Rezidiv papilläres NZK mit Kompression der vena cava

[Ed1]

Hallo, ich bin auch neu hier, hab viel gelesen, sehr wenig über den papillären NZK. 2009 wurde eine totale Neprektomie niere rechts samt Nebenniere und Lymphknoten und Adrenolektomie. Befund: Papilläres Nierenzellkarzinom Stadium III nach Fuhrmann pt3b, V1 (Nierenvene), N2 (mehr wie ein Lymphknoten befallen), M0, RO (nun doch nicht).
Nach zwei Jahren nun ein Rezidiv iauf fast der gleichen stelle mit konvexbögige Kompression der vena cava...
OP Termin ist schon fixiert, angeblich wollen Sie eine Teilresektion der Vena cava mit Patchplastik oder Vene aus anderer Stelle durchführen. Mehr wurde mir gesagt. Der tumor ist 2,5 cm gross und komprimiert mittlerweile auch leicht die Rückennerven (leichte Schauer am Bein, Schmerzen im Rücken).

Kann mir jemand informationen oder Berichte geben? Bin ziemlich am Ende und hab mein Lebensmut verloren...

[Heino*]

Herzlich willkommen hier,

das papilläre NZK ist wirklich sehr selten, deshalb hat sich wohl noch keiner der Betroffenen bei Dir gemeldet. Habe bitte etwas Geduld, da kommt sicher noch etwas.
Ich selber bin vom klarzelligen NZK betroffen und lebe nun schon seit über 19 Jahren damit.
Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Beste Grüße, Heino.

[Rudolf]

Hallo Ed1,
willkommen hier im Club der Hoffnungsvollen!

Freu dich, daß du nur eine (eine!) Baustelle hast!

Hast du die Geschichten anderer Beteiligter hier gelesen?
z. B. Heino: er hat vielerlei Therapien in 20 (zwanzig!) Jahren mitgemacht und freut sich seines Lebens.
z. B. Marita: 15 Jahre lang hat auch sie alle gängigen Therapien mitgemacht, ständig optimistisch und mutmachend, bevor sie uns erst kürzlich verließ.
z. B. Kaffeetante, deren vollständige Geschichte ich noch gar nicht kenne.
z. B. Rudolf, der sich demgegenüber geradezu armselig vorkommt mit seinen nur 12 Jahren, anfangs 15 - 20 Lungenmetastasen und einer nebenwirkungsfreien Therapie.

Sicher ist eine Operation an der Vena cava keine Kleinigkeit, aber für einen erfahrenen Gefäßchirurgen sollte sie kein großes Problem sein. Und wie es aussieht, bist du danach metastasenfrei, falls nicht später einmal irgendwelche Spätzünder auftauchen.
Mit dieser Ungewißheit leben wir hier alle. Aber warum sollten wir uns deshalb den Lebensmut nehmen lassen?
Wer nimmt uns die Angst vor einem Herzinfarkt, einem Schlaganfall, vor Alzheimer, Demenz, MS, Knochenbruch, Verkehrsunfall, Vulkanausbruch?
Niemand nimmt sie uns, niemand muß sie uns nehmen, weil wir gar keine Zeit für so etwas haben.

Für Deine Operation wünsche ich Dir von Herzen ein gutes Gelingen,
und für die Zeit danach und schon ab sofort den ungetrübten Blick auf das grenzenlos viele Schöne im Leben.
Rudolf

[exbasy]

Hallo Ed1,

auch von mir erst einmal ein Willkommen!

Wie schon Rudolf ausgeführt hat ist eine OP an der Vena cava keine einfache Sache und immer mit gewissen Risiken verbunden. Allerdings sind Eingriffe an der V. cava mit Patch heutzutage Routineeingriffe und für einen erfahrenen Gefäßchirurgen auch kein Problem! Viel wichtiger ist doch, dass der Tumor im Ganzen und vollständig entfernt werden kann. Wenn dann auch keine weiteren Metastasen vorhanden sind bist Du doch wieder tumorfrei! Und somit handelt es sich bei der geplanten OP um einen potenziell kurativen Eingriff. Falls es nicht schon erfolgt ist solltest Du darauf achten das vor der OP oder kurz danach alle notwendiegn Untersuchungen laufen um Metastasen auszuschließen. Hierzu gehören ein CT/MRT Abdomen, ein CT Thorax, ein MRT Schädel und ggf. ein Skelettszinti!

