Dermatofibrosarkom protuberans

[annabell]

Nein .. caro.. du bist nicht alleine ;-)

leider bin ich nur nicht mehr so "up-todate" was das mitlesen hier im forum angeht..

das mit dem ausstehenden befund ist verrückt. bei meiner letzten operation durch einen neurochirurgen war ein pathologe dabei der sogenannte "schnellschnitte" gemacht hat und gleich während der op das gewebe überprüft hat und überall stichproben gemacht hat. ich wurde das letzte mal vor mehr als 3 jahren operiert und bin seit dem (toitoitoi) rezidivfrei!

du solltest da mal druck machen.. bzw. die anstehende op nur unter der bedingung angehen, dass du vorher einen negativen befund hast! denn sonst ist alles umsonst und du musst noch mal ran. also rede mit deinem doc!

lieben gruß aus berlin
annabell

[Caro1977]

Hallo Annabell und Xanthippe59!!

Vielen lieben Dank für Eure Meinungen etc.
Ich hab ja ein referenzpatholisches Gutachten,
leider ist das aber vom ersten Tumor 2010 und eine ätiologische Zuordnung wollte am Anfang auch nicht gelingen... und nicht vom aktuellen.
Der kam zum Schluß eines fibr. Histiozytom
Das hat aber dann wiederrum bei einem anderen Prof in MUC gereicht...
Sein Assistenzarzt war da anderer Meinung, weil ja die Rezidive schon so schnell wieder kamen...aber am Ende "siegte" dann wohl die Einschätzung des Prof`s. :-/

Was soll ich da jetzt denken?
Und das in Verbindung mit dem noch ausstehenden Befund.....
Ich hab schon nervöse Schlafstörungen und bekomm Streßpickel, weil ich mich wg. dem "tollen" KH-Aufenthalt wieder verrückt mache...

Ich werde mich auf alle Fälle im KH beschweren wg. dem ausstehenden Befund.

Ich bekam aber am Telefon definitiv keine Auskunft zu meinem Befund.
Die Ärztin meinte nur, dass ich Di um 10 Uhr da sein soll- ich aber erst am Mittwoch dran komme - na super.... Alles ein Sch.....

Viele liebe Grüße & ich melde mich wieder bei Euch,

Caro

[Caro1977]

Hallo! ( mit den Nerven heut gänzlich am Ende)!!

Bitte mal ordentlich hier meine Beiträge lesen!!
( Ist nicht bös gemeint- ich weiß, dass es hier viel zu lesen gibt - mir ist es selbst schon so gegangen, das ich in der Aufregung was übersehen habe...
:-(()

Ich war nochmal in MUC bei einem Tumorspezialisten- der meinte, es "müsste" jetzt alle ok sein...

Falls nicht- falls esalso erneut zu einem Rezidiv kommen sollte, soll ich SOFORT zu ihm kommen.

Also, jetzt bleibt mir nix anderes übrig, als Transplantation und dann abwarten..oder erstmal den Befund morgen abwarten...



Liebe Grüße & ich halt Euch auf dem Laufenden!!

Caro

[Lenalie]

Caro,

ich drück dir die Daumen!

Heute Nachsorge - bin angespannt wie lange nicht. Langsam sollte es doch Routine werden...

Lg Lenalie

[sywal]

Liebe Caro!

Möglicherweise kann ich nachvollziehen was Dich so verrückt macht. Zur Zeit zerrt wohl alles, Deine Krankheit und jene von denen Du Dir Heilung erwartest, an Deinen Nerven.

Mag zynisch klingen aber in Deiner Situation, ob es sich um ein MFH oder DFS handelt, ist eigentlich zur Zeit egal. Es ist (offenbar) ein Weichteilsarkom. Nicht nur die nationalen Mediziner, auch die internationalen, wissen zwar dass eine OP im Gesunden (das ist wichtig) eine (gem. Statistik) Heilung bedeuten kann - aber nur kann. Wenn Du nun zu einem "Tumor"spezialisten gehst ist er vielleicht Spezialist für Nierentumore oder Knochensarkome?

