Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo, der Befund liegt jetzt vom Krankenhaus vor. CT am 08.02.: rundliche 2,7cm messende Raumforderung in der Rectusscheide, am ehesten vereinbar mit einer Metastase bei z.n retroperitonealem Liposarkom.

Es wurde noch mal am 14.02 Ultraschall gemacht. Hier wurde 2,7cm bestätigt, aber genauer Befund wird noch nachgeschickt. Empfehlung einer Kontrolle in 2 Wochen. Meine Mama hat jetzt am 28.02 einen Termin zum MRT und Ultraschall. Am 02.03. Gespräch.

Wir haben Angst, da meine Mutter ein G3-Rating Okt. 2005 hatte, dass sich jetzt alles schnell verändert und der Termin eigentlich zu spät ist. Hat jemand schon mal G3-Liposarkom mit Rezediv. Wie wurde da gehandelt. Bin sehr verunsichert, gerade weil es meiner Mama auch nicht sehr gut geht. Sie nimmt ja noch das Pilzmedikament und daher kann sie nicht so gut essen. Fühlt sich insg sehr schlapp, was jetzt auch von dem Gesehenen kommen kann. Wobei ich sagen muss, dass sie ja ein Rezidiv im Jan 06 hatte und hier nicht schlapp war.
Wer kann seine Erfahrungen berichten und uns Tipps geben.

Vielen Dank und liebe grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo Sonja,
mein Mann hatte letztes Rezidiv und OP im Oktober und hat sich sehr gut erholt nach der OP. Aber im Moment sieht es nicht gut aus, weiß nicht so recht, was wir noch machen können. Bin etwas mutlos.
Fühl dich einfach in den Arm genommen, schicke dir ein Kraftpaket, paß auch auf dich auf.
petra

[sonjaM]

Hallo,
danke Petra für die Info. Habe Eure Geschichte gelesen. Im Moment läuft es bei Euch ja auch gar nicht so gut. Hoffentlich geht es Deinem Mann bald wieder besser.
Der Befund ist da, meine Mama hatte am Freitag schon den MRT Termin. Er hat mir Mail geschickt, dass es doch leider Rezediv ist und sie am Freitag zur Besprechung kommen soll. Ich weiß nicht, ob es sich schon stark verändert hat. Vor allem weiß ich nicht, wie ich es meiner Mama sagen soll. Wir haben gerade telefoniert und ich habe noch nichts gesagt, da ich erst noch vom Arzt wissen will, ob es sich schon verändert hat. Ich bin am Boden zerstört. Meiner Mama geht es gerade wieder besser. Sie kann wieder essen und hat 1,5kg zugenommen, geht sogar an die frische Luft. Ihre Blutwerte haben sich innerhalb von 2 Wo wieder von ganz schlecht auf völlig normal entwickelt. Wurde uns gestern gesagt, daher dachten wir, der Knoten klärt sich anders,. Wie soll ich das jetzt erklären? Ich kann noch nicht mal dort sein, da ich 2 Wo wegen der Blutungen liegen muss. Arzt sagt, ich soll Stress vermeiden, wie soll das denn gehen?? Muss am Freitag unbedingt dabei sein, wenn es um die Besprechung geht. Ich hoffe, es gibt Alternativen für meine Mama. Hoffentlich schafft sie es. Ich bin so verzweifelt. Wie würdet ihr es sagen?
Gruss Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
erst einmal möchte ich Dir zu Deiner Schwangerschaft gratulieren, auch wenn der Rest nicht so schön ist!
Wie weit bist Du, in der wievielten Schwangerschaftswoche?
Habe ich es richtig verstanden, dass Deine Mutter noch nichts von dem Rezidiv weiß? Haben die Ärzte nicht mit ihr gesprochen?
Ich glaube, in diesem Fall ahnt Deine Mutter es sicherlich schon. Vielleicht spricht sie nicht mit Dir darüber um Dich zu schonen.
Sie hat doch den besten Grund zum weiterkämpfen, denn sie wird Oma. Das sie sich körperlich etwas erholt hat ist doch ein gutes Zeichen. Somit kann sie weiterhin alle Kräfte mobilisieren um den Kampf noch einmal aufzunehmen.
Ich glaube Dir sehr gerne, dass Du verzweifelt bist! Meine Mutter musste auch gegen den Krebs kämpfen, Deine Gefühle verstehe ich vollkommen!
Mich würde sehr interessieren wie das Gespräch mit den Ärzten verlaufen ist.
Herzliche Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo,
ich muss es Euch gleich mitteilen. Die OP bei meiner Mama war gestern. Die Ärzte sind sehr zufrieden. Sie konnten alles entfernen. Gott sei Dank war der Knoten "nur" an der Bauchdecke angewachsen und kein Organ mit einbezogen. Daher konnte alles im Gesunden entfernt werden. Es wurde jetzt natürlich noch eingeschickt, um die schriftliche Bestätigung der Diagnose zu erhalten. Aber wir sind schon froh, dass alles so relativ problemlos entfernt werden konnte. Meine Mama kam gestern Abend schon auf Zimmer zurück und durfte heute schon wieder essen. Klar hat sie Schmerzen, aber die sind sicherlich in den nächsten 2-3 Tagen viel besser.
Liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo Sonja,
na das hört sich ja erstmal ganz gut an, vielleicht wird es bei euch ja jetzt endlich mal ein wenig besser.
alles Liebe petra

