Erfahrungsbericht Nierenzellkarzinom

Hallo, an alle,

vor einiger Zeit habe ich meinen Erfahrungsbericht geschrieben, der in Kürze wohl auch unter Erfahrungsberichte hier im Krebskompass veröffenlicht werden soll.
Da der Bericht zur Zeit noch nicht auf den neuen Server übertragen werden konnte, möchte ich ihn vorab hier in den Thread Nierenkrebs einfügen. Ich hoffe, dass er vielen Lesern behilflich sein kann und viele, immer wiederkehrende Fragen beantworten kann.

Liebe Grüße,

Ulrike








Nierenzellkarzinom – ein tückischer Untermieter
(Hoffnungen und Fakten)

Liebe Leser,

wie komme ich dazu, das Nierenzellkarzinom als „tückischen Untermieter“ zu bezeichnen?

Man scheint nie mehr vor ihm sicher zu sein, wenn man einmal von ihm betroffen ist. Er scheint nie mehr aus dem Leben eines Betroffenen oder seiner Angehörigen zu verschwinden. Tumorfreiheit – ob nur nach einer Nierenentfernung oder auch nach einer erfolgreichen Therapie des metastasierten Nierenzellkazinoms - ist keine Garantie dafür, dass diese Karzinomart nicht urplötzlich, selbst nach vielen Jahren, (wieder) Metastasen bildet – auch wenn man nicht (mehr) damit gerechnet hat.

Kann nach einer solchen Diagnose aus Hoffnungslosigkeit und Hilflosigkeit wieder Hoffnung und Zuversicht werden? Ja ! Es kann ! Es gibt ein Leben mit dem Nierenzellkarzinom.
Deshalb habe ich mich entschlossen, an dieser Stelle (m)einen Erfahrungsbericht zu veröffentlichen.

Zunächst einmal möchte ich mich vorstellen.

Mein Name ist Ulrike, ich bin 50 Jahre alt, von Beruf examinierte Krankenschwester, zuletzt jahrelang in leitender Position tätig gewesen, mit lang andauernder Erfahrung auf dem Gebiet der Intensivmedizin.

Mein Leben bestand viele Jahre aus der Fürsorge für "meine" Patienten und deren pflegerischer Betreuung, dem Kampf für bestmögliche medizinische und pflegerische Versorgung "meiner" Patienten, und nicht zuletzt dem Kampf gegen den Tod.

Manchmal konnte ich dennoch den Tod als Freund betrachten: Schließlich verkürzte er durch sein Eingreifen manches unerträgliche Leiden.

Aber ebenso häufig war er mein Feind: Er riss Menschen jeden Alters, auch junge Menschen, Mütter oder Väter mit kleinen Kindern, oder gar kleine Kinder, die das Leben noch gar nicht kennen gelernt hatten, erbarmungslos aus meinen Händen. Solche Tage waren für mich persönliche Niederlagen: Ich hatte MEINEN persönlichen Kampf gegen den Tod verloren. Eine häufige Ursache hierfür war die Diagnose "Krebs".

Mittlerweile bin ich seit fünf Jahren nicht mehr berufstätig. Ich habe 1999 meinen jetzigen Mann Jürgen ( heute 60 Jahre alt ) geheiratet, und konnte zu der Zeit noch nicht ahnen, dass ich mehr denn je wieder mit meinem Beruf und damit auch mit meinen beruflichen Zielen verbunden werde.

Ich schreibe diesen Bericht, um auf der einen Seite Hoffnung zu vermitteln und auf der anderen Seite meine privaten und beruflichen Erfahrungen bezüglich Nierenkrebs weiter zu geben, um vielleicht dem einen oder anderen bei SEINEM Kampf gegen diese Erkrankung und für das Leben behilflich zu sein.


Mein Bericht beginnt im April 2002.

Wir hatten gerade einen mehrwöchigen, wunderschönen Urlaub in Australien hinter uns, als Jürgen über relativ unspezifische Herzbeschwerden klagte. Mehrere ärztliche Untersuchungen und Belastungs-EKG’s bei Spezialisten ergaben keinen ernsthaften Befund. Lediglich unser Landarzt war und blieb kritisch: Er schickte Jürgen zur Herzkatheter-Untersuchung in die kardiologische Abteilung der Universitätsklinik Nürnberg.

Die Untersuchungen, die hier durchgeführt wurden, sollten Jürgens erste Maßnahme zur Lebensrettung sein. Man stellte hier fest, dass zwei der drei lebenswichtigen Herzkranzgefäße derart verengt waren, dass man Jürgen erst gar nicht mehr nach Hause entließ. Man verlegte ihn in die Herzchirurgie, wo bereits wenige Tage später nach dem Wochenende die lebensnotwendige Bypassoperation durchgeführt werden sollte. Während des gesamten Wochenendes stand Jürgen auf der Notfall-Liste: Wären wieder Herzbeschwerden bei ihm aufgetreten, hätte man ihn notfallmäßig am Wochenende noch operiert.

In den Tagen vor der Operation wurden die üblichen Untersuchungen zur OP-Vorbereitung durchgeführt. Unter anderem wurden Ultraschallaufnahmen der Nieren durchgeführt. Eine sehr aufmerksame Assistenzärztin bemerkte bei diesen Aufnahmen Unregelmäßigkeiten. Sie zog einen Oberarzt hinzu, der ebenfalls mit den Aufnahmen nicht zufrieden war.

An dieser Stelle sollte ich erwähnen, dass Jürgen jahrelang zuvor regelmäßig einmal im Jahr ambulant einen urologischen Professor zur Vorsorge aufsuchte, der auch regelmäßig jährlich u. a. Ultraschallaufnahmen der Niere machte. Und dies mit dem technisch modernsten Gerät, das damals auf dem Markt war. Seine Diagnose war in all den Jahren stets die gleiche: Kleine Zysten, die aber nicht behandlungsbedürftig sind, keine Nierensteine.

Das Sonogramm - Ergebnis der Universitätsklinik Nürnberg erbrachte einen erschreckenden Zufallsbefund : Raumforderungen in BEIDEN Nieren, links mindestens 6 x 8 cm Durchmesser mit Verdacht auf Kapseldurchbruch, rechts ca. 4 cm Durchmesser. Ein anschließend durchgeführtes CT bestätigte den Verdacht:

Bilaterale (= in beiden Nieren vorkommende) Nierentumore.

Zudem wurden im CT mehrere nicht verkalkte, kleine Rundherde in der Lunge gefunden, die auf dem Röntgenbild der Lunge nicht sichtbar waren. Ein Knochenszintigramm zeigte keinen auffälligen Befund.

Ich konnte es nicht glauben! (Oder WOLLTE es nicht glauben!)
Jürgen sollte Nierentumore haben? Er hatte doch vor Jahren Nierensteine, die zertrümmert wurden. Vielleicht sind es ja nur Vernarbungen, die man dort gesehen hat??? Oder doch vielleicht nur die Zysten, die sein Urologe schon seit Jahren beobachtet hat???

Zwischen Panik, Angst und Hoffnung auf eine Fehldiagnose hin und her geworfen, besorgte ich mir die Ultraschallaufnahmen des Urologen, der ihn jahrelang betreut hatte. Ich legte diese Aufnahmen verschiedenen anderen Ärzten vor, immer mit demselben Ergebnis: „Hier ist der Tumor doch ganz deutlich zu sehen.“ Er war bereits 1999 da!

Unbemerkt hatte er sich in „unser“ Leben geschlichen.

Jürgen hatte sich organisch (bis auf diese „Herzgeschichte“ in den letzten Jahren immer wohl gefühlt, es gab keine auffälligen Blutbefunde, seine Nierenwerte waren immer im guten Normbereich, er fühlte sich rundum organisch kerngesund.....

Niemand von uns hatte auch nur den geringsten Verdacht gehabt, dass sich ein solcher „Untermieter“ erbarmungslos einschleichen und munter vor sich hin wachsen konnte.

Aber es ist bekannt, dass ein Nierenzellkarzinom größtenteils nur durch Zufall entdeckt wird. Es gibt keine „Tumormarker“ für das Nierenzellkarzinom, die man im Blut entdecken könnte, nicht unbedingt auffällige Urinbefunde (außer, es wird Blut im Urin nachgewiesen, was aber nicht unbedingt auf einen Tumor schließen läßt). Es gibt sehr lange keine auffälligen Schmerzen, oder auch nur ein Krankheitsgefühl – nur selten „meldet“ sich ein Nierenzellkarzinom durch Blutbeimengungen im Urin.

Aus meinen Erfahrungswerten war mir klar, dass es sich bei Jürgens Nierenbefund mit größter Wahrscheinlichkeit um bösartige Nierentumore handelt. Im Gegensatz zu vielen anderen Tumorarten gibt es in der Niere fast nur bösartige Tumore. Trotzdem versuchte ich mich "in Griff" zu bekommen, die Panik beiseite zu schieben, trotz meiner Angst klar und rationell zu denken.

Wie schwer das war, wird jeder Angehörige in dieser Situation nachvollziehen können. Mein Feind, der Krebs, war wieder da. Und diesmal bei meinem Mann Jürgen! Und dann noch gleich mit Tumoren in BEIDEN Nieren.