Die Sprache der Mediziner ist wohl problematisch - sie sind keine Hellseher und so sagen sie die Wahrheit mit "dürfte, könnte, wahrscheinlich". Mein Erstchirurg hat gesagt "sie könnens vergessen" und es kamen Rezidive nach. Was ist Dir lieber? Ein Hinweis, dass Du dahinter bleiben musst, oder Dich in ungerechtfertigter Sicherheit wiegen? Mein jetztiger Chirurg sagt immer wieder "es wird die letzte OP sein" und mir wird ganz schlecht wenn ich das höre. Meint er, dass beim nächsten Rezidiv das Bein ab ist (das wäre eine OP), meint er dass ich bald sterben werde, ist er so davon überzeugt, dass durch seinen Eingriff kein Rezidiv mehr folgt oder geht er gar in Pension und meint es ist seine letzte OP?

Denke, auch wenn es sehr sehr schwer ist, die einzige Chance die Du hast ist jene, dass DU die Nerven behältst. Bestehe weiter auf eine ordentliche Histo und suche Dir einen Weichteilsarkomexperten. Er kennt dann vielleicht die "streitenden" Mediziner und kann/wird Dampf machen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Sywal

[mädl2010]

Lenalie - meine Daumen sind ganz fest gedrückt!

Nina ist morgen dran mit Kontrolle. Man kann sich nicht dran gewöhnen und das wird auch nie zur Routine werden.

[conquerer]

Scheint am Tag zu liegen, ich durfte auch zur Nachsorge heute antanzen. Dumm ist es einen Tag aufs Ergebnis warten zu muessen...

Dann hoffen wir mal das beste fuer Uns alle...

[Lenalie]

Danke fürs Daumen drücken! Ich hab es diesmal ganz gut überstanden. War nur den Rest des Tages so dermaßen müde, dass ich gleich ins Bett bin.

Zitat: Dumm ist es einen Tag aufs Ergebnis warten zu muessen...

Hm, ich warte eine Woche! Nächsten Mittwoch darf ich anrufen

Liebe Grüße an alle
Lenalie

[Caro1977]

Hallo Sywal!

Danke für Deine Zeilen! Du triffst es genau ins Schwarze!
Ich bin jetzt nicht schlauer wie vorher- außer das mein Präparat nochmal zu konsiliarischen ( bewertenden...??!!) Begutachtung an einen Prof. ging.

BEI mir kommt z.ZT eh alles zusammen- hab im KH erfahren, dass mein AG - AS insovent ist...somit - Prost Mahlzeit!!
Ich glaub, ich geh bald mal auf KUR!!! ( Hat das schon jemand von Euch in Anspruch genommen???)

Wenn ich wieder etwas Kraft geschöpft habe, fahre ich mit einer guten Freundin nach MUC Großhardern - aber wohl lieber, so wie Du mir das räts zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten...ein Tumororthopäden hilft mir da wohl nix!!???

Bei mir steht jetzt auf dem Befund:
DD, atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS ( Dermatofibrosarkom??!!??)

Seiten etc. d Rp dorsol, ventral...angeblich jetzt Tumorfrei

aber Lokalisation: Tiefe
Klin. Diagnose; DD atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS
Verbreiterte Septem mit z. T. spindeligen Zellen, Fibrose,
Proliferate von kleinen ektatischen Gefäßen, Keine Expression mit Aktin

und Lokalisation li außen seitlich

Großes Exzidat, das bis ins subkutane Fettgewebe reicht. Es folgten Stufen,
immunhistochemische Färbungen ( CD34, Aktin).
Weitgehend (??!!!???) unauffällige Epidermis und unauffällige koriale Anschnitte. Im tiefen subkutanen Fettgewebe bzw. in den Septen dicht gelagert ektatische Gefäße, Proliferate von Wandbestandteilen (??!!) und z. T. spindelige Zellen sowie dichtes entzündliches Infiltrat.
Keine Expression mit CD34 und Aktin.

Bei beiden Lokalisationen - außen seitlich und TIEFE- steht nix mehr mit tumorfrei sondern
Epikritische Bewertung: Spindelzellige Proliferate, teils gefäßreiches Exzidat

Kritische Anmerkung/ Therapeutische Konsequenzen:

Unter Berücksichtung der mikroskopische kontroll. Chirurgie keine Reste im Sinne eines histiozyt. Tumors (( HALLO??!! Aber wohl anderere RESTE??)
Das Präparat wirdd noch kons... an Prof S..... verschickt.
Das Präparat wurde in der histopathologischen Konferenz diskutiert. Na klasse!

Wie lange wart IHR eigentlich nach einer Spalthaustransplantation krank geschrieben...bin ja ( noch??!) im Verkauf und daher ist u. a. mein linker Unterschenkel zwangsläufig fast immer aktiv ;-)

Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten !!!!! & sendet mir bitte ein großes Kraft- und Nervenpaket!!!
Liebe Grüße!