[sonjaM]

Hallo,
meine Mama ist am Donnerstag schon entlassen worden. Sie hat sich ganz schnell erholt. Hat nicht abgenommen, sondern sich heute sogar gewogen und hat 44,5 kg. Also 3,4 kg mehr, also bei der Entlassung vor 4 Wochen. Leider ist das Ergebnis jetzt da und es war wieder ein Liposarkom. Irgendwie hatten wir gehofft, dass es etwas anderes, seltenes, aber harmloses ist. Wie an der Wirbelsäule (Pilz wäre ja auch ok gewesen). Aber es steht "Rezidiv in der Rectusscheide eines entdifferenzierten Liposarkoms des Retroperitoneums, rpT1b, rbNX, rbMX, rbV1, R0, (Es steht eine Grading entfällt, da Rezediv, wäre es Primär gewesen dann G3). Eigentlich sagte der Operateur was von verkapselt. Davon finde ich im Bericht nichts. Allerdings ist dieser auch schwer zu verstehen, da ich mit soviel Fremdwörtern bzw. Fachbegriffen konfrontiert bin, dass ich nichts mehr nachvollziehen kann. Werde heute noch im INternet nach den einzelnen Begriffen suchen, um noch mehr zu verstehen. Ich bin zufrieden, dass es meiner Mama schon so gut geht. Aber die Angst bleibt, dass jetzt wieder was kommt. Sie hatte jetzt 8 Monate "Ruhe" vor eine Liposarkom. Allerdings hatte sie nach der OP 2 Chemos und direkt eine Bauchchemo nach OP. Letzte Chemo war Ende Sept. Jetzt müssen wir noch zum Onkologen, da der ja auch den OP Bericht bekommt. Hoffentlich steht sie jetzt nicht wieder vor der Entscheidung Chemo oder nicht. Wenn man nur wüsste, ob die Monate ohne Liposarkom nur wegen der Chemo danach war. Beim 1. Liposarkom hatte sie ja keine Chemo und da kam das Rezediv 2 Monate später. Ich bete nur, dass es für dieses Jahr jetzt mal gut ist. Meine Mama braucht Zeit zum Regenerieren. Ich würde auch so gerne mal eine zeitlang wieder locker sein und keine Angst haben. Leider gibt es hier im Forum niemand, der das Liposarkom auch im Retroperiteralien Raum hat, so dass ich mal diese Erfahrungen heranziehen kann. Euch allen einen schönen Sonntag.
Sonja

[gewwi]

Hallo Sonja, es sind hier einige im Forum mit Liposarkomen im Bauchraum oder übersetze ich das jetzt falsch ? Ist auch schon spät. Wünsche euch alles Gute petra

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben, ich bin echt ganz unten. Meine Mama kam heute ins Krankenhaus, da sie immer wieder Durchfall hat, der sich zwar jetzt wieder etwas mehr reguliert hat und nicht mehr hemmungslos alle 5 Min. losgeht, dabei hat sie immer wieder mal mehr mal weniger Blut. Nach einem Anruf heute morgen in der Klinik, sollte sie direkt vorbeikommen. Morgen früh erfolgt dann Darmspiegelung, um zu schauen, ob evtl. kleine Risse in der Schleimhaut sind, dies wäre wohl die beste Alternative. Hoffentlich kommt nichts schlimmes dabei raus. Ärztin meint, sie will ausschließend, dass der Tumor nicht blutet. Leider war in ihrer Klinik kein Platz, sie kam daher in ein KH mit dem man eng zusammen arbeitet. Die sollen aber auf Darmspiegelungen spezialisiert sein. Die Ärzte waren auch hier erstaunt, wie fit meine Mutter ist. Trotz der vergangenen Diagnosen und der jetzigen Situation. Ich hoffe so, dass es eine "harmlose" Erklärung gibt und die Chemo weitergehen kann, damit bald operiert werden kann. Wegen der Hyperthemie gibt es noch nichts neues, da wir jetzt erst mal abwarten müssen, was bei der Untersuchung rauskommt. Drückt meiner Mama die Daumen. Liebe Grüße Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,

tut mir leid, das zu lesen....
es ist alles schlimm genug und es kommt immer wieder etwas dazu....
Ich drücke Euch jedenfalls ganz, ganz, ganz fest die Daumen !!!

liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben, es gibt in Sachen Blutung positive Nachrichten. Es wurde nichts im Darm gefunden. Sie hat eine stark aktive und auch entzündete Schleimhaut mit zwei kleinen Rissen, aus denen es wohl sickert. Ursache sind die zu niedrigen Thrombozyten, meint der Arzt. Durchfall ist seit Freitag zurückgegangen. Sie schaffts wieder aufs Klo. Evtl. ist die Ursache gefunden. Der Arzt in der Klinik machte uns darauf aufmerksam, wie stark die "Kraftgetränke" treiben. Dies höre ich zum ersten Mal. War wohl gut, mal in eine andere Klinik zu gehen und mal andere Meinungen zu hören. Sie hat seit Mittwoch keine mehr getrunken und seit Freitag Abend endlich wieder etwas festerer Stuhlgang, der nicht mehr brennt. Blut ist auch nicht mehr dabei. Vielleicht war es die Mischung zwischen Chemowirkung und treibendem Getränk. Hauptsache es geht ihr jetzt wieder gut. Probe wurde genommen und eingeschickt, hoffe, da kommt nichts mehr negatives raus. Heute war sie zumindest super zufrieden. Habe ich die letzte Zeit selten gehört und es tut so gut
Danke fürs Daumendrücken, es hat wohl geholfen. Am Dienstag gehts mit Gemzar weiter. Mal sehen, wie sie es verträgt.
Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Liebe Sonja,

erst'mal Danke für deine Nachricht in meinem Beitrag!
Die neuen Nachrichten über deine Mutter lassen wieder etwas Hoffnung zu.
Aber ich freue mich riesig für euch, daß es wieder etwas besser geht.
Ich drücke euch weiter die Daumen, damit es weiter aufwärts geht.

Meine liebe Frau hat mit dem heutigen Tag auch den 3. Zyklus CHEMO überstanden. ...war sehr heftig!!
Jetzt noch 24 Std. MESNA-Nachlauf und am Mittwoch kann ich sie wieder nach Hause holen. ...und ich freue mich schon riesig, sie abzuholen!!!
Sobald ich alle Befunde habe, berichte ich wieder in meinem Beitrag über den Verlauf und evtl. über Ergebnisse!

bleibt weiter so tapfer
liebe Grüße Toni

[Franca]

Ist hier vielleicht auch jemand, der selbst vom Liposarkom betroffen ist?

Gruß Franca

[sonjaM]

Hallo Franca,

ich glaube, es ist "nur" Shandolin aus der Schweiz mit einen Liposarkom als Betroffener hier. Eigentlich ist noch Hans da, der hat sich aber leider seit 5 Wochen nicht mehr gemeldet.
Ansonsten findest Du einige Anhörige, wie mich, Petra, Toni, Jürgen, Ingo etc. (sorry, wenn ich jemand vergessen habe :-)))
Wir stecken alle sehr detailliert im Thema drin. Solltest Du also Fragen zu Kliniken, Behandlungen etc. haben, findest Du hier lauter nette Leute, die sicherlich gerne Auskunft geben (auch wenn wir bei der Stimmungslage immer nur von der Angehörigenseite sprechen können).

Liebe Grüße
Sonja

[Franca]

Ihr Lieben
und speziell: hallo Sonja,

dank Dir,daß Du trotz Deiner eigenen Sorgen eine liebe Antwort geschrieben hast!

Ich lese hier alles mit Interesse, aber auch mit viel Angst. Eigentlich suche ich Menschin oder Mensch, die/der wie ich sozusagen austherapiert ist. Ich leide seit ca. 10 Jahren an einem rezidivierenden Liposarkom im kleinen Becken, habe 6 schwere OPs und Strahlentherapie hinter mir. Eine Chemo, deren Erfolg ja bei Liposarkomen höchst umstritten ist, lehne ich ab, weil ich glaube, daß sie mich nur schwächen würde. Mein Allgmeinzustand ist nämlich gut, ich hab nur Probleme mit dem immer größer werdenden, inoperablen Vieh, das die Nerven quetscht und schon zu einer Teillähmung des rechten Beins geführt hat (geh trotzdem mit Hundi viel spazieren).

Da ich arm bin und mir deshalb teure Alternativtherapien (außer meinem Homöopathen) nicht leisten kann, habe ich für mich die Strategie gewählt, alles laufen zu lassen, möglichst wenig an meine Krankheit zu denken und möglichst nur das zu tun, was mir Spaß machst. Das gelingt natürlich nur teilweise.

Vielleicht hat irgendwer noch Behandlungs- oder sonstige Tipps für mich.

Liebe Grüße

Franca