Für Deine OP wünsche ich Dir alles Gute und drücke Dir fest die Daumen!

LG

exbasy

[Ed1]

Hallo meine Lieben,
vielen Dank für die ermutigenden Worte. Ich weiß, dass ich wirklich nicht klagen darf wenn ich alle Berichte lese, die wohl um einiges mehr mitgemacht haben wie ich. Es ist nur dass die letzte OP so schlimm war. Zuerst einmal bin ich zwei Jahre lang vom Artz zu Arzt gepilgert und keiner hat meine Schmerzen ernst genommen. Erst dann als der Tumor schon am Bauch sichtbar wurde, sind die Ärtze endlich aktiv geworden. Und dann von heute auf morgen eine transthoracoabdominelle Tumornephrektomie rechts mit 8 Stunden OP, 3 tage intensiv und 2 gebrochene Rippen. Hatte nur mehr 48 kg nach der OP. Die Ärzte gaben mir eine 50:50 Prognose wegen der GRösse des Tumors.
Histologiebefund :
Rechte niere 999g einer 19x 13 x 7 cm messnde Niere. An einem Pol ein 12 x 13 x 10 cm messender Herd mit papillärer Struktur ohne Einbruch in das anhaftende Kapselgewebe mit einem Einbruch in ein größeres venöses Gefäss. Miterfasst Nebenniere - oB. Vier bis 1,8 cm im größten Druchmesser Lympknoten mit Infiltration durch das diagnostizierte Nierenzellkarzinom.
Ich hab zwei Jahre gebraucht um mich psychisch vom ganzen zu erholen und kann mich einfach nicht einkriegen - entschuldigt mich...ich werde mich bessern, versprochen!

[*Alex*]

Hallo Ed,
ich finde, Du hast alles Recht der Welt zu klagen!!! Im ernst! Wer solch eine Geschichte mitmachen musste, der darf auch verzweifelt sein. Ich finde es immer wieder unglaublich, wie verantwortungslos mit Patienten umgegangen wird... zwei Jahre mit Beschwerden von Arzt zu Arzt und keiner nimmt es ernst, das ist schon ein ziemlicher Hammer. Ich kenne mich jetzt nicht so gut mit dem papillären NZK aus und weiß nicht, wie schnell es wächst. Aber zwei Jahre sind eine lange Zeit und ich unke mal, dass es besser für Dich ausgesehen hätte (OP-und Prognose-mäßig), wenn man Dich eher ernst genommen hätte. Das ist mal Fakt. Und darum finde ich, brauchst Du Dich weder zu entschuldigen noch zu bessern! Ich finde, es ist schon eine Riesen-Leistung, wenn Du die Sache überhaupt nach 2 Jahren psychisch verarbeitet hattest! Das muss man erstmal wegstecken, wenn einem ein Arzt "50:50" ins Gesicht sagt.

Außerdem kann man sich ja mit den Geschichten der Leidengenossen hier nur bedingt vergleichen. Jeder geht anders damit um und jeder hat seine eigene Lebenserfahrung, sein eigenes Umfeld etc. pp. Und so eine Story wie die Deine mit dieser Hammer-OP ist schon speziell. Du hast eigentlich selbst "wohl um einiges mehr" mitgemacht, wie Du es ausdrückst. Nicht klagen sollten meiner Meinung nach Leutchen wie ich, die sich mit einem komfortablen pT1a mit "einfacher" OP und sehr guter Prognose durchgemogelt haben ;O) Aber auch das halte ich für eine individuelle Sache, wie oben begründet.