Hallo Lenalie!

*Blödfrag* : Warum warst DU denn müde?? Wurdest Du an der ehemaligen Stelle bestrahlt??

Kannst ja mal lesen,was sich Tolles bei mir getan hat....
Hoffentlich trifft Dich nicht teilweise der Schlag!

Liebe Grüße & wünsch Dir alles Gute & das der Befund i. O ist!!!

[Lenalie]

Hallo Caro,

Warum ich so müde war, kann ich dir nicht genau sagen. Ich denke mal, so ein MRT ist schon belastend für den Organismus, auch wenn man "nur" darin liegt. Ich bin danach total erledigt. Vielleicht tut auch das Kontrastmittel das seine... keine Ahnung. Jedenfalls sind das keine Strahlen. Bestrahlung ist was anderes.

Hab grad mit meinem Dok telefoniert, alles ist i.O. und ich bin happy!

Ich bin nach der Bestrahlung zur Kur gefahren. AHB ging ja nicht, da noch die Bestrahlung anstand.

Du schreibst: Wenn ich wieder etwas Kraft geschöpft habe, fahre ich mit einer guten Freundin nach MUC Großhardern - aber wohl lieber, so wie Du mir das räts zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten...ein Tumororthopäden hilft mir da wohl nix!!???

Bist du denn immer noch nicht bei einem Weichteilsarkom-Spezialisten??
Ich hoffe sehr, dass du dort endlich an einen kompetenten Arzt gerätst. Und der kann dir sicher auch deinen Befund "übersetzen".

Liebe Grüße Lenalie

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Freu mich für Dich!

Liebe Grüße!

@ Schmatte: Danke, Du hast so Recht mit der schwierigen Einteilung und der nervlichen Belastung...bei mir kommt halt jetzt beruflich auch noch einiges dazu, aber egal.

@Lisa-Gabi. Ja, sorry, hab mich zu sehr auf meinen Hautarzt verlassen.
Man denkt ja auch erst nicht, dass das alles so kompliziert ist und das gerade man selber so was Seltenes haben muss.
Die Suppe muss ich halt jetzt auslöffeln.
Mail ging gerade raus an Sarkomspezialist wg. Termin

Liebe Grüße!

[Sibylle2107]

Hallo zusammen!

Ich heisse Sibylle und bin 37 Jahre alt. Ich lebe mit meinem Partner und einem Hund und einer Katze im Ruhrgebiet.

Ende November 2011 habe ich die Hautarztpraxis mit der Diagnose "Dermatofibrosarkom protuberans" verlassen. Seitdem liegen meine Nerven blank.

Doch erst mal der Reihe nach.

Vor ca. 3 Jahre (vielleicht auch schon 4, ich weiß es wirklich nicht mehr genau), bildete sich auf meinem Bauch, oben, Magenregion, eine "Hautstelle". War plötzlich da und nicht groß, dunkelrot und ein wenig nach innen gedellt.

Hat mich nicht weiter interessiert, frei nach dem Motto, was von alleine kommt, geht auch von alleine. Tat ja schließlich auch nicht weh, juckte nicht, schuppte nicht, blutete nicht, also habe ich mich daran gewöhnt.

Beim Hautkrebsscreening 2009 fragte mich (!!!) der Arzt, was "das" sei. Ich zuckte nur mit den Achseln und entgegnete, dass ich viel jedoch nicht Medizin studiert hätte. Damit wurde es dabei belassen. Ja, ohne Worte!

In den nächsten Jahren wuchs "die Stelle" langsam, aber stetig. Wurde teilweise dunkelbläulich schimmernd, teilweise rötlich, etwas nach innen gedellt, ein Teil wuchs etwas erhaben. Inzwischen war es fast so groß wie ein 50-Cent-Stück.

Anfang September 2011 war ich bei einem anderen Arzt zum erneuten Hautkrebsscreening. Ich war schon dabei mich wieder anzuziehen nach der "eingehenenden" Untersuchung, als die Ärztin mich fragte, was "das" sei. Ich konnte es ihr nicht beantworten; den Hinweis, dass SIE Medizin studiert habe, konnte ich mir nicht nehmen lassen. Nun ja, sie befühlte "die Stelle" und murmelte was von "sicher nichts Dolles". Sie wolle aber eine Gewebeprobe nehmen. Ok, ich bekam einen Termin, allerdings erst zwei (ZWEI!!!) Monate später, Mitte November 2011.