Jürgen hatte, glaube ich, die damalige Situation zu dem Zeitpunkt noch gar nicht richtig begriffen. Er stand ja unmittelbar vor seiner Herzoperation mit der dementsprechenden Angst. Wer geht schon locker in eine Herzoperation, wenn er weiß, dass während der Operation sein Herz zum Stillstand gebracht wird und die Pumpleistung vorübergehend von einer Maschine (Herz-Lungenmaschine) durchgeführt wird?

Ich glaube, er hatte gar keine Zeit, sich mit dem neuen Problem NIERENTUMORE IN BEIDEN NIEREN zu beschäftigen. Vielleicht war es aber auch der Schock, der ihn derart gelähmt hat.

An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass ich während meines Berufes die unterschiedlichsten Reaktionen auf eine solche Diagnose erlebt habe.

Es gibt Patienten, die, wie Jürgen, zunächst wie gelähmt sind, nicht fassen können, was ihnen dort gerade mitgeteilt wurde.

Es gibt andere, die verbinden sofort oder etwas später mit dieser Diagnose ein Todesurteil, das in kürzester Zeit vollstreckt wird. Es gibt für sie in dieser Situation keine Hoffnung mehr, sie geben sich mit Bekanntwerden der Diagnose auf.

Und es gibt viele andere, die voller Panik reagieren, sich keine Zeit geben, zu überlegen, was nun zu tun wäre, und sich sofort auf die nächst beste Therapie stürzen.

Es gibt sicher noch viele andere Reaktionen oder Kombinationen der o.g. Möglichkeiten auf eine solche Diagnose. Aber ich möchte hier dringend die Empfehlung aussprechen, auch wenn es schwer fällt, die Ruhe zu bewahren, Panik zu verdrängen und zu versuchen, einen "klaren Kopf" zu bekommen.

Um weitere Schritte zu überdenken.
Um Informationen zu sammeln.
Um die bestmögliche Klinik zu suchen.
Um eine zweite oder auch dritte Meinung
einzuholen.

Ich weiß, wie schwer das ist. Aber es ist zu schaffen. Vielleicht muss man sich vor Augen führen, dass ein Krebs, der eventuell über Jahre hinaus gewachsen ist, mit großer Wahrscheinlichkeit nicht von einem auf den anderen Tag explodiert. Es bleibt immer noch genügend Zeit, sich über die Situation im Klaren zu werden, zu versuchen, ruhig und sachlich Informationen einzuholen, um dann letztendlich als Patient möglicherweise mit Angehörigen und Ärzten einen Weg für sich zu finden.

Es bleibt auch immer noch genug Zeit, DEN Arzt bzw. DIE Klinik zu finden, wo der Patient sich gut aufgehoben fühlt und ein Vertrauensverhältnis aufbauen kann. Die beste Therapie hat kaum eine Chance, wenn der Patient seinem Arzt nicht 100 %-ig vertrauen kann. Ich weiß nicht mehr, wie viele Kliniken und Ärzte Jürgen und ich gemeinsam konsiliarisch ambulant besucht haben, um verschiedene Meinungen zu Therapien und um verschiedene Ärzte kennen zu lernen!

Es wird niemals eine Garantie für den Erfolg irgendeiner Therapie geben. Es liegt am Patienten, seinen Weg zu finden, dem er vertraut! Denn auch die Psyche des Patienten ist ein Therapeut: Ist der Patient von einer Therapiemaßnahme oder einem Arzt nicht überzeugt, steht er nicht hinter seiner Therapie. Und dementsprechend kann die Psyche nicht positiv auf die Erkrankung einwirken. Es wäre m.E. ein gravierender Fehler, die Wirkung der Psyche und damit die Aktivierung der Selbstheilungskräfte auf eine Krebserkrankung zu unterschätzen!

In unserer Situation übernahm zunächst ich die Informationssuche, die Suche nach Möglichkeiten für eine Therapie. Um Jürgen irgendwann eine Palette von Möglichkeiten aufzuzeigen, aus der ER dann letztendlich SEINEN Weg finden musste. Diese Situation war auch für mich nicht leicht, zumal ich auch noch eine aus persönlicher Erfahrung gewonnene Angst bezüglich der bevorstehenden Herzoperation zu bewältigen hatte. So hatte ich doch einige Jahre zuvor meinen Vater während einer Herzoperation verloren. Auch er wurde während der Operation an eine Herz-Lungenmaschine angeschlossen. Die Operation verlief ohne Komplikationen, aber im entscheidenden Augenblick versagte das Herz meines Vaters. Man hat sein eigenes Herz nicht mehr zum Schlagen gebracht, er verstarb noch auf dem Operationstisch.

Darüber hinaus bestand bei Jürgen die Problematik, dass BEIDE Nieren betroffen waren. Bei nur einer betroffenen Niere wäre die Situation für mich klar gewesen:

Die komplette Nierenentfernung (= Nephrektomie) inklusive Nebenniere und der umliegenden Lymphknoten wären hier als Standardtherapie in Frage gekommen. Die verbleibende Einzelniere hätte nach kurzer Zeit die Funktion beider Nieren übernommen.

So gab es aber nur die Möglichkeit, die linke, stärker betroffene Niere komplett zu entfernen und zu versuchen, aus der rechten Niere unter Organerhaltung nur den Tumor zu entfernen (= Tumorenukleation ). Letzteres ist jedoch auf Grund der Lage des Tumors nicht immer möglich. Zudem ist es eine Operation, die sehr viel Erfahrung des Operateurs voraussetzt. Sie wird auch wesentlich seltener durchgeführt. Die Standardtherapie beim Nierentumor ist immer noch die komplette Nephrektomie. Nur in Einzelfällen, wenn sich der Tumor zum Beispiel in einer Einzelniere befindet, oder die Nierenfunktion stark eingeschränkt ist, oder der Tumor evtl. sehr, sehr klein ist, wird man versuchen, die komplette Nephrektomie zu umgehen und eine andere Lösung zu finden.

Aus meinem Erfahrungsbereich nahm ich Kontakt zu mehreren großen Universitätskliniken mit jeweils großen urologischen Abteilungen auf, schilderte Jürgens Situation und bat um eine Stellungnahme bezüglich einer möglichen operativen Therapie.

Ich halte es für sehr wichtig, generell bei solchen Diagnosen Kontakte zu großen Kliniken mit großen urologischen Abteilungen zu suchen, da hier in der Regel die Operateure zu finden sind, die solche Operationen gehäuft durchführen und dementsprechende Erfahrungen haben. Auch nachfolgende Therapiemaßnahmen sind m.E. in solchen Kliniken Standard, wo bzgl. Krebs und Krebstherapie kontinuierlich weiter geforscht wird und gegebenenfalls auch Studien angeboten werden. Zudem schätzte ich es, wenn große radiologische Abteilungen ebenfalls in solchen Kliniken bereits vorhanden sind, da CT- oder MRT- Untersuchungen (= Computer-Tomographie, Magnet-Resonanz-Tomogramm) bei einer solchen Erkrankung zum regelmäßigen Standard gehören. Und mir persönlich ist es lieber, wenn behandelnder Radiologe und behandelnder Urologe / Onkologe sich in einem Haus DIREKT kurzschließen können. Hier ist zudem meines Erachtens die Organisation besser aufeinander abgestimmt, zumal die einzelnen Stationen und Abteilungen per Computer vernetzt sind. Somit ist es dank digitaler Technik möglich, radiologische Bilder direkt an jeden Computerbildschirm des Hauses zu schicken. Dadurch ist es nicht nur möglich, dass der behandelnde Arzt SOFORT Zugriff auf die Original-Aufnahmen hat, sondern dass die digitale Qualität der Bilder zusätzlich wesentlich besser ist, als jedes ausgedruckte Bild.

Übereinstimmend wurde mir von jeder Klinik, die ich aufsuchte, mitgeteilt, dass in Jürgens Fall eine alleinige Entfernung des Tumors aus der rechten Niere unter Organerhalt aufgrund der Lage des Tumors nicht möglich ist, bzw. nur eine ca. 10%ige Chance zum Nierenerhalt gegeben war. Somit wäre Jürgen dialysepflichtig geworden.

Ich war verzweifelt.

Wusste ich doch, mit welcher Einschränkung der Lebensqualität Dialyse verbunden ist. Trotzdem schien uns keine andere Wahl zu bleiben.

Jürgen hatte seine Herzoperation mittlerweile Ende April 2002 gut überstanden, und es stand die Entlassung aus der Herzklinik bevor. Psychisch war er absolut „down“. Nach der Herzoperation hatte er sich wohl mit seiner weiteren Diagnose gedanklich befasst:

Doppelseitiges Nierenzellkarzinom.

Jegliches Informationsmaterial, das ich ihm besorgt hatte, schien für ihn uninteressant zu sein. Seiner Meinung nach (und seinen Erfahrungen nach aus der eigenen Familie) hatte er die Vorstellung, in spätestens drei Monaten sowieso tot zu sein. Wozu sollte er sich da noch operieren lassen??? Das war seine Einstellung zu seiner Erkrankung. Kampfgeist, den ich ihm zu vermitteln versuchte, schien für ihn ein absolutes Fremdwort zu sein. All’ das, was ihm in seinem beruflichen Leben größten Erfolg gebracht hat, gab es für ihn nicht mehr. Für ihn gab es nur noch eins: Es hat ja doch alles keinen Sinn mehr!