Zum einen möchte ich Dich mit diesen Worten bestätigen und Dich bestärken, aber ich möchte Dich auch ermutigen, Vertrauen zu haben und daran zu glauben, dass es auch diesmal gut gehen wird! Diese OP dürfte um einiges leichter sein (für die Operateure, aber auch für Dich). Dann ist es diesmal auch kein Schnellschuss - die Chirurgen können wohlüberlegt ans Werk gehen. Außerdem wird es Dich diesmal keinen Rippenbruch kosten, wodurch die Rekonvaleszenz weniger unangenehm und langwierig werden dürfte.

Vielleicht schaffst Du es, Deinen Lebensmut wieder aufzusammeln und mit positiver Energie die Sache in Angriff zu nehmen? Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan. Aber schalte auf Autopilot und zieh das Ding durch. Gefühlsausbrüche und Heulattacken für abends/nachts aufbewahren, dagegen kann Mann eh nix machen ;O) - außer rauslassen, und das hilft, den Druck abzubauen!!!

Ich wünsche Dir ganz persönlich viel Kraft und alles Gute und würde mich auch sehr freuen, wenn Du uns auf dem Laufenden hälst und in Kontakt bleibst!

Ganz lieben Gruß

[Ed1]

Vielen Dank Alex, schön zu hören, dass die eigenen Ängste keine hysterischen Zeichen sind. Obwohl ich unter ständiger CT kontrollen stand, haben die Ärzte wieder Seit november 2011 gebraucht bis jetzt um sie zu einem neuerlichnen CT durchzuringen (dazwischen einen unsinnigen ultraschall), und das nur auf mein drängen und nun geht es wieder schnell zu einer OP, die genauso schwer ist wie die vorangegangene. Und wer versichert mir, dass der Tumor sich nicht in den Rücken ausdehnt, auf Grund der nähe zwischen Vena Cana und Rückennerven? Ich weiß dass die OP notwendig ist und ich kann sie nicht verschieben aber ich hab Angst wie es aussehen wird, und was noch folgt.
Ohne Tabletten schaffe ich den Tag nicht vor lauter Panikattacken. Alles was ich am meisten geführchtet habe ist eingetreten: Krebs, Operation, wieder Krebs, wieder Operation, Hilflosigkeit, Abhängigkeit von Arzt und Menschen. Gewöhnung an ein beschnittes Leben. Muss der eigene Lebenstrieb so weit gehen, dass er sich aller medizinischen Apparaturen bedient, in dem in jede Öffnung eine Kanüle gesteckt werden kann und ich alles über mich ergehen lassen muss ? Angst in die TRetmüle der Medizin zu kommen, die einem beherrscht und alles bestimmt und nicht mehr loßläßt bis zum Ende. Diese Einsichten gelten natürlich nur für mich und sollen nur meine momentane Gefühlswelt schildern. Die mutige und hoffnungsvolle Anschauung mancher Krebspatienten in diesem Forum ist wunderbar und beneidenswert, ich würde mich gerne ein Stückcken abschneiden und für mich verwenden. Das ist sicher der Richtige Weg: nur so kann man "leben" und nicht nur "überleben."

[Livia]

Hallo Ed,
ich empfand lange Zeit genau wie du, aber glaub mir, es wird besser. Manchmal bekomme ich noch Panikattacken und denke dann, dass ich es nicht mehr aushalte. Mir hilft Musik sehr. Wenn ich Mozart oder Vivaldi höre, dann beruhigt sich mein Herzschlag und ich werde wieder ruhiger. Das alles passiert nur noch selten, denn so schnell stirbts sich nicht. Und es ist sehr Kräfte zehrend. Ich habe mich entschlossen, mein Leben nicht mehr damit zu belasten und ich habe meinen Krebs nun schon zehn Jahre und es geht mir gut. Wer weiss schon, wann es zu Ende ist. Bei den Ärzten hast du Recht. Es stört mich auch sehr, dass ich von ihnen und den Medis samt Nebenwirkungen abhängig bin, doch ohne sie wäre ich schon lange tot. Also bin ich doch lieber von Ärzten abhängig. Viel schlimmer ist die Angst. Die macht dich fertig und frisst deine kostbare Lebensenergie. Lass es nicht zu! Noch bestimmst du. Sieh dich als chronisch Kranken. Dank der neuen Medis kann man noch viele Jahre leben, aber dafür brauchst du Kraft und eine positive Lebenseinstellung. Hast du die Mutmach-Geschichten gelesen? Sie haben mir sehr geholfen zu verstehen und umzudenken. Wir werden alle immer wieder einmal unters Messer müssen, aber das ist nicht schlimm. Hauptsache es kann immer wieder der Krebs raus geschnitten werden.
Hab Mut, denn du bist nicht allein
LG
Sandra

