Aderhautmelanom

[Dammy]

Hallo Liz,

ja, ja, die Arbeit ruft auch bei mir wieder, habe deine Nachricht gerade erst nach dem Absenden gesehen.

Bis denn mal ...

Liebe Grüße,
Ingrid

[Dammy]

Hallo Liz

bin fast den ganzen Tag unterwegs gewesen und treibe daher hier mal wieder als Nachteule mein Unwesen .
Ich finde einfach dieses Teilchen sieht eulenmäßig aus, auch wenns eine andere Bedeutung hat

Ja, wir haben alle unsere Erfahrungen gemacht nach der ersten Konfrontation mit der Diagnose - jeder findet da seinen eigenen Weg, die Information zu verarbeiten und sein Leben darauf einzustellen...
Mir ging es übrigens ähnlich wie einer anderen Leidensgenossin hier (ich weiß nicht mehr wer, habe es irgendwann in den letzten Tagen gelesen, warst du das vielleicht sogar?): der Prof hat mir nämlich die Diagnose damals gar nicht richtig selbst mitgeteilt - er hatte sich von mir abgewandt und mit seiner Assitentin gesprochen, meinte "Ja, das hat sich eindeutig verändert, da müssen wir was machen... ich könnte mir Protonen vorstellen ... geben Sie mal die Broschüre mit...". Ich bekam dann die Broschüre über das AHM in die Hand gedrückt, immerhin mit dem Kommentar "Lesen Sie sich das mal in Ruhe und mit dem nötigen Abstand durch, nicht alles trifft auf Sie zu...". Die Sekretärin sagte dann noch "Wir rufen Sie nächste Woche an, wenn der Chef über die Therapie entschieden hat."
Dann findet man sich auf einmal auf dem Flur wieder mit einer Broschüre in der Hand über Therapiemethoden wie Enukleation, Protonenbestrahlung oder Brachytherapie, Cyberknife etc. und wird sich auf einmal der Tatsache bewusst, dass da gerade einer 'durch die Blume' gesagt hat: Du hast Krebs, du hast jetzt einen Tumor im Auge..
Ich war wirklich vollkommen überrumpelt, schließlich war es für mich in 8 Jahren zur Routine geworden, zur Kontrolle meines vermeintlich harmlosen Naevus in die Uniklinik zu fahren, alle Untersuchungen zu durchlaufen und dann für das nächste Jahr wieder bestellt zu werden!

In der ersten Zeit habe ich mir dann auch alles an Informationen beschafft, was möglich war, natürlich auch zu Themen, über die man sich in meinem Fall leider keine Gewissheit verschaffen kann wie Monosomie 3. Bin dann letztendlich mit der Überzeugung nach Nizza geflogen, dass es für mich die beste Behandlung war, die ich kriegen konnte, und dass ich eigentlich ein Wahnsinnsglück habe - schließlich wurde die Wachstumstendenz im frühest möglichen Stadium entdeckt.
Danach habe ich meine Recherchen zum Thema eingestellt und beschlossen, abgesehen von den erforderlichen Nachsorgeuntersuchungen mein Leben so sorglos wie möglich zu leben Das hat bis jetzt eigentlich ganz gut funktioniert - sollte die Geschichte mich doch irgendwann wieder einholen, ist es immer noch früh genug, in Panik auszubrechen Die Höhe meines Risikos habe ich nie versucht auszurechnen .

Ich ärgere mich jetzt nur über mich selbst, dass ich mich nicht früh genug um den Schwerbehindertenausweis und eine Reha gekümmert habe
Dazu kannst du mir bestimmt noch den einen oder anderen Tipp geben .