Trotz dem Geben von zwei Spritzen örtlicher Betäubung war die Gewebeprobenetnahme sehr schmerzhaft. Es dauerte auch fast zwei Wochen, bis das kleine Loch zugewachsen war.

Auf den Befund musste ich fast zwei Wochen warten. Immer wieder rief ich in der Praxis an, und wurde vertröstet. Irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr, doch versucht es noch ein allerletztes Mal. Die Sprechstundenhilfe war sehr panisch, nach langem Hin- und Her habe ich dan für zwei Tage später einen Termin bekommen, damit die Ärztin mit mir sprechen konnte.

Das "Gespräch" um den Befund zu besprechen war ziemlich kurz. "Oh, ja, aha, damit hätte ich nicht gerechnet" murmelte sie, während sie den Befund in meinem Beisein überpflog. Fragen meinerseits konnte/wollte sie nicht beantworten, gab mir eine Überweisung, damit ich im XXX-Krankenhaus, Oberhausen, einen Termin zum Rausschneiden des Tumors machen konnte.

Ich machte also selbständig mit dem KKH einen Termin aus, wurde da zwei Tage vorstellig. Die zwei Tage zuvor habe ich natürlich das Internet nach Info zu der Diagnose durchpflügt.
Nach 2 Stunden Warten hatte ich ein Gespärch mit einen jungen Arzt, der sich den Tumor nicht mal ansah, sondern sich nur den Befund durchlas. Mit den Worten, dass "das" unbedingt noch dieses Jahr raus müsste, ging er wieder. Ein anderer Arzt fragte mich, warum man den Tumor überhaupt rausschneiden müsste! Da war ich endgültig sprachlos!!!Leider, oder zum Glück, bekam ich für 2011 keinen Termin mehr, war ja schon Anfang Dezember, sondern sollte am 2.1.2012 die erste OP des Jahres sein.

Mit einem sehr mulmigen Gefühl verliess ich die Klinik und mir wurde auf dem Nachhauseweg klar, die OP dort nicht vornehmen zu lassen.

Ich nahm per Email Kontakt zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten auf, der mir zum Entfernen des Tumors seine Kollegen in Bochum empfahl.

Am 21.12.2011 hatte ich dann in Bochum einen Termin. Ich musste ewig warten, aber die beiden Ärzte, die mit mir schließlich spachen und mich untersuchten, machten einen wesentlich kompetenteren Eindruck als ihre Kollegen in Oberhausen. Ich bekam keinen OP-Termin mit, sondern man sagte, dass man mich anrufen würde, sobald ein OP-Termin frei sei und dass ich auf eine Tumor-Dringlichkeitsliste gesetzt würde. Mit ca. 4 Wochen Wartezeit müsste ich jedoch rechnen.

Letzten Donnerstag war die OP. Am Sonntag konnte ich nach Hause. Die Naht kann ich nur erahnen, ca. 12 cm.

Es wurden vor der OP keine bildgebenden Methoden eingesetzt: kein MRT, kein CT, kein Röntgen, kein Ultraschall. Auf mein mehrmaliges Nachfragen, warum das nicht geschehe, bekam ich die lapidare Antwort, dass so etwas bei dieser Art Krebs nicht vorgesehen sei. Widersprüche meinerseits wurden im Keim erstickt.

Übermorgen, am Donnerstag, muss ich zur Befundbesprechung nach Bochum.

Im Großen und Ganzen bin ich mit den Ärzten und Pflegern in Bochum nicht zufrieden. Jeder Arzt erzählt einem zur Diagnose was anderes. Dazu kommt ihre herablassende, stets genervte Art. Die Pfleger sind herablassend und bevormundend und ziemlich flapsig dazu.
Der Grundtenor war in etwa so: Krebs, sicher, aber ein Dermatofibrosarkom ist eigentlich ein "lieber" bösartiger Tumor. Und überhaupt, ganz gleich, wie man schneidet, die Rezidivrate liegt nun mal bei 80%, so seien ihre Erfahrungen. Aber was macht das schon, ist schließlich ja nur "half evil", das Dermatofibrosarkom protuberans.

Ich habe starke Befürchtungen, dass mir am Donnerstag was von "Nachschneiden" erzählt wird.