Vielleicht ist diese Situation dem einen oder anderen Angehörigen schon bekannt, wenn er diesen meinen Bericht liest. Trotzdem möchte ich erwähnen, dass es absolut keinen Zweck hat, auf den Patienten kontinuierlich einzureden. Ich denke, das einzige was ihm hilft, ist ZEIT.

Zeit, sich mit der Diagnose zu beschäftigen.

Zeit, traurig zu sein.

Zeit, zu weinen.

Zeit, zunächst hoffnungslos sein zu dürfen.

Zeit, sich mit seinem vorherigen Leben zu
beschäftigen.

Zeit, sich mit dem Tod auseinander zu setzen.

Zeit, sich mit Wünschen zu beschäftigen.

Zeit, sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass es
einen nächsten Morgen gibt.

Zeit, zu begreifen, dass Krebs NICHT heißt:
Morgen bin ich tot.

Zeit, zu begreifen, dass das Leben nicht vorbei ist.

Zeit, zu verstehen, dass es Therapie -
Möglichkeiten gibt.

Zeit, zu begreifen, dass es auf die Frage "warum
gerade ich" keine Antwort gibt.

Zeit, zu begreifen, dass die Suche nach einer
Schuld (was habe ich verbrochen, dass gerade
ich...) sinnlos ist.

Zeit, zu verstehen, dass ein Therapie-Weg eine
Möglichkeit ist, aus dem „schwarzen Loch der
reaktiven Depression“ heraus zu klettern, und
dass alles fragen und jegliche Form
des „Selbstmitleides“ nur tiefer
ins „schwarze Loch“ führen.



Es hat lange gedauert, bis Jürgen an diesem Punkt war – soweit ich mich erinnere, hat er ca. ½ Jahr dazu gebraucht. Die OP der linken Niere war zwischendurch komplikationslos verlaufen. Das Tumorstadium besagte: T3a, N1 , M0.

Da im Krebskompass immer wieder nach der Stadieneinteilung des Nierenzellkarzinoms gefragt wird, füge ich in diesem Bericht im Anhang einmal die TNM Klassifizierung aus dem Manual Urogenitale Tumore der Universitätsklinik München bei.

Bei Jürgen ist der Tumor nach diesem Stadium in das Fettgewebe der Niere eingewachsen gewesen, die Gerotafascie ( die äußere Hülle der Niere ) ist aber noch nicht durchbrochen worden. Es war ein Lymphknoten befallen – somit hatte der Tumor direkten Anschluss an das Lymphsystem und hat bereits darüber Krebszellen „streuen“ können.

Ein bei einer Krebserkrankung immer durchzuführendes Staging ( CT des Brustraumes, CT oder MRT des Bauchraumes, Knochenszintigramm, evtl. CT des Schädels, um Fernmetastasen aufzuspüren bzw. definitiv ausschließen zu können – Röntgen und Ultraschall reichen NICHT aus! ) ergab in der Lunge diverse „kleinste Rundherde“ ( die bis heute im Röntgenbild nicht nachweisbar sind!!! ).

Diese Rundherde waren aber zum Zeitpunkt der Operation noch nicht eindeutig als Metastasen zu identifizieren - es hätten auch kleinste Kalkablagerungen sein können. Deshalb hat man hier bei der Tumorklassifikation „großzügig“ das M0 angegeben – also kein Vorliegen von Fernmetastasen. Wie sich im weiteren Verlauf von Jürgens Erkrankung dann aber herausstellte, waren es bereits zu diesem Zeitpunkt Lungenmetastasen.

Aber selbst ohne Vorliegen dieser Lungenmetastasen ist dieses Tumorstadium als METASTASIERTES Stadium zu betrachten, da Lymphknotenbefall vorlag.

Und dies möchte ich besonders betonen, da diesbezüglich immer wieder Fragen aufgetaucht sind:

Auch wenn die befallenen Lymphknoten operativ entfernt wurden, handelt es sich um ein metastasiertes Nierenzellkarzinom ! Es befinden sich Krebszellen im Körper, evtl. nicht groß genug, als dass sie zu diesem Zeitpunkt als Metastasen zu erkennen sind. Aber aus ihnen KÖNNEN sich jederzeit Metastasen bilden.

Aus diesem Grunde sind engmaschige Nachsorgekontrollen m. E. dringend durchzuführen, die sich aus den oben genannten Staging - Untersuchungen zusammen setzten sollten. Eine Röntgenaufnahme der Lunge ist beim metastasierten Nierenzellkarzinom NICHT ausreichend: bei dieser Art der bildgebenden Untersuchung sind Metastasen erst ab einer Größe von ca. 1cm und größer sichtbar, wohingegen das CT bereits Rundherde im Millimeterbereich zeigt. Das Gleiche gilt für ein Sonogramm des Bauchraumes: auch das ist NICHT ausreichend!

Zurück zu Jürgen: nachdem die linke Niere entfernt war und uns in mehreren Kliniken mitgeteilt wurde, dass der Tumor der rechten Niere mit größter Wahrscheinlichkeit nicht nierenerhaltend operativ entfernt werden könne, brauchte Jürgen Zeit, um seine Entscheidung für das weitere Vorgehen treffen zu können. Zumal bei einer weiteren Operation die Dialyse unumgänglich schien! Eine schwerwiegende Entscheidung, zumal Jürgen sich unter Dialyse trotz meiner Erklärungen nur wenig vorstellen konnte.

Wir vereinbarten in der örtlichen Dialysestation einen Gesprächstermin mit dem leitenden Arzt, der Jürgen auch die Möglichkeit bot, sich die Dialysestation vor Ort anzusehen und sich mit Dialyse-Patienten dort unterhalten konnte. Eine Möglichkeit, die ich bei drohender Dialyse jedem Patienten empfehlen würde: Jürgen hat durch seine Gespräche dort viel von seiner Angst vor einem „Leben an der Maschine“ verloren!

Und trotzdem war seine psychische Situation immer noch sehr desolat! Bevor wir jetzt in irgendeiner Form eine weitere Therapie begannen, fuhr Jürgen erst einmal einige Wochen in eine psychosomatische Klinik.

Um zu lernen, mit seinen Ängsten zurecht zu kommen.

Um wieder Lebenswillen zu finden.

Und nicht zuletzt,um eine Entscheidung treffen zu
können, wie es denn nun weiter gehen sollte oder
könnte.


Zeit, die mir natürlich „unter den Nägeln brannte“. Dieses Gefühl des „Zeitverlustes“ war für mich einfach schrecklich zu ertragen.

Und trotzdem möchte ich hier jedem Angehörigen zurufen: „Auch wenn es Euch ähnlich geht, wie es mir ergangen ist, gebt dem Patienten Zeit. Die Zeit, die er braucht, nicht die Zeit, die Ihr (die Angehörigen) gerne hättet. Der Tumor, der sich im Körper Eures Angehörigen befindet, ist nicht erst seit gestern da. Er hat u.U. viel Zeit gebraucht, um zu dem zu werden, was er ist. Einige Wochen „Zeitverlust“ in Euren Augen werden sich nicht unbedingt negativ auf das Krankheitsbild auswirken.

Ich habe die Zeit, die Jürgen brauchte, genutzt, um weitere Möglichkeiten für eine Therapie seiner zweiten Niere zu suchen, ohne dass er Dialysepatient wurde! Diese Therapiemöglichkeit wurde uns im Spätsommer 2002 von der Uniklinik München geboten: die Thermoablation des Tumors verbunden mit einer Embolisation. Eine Therapiemassnahme, die in Deutschland bei Lebermetastasen durchaus seit Jahren bekannt ist, aber nur in sehr wenigen großen Tumorzentren auch an der Niere durchgeführt wird.

Bei der Thermoablation ( auch Radiofrequenzablation, –therapie oder RFA genannt ) handelt es sich um einen minimal invasiven Eingriff. Unter örtlicher Betäubung und ggf. Periduralanästhesie ( Betäubung mittels Katheter im Rückenmarkskanal, wie sie auch teilweise unter Geburten durchgeführt wird ) wird durch die Haut unter CT-Kontrolle die Ablationssonde bis zum Tumor eingeführt. Eine Vollnarkose ist nicht üblich – von daher ist diese Therapiemassnahme evtl. auch für Patienten, die nicht narkosefähig sind, eine Alternative. Vereinfacht beschrieben wird dann an Ort und Stelle mittels Mikrowellenstrahlung das Gewebe auf ca. 100 bis 120 Grad für 20 Minuten erhitzt und „verkocht“. Ob eine solche Therapie durchführbar ist, hängt im Einzelnen von der Größe und der Lage des Tumors ab.

Eine Embolisation des Tumors wird ebenfalls unter CT-Kontrolle und mittels Angiographie ( Gefäßdarstellung ) durchgeführt. Hierbei wird die Leistenarterie punktiert und ein Katheter unter CT-Kontrolle bis in die Nierenarterie eingeschwemmt. Über diesen Katheter wird Kontrastmittel injiziert, wodurch sämtliche Nierengefäße sichtbar werden.