[Ed1]

Danke Livia! Es ist eine Achterbahn der Gefühle. Einmal bin ich oben, einmal unten... Ich weiss, dass du recht hast. Es spielt sich alles im Kopf ab. Diese schh..Angst macht mich kaputt. Und das Warten.
Ich hab auch klassische Musik gehört, das hat mich immer beruhigt.

Vielleicht klingt es seltsam, aber nachdem mein Tumor so riesig war und so lange zeit hatte zu wachsen, denke ich manchmal, dass er auch stetig meine positive Einstellung zerfressen hat. Ich erkenne mich manchmal nicht wieder: bin ich das, dieses Etwas, das sich hängen lässt und keine Hoffnung empfindet? Das kann nicht sein...

GESUCHT WIRD KRAFT UND MUT ++ NUR ERNSTHAFTE ANGEBOTE ++

lg

[*Alex*]

Hm, tja, ich würde Dir gerne eine große Kiste schicken, aber Du hast ja Deine Adresse verschwiegen...

Wie wäre es mit einem Termin beim Psychoonkologen? In großen, gut geführten Praxen gehört das zum Service und ist Standard. Die nehmen sich auch mal eine Überstunde, wenn Du als Notfall kommst - und das bist Du gerade, denke ich. Ohnehin gehörst Du sicherlich zur Betreuung in eine Onkologie (nix mit Urologe oder Hausarzt oder so!) Hoffe, es gibt etwas Adäquates in Deiner Nähe?

Ich kann mich noch gut an dieses Drama erinnern, wenn die Angst einen auffrißt. In der Zeit habe ich auf besagten Autopilot geschaltet und war ständig in Action. Abends und Nachts dann die Heulattacken... Und nachdem ich OP und die Zeit danach gut hinter mich gebracht hatte, traf mich relativ plötzlich und mich Wucht die ganze Erkenntnis und Tragweite dieser Sch...-Krankheit. Da hatte ich auch nochmal eine Krise, da war es die Angst vor der Angst!!!

Da muss man glaube ich durch, so oder so, aber auch dann geht es wieder bergauf. Ich weiß, das hilft Dir im Moment nicht - deshalb der Vorschlag mit dem Psycho-Onko?

Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und alles alles Gute - auch wenn es bis zur OP noch ein Weilchen dauert (schwierig! - für mich wäre das das schlimmste, die Warterei).

Ich denke an Dich und drücke die Daumen. LG

[Ed1]

Guten morgen Alex, als ich gemerkt habe, dass ich seelisch total down bin habe ich im Krankenhaus bei der Vereinbarung der OP ersucht, mir eine psychoonkologische Betreuung zu organisieren - das wurde mir auch von meiner HA und einer anderen gesagt, ich soll darauf pochen, in der Urologie gäbe es einen Psychoonkologen. Es ist mir nicht leicht gefallen, glaub mir. Weisst du was der Arzt gesagt hat: "also, in dieser kurze Zeit - ein Monat - können wir niemanden auftreiben. Mal schauen ob es sich nach der OP ausgeht...." Das ist wirklich erstklassig was?

Mit der Onkologie hatte ich nie was zu tun, auf grund der Tatsache, dass bei mir nur der Haupttumor vorhanden war und keine meta. Wurde ja alles entfernt - vor zwei jahren. Und ich war ja "wieder gesund"....

Aber ich erzähle sicher nichts neues.

