherapie sind. Habe mittlerweile viele Ärzte zu diesem Thema befragt und sie sind sich alle einig dass der Hormonenzug, bzw. die Aromatasehemmer das Problem wären.
Die Aussicht, dass ich noch jahrelang damit leben muss, läßt mich manchesmal verzweifeln. Doch wie Du schon sagst: Nach vorne blicken und kämpfen!
Ich weiß nur eines: Ich möchte nie mehr an Krebs erkranken ! All das was ich im letzten Jahr erlebt und erlitten habe war so schlimm und prägend dass ich die jetztige Therapie nicht abbrechen werde!
Wie sagte mal eine Ärtztin: Es ist ihre Lebensversicherung!
Ich wünsche Dir, und allen betroffenen weiterhin alles Gute!
Kämpfen wir weiter und genießen wir jeden Tag den wir geschenkt bekommen so gut es geht!
Liebe Grüße Iris