Ein Tumorareal ist häufig durch eine vermehrte Durchblutung gekennzeichnet. Der Tumor bildet in diesem Fall seine „eigenen“ Gefäße. Diese Gefäße werden bei der Embolisation „verklebt“, so dass letztendlich der Tumor keine Nahrung und keinen Sauerstoff mehr bekommt und als Folge davon abstirbt. Auch diese Therapiemöglichkeit wird ohne Vollnarkose durchgeführt, lediglich mit einer örtlichen Betäubung. Und ist für den Patienten keine große Belastung.

Bei Jürgen wurde mittels Embolisation und Thermoablation im Herbst 2002 der Tumor in der rechten Niere unter Funktionserhalt der Niere restlos entfernt ! Wir waren einen gewaltigen Schritt weiter! Die restliche Einzelniere brauchte ein wenig Zeit um sich an die geänderte Situation anzupassen. Es wurden regelmäßig Blutuntersuchungen durchgeführt, die in erster Linie das Serum-Kreatinin (nierenspezifischer Blutwert) und das Kalium betrafen, um hieraus erkennen zu können, ob die Niere ihre Funktion wieder ausreichend weiterführte.


Nach kurzer Erholungszeit konnten wir uns nun mit der schulmedizinischen Therapie des metastasierenden Nierenzellkarzinoms beschäftigen:
Mit der kombinierten Immun-Chemotherapie nach Prof. Atzpodien (IMT).

Es ist bekannt, dass das Nierenzellkarzinom relativ resistent gegen eine übliche Chemotherapie und eine Strahlentherapie ist. Die Bestrahlung wird größtenteils nur ggf. bei Knochenmetastasen eingesetzt.

Die derzeit einzige schulmedizinische Therapiemöglichkeit mit einer statistischen Erfolgsquote von ca. 30 bis 40 % ist diese kombinierte Immun-Chemotherapie.

Man forscht mittlerweile an einigen weiteren erfolgsversprechenen Therapiemassnahmen und hofft, diese 2006 auf den Markt bringen zu können. Es handelt sich dabei um sog. Angiogenesehemmer, die die Blutzufuhr im Tumorgebiet unterbinden sollen und sich positiv auf die Zellteilung auswirken sollen. Einige Medikamente befinden sich zur Zeit in der „Phase-III-Studie“, und werden ebenfalls zur Zeit unter Studienbedingungen einigen Patienten angeboten.

Es besteht also grundsätzlich m. E. die berechtigte Hoffnung, dass es demnächst weitere Theapiemassnahmen beim metastasierten Nierenzellkarzinom geben wird. Aber das derzeit einzige Therapieschema, das langjährige Erfahrungen und Erfolge nachweisen kann, ist im Moment leider nur die weltweit bekannte und angewandte IMT nach Prof. Atzpodien.

Ich wusste aus meiner Klinikzeit, was es für den Patienten heißt, diese Therapie durchzustehen! Aber ich wusste auch noch etwas: diese Therapie ist zu schaffen!!! Und eine effektive Chance für jeden Patienten mit metastasiertem Nierenzellkarzinom.

Und das möchte ich hier jedem mitteilen, der Angst vor den teilweise schwierigen Nebenwirkungen hat: Die IMT ist für jeden Patienten, der in körperlich gutem Allgemeinzustand ist, zu schaffen! Auch wenn sie nicht einfach ist! Die Nebenwirkungen können vielfach sein, sind aber mit Sicherheit auch bei jedem Patienten unterschiedlich. Auch hat Prof. Atzpodien versucht, „sein“ Therapieschema in der Zwischenzeit „patientenfreundlicher“ zu gestalten, ohne dass die Wirksamkeit beeinträchtigt wird.

In den absoluten Anfängen der IMT wurden die Substanzen sogar intravenös verabreicht, also direkt in den Blutkreislauf injiziert und nicht in das Unterhaut-Fettgewebe. Diese Therapie habe ich unter anderem auch noch während meiner Klinikzeit erlebt und muss sagen, dass diese Maßnahmen seinerzeit unbeschreiblich viele Nebenwirkungen hatten, sodass die Patienten teilweise bei mir auf der Intensivstation ihre Zeit verbrachten. Man hat dann in weiterführenden Forschungen festgestellt, dass die intravenöse Verabreichung dieser Medikamente außer den massiven Nebenwirkungen keine Therapievorteile für den Patienten hatte. Das heute angewandte Schema kann immer noch viele Nebenwirkungen haben, die aber in keiner Weise mehr mit den Schwierigkeiten der intravenösen Therapie zu vergleichen sind. Nachdem ich bei Jürgen dieses Schema mittlerweile mehrfach angewandt habe, hoffe ich, dass das „neue Therapieschema von Prof. Atzpodien“ , dass in Kürze publiziert werden wird, noch verträglicher sein wird. Wir werden in den kommenden Wochen die IMT nach den neuen Empfehlungen von Prof. Atzpodien anwenden.

Die kombinierte IMT besteht aus den Substanzen Interleukin 2, Interferon Alpha und 5 Fluoracil (5 FU). Man weiß, dass das Nierenzellkarzinom therapeutisch auf das körpereigene Immunsystem anspricht. Interferon und Interleukin sind Botenstoffe (keine Chemotherapeutika) , die den Organismus dazu anregen, vermehrt so genannte „T-Zellen“ zu bilden, die für die körpereigene Abwehr extrem wichtig sind. 5FU ist ein Chemotherapeutikum, das in Verbindung mit Interferon und Interleukin wirksam wird.

Im Laufe unserer Recherchen haben wir festgestellt, dass die kombinierte Immun-Chemo-Therapie von vielen Ärzten unverständlicherweise nicht nach dem weltweit bekannten Schema angewandt wird. Es gibt Ärzte, die das Schema nicht vollständig anwenden, wiederum andere erhöhen die Dosierung soweit, dass sie nahezu an den toxischen Bereich heranreicht. Ich habe keine Erklärung dafür, weshalb das so gehandhabt wird. Man hat seinerzeit in Studien nachgewiesen, dass die wirksamste Kombination die so genannte 3-er Kombination ist, wie bereits oben beschrieben. In Zweifelsfällen würde ich persönlich immer Prof. Atzpodien in der Fachklinik Münster-Hornheide konsultieren. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass man hier mit Sicherheit an äußerst kompetenter Stelle ist.

Ein Kurs der kombinierten IMT besteht aus 8 Wochen, die sich aus den wechselnden Injektionen von Interferon und Interleukin zusammensetzen, das ins Unterhautfettgewebe injiziert wird (meistens in den Bauch). Während dieser 8 Wochen wird während 4 Wochen an jeweils einem Tag wöchentlich zusätzlich das Chemotherapeutikum 5FU per Infusion intravenös verabreicht. Die Therapie wird in der Regel nach einer Einstellung in der Klinik zu Hause durchgeführt. In der Klinik lernen Patienten oder Angehörige auch, ggf. selbst die Injektionen zu verabreichen. Keine Angst: es ist wirklich nicht schwer, Injektionen ins Unterhautfettgewebe vorzunehmen ( macht jeder Diabetiker, der Insulin spritzen muss ). Aber ich könnte mir vorstellen, dass der Hausarzt hier auch behilflich ist, wenn der Patient oder der Angehörige zuviel Scheu davor haben.

Die Nebenwirkungen der Therapie können zahlreich sein. Hauptnebenwirkungen sind Fieberschübe, Schwächegefühl, Knochen- und Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Hautprobleme ........... Durch Gabe von Begleit-Medikamenten versucht man, die Nebenwirkungen zu mildern. Bezüglich der Hautprobleme (trockene, teilweise schuppende oder juckende Haut, die sich auch im schlimmsten Fall schälen kann) empfiehlt es sich, von Anfang der Therapie an intensivste Hautpflege am gesamten Körper mit dementsprechend geeigneten Produkten durchzuführen. Empfehlenswert sind Ölbäder, Cremes und Lotionen ohne Parfüm und künstliche Konservierungsstoffe.

Aber nicht bei allen Patienten treten die gleichen Nebenwirkungen auf, auch nicht gleich intensiv. Und: in der Regel „gewöhnt“ sich der Organismus an die Medikamente - die Nebenwirkungen werden häufig von Mal zu Mal weniger!

Trotzdem: Für nahezu jeden Patienten und auch für den Angehörigen, der den Patienten begleitet, kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass die Therapie definitiv nicht leicht ist. Und gerade deshalb möchte ich es hier noch einmal betonen:

Die Therapie ist zu schaffen ! Und sie bietet eine effektive Chance !

Hartmut, ebenfalls ein Betroffener hier aus dem Krebskompass, der diese Therapie auch durchgeführt hat, hatte die Devise: "Augen auf – und durch“...........! Ein Satz, der so zutreffend ist, dass er treffender nicht sein kann. Danke, Hartmut. Dein Satz war Jürgen manches Mal eine große Hilfe.