Und ich mache mir große Vorwürfe, nicht gleich in das Sarkomzentrum in Essen gegangen zu sein.

[Caro1977]

Hallo liebe Sibylle!

Ich bin bald 35 und habe mir "mein atyp. rezidiv. Histiozytom, DFS ( Dermatofibrosarkom) oder wie auch immer - keiner weiß es (!!) jetzt schon 3 Mal entfernen lassen.

In Deinem Fall kann ich echt nicht verstehen, dass so "LariFari" damit umgegangen wird... dabei warst Du doch bei einem Weichteilsarkom-Spezialisten.

Mir ging es bei meinem KH-Aufenthalt genauso....Ärzte, Pfleger, wie Krankenschwestern belächelten mein Fragen nach MRT, Sonografie, etc.
Ehrlich gesagt, kam ich mir manchmal schon wie ein Hypochonder vor!

Leider hab ich nicht von Anfang an an die Damen und Herren hier im Forum gehört.
Jetzt bin ich um eine Erfahrung und zig komische Befunde reicher und muss mich auch nochmal bei einem Weichteilsarkom-Spezialisten vorstellen.

Es ist sehr schwierig diese Art von Tumor von anderen Arten zu unterscheiden... mein letzter Befund wurde auch nochmal eingeschickt.
Seitlich ( i ch hatte das Teil am Unterschenkel) und in der Tiefe steht
da bei meinem Befund leider nix mehr von Tumorfrei!!

Mittlerweile weiß ich gar nicht mehr was ich denken soll.
Ich muss es auch alle Fälle nochmal in Großhadern abklären lassen.

Ich wünsch Dir viel Glück & das vielleicht doch nix mehr nachgeschnitten werden muss.

Ich finde es schon Wahnsinnn alles... ich für meinen Teil werde wohl demnächst auf ein MRT und eine Sonografie bestehen.


Liebe Grüße & ein dickes Kraftpaket send ich Dir!

[Caro1977]

Hallo!

Wenn ich richtig gelesen habe, hat Sybille ihren Eingriff aber nicht in ESSEN sondern in Bochum machen lassen.
Sie bereut es lediglich, nicht gleich nach Essen gegangen zu sein.?? !


Liebe Grüße!

[Sibylle2107]

Hallo liebe Caro und liebe Lisa-Gabi!

Zu allem Überfluss stecke ich auch noch bis über die Ohren in den Nachwehen meines Umzugs, deswegen erst jetzt meine Antwort.

Vielen Dank für Eure lieben Antworten und Wünsche! Wenn ich mir Eure beiden (und die der anderen Betroffenen) Berichte durchlese, kann ich nur mit dem Kopf schütteln. Es ist alles nicht zu verstehen und macht mich noch ein wenig unsicherer, wenn nicht sogar panischer, als ich ohnehin schon derzeit bin ...

Ja, ich habe den Eingriff in Bochum machen lassen, weil mir die empfohlen worden sind.

Vermutlich hätte ich noch besser recherieren und mich mehr informieren sollen. Andererseits wollte ich das Ding auch endlich loswerden, nachdem ich 2 Monate mit der Diagnose rumlief. Wobei ich mich frage, ob 2 Monate mehr oder weniger etwas ausgemacht hätten.
Wer hätte denn auch außerdem ahnen können, dass die "Experten" (noch mal angemerkt: selbst von einem Experten empfohlen!) sich so verhalten und handeln würden? Und es ist ja nicht so, dass ich immer wieder darum gebettelt habe, Röntgen, MRT etc. usw. machen "zu drüfen", weil mir langweilig ist, sondern auch immer mit dem dringenden Hinweis darauf, dass ich aus einer krebs-vorbelasteten Familie (Mutter: Mammakarzinom, Vater: schwarzer Hautkrebs, Bruder: Hodenkrebs) komme ...

Ich habe beschlossen, dass, ganz gleich was mir morgen in Bochum mitgeteilt wird, ich Kontakt zu dem Sarkom-Zentrum in Essen aufnehmen werde. In der Hoffnung, einmal richtig durchgecheckt zu werden, in der weiteren Hoffnung vernünftige und für mich plausible Antworten auf meine unzähligen Fragen zu erhalten und in der noch größeren Hoffnung nicht stets und ständig das Gefühl vermittelt zu bekommen "aus einer Mücke einen Elefanten machen zu wollen" ...

Bleibt tapfer!

LG
Sibylle