Schau ma, was kommt. Danke jedenfalls für deine guten Ratschläge, es hilft immer wenn man den Druck rauslassen kann.

einen schönen tag wünsche ich Euch allen
Ed

[Suneiva]

Hallo Ed1,
ich kann dich so gut verstehen, ich leide auch unter Angst-und Panikattacken.
Das was du schreibst könnte von mir sein.

Ich warte auch schon seit über 7 Wochen, dass mir Jemand sagen kann was das für ein Tumor?, Entzündung?, Pilz?... in meiner Lunge ist.
Dabei habe ich meine Nierenkrebserkrankung vom März noch nicht verarbeitet.

Meine Psychoonkologin, die ich zum Glück schnell ambulant bekommen konnte, hat Urlaub.

Ich habe mir ein Buch gekauft:
Es heißt:
"Den Krebs bewältigen und einfach wieder leben: Wie Sie die Angst zurücklassen und Ihre Lebensziele wiederfinden. "

Vielleicht wäre sowas auch für dich gut.

Ich hatte es meiner Psychoonkologin gezeigt und sie findet es auch ganz prima.
Es ist ja nicht so einfach gute Literatur zu diesem Thema zu finden.
Es gibt so einige Bücher deren Inhalt immer wieder darauf hinweist, dass man den Krebs quasi selbst verschuldet, durch was auch immer.
Sowas tue ich mir nicht an, denn der Meinung bin ich überhaupt nicht und auch in der AHB wurde uns immer wieder gesagt, dass das auf keinen Fall stimmt.

Klassische Musik hilft mir auch, aber im Moment fruchten alle meine Strategien nicht so richtig und ich denke, dir geht es genauso.
Aber trotzdem:
Immer wieder eine CD einlegen und versuchen ob es nicht doch wieder klappt.

Mir hilft auch schon immer selbstsingen.
Ich habe seit 45 Jahren Chorerfahrung und singe auch für mich zuhause, auch, oder gerade, wenn es mir schlecht geht.

Ich wünsche dir, und Allen hier, viel Kraft.

Liebe Grüße
Anke

[*Alex*]

Lieber Ed,
ich weiß ja nicht wo Du wohnst und auf welche Infrastruktur du angewiesen bist, aber gibt es keine niedergelassene Onkologie-Praxis in erreichbarer Nähe für Dich?

Die onkologische Abteilung eines Krankenhauses ist ja schön und gut, wenn man gerade da hin muss, aber richtig betreuen bei der Fluktuation, die dort herrscht, können die dort niemanden. Wie man sieht. Und auch ein netter und engagierter Hausarzt oder gar Urologe können einen Onkologen nicht ersetzen. Das hat nichts damit zu tun, ob Metas oder nicht! Krebs ist Krebs!

Mit Deiner Vorgeschichte, Deiner Tumorgröße, Deinem Befund und dem aktuellen Geschehen gehörst Du definitiv in onkologische Betreuung!!! Hättest Du damals schön hingehört, meine ich damit! Möchte ich jetzt gerade mal mit Nachdruck betonen, auch auf die Gefahr hin, dass ich Dir auf die Nerven gehe! Nierenkrebs ist relativ selten, und davon hast Du Dir noch eine Exoten ausgesucht. Eine onkologische Praxis ist auch für die Nachsorge, deren Steuerung und Rhythmus usw. usf. zuständig. Da brauchst Du z. B. normalerweise nicht um jedes einzelne CT o.ä. kämpfen und begründen, warum Du das willst. Und ein Psychoonkologe ist dort normalerweise auch vorrätig oder in Kooperation mit der Praxis tätig. In solch einer Praxis würde man Dich nicht so hängen lassen! Anders kann man das nicht bezeichnen, wie man dort in dem KH mit Dir umgegangen ist!

Ich wohne ja im Ruhrgebiet (aber trotzdem ländlich - jaha, das gibts!), und das ist ja nunmal ein echter Ballungsraum - was Du in der einen Stadt nicht kriegen kannst oder Dir nicht gefällt, bekommst Du locker in mehreren Nachbarstädten und bist in einer halben Stunde da.