Ich habe mir die Erlaubnis eingeholt, hier auch über Hartmut berichten zu dürfen. Deshalb füge ich an dieser Stelle einen kurzen, aber wichtigen Abschnitt ein:

Hartmut hat ebenfalls ein metastasierendes Nierenzellkarziom. Mit einem großen Primärtumor, Lungenmetastasen, die bereits im Röntgenbild zu sehen waren, Knochenmetastasen. Sein Urologe verabschiedete ihn nach der Diagnose mit den Worten: „ Pflanzen Sie einen Baum, gehen Sie auf Reisen und machen Sie sich noch ein paar schöne Tage“.

Hartmut ist ein sehr gutes Beispiel dafür, wie wichtig es ist, sich eine zweite oder eine ggf. auch dritte Meinung einzuholen.

Sein erster Urologe war offensichtlich nicht bereit, nach Diagnosestellung Hartmut’s Nierenzellkarzinom in diesem fortgeschrittenen Stadium in irgendeiner Weise zu therapieren. Hartmut war am Boden zerstört. Trotzdem raffte er sich auf, „kündigte“ diesem Urologen und stellte den Kontakt zu einem weiteren Urologen her. Dieser hat ihm Mut gemacht, empfahl ihm ein Krankenhaus, wo im weiteren Verlauf die Niere entfernt wurde (Tumorstadium: T3b N0 M1 G3) und im Anschluss daran die IMT durchgeführt wurde.



Seine letzten Untersuchungsbefunde:

Lungenmetastasen im CT nicht mehr sichtbar

Knochenmetastasen vermehrt mineralisiert – stable
desease (= Krankheitsstillstand, keine Anzeichen
für ein Fortschreiten der Knochenmetastasierung)

Nach drei engmaschig hintereinander geschalteten Immun-Chemo-Therapien nach Prof. Atzpodien und Behandlung der Knochenmetastase mit „Zometa“.



Zurück zur IMT: Nach dem 1. Kurs IMT wird in der Regel ein neues Staging durchgeführt: CT des Brustraumes und CT / MRT des Bauchraumes. Zeigt sich in diesen Untersuchungen ein Stillstand der Erkrankung (sichtbare Metastasen sind weder größer geworden noch sind es von der Anzahl her mehr geworden), oder gar eine Remission (Rückgang) der Metastasen, wird ein zweiter Kurs, normalerweise auch ein dritter angehängt.

Ich möchte an dieser Stelle betonen: Ein Krankheitsstillstand ist ein Riesenerfolg und sollte auf keinen Fall unterschätzt werden!

Wie häufig ist es mir schon passiert, dass Angehörige gesagt haben: „ Die Therapie hat nicht geholfen. Die Metastasen sind zwar nicht größer geworden, aber sie sind immer noch da!“ Dies ist ein Satz, den ich auf keinen Fall so stehen lassen möchte! Das ist Krankheits-Stillstand. Es hat sich nichts verändert hinsichtlich Größe und Anzahl der Metastasen ! Liebe Angehörige und Patienten: Das ist ein ERFOLG. Würdigt ihn doch bitte als solchen und freut Euch darüber ! Ihr seid wieder einen großen Schritt vorwärts gekommen.

Wir müssen davon ausgehen, dass ein metastasierendes Nierenzellkarzinom nach schulmedizinischer Meinung nicht heilbar ist. Was nicht heißt, dass diese Krankheit innerhalb kurzer Zeit zum Tode führen muss. Es gibt viele Patienten, die MIT dieser Erkrankung jahrelang leben, auch jahrelang mit einem Krankheitsstillstand !

Vielleicht ist diese unsere Einstellung für viele nicht nachvollziehbar. Aber wir haben gelernt, dass das „unheilbar sein“ beim Nierenkrebs vergleichbar sein könnte mit vielen anderen chronischen Erkrankungen. So sind z.B. viele Diabetiker im Grunde genommen „unheilbar“ krank: Sie müssen täglich Insulin spritzen, sie müssen nach einer Diät leben. Richten sie sich nicht nach ihrer Krankheit und verinnerlichen die therapeutischen Notwendigkeiten nicht, KANN diese Krankheit zum Tode führen! Aber normalerweise können Diabetiker mit ihrer unheilbaren Krankheit sehr alt werden.

Deshalb möchte ich hier jedem zurufen: „Habt Mut! Auch wenn Ihr an einem metastasierten Nierenzellkarzinom erkrankt seid und in die schulmedizinische Schublade „unheilbar“ gerutscht seid: Ihr könnt leben! Auch MIT dieser Erkrankung!“


Wir sind im Verlaufe von Jürgens Erkrankung häufig mit unklaren Befunden konfrontiert worden. Jürgen’s verbliebene Restniere ist sehr schwer in bildgebenden Verfahren zu beurteilen. Wegen narbigem Gewebe nach Nierensteinzerstrümmerung, Zysten und dem therapierten Tumorareal. Wir haben in dieser Zeit die Erfahrung gemacht, dass es äußerst sinnvoll ist, dass möglichst ein und derselbe Radiologe die Auswertung der Bilder durchführt. Derjenige, der mit den Verhältnissen möglichst von Anfang an vertraut ist. Unser schlimmstes Erlebnis einer „Fehldiagnose“ eines (weniger erfahrenen) Arztes traf uns an unserem dritten Hochzeitstag, der zugleich Jürgen’s 58. Geburtstag war, kurz bevor Jürgens erster Kurs der IMT starten sollte:

Der Arzt teilte uns mit, dass Jürgen viele, nicht gerade kleine Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule hätte. Und diese seien zudem nicht osteolytisch, wie beim Nierenzellkarzinom typisch (=knochenzerstörend) sondern osteoplastisch. Sie müssten also von einem anderen, bislang nicht bekannten bösartigen Tumor stammen. Facit: Es wurden für den nächsten Tag alle möglichen und denkbaren Untersuchungen angesetzt, die zur Tumor-Auffindung hilfreich sein könnten.

Für uns brach die Welt zusammen.

Jürgen ließ sich aus dem Krankenhaus für den Nachmittag beurlauben. Wir fuhren von der Münchener Klinik aus an den Starnberger See, um dort gemeinsam nachzudenken.

Für mich war diese „Diagnose“ absolut unbegreiflich. Ich konnte sie mir bei allem medizinischen Verständnis nicht erklären. Wurde doch kurz zuvor ein Knochenszintigramm durchgeführt, das keinerlei Tumorverdacht auswies. Ich beschloss, mit der behandelnden Ärztin noch einmal Rücksprache zu nehmen und ihr auch die Voraufnahmen des Knochenszintigramms zukommen zu lassen.

Um es kurz zu machen: Am Folgetag führten wir ein Gespräch mit unserem Radiologen, der am Vortag nicht da war. Das Ergebnis: Neues Knochenszintigramm, das keinerlei Anhalt für irgendwelche Knochenmetastasen aufwies. Lediglich stärkste degenerative Veränderungen im Bereich der Lendenwirbelsäule, die vorab schon bekannt waren. Und an diesem Befund hat sich bis heute nichts geändert. Sämtliche anderen Untersuchungen zur Tumorfindung wurden seinerzeit damit hinfällig. Wir begannen mit der IMT.

Nach Jürgen’s erstem 8-Wochen-Kurs der IMT mit vielen, vielen Nebenwirkungen wurde ein Krankheitsstillstand festgestellt. Für uns war das ein Grund zum Jubeln. Nach den Strapazen der IMT gab es einen Riesen-Erfolg. Ich besprach das weitere Vorgehen mit „unserem“ Onkologen/Urologen/Immunologen. Dank meiner Erfahrung als Krankenschwester wusste ich, was uns eigentlich bevorstand: 4 bis 6 Wochen Erholungspause, dann die nächsten 8 Wochen IMT. In Anbetracht der Tatsache, was Jürgen innerhalb des letzten halben Jahres durchgemacht hatte, und der Tatsache, dass wir einen Krankheitsstillstand erreicht hatten, schlug unser Arzt die Erhaltungstherapie der IMT vor. Lediglich fünf Tage Therapie mit Interferon und Interleukin, das Chemotherapeutikum 5 FU entfällt bei der Erhaltungstherapie.

Im tiefsten Inneren wusste ich, dass dies nicht der „optimale“ Weg war. Aber ich sah die Augen und das Gesicht meines Mannes: Strahlen, Erleichterung, Freude ........... Keine 8-Wochen-Therapie mehr. Keine 8 Wochen „Quälerei“ mehr – Jürgen hatte wie gesagt sehr viele, schwere Nebenwirkungen. Keine Fieberschübe mehr ( bei Jürgen teilweise bis 40,5 Grad ). Erholen! Ausruhen! ..........

Da sollte ich widersprechen? Selbst die Nachfrage bei unserem Arzt: „Meinen Sie nicht, dass .....“ verkniff ich mir.

Wir führten die Erhaltungstherapie durch, mit dem Ziel: Anschließend 8 Wochen Urlaub in Australien.

Optimale medizinische Therapie einerseits oder Lebensqualität mit evtl. Selbstheilung durch Freude andererseits ? Das war hier die Frage. Für mich! Vor nicht allzu langer Zeit hatte ich Zweifel, ob unser Entschluss pro Australien nach einer Woche „nur“ Erhaltungstherapie statt dem zweiten 8-Wochen-Kurs IMT der richtige war. Heute weiß ich, dass es richtig war. Es war Jürgen’s Weg. Vielleicht nicht meiner, nicht der Weg der Medizin, aber es war SEIN WEG.