Also den Ausweis habe ich vor einer Woche beantragt, und ich habe vor 2 Wochen von meinem Hausarzt erst mal ein Attest für eine ambulante Heilkur bekommen. Da bin ich mir wie gesagt nicht sicher, ob ich mir besser eine stationäre Kur verordnen lassen sollte, das wäre bei der onkologischen Indikation genauso möglich und vielleicht sogar besser. Ich habe mir z.B. auch die Klinik in Graal-Müritz mal näher angesehen, das hört sich schon sehr gut an. Das geht wohl auch nur stationär. Als Beamtin bekomme ich die Kosten aber nur teilweise erstattet (müsste dort wohl für 3 Wochen ca. 650 EUR selbst tragen). Bisher habe ich den Antrag noch nicht abgegeben. Also ich muss einen Antrag bei meiner Beihilfestelle stellen und werde dann zum Amtsarzt geschickt.
Kann natürlich auch sein, dass es Orte mit guten Kurärzten gibt, bei denen ich auch ambulant ausreichend beraten und betreut würde - vielleicht hat da jemand Erfahrungen? Es geht ja auch nicht nur um den onkologischen Aspekt, sondern auch um den attestierten "psychovegetativen Erschöpfungszustand" und noch ein paar andere Wehwehchen wie Hypertonie etc. Ich habe jedenfalls überhaupt keine Erfahrung mit Kuren und dem ganzen Drumherum.

Und Wer muss mir denn attestieren, dass ich chronisch krank bin? Ist es wirklich so, dass man dann nach 1 Jahr schon wieder eine Kur machen kann? Ich dachte immer, ich kann nur alle 3 Jahre zur Kur. Fragen über Fragen...

Entschuldige, dass ich schon wieder so einen Roman geschrieben habe, vielleicht sollten wir lieber irgendwann mal telefonieren (natürlich nicht nachts ).

Ich glaube, ich schreibe dir morgen mal eine PN mit meiner Telefonnummer

Aber jetzt erstmal zu den Fellmonstern ins Bett, wie du so schön sagst - habe auch 2 davon.

Und gute Nacht

Ganz liebe Grüße
die Nachteule Ingrid

[Dammy]

Hallo Liz,

nee, nee… es ist der Vogel – in unserem Fall also die Eule – die den Wurm frisst …

Mein aktuelles Motto ist sowieso „Der frühe Vogel kann mich mal!“

Dazu gibt es nämlich auch ein Buch, guck mal hier: http://www.alltagsforschung.de/bucha...kann-mich-mal/

Ein kleiner Vorgeschmack ganz nach meinem Geschmack:

„Wieso Langschläfer die besseren Menschen sind
Langschläfer sind Nachtarbeiter. Sie sind zumeist innovativ, geistvoll, weltoffen, tolerant und voller Humor. Sie gewinnen dem Hamsterrad-Treiben ihrer aufgeweckten Gegenspieler nur ein müdes Lächeln ab, weil sie sich nächtens neue Welten erschließen und zu Höhenflügen begeben. …
…Wir Langschläfer sind viele. Und hoffentlich werden durch dieses Buch diejenigen ermutigt, zu ihrem Lebensstil zu stehen, die bislang noch verschämt aus ihren Federbetten kriechen und mit viel Kaffee morgendliche Aufgewecktheit simulieren. Die Zeit der Scham ist vorbei. Wir sagen laut und deutlich: Der frühe Vogel kann uns mal!“

Indem Buchauszug erfährt man noch viel mehr über die Eulen, sie sind nämlich z.B. „ausdauernder, geselliger, die besseren Liebhaber, einfallsreicher und innovativer, flexibler und gelassener …“ das alles wird auch ausführlich erklärt, das Lesen lohnt sich also !

Danke für die Infos und die PN, melde mich so schnell wie möglich…
Und meine Tiger knuddel ich heute abend!

Nochmal liebe Grüße,
die Ingrid-Eule

[Woodie]

Bevor dieses Forum zu einem Zwiegespräch zweier Katzenliebhaberinnen degeneriert , möchte ich mich mal wieder zu Wort melden.

