pleomorphes Liposarkom

[AM25]

Guten Abend zusammen,

bin heute mal wieder sehr nervös...diese Warterei macht einen echt irre....

Hab heut den Bericht vom Radiologen in die Hände bekommen.....der schreibt, dass diese "Läsion" vergleichbar mit einem Rezidiv ist mit wohl beginnender Infiltration einiger Muskeln..... Ich weiss, man weiss erst sicher was los ist, wenn das Biopsie-Ergebnis da ist....aber wenn ich so was lese, dann bin ich echt total durch den Wind.....
Das einzig gute ist, dass mein Vater glaub ich zumindest nicht so richtig weiss, was in dem Bericht eigentlich drin steht (zuviel Fachbegriffe und auch die Sprachl. Barriere....).....

Ich bin leider immer eher ein neg. denkender Mensch....immer wenn ich ein gutes Gefühl hatte, kams doch anders....vor der Biopsie war ich auch eher positiv eingestellt, aber dieser Bericht hat mich jezt echt umgehauen....

Traurige Grüße
Anna

[AM25]

Tag 9 und immer noch keine INfo über das Patholog. Ergebnis.....das letzte Mal hatten wir es schon nach einer Woche....da war es aber auch nicht bösartig....ob das wohl ein böses Omen ist.....wenn's länger dauert, dann haben die doch sicherlich was gefunden, oder mal ich schon den Teufel an die Wand?? Ich hab echt Angst vor dem Ergebnis...

[susa212]

Liebe Anna,

ich kann gut mit dir fühlen, dass dich die Warterei verrückt macht! Aber bitte denk nicht gleich an das Schlimmste, weil es nun schon länger dauert als beim letzten Mal!

Gerade bei den Sarkomen ist die Pathologie sehr schwierig und bei Unklarheiten ziehen verantwortungsvolle Ärzte Kollegen hinzu oder geben das Präperat an eine andere Pathologie zum erneuten Test. Von dem Ergebnis der Pathologie hängt soooo viel ab, da muss das wirklich ordentlich gemacht werden. Die Ärzte dort sind sich bewusst, dass ihr natürlich so schnell wie möglich wissen wollt, woran ihr seid, sie spannen euch bestimmt nicht unnütz auf die Folter!

Besser ein richtig (ggfs. kontrolliertes) Ergebnis, das ein paar Tage länger dauert als eines, das zwar schnell ist, aber nicht korrekt ist und nach dem dann falsche Therapien eingeleitet werden!

Ein großes Kraftpaket für dich und deinen Vater!
Susanne

[AM25]

Hallo Susanne,

ja Du hast sicher Recht..ich bin momentan recht negativ eingestellt......aber diese Hilflosigkeit macht mich echt wahnsinnig.....

Ich hatte gehofft, dass heute der Anruf kommt...leider immer noch nichts....stattdessen hat mein Papa jeztt Schmerzen in dem Bein...

Jedenfalls vielen Dank für das Kraftpaket.....ich halte Euch auf dem Laufenden sobald ich was weiss.....bis dahin muss ich versuchen mich abzulenken....weiss nur noch nicht wie so recht.....

Liebe Grüße Anna

[AM25]

Vor 3 Stunden kam der Anruf aus der Klinik.....der Krebs ist wiedergekommen.....

Am Donnerstag muss mein Papa zum PET CT und am Freitag folgt die Besprechung.....aber es wird auf jeden Fall operiert werden...

Im Bericht vom Radiologen stand ja, dass einige Muskeln infiltiert wurden....wer weiss wie gut oder schlecht er laufen kann, nachdem die auch noch entfernt wurden.....schon bei der ersten OP wurden einige Muskelgruppen mit entommen....

Ich hab einfach nur Angst vor dem was kommt......mein Vater ist natürlich total frustiert....und ich könnt nur heulen und muss mich aber zusammenreissen (zum einen wegen meinen Eltern, zum anderen wegen meinem 2-jährigen Sohn.....) Ich verstehs einfach nciht.....die erste OP ist doch schon vier JAhre her....und es wurde eine R0-Resektion erzielt.....und dannach bestrahlt....und trotzdem ein Rezidiv....

[sanne2]

Ach Mensch Anna,
dass tut mir wirklich leid!!!
Schon als ich Ausschnitte des Berichtes vom Radiologen hier bei Dir gelesen hatte, konnte ich es mir schon denken