Ich glaube heute, dass dieser Urlaub in Australien Jürgen’s Lebensgeister endgültig wieder geweckt hat. War er doch noch einige Zeit vorher überhaupt nicht in der Lage, zu glauben, dass er nach drei Monaten noch leben würde. Und jetzt war er am anderen Ende der Welt. Eine Erfahrung, die für ihn überwältigend war. Er, der vorher nicht mehr bereit war, das Wort „Zukunft“ für sich zu gebrauchen, fing an, für Wochen, für Monate zu planen. Inklusive weiterer Therapiemaßnahmen. Und jetzt endlich fing er an zu glauben, dass er weiterleben wird.

Als wir aus Australien zurückkamen, stand eine erneute Nachuntersuchung an. Sie ergab einen vergrößerten Lymphknoten im Mediastinum (= Mittelfellraum, mittlerer Teil der Brusthöhle), der kurze Zeit später operativ entfernt wurde. Die histologische Untersuchung dieses Lymphknotens ergab eine Metastase des bekannten Nierenzellkarzinoms. Aber sie ergab auch noch etwas anderes, das uns zeigte, dass wir auf dem richtigen Weg waren:

Die Zellen dieses Lymphknotens waren größten Teils nekrotisch ( = abgestorben ) und wiesen im Kern hochgradig regressive Veränderungen auf ( = rückläufig ). Jürgens Immunsystem hatte dank der vorhergehenden Immun-Chemotherapie zugeschlagen!

Bis zum Juni 2004 hat Jürgen in längeren Abständen insgesamt drei 8-Woche-Kurse und fünf Erhaltungstherapien der kombinierten IMT nach Prof. Atzpodien hinter sich gebracht. Die Nachsorgeuntersuchungen (CT des Brustraums und MRT des Bauchraumes ) wurden in dieser Zeit in drei-monatlichen Abständen durchgeführt. Wir hatten regelmäßig einen Krankheitsstillstand im Toleranzbereich der bildgebenden Verfahren zu verzeichnen. Im Juni 2004 entschlossen wir uns, nach Beratung mit den Ärzten, die Untersuchungsintervalle erstmalig nach zwei Jahren auf halbjährliche Abstände zu verlängern. Auch die Immun-Chemotherapie sollte während dieser Zeit ausgesetzt werden.

Für Januar 2005 war das nächste Staging geplant. Nach dem Aussetzen der Therapie waren die Ergebnisse nicht gut: es gab ein kleines Rezidiv in der Nierenloge ( wo ehemals die linke Niere war ), im Bereich der ablatierten Niere rechts hatte sich ein kleiner neuer Tumor gebildet und auch die Lungenmetastasen wiesen ein „dezentes Wachstum“ auf. Wenn die Katze also nicht im Haus ist, tanzen die Mäuse auf dem Tisch!

Die Rezidive sind mittlerweile wieder erfolgreich embolisiert bzw. thermoablatiert worden und jetzt steht wieder die IMT bevor - diesmal wahrscheinlich mit drei engmaschig hintereinander geschalteten 8-Wochen-Kursen, nach dem neuen Atzpodien-Schema.

Uns wurde u. a. auch eine Studie angeboten mit der Substanz BAY 43-9006. Dies ist einer der Angiogenesehemmer, die ich im Vorfeld erwähnt habe. In Anbetracht der Tatsache, dass es sich um eine randomisierte Studie handelt, bei der 50 % der Patienten das Medikament und 50 % ein Placebo (= Milchzucker ohne therapeutische Wirkung ) erhalten, entschied Jürgen sich gegen die Studie und für die Immun-Chemotherapie, die schon so großen Erfolg hatte. Wir hoffen und glauben, dass es sich wieder lohnt, die Strapazen auf uns zu nehmen. Und wir hoffen, dass die Therapie nach dem neuen Schema für Jürgen „einfacher" wird. Ich werde mit Jürgen die Therapie wieder hier zu Hause durchführen. Wir wissen, dass uns wieder eine schwere Zeit bevor steht. Aber wir wissen auch, dass wir es schaffen werden!

Jürgen lebt jetzt drei Jahre mit der Erkrankung „metastasierendes Nierenzellkarzinom beidseits und Lungenmetastasen“. Es gab immer wieder psychische Höhen und Tiefen in seinem Krankheitsverlauf. Ich bin mit Gedankengängen von ihm konfrontiert worden, die ich nie für möglich gehalten hätte. Ein drastisches Beispiel für mögliche Gedankengänge eines Krebspatienten möchte ich zum Abschluss noch schildern:

Jürgen hat berufsbedingt Zeit seines Lebens nie sein Traumauto fahren können. Im Frühjahr 2003 machten wir dann einfach mal aus Spaß eine Probefahrt mit seinem Traumauto. Jürgen war natürlich begeistert. Da er seit der Diagnose nicht mehr gearbeitet hat (Jürgen war selbständiger Kleinunternehmer), stand nun eigentlich der Anschaffung dieses Autos nichts mehr im Wege. Getreu meinem Motto: „Wenn nicht jetzt, wann dann?“ bestärkte ich Jürgen darin, sich seinen Traum jetzt zu erfüllen. Wir bestellten dieses Auto. Es wurde geliefert -------------ICH war hellauf begeistert ---------nur mein Jürgen schien diese Begeisterung nicht teilen zu können.

Ich verstand die Welt nicht mehr. War doch sein lang ersehnter Wunsch jetzt in Erfüllung gegangen! Ich hatte ihm doch auch noch dazu geraten, sich diesen Wunsch zu erfüllen! Mit der Hoffnung, ihm dadurch ein wenig Lebensfreude vermitteln zu können!

Nach vielen Gesprächen kam für mich etwas Unfassbares zum Vorschein: Jürgen’s Gefühl bezüglich dieses Autos.

Indem ich ihn darin bestärkt hatte, dieses Auto zu kaufen, stellte sich für ihn die Frage: „Ist es schon soweit mit mir, dass sie mir einen letzten Wunsch erfüllen möchte?!?“

War es da ein Wunder, dass Jürgen meine Begeisterung für das Auto nicht mehr teilen konnte?

Liebe Angehörige, solche und ähnliche Gedankengänge können in einem Krebspatienten vorgehen. Hier hilft nur eines: Gesprächsbereit sein, für alle Ängste und Sorgen des Patienten. Nicht abwimmeln evtl. mit den Worten: das wird schon wieder .... mach Dir keine Sorgen ......

Der Patient hat Ängste und darf sie auch haben. Aber er möchte in diesen Ängsten wahrgenommen werden, er möchte sie nicht verdrängen, er möchte ernst genommen werden......

Bitte versucht, auf „Euren“ Patienten einzugehen. Auch wenn das Thema für Euch evtl. unangenehm ist. Ihr dürft genauso Angst haben, auch Ihr dürft weinen, auch Ihr dürft über Eure Ängste reden....

Es hat eine Zeitlang gedauert und viele Gespräche benötigt: Heute genießt Jürgen sein Auto.


Im Laufe der vergangenen drei Jahre ist aus Jürgen’s absoluter Verzweiflung Lebenswille geworden und das Wissen, dass man auch MIT dieser Krankheit LEBEN kann.


Ulrike


.-.-.-.-.-.

Nachtrag: Wir haben mittlerweile Jürgens erneuten 8 – Wochenkurs kombinierte Immun-Chemotherapie nach neuem Schema von Prof. Atzpodien fast beendet. Unsere Erfahrungen: Das neue Schema ist deutlich besser verträglich als das alte!

Ein erneutes Staging wird in ca. drei bis vier Wochen stattfinden. Danach werden wir weitersehen!

.-.-.-.-.-.



Wir wissen beide,
dass diese Erkrankung wahrscheinlich nie
heilbar sein wird.

Wir wissen beide,
dass wahrscheinlich immer mal „Rückschläge“
auftreten werden.

Wir wissen beide,
dass diese Rückschläge nicht das Ende sind,
sondern dass sie vielleicht nur eine
Richtungsänderung, ein Umdenken erforderlich machen.

Wir wissen beide,
dass eine „gesunde“ Psyche die Krankheit
positiv in ihrem Verlauf beeinflussen kann.

Wir wissen beide,
dass eine latente Angst immer da sein wird,
die Angst aber niemals unser Leben bestimmen darf.

Wir haben gelernt,
dass man mit dieser Angst leben kann,
ohne dass sie das Leben komplett bestimmt und uns
gefangen nimmt.

Wir haben gelernt,
dass der Krebs vielleicht kein „Feind“ im
ursprünglichen Sinn ist, sondern jemand oder etwas,
das uns etwas sagen will.

Wir haben gelernt,
auf das zu hören, WAS uns die Krankheit sagen
will, auch wenn es manchmal schwer fällt.

WIR LEBEN - MIT EINER UNHEILBAREN KRANKHEIT!

Wir wünschen jedem Betroffenen und jedem Angehörigen, dass er in der Erkrankung einen tieferen Sinn erkennen kann, der es ihm möglich macht, notwendige Dinge zum Positiven zu ändern.