Meine Photonenbestrahlung im Cyberknife-Zentrum München liegt jetzt im Dezember 3 Jahre zurück. Mein Visus links ist nicht mehr viel wert aber das war durch die Sehnervnähe nicht anders zu erwarten, ansonsten sind alle Nachkontrollen negativ also für mich positiv verlaufen. Allerdings lasse ich auch nur halbjährlich Oberbauchsonographie und großes Blutbild machen. Alles andere bringt meiner Meinung nur der Apparate-Medizin lukrative Einnahmen ohne wirklichen Nutzen für die Patienten.
Nach allem was ich im Netz und bei Ärzten mitbekommen habe: wenn man Metastasen in der Leber hat, dann sollte man sich wirklich auf das Schlimmste gefasst machen. 90% der Betroffenen haben dann nur noch Monate zu leben. Da helfen dann auch keine Sprüche von wegen "positiv denken" nicht mehr. Den sich rasch teilenden Krebszellen ist das völlig wurscht.
Im Moment gibt es eben noch keine wirklich erfolgversprechende Therapie bei Metastasierung und es sieht leider nicht danach aus, dass mit Hochdruck danach geforscht würde. Wir sind einfach zu wenige für die Pharma-Mafia.

Ich wünsche allen, die dieses hinterhältige Ding im Auge haben alles Gute!

Woodie

[heiti]

Hallo an Alle, Hallo Björn,
zu Prof. Förster kann ich dir vielleicht einige Fragen beantworten, bin dort Patientin. Im Oktober 2010 wurde bei mir AHM festgestellt, die Uniklinik Dresden hat mich direkt an Prof. Förster im DRK-Klinikum Berlin-Westend geschickt. Bin dort auch als AOK-Patientin behandelt worden. Meine Protonenbestahlung war im Dezember 2010, im März 2011 mußte wegen massiver Netzhautablösung der Glaskörper im Auge entfernt werden (und durch Silikonöl wieder aufgefüllt). Jetzt im Oktober wurde das Silikonl wieder entfernt - die Netzhaut ist wieder gut angelegt, aber da die Linse sehr stark eingetrübt war, habe ich auch eine neue Linse im Auge. Sehen kann ich immernoch - aber nicht mehr so gut wie vorher (was aber zu erwarten war). An das neuartige Sehen werde ich mich nun gewöhnen müssen. Ich bekomme nicht nur den ersten großen Buchstaben auf der Papptafel hin, sondern bin jetzt schon ein paar Zeilen weiter.
Liebe Grüße an alle
Heike

[katyb]

HAAAAALLLLOOOOO AN ALLE

auch ich bin wieder mal hier, da geht ja grad ordentlich die Post ab!!!

Hallo an die neuen und gleichzeitig tut mir leid, dass ihr auch davon betroffen seit. Wie die meisten schon wissen ist meine Mama ja daran erkrankt und hat grad eben wieder ihre nächste nachsorge hinter sich. Eigentlich habe ich mich sehr darüber grfreut, weil es das erste mal hieß, dass der Tumor deutlich geschrumpft ist, was nach den ersten 3 Monaten nicht der Fall war, aber wie es ausschaut ist das doch keine gute Prognose Liz???? hmmm .... aber im moment geht es ihr auf jeden Fall mal gut. Sie hat nur zwischendurch wieder ein Stechen im Auge und sieht wieder die Blitze, die wie der Arzt uns sagte damit zusammenhängen, dass der Tumor am Schrumpfen ist. Fand ich komisch, erst waren die Blitze ein Entstehen des Tumors und jetzt ein Schrumpfen?? hmmm verwirrt mich bissi

Was die Metastasenkpontrole angeht, haben wir noch kein Ergebnis, sollte nächste Woche kommen. Aber ihr gehts im Moment sonst eben gut, deshalb glauben wir auch nicht dass da was ist.

Ihre Sehkraft ist noch immer fast gänzlich vorhanden, obwohl es erst hieß, dass sie so gut wie nichts mehr sehen wird ... also haben die in berlin echt haarscharf an dem Sehnerv vorbei geschossen, das is echt super, ich mein es wird sicher noch schlechter, aber sie wird nicht ganz blind werden hat der Arzt gesagt ich weiß auf jeden Fall von meiner Mama dass ich Berlin weiter empfehlen kann, denn alle waren total nett zu ihr und sie haben es echt gut gemacht.