Ist mir klar, dass das nicht überall so ist, aber vielleicht schaust Du Dich doch mal um? Denn spätestens jetzt bzw. Post-OP wirst Du Dich doch mit Deinem Rezidiv dauerhaft in Behandlung begeben müssen!

Sorry, dass ich so hartnäckig bin Aber selbst ich mit meinem niedlichen kleinen pT1a ohne Komplikationen gehe ja zur Nachsorge zum Onkologen! Ich habe recht schnell gemerkt, dass die mich im Krankenhaus abgehakt hatten und mein Hausarzt, der sich zwar selber einen Heiligenschein gegeben hat, weil er meinen Tumor gefunden hat, sich aber sonst nicht weiter dafür interessierte, weil - ACHTUNG: Der Tumor ist ja weg... Kommt Dir das bekannt vor? Hat man zu Dir auch gesagt, nicht wahr! Ein Onkologe hätte Dich sicher eher ernst genommen, als Du mit Deinem 2-Jahres-Marathon unterwegs warst.

Wie gesagt, von mir nur die besten Wünsche und auf dass es Dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüße

[Birdie]

Ich möchte ein wenig auf die Bremse bzgl. Betreuung durch Urologen oder Onkolgen treten ..

Die meisten Nierenkrebs-Spezialisten in Deutschland sind nicht Onkologen sondern Urologen.
Urologen betreiben die meisten Forschungen - die meisten Veröffentlichungen stammen von ihnen. Die großen interdisziplinären Nierenkrebs Zentren sind in der Urologie (Berlin, München, Heidelberg etc.) angesiedelt..

Was viel wichtiger ist, ist ein Arzt zu finden, der dich und deine Erkrankung - vor allem dein Tumorstadium - Ernst nimmt, der Erfahrung hat und dem du vertrauen kannst.
Hervorragend wäre es natürlich, wenn du bei einem Nierenkrebs-Spezialisten sein könntest .. aber leider gibt es nicht viele niedergelassene.. (auch hier fällt mir nur Berlin, Lübeck, München ein..)

Auf einem Patienten-Forum wurde von einem der Ärzte mal gesagt, dass wenn ein Arzt 4 Nierenkrebs-Patienten im Jahr behandelt, dann ist das schon viel ..
UND .. hier sind die papillären Fälle (5-15% aller Nierenkrebsfälle ja noch nicht mal wirklich drin..)

Daher denke ich, dass man - wenn man nicht an einem Zentrum/Uniklinik ist - in größeren (Gemeinschafts-) Praxen besser aufgehoben ist, da dort die Wahrscheinlichkeit größer ist, dass diese Praxen schon mehr Patienten behandelt haben ..

In deinem persönlichen Fall würde ich mich an eines der großen interdisziplinären Zentren für Nierentumoren wenden, denn die größtmögliche Expertise mit einem papillärem Nierenzellkarzinom Typ 2 ist wichtig!!!

Viele Grüße
Birdie

[Ed1]

Hallo meine lieben!

vielen dank für die guten Ratschläge und Tipps, wäre ich vor zwei Jahren schon auf Euch gestossen, hätte das mir sehr geholfen und wäre vielleicht jetzt besser betreut. So bin ich wirklich mich selbst überlassen gewesen, als einsamer Kämpfer. Jeder Arzt hat halt so getan, als hätte ich so was wie eine Grippe überstanden.

Die Depression, die ich dann entwickelt habe hat mich zusätzlich gelähmt und all meine Kraft musste ich dazu aufwenden, wieder aus einem tiefen Loch zu kriechen. Ich werde mich mal informieren, ob es ein Nierenspezialisten in meiner nähe gibt, obwohl ich sehr zweifle. Eine onkologische Praxis ist sicher zu finden, da werde ich mich nach der OP schlau machen, ich habe momentan einfach nicht die Nerven dazu....

Und es tut gut, zu hören, dass andere auch diesselben Probleme und Ängste quälen. Man ist nicht allein

DANKE!