Wir wünschen jedem, dass er den Mut findet, die Erkrankung anzunehmen und mit ihr zu leben. Wir wünschen jedem, dass er SEINEN WEG findet und SEINE THERAPIE findet, der er vertrauen kann und die ihm Hoffnung gibt.


Ulrike und Jürgen

.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.



Anhang


1.


TNM-Schema aus dem Manual Urogenitale Tumore der Universitätsklinik München:

T: Primärtumor
T0: Kein Anhalt für Primärtumor
T1: Tumor 7 cm oder weniger in größter Ausdehnung,
begrenzt auf die Niere (neu seit 1997)
(Tumor 2,5 cm oder weniger in größter Ausdehnung,
begrenzt auf die Niere bis 1997)
T1a: Tumor 4 cm oder weniger in größter Ausdehnung,
begrenzt auf die Niere
T1b: Tumor mehr als 4 cm, aber nicht mehr als 7 cm in
größter Ausdehnung (neu seit 2002)
T2: Tumor mehr als 7 cm in größter Ausdehnung, begrenzt
auf die Niere (neu seit 1997)
(Tumor mehr als 2,5 cm in größter Ausdehnung,
begrenzt auf die Niere [bis 1997])
T3: Tumor breitet sich in größeren Venen aus oder
infiltriert direkt Nebenniere oder perirenales
Fettgewebe, jedoch nicht über die Gerotafaszie hinaus
T3a: Tumor infiltriert direkt Nebenniere oder perirenales
Gewebe, aber nicht über die Gerotafaszie hinaus
(schließt peripelvines Fettgewebe mit ein)
T3b: Tumor mit makroskopischer Ausbreitung in Nierenvene
(n) (schließt segmentale Äste [mit muskulärer Wand]
ein) oder V. cava [einschließlich Wandbefall]
unterhalb des Zwerchfells
T3c: Tumor mit makroskopischer Ausbreitung in die V. cava
(einschließlich Wandbefall) oberhalb des Zwerchfells
T4: Tumor infiltriert über die Gerotafaszie hinaus
TX: Primärtumor kann nicht beurteilt werden


N: Regionäre Lymphknoten
N0: Keine regionären Lymphknotenmetastasen
N1: Metastase(n) in einem regionären Lymphknoten
(Metastase in solitärem Lymphknoten, 2 cm oder
weniger in größter Ausdehnung [bis 1997])
N2: Metastase(n) in mehr als einem regionären Lymphknoten
(Metastase(n) in solitärem Lymphknoten, mehr als 2
cm, aber nicht mehr als 5 cm in größter Ausdehnung,
oder in multiplen Lymphknoten, keine mehr als 5 cm
i n größter Ausdehnung [bis 1997])
(N3: Metastasen in Lymphknoten, mehr als 5 cm in
größter Ausdehnung [bis 1997])
NX: Regionäre Lymphknoten können nicht beurteilt werden

M: Fernmetastasierung
M0: Keine Fernmetastasen
M1: Fernmetastasen
MX: Vorliegen von Fernmetastasen kann nicht beurteilt
werden

G: Histologisches Grading
G 1 : gut differenziert
G 2: mäßig differenziert
G 3/4: schlecht differenziert/undifferenziert


2.

Therapiebegleitend haben wir folgende Bücher gelesen:


"Wieder gesund werden" mit Audio-CD
von O. C. Simonton, Stephanie Matthews Simonton, James Creighton, Stephanie Matthews Simonton

"Auf dem Wege der Besserung"
von O. C. Simonton, Reid M. Henson, Brenda Hampton

"Sehnsucht nach Hause"
Von Elisabeth Kübler-Ross

"Über den Tod und das Leben danach"
Von Elisabeth Kübler-Ross

"Tour des Lebens"
Von Lance Armstrong


"Alice – Mein Sieg über den Krebs"
Von Alice Hopper Epstein

"Prognose Hoffnung"
Von Dr. med. Bernie Siegel

"Ärger"
Von Thich Nhat Hanh

3.

Tipps und Erfahrungen:
(in alphabetischer Reihenfolge)

Blutbildkontrolle
Unter der IMT sollten einmal wöchentlich die Blutbefunde kontrolliert werden. Wichtig sind hierbei Blutbild, Leber- und Nierenwerte

Flüssigkeitszufuhr
Unter der IMT ist eine durchgehende Flüssigkeitszufuhr von mindestens 2 bis 3 Litern täglich „Pflichtprogramm“. Was der Patient trinkt, richtet sich nach seinem Geschmack. Schwarzer Tee und Kaffee sind unter der IMT in größeren Mengen jedoch nicht empfehlenswert. Ebenso Alkoholika, wobei eine Flasche Bier täglich (wenn der Patient es mag) sicher nicht schädlich ist. Bei Fieber ist die Flüssigkeitszufuhr zu erhöhen.

Gewichtskontrolle
Unter der IMT ist eine tägliche Gewichtskontrolle wichtig, um festzustellen, ob die Einzelniere ausreichend arbeitet. Zur Gewichtskontrolle die Waage bitte kontinuierlich an ein und der selben Stelle stehen lassen (lässt sich z.B. an den Fugen des Fliesenbodens im Bad gut sehen), um Fehlerquellen auszuschließen. Die Gewichtskontrolle sollte täglich zur selben Zeit durchgeführt werden: Am Besten morgens nach dem Aufstehen, nach dem Toilettengang, bevor etwas getrunken wird. Bitte wenn möglich ohne Kleidung wiegen, um ein genaues Ergebnis zu erzielen. Kontinuierliche oder höhere Gewichtszunahmen unter der Therapie lassen auf eine Wassereinlagerung schließen. Bitte den Arzt konsultieren, um ggf. mit ausscheidungs-fördernden Medikamenten der Niere einen Anstoß zu geben.

Hautpflege
Unter der IMT kommt es als Nebenwirkung häufig zu trockener, schuppender, juckender, im schlimmsten Fall schälender Haut (wie bei einem Sonnenbrand). Gerade unter Interleukin kann es vorkommen, dass die Mundschleimhaut gereizt ist.

Gegen die Hautsymptome hilft regelmäßig, frühzeitiges, tägliches Eincremen, auch an therapiefreien Tagen. Empfehlenswert sind Lotionen und Cremes ohne Parfüm und ohne künstliche Konservierungsstoffe. Harnstoffhaltige Salben oder Lotionen binden die Feuchtigkeit der Haut im Unterhautfettgewebe und sind von daher besonders gut (erhältlich in der Apotheke). Als nützlich haben sich Ölbäder oder Duschölbäder erwiesen. Bei Hautrötungen, besonders an Einstichstellen, empfiehlt sich Bepantensalbe (in der Apotheke erhältlich, unter IMT auf Rezept).

Gegen Schleimhautreizungen der Mundschleimhaut helfen Kamillespülungen mit normalen Kamillentee. Bitte säurehaltige Getränke (Säfte), scharf gewürzte Speisen und säurehaltiges Obst meiden. Des weiteren haben sich Bepanthen Lutschtabletten ( Apotheke ) als sehr hilfreich erwiesen.

Psychotherapie
Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Psychotherapie bei einem Psychologen, der Erfahrung mit onkologischen Patienten hat, sehr hilfreich sein kann. Nicht nur Jürgen hat unsere Psychologin besucht, sondern wir sind in der Regel gemeinsam dorthin gegangen. Es ist wichtig, Ängste, Fragen, Probleme hinsichtlich der Krankheit und ihrer Therapie offen zu klären. Um sie bearbeiten zu können und verarbeiten zu können. Nichts ist für den Krankheitsverlauf destruktiver, als Probleme und Ängste zu unterdrücken, nicht auszusprechen und nicht zu be-/verarbeiten. Soweit ich mich erinnere, habe ich Adressen von Psychologen, die Erfahrungen mit onkologischen Patienten haben, vom KID (=Krebsinformationsdienst) in Heidelberg bekommen.

Physikalische Kühlung
Unter der IMT kann es zu hohem Fieber kommen, das neben der Verabreichung von Medikamenten noch zusätzlich durch physikalische Maßnahmen gesenkt werden kann/soll.

Zu diesen physikalischen Maßnahmen zählen in erster Linie Wadenwickel. Da ich schon mehrfach gefragt worden bin, wie man Wadenwickel richtig macht, hier eine kurze Beschreibung:

Eine wasserundurchlässige Unterlage unter die Beine des Patienten ins Bett legen. Die Waden mit einem dünnen Handtuch (kein Frotteehandtuch, lieber ein Geschirrtuch) einwickeln. Kaltes Wasser oder aber max. 45%-igen med. Alkohol darüber schütten. Ich persönlich bevorzuge Alkohol, da er eine höhere Verdunstungskälte als Wasser hat. Die Wadenwickel immer feucht und kühl halten.

Sinkt das Fieber nicht genug, Eisbeutel (Cold Packs) in die Leisten und in die Achselhöhlen des Patienten legen. Vorher bitte unbedingt in ein Tuch oder einen kleinen Kissenbezug einwickeln.