Mir geht es soweit auch ganz gut, wir 4 Kinder haben langsam gelernt damit zu leben, obwohl die Zeit kurz vor der Kontrolle nie ganz entspannt ist und immer ein wenig Angst vorhanden ist, aber wie gesagt, man lernt damit zu leben, was ich vor einem halben Jahr nie gedacht hätte. naja man muss wohl damit leben lernen, da hat man keine Wahl und sich fertig machen bringt echt gar nix!!!!

Ich sag nur Carpe diem!!!!

So das wars erst mal von mir,

schönen Abend euch allen!!!

[Josijacqui]

Hallo,

leider ist mein Mann auch an einem Aderhautmelanom erkrankt und derzeit in Berlin in Behandlung. Die Protonenbestrahlung wird übernächste Woche starten. Mein Mann ist 40 Jahre als und wir haben 2 gemeinsame Kinder im Alter von 7 und 9 Jahren.

Nun mache ich mir natürlich einige Gedanken und würde mich sehr über einige Erfahrungsberichte freuen. Ist die Bestrahlung schmerzhaft? Hat sich nach der Bestrahlung die Sehkraft wieder verschlechtert? Wann nach der Bestrahlung ist der nächste Nachsorgetermin? Wie lange nach der Bestrahlung wart ihr noch krank geschrieben bzw. arbeitet ihr wieder in Euren Berufen?

Ich danke herzlich falls sich jemand die Zeit nimmt und mir wenigstens einige meiner tausend Fragen beantworten könnte.

Jacqueline

[heiti]

Hallo Jacqueline,
hier ein paar Antworten: Die Bestrahlung ist nicht schmerzhaft, aber je nach dem, wo der Strahl ins Auge muß, werden die Augenlieder nach oben/unten gezogen, damit sie nicht mit "getroffen" werden. Das wird aber vorher geübt beim Maske bauen (Platzangst sollte man nicht unbedingt haben - aber es ist auf jeden Fall auszuhalten, da der Moment der Bestrahlung nur kurz ist). Es gibt eine Internetseite (BerlinProtonen), auf der die Prozedur sehr gut beschrieben ist. Die Leute im Helmholtz-Zentrum sind auch alle sehr nett und bei Bedarf erhält man ein Schmerzmittel.
Nach der Bestrahlung hat sich bei mir die Sehkraft doch etwas verschlechtert, auch das ist abhängig davon, wo der Tumor sitzt - bei mir ziemlich nah am Punkt des schärfsten Sehens. Mein Bestrahlungstermin war Anfang Dezember 2010, wieder arbeiten bin ich zuerst stundenweise (Wiedereingliederung 6 Wochen) ab Ende Januar gegangen, bin "Schreibtisch-Täter am Computer". Da ich nur Teilzeit arbeite, funktioniert es ganz gut. An das Sehen gewöhnt man sich mit der Zeit. Nachsorge in Berlin war ca. 10 Tage nach Bestrahlung, danach 4 Wochen, weiter vierteljährlich, ab jetzt halbjährlich. Zwischendurch betreut der Augenarzt zu Hause. Zusätzlich habe ich mir einen Onkologen gesucht für die vierteljährlichen Ultraschalltermine, da meine Hausärztin nicht so gut im Ultraschall ist (- glaube ich jedenfalls), der Onkologe macht sowas viel öfter, da fühle ich mich sicherer. Blutbild und Leberwerte kontrolliert auch der Onkologe vierteljährlich. Ich habe grade heute meinen Onko-Check bestanden.
An alle ganz liebe Grüße
Heike

[Josijacqui]

Guten Morgen,

ich danke Euch sehr für Eure Antworten ... irgendwie fühlt man sich als wäre man allein auf der welt und es ist beruhigend das es hier überhaupt gekannt wird. Unsere Augenärztin hat diese Diagnose noch nie gehabt und sie ist schon an die 50 jahre alt. Das melanom liegt direkt auf dem sehnerv, also mehr als ungünstig.

Die Maske wurde bei meinem Mann bereits angepasst und nächsten Dienstag geht es auf nach Berlin. Die Bestrahlung erfolgt bis Freitag. Momentan habe ich noch bissel Hin,- und Her mit der Krankenkasse, da die nicht verstehen wollen das er nur in Berlin behandelt werden kann. Hab jetzt nochmal ein schreiben des Arztes hin gefaxt. Haben Eure Krankenkasse alles übernommen?

Mein Mann hat jetzt erstmal seinen Chef "vorgewarnt" das es dieses jahr evtl. nichts mehr mit arbeiten wird... Da kommt jetzt noch die Existenzangst dazu ...

Naja nach dem Motto : Alles wird gut ..... irgendwann

LG

Jacqueline

[Kölsche Jung]

Hallo an ALLE,

bin ganz NEU dabei und gebe meine Story hoffentlich zum "Mut machen" kurz zum Besten.

Am 10.09. besuchte ich einen Augenarzt, weil ich seit einigen Tagen ein ständiges Flimmern am unteren Augenrand feststellte und die Sehkraft nachließ.
Schon am gleichen Tag stand die Diagnose incl. Einholung einer zweiten Meinung einer Augenstation fest: Magniles Melanom ca. 15 mm groß. Die Uniklinik Essen ist darauf spezialisiert und Prof. Bornfeld scheint in Deutschland der Star auf diesem Gebiet zu sein, dass man sich um einen Termin bei ihm bemühte. Am 10.10. wurde der Therapieplan von ihm beschlossen :
1. 12.10. Gamma Knife Zentrum in Krefeld zum Erschießen des Tumors
2. 13.10. Operation in Essen zum Entfernen der abgetöteten Tumormassen und Aufbringen eines Strahlenapplikators für 4 Tage, falls doch noch Tumorzellen den Gammabeschuss überlebt haben sollten.
3. 17.10. Entfernen des Applikators und am 18.10. Entlassung.

Schmerzen gab es minimal als Nachwirkung der Operation, die mit normalen Schmerzmitteln über vier Tage erträglich wurden.
Trotz der Größe ds Tumores hat man mir immer Mut gemacht und versichert, dass sie alles daran setzen das Auge zu erhalten, denn ich hatte es eigentlich für mich schon abgeschrieben.Heuet kann ich hell/ dunkel und Konturen erkennen als schlechtestes Ergebnis. Die Sehrkraft wird besser, da z.Zt. das Auge mit einem Silikonöl stabilisiert wird.
Bisher bin ich begeistert mit welcher Professionalität hier gearbeitet wird. Ich habe den Medizinern immer vertraut!! Jedes bischen SEHEN ist mehr als ich erwartet habe!!
Auch wenn diese Krebsart sehr selten ist (1:1.000.000) so kann man Euch in Essen weiterhelfen!

Jetzt bin ich in der Nachsorge und beschäftige mich nun mit dem Leben nach der OP und dem Risiko, dass der Krebs woanders zuschlägt.
Umso mehr freue ich mich auf einen langen Spaziergang durch den Hebstwald morgen früh!!

Karneval werde ich mich als Seeräuber verkleiden mit sehr echter Augenklappe!

Viel Mut und Zuversicht wünsche ich allen, die diesen Dreck im Auge haben!!

Günter

[Josijacqui]

Hallo Liz,

vielen dank für die herzliche Antwort.. hm ist momentan nicht so leicht ... mit 2 Kindern muss man ja auch stark sein und die rechnungen müssen ja trotz krankengeld auch bezahlt werden ... schlaf zur zeit leider sehr schlecht ... naja geht ja iegentlich um meinen mann ... sorry ..

Die schwerbeschädigung habe ich bereits beantragt ... mal sehen ...