Schüttelfrost
Schüttelfrost ist eine Reaktion des Körpers, um Wärme zu produzieren. Vor einem schnellen Temperaturanstieg ist meistens zunächst der Schüttelfrost vorhanden. Der Patient friert. Am Ende des Schüttelfrostes ist in der Regel die Körperhöchsttemperatur erreicht. Während des Schüttelfrostes den Patienten auf keinen Fall kühlen! Im Gegenteil: Dem Patienten so viele Decken anbieten, wie er braucht, damit ihm nicht mehr kalt ist. Erst wenn der Schüttelfrost nachlässt, nach und nach die Decken entfernen. Bitte JETZT Fieber messen, da jetzt die Körper-Höchsttemperatur erreicht ist. Sobald der Patient nicht mehr friert, sämtliche Decken entfernen und mit der physikalischen Kühlung beginnen.

Bei hohem Fieber bitte auf dementsprechende Flüssigkeitszufuhr achten!


Überwachungsbogen und Bilanzierung
Es empfiehlt sich, unter der IMT einen „Überwachungsbogen“ anzulegen. Hier sollten übersichtlich aufgeteilt täglich unter Angabe von Uhrzeit Medikamente, Körpertemperatur, Gewicht, Nebenwirkungen und dementsprechende medikamentöse Gegenmaßnahmen aufgezeichnet werden. Ist es nicht klar, ob die Einzelniere des IMT-Patienten ausreichend arbeitet, sollte der Patient „bilanziert“ werden. Hierzu verzeichnet man auf dem Überwachungsbogen genau die Trinkmengen und die Urinausscheidung über jeweils 24 Stunden. Urinausscheidung und Trinkmenge werden dann gegeneinander gerechnet. Beispiel: Der Patient hat innerhalb von 24 Stunden (also z.B. von 8 Uhr morgens bis zum nächsten Tag 8 Uhr morgens) 2.500 ml getrunken und 2.000 ml Urin ausgeschieden. In der 24-Stunden-Bilanz wäre er dann im Plus von 500 ml.

Ein Plus von bis zu etwa 1.000 ml täglich dürfte in Ordnung sein. Ansonsten bitte Arzt konsultieren. (s. Gewichtskontrolle – ein zusätzlicher Faktor, der hier Beachtung haben sollte.)

Dieser Überwachungsbogen ist sicherlich kein Pflichtprogramm, aber er kann äußerst hilfreich sein. Wenn man davon ausgeht, dass in der Regel zwei bis drei 8-Wochen-Kurse der IMT durchgeführt werden, und dies daheim, wird der betreuende Angehörige vielleicht gerne in einem 2. oder 3. Kurs nachlesen, wie der Patient früher reagiert hat, welche Medikamente in welcher Dosierung ihm am Besten geholfen haben, die Nebenwirkungen zu drücken.

Wir persönlich haben bislang von allen IMT-Durchgängen (einschl. Erhaltungstherapien) sämtliche Überwachungsbögen gesammelt. Da Jürgen eine Vielzahl von Nebenwirkungen hatte, ist es selbst für mich heute noch hilfreich, zu sehen, wie er auf welches Medikament wann reagiert hat.

Wadenwickel
s. physikalische Kühlung

Wunschkost
Unter der IMT (besonders unter 5FU) kann] es zu Geruchs- und Geschmacksveränderungen kommen. Lieblingsspeisen des Patienten haben für ihn teilweise einen widerlichen Eigengeruch. Liebe Ehefrauen: Das hat nichts mit Eurer Kochkunst zu tun. Es kann sein, dass der Patient Übelkeit verspürt und absolut appetitlos ist. Bitte mehrfach täglich kleine Portionen anbieten, egal, auf was der Patient Appetit hat. Es gibt nichts, was er nicht essen darf. Wunschkost ist angesagt. Und bitte darauf achten, dass der Patient regelmäßig isst, auch wenn es ihm schwer fällt. Er braucht die Kalorien und die Kraft.

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.

Von einem Freund, dessen Vater an einem Nierenzellkarzinom erkrankt ist, erhielten wir kürzlich einen kleinen „Leitfaden“ von Dr. David Cella. Ich fand ihn so gut, dass ich ihn an dieser Stelle einfügen möchte.




HILF' DIR SELBST



Dr. David F. Cella, ein klinischer Psychologe der mit Krebs-Patienten arbeitet, hat eine Wellness-Lehre entwickelt, die aus 8 allgemeingültigen Sätzen und aus 8 Ergänzungen besteht.



Für meine Gesundheit bin ich verantwortlich
(aber ich habe meine Krankheit nicht
verursacht).

Übernehme Verantwortung, aber suche die Schuld für Deine Krankheit nicht bei Dir. Niemand weiß genau, was eine konkrete Nierenkrebserkrankung ausgelöst hat.


Ich werde die Hoffnung nie aufgeben (aber mit
der Zeit kann sich verändern, auf was ich
hoffe).

Ziele und Sehnsüchte ändern sich während des ganzen Lebens, selbst wenn man keinen Krebs hat.

Mein Doktor und ich sind Partner (wir beide
werden Dinge lernen müssen).

Sei offen für neue Ideen, und nehme aktiv an Deiner Behandlung teil.

Tod ist kein Versagen (Würde und Qualität des
Lebens sind mein Maß für Erfolg).

Arbeite daran, Dein Leben zu verbessern.

Krebs eröffnet mir auch neue Möglichkeiten
(aber ich muss dafür nicht dankbar sein und ich
hätte es auch nicht gebraucht).

Es ist völlig in Ordnung, die Krebs-Erfahrung nicht zu mögen, aber es lohnt sich, das Beste daraus zu machen.
Akzeptieren bedeutet nicht, nachgeben. Akzeptiere die Diagnose und versuche, der Prognose zu trotzen.

Ich kann die Art und Weise, wie ich mit Stress
umgehe, ändern (Die Vergangenheit ist
unwichtig, es sei denn, ich gebe ihr Bedeutung.
Die Zukunft xistiert noch nicht. Nur dieser
Augenblick besitzt Realität.)

Vermeide übermäßigen Stress und freue Dich auf zukünftige Erfahrungen und Freuden. Eine große Bandbreite von Gefühlen und Reaktionen sind normal nach einer Krebsdiagnose, aber ich muss meine Energie von unproduktiven Gefühlen wie Sorge, Ärger, Angst und Verbitterung auf Akzeptanz, Liebe und Heilung lenken. Eine positive Einstellung bezieht sich mehr auf einen ehrlichen Umgang mit meinen Gefühlen als darauf, ein zufriedenes Gesicht zu machen. Ich werde versuchen, keine der Gefühle, die ich erfahren werde, zu ignorieren.

Krebs ist eine Familienkrankheit (deswegen
braucht auch meine Familie Beachtung).

Nehme Deine Familie und Verwandtschaft nicht als selbst-verständlich an. Entdecke neue Dimensionen in Deinem Verhältnis zu Mitmenschen. Das schließt auch spirituelle Beziehungen mit ein.

Ich kann zu meiner Behandlung beitragen (ich
muss in mich hineinhören, um die richtigen
Entscheidungen zu treffen).

Du weißt am Besten, was das Richtige für Dich ist. Entscheide überlegt und vertraue Dir selbst.




4.

Adressen und Websites:

Krebsinformationsdienst Heidelberg (KID) www.krebsinformationsdienst.de

Informationen zu Nierenkrebs und IMT www.nierenkrebs.de

Prof. Dr. Dr. Jens Atzpodien
Fachklinik Hornheide, Abt. Internistische Onkologie, Dorbaumstr. 300 ,
48157 Münster
Tel. 0251/3287-431 (Sekretariat)
Email: jens.atzpodien@fachklinik-hornheide.de



5.

Kleines medizinisches Wörterbuch:
(in alphabetischer Reihenfolge)

Angiographie
= Darstellung der Blutgefäße mittels
Kontrastmittel

CT
= Computer-Tomogramm, ein spezielles
Röntgenverfahren, das Querschnittsbilder verschiedener Körperabschnitte anfertigt.

Differenzialblutbild
= „großes Blutbild“ einschließlich der Untergruppen der weißen Blutkörperchen = Leukozyten

Gerotafaszie
= äußere Hülle der Niere

Grading
= feingewebliche Differenzierung der Zellen, je besser die Zellen differenziert sind, desto weniger aggressiv ist der Tumor

Knochenszintigramm
= sensitiver Test, der Knochenveränderungen, z.B. Metastasen, nachweist

makroskopisch
= Gegenteil von mikroskopisch, d.h. mit bloßem Auge sichtbar

MRT
= Magnet-Resonanz-Tomogramm (s. CT, jedoch ohne Röntgenstrahlung)

Nephrektomie
= Nierenentfernung

Perirenales Fettgewebe
= Niere umgebendes Fettgewebe

Solitärer Lymphknoten
= einzelner Lymphknoten

Sonogramm
= bildgebendes Untersuchungsverfahren mittels Ultraschall

Tumorenukleation
= organerhaltende Tumorentfernung

Tumorinfiltration
= Einwachsen von Tumor in Blutgefäße oder Organe

Vena cava
= Hohlvene

Visualisierung
= geistige, bildhafte Vorstellung eines Sachverhaltes, die behilflich sein kann die Psyche positiv in den