Alles wird gut

Jacqueline

[katyb]

Hallo ihr Lieben, hallo jacqueline

ich bin 25 und hab eine Mama, die an dem AHM erkrankt ist. Woher kommst du denn genau?? Ich komme aus Österreich. Unsere Krankenkasse bezahlt davon gar nichts, außer die einzelnen Bestrahlungsminuten. Wir haben nur sehr wenig geld und uns hat die Krebshilfe alles bezahlt, was soooo nett war und wir noch immer so dankbar sind, unglaublich.
In Österreich gilt das übrigens mit dem behindertenpass auch nicht, wird nicht als behindert/eingeschränkt etc angesehen, deshalb einfach strikt abgelehnt.
Ansonsten hat meine Mama etwa 8 Wochen nicht arbeiten können und im Moment gehts ihr bei der Arbeit nit so gut, weil sie immer so ein Stechen hat und mit Kindern arbeitet (2-14 Jahre) und das dann oft anstrengend sein kann, also hängt es auch vom Job ab.
Und eine Kur gleich danach hat sie auch nit bekommen, sonsern erst im januar und das wird ihr bei der Arbeit nicht mal als Urlaub bezahlt, hier is es also nit so leicht mit dieser blöden Krankheit

sonst hab i grad wenig zeit um alles durchzulesen von euch fleißigen Schreibern, aber i schau später nomal rein!!!

Alles Liebe, eure Katrin

so nun noch ergänzend:

Also Jacqu.:

Ich kann dir sagen, dass das wirklich alles vorüber gehen wird, die Angst wird weniger, der Schmerz lässt nach und man kommt wieder in den Alltag rein meine Mama hat die Diagnose im März bekommen und die bestrahlung dann gleich im April. Die erste zeit ist einfach echt hart, weil man sich nicht auskennt und weil man nicht weiß wie man damit umgehen soll. Ich hab mir am meisten sorgen um meine Schwestern gemacht (habe 3, sind 15, 19 und 23) weil sie schon so viel mitmachen mussten (mein vater is ein Arsch, ja so is es, meine Eltern sind nun geschieden) und es hat bis in den Sommer gedauert, dass sie wieder gut in den Alltag rein kommen konnten. Aber wir haben es geschafft und wir können wieder lachen und sind jetzt noch enger als zuvor, weil wir einander Kraft geben und uns aufbauen. Wir haben damit gelernt und leben jeden Tag damit, es ändert sich alles, aber man lernt wieder zu lachen und glücklich zu sein. Ich bin glücklich, weil ich die besten Schwestern und die beste Mama der Welt habe und keine Krnakheit der Welt kann mir dieses Glück zerstören

ich hoffe das hat dich ein wenig aufgebaut

[Iceman1974]

Natürlich wird alles wieder gut, man muss es nur wollen!!!
Ich lebe jetzt seit mehr als 4 Jahren mit nur noch einem Auge, weil das andere durch die Bestrahlung und OP blind geworden ist und nur Schmerzen verursacht hat. Hab es entfernen lassen.
Ich bin damals nach 6Wochen wieder arbeiten gegangen und habe Geld verdient, nur Auto durfte ich 3Monate nicht fahren, aus Versicherungstechnischen Gründen.
Bis auf die weniger werdende Nachsorgeuntersuchungen, läuft mein Leben wieder ganz normal.

Naja, nicht ganz... Wir heiraten ende November
Nach 11Jahren wird es auch langsam Zeit....

Bis bald,

Liebe Grüße
Iceman

[katyb]

Juhu eine Hochzeit, ach wie schöööööööönnnnnn Wann is denn der Termin?? Wünsch euch nur das Beste!!!!!

Alles Liebe,

Katrin

[Josijacqui]

Hallo und viele Grüße,

@icemann - herzlichen Glückwunsch und eine wunderschöne Hochzeit :-)


mal eine kurzes update von mir: heute hat mein mann seine letzte bestrahlung in berlin ... soweit geht es ihm gut ... die sehkraft ist nicht schlechter geworden und er fühlt sich gut

Als nächsten Nachsorgetermin hat er einen termin im Mai erhalten ... er freut sich und ich bin etwas skeptisch das der termin soweit ist ... das ist wahrscheinlich wieder der unterschied frauen und männer

laut Aussage der Ärztin kann er alles wieder wie vorher machen ... Auto fahren etc. und kann auch nachdem er die Tropfen nicht mehr nimmt wieder arbeiten gehen ... dies wäre dann anfang dezember wahrscheinlich ....

Was meint ihr zu dem späten nachsorgetermin?

Alles wird gut und liebe grüße

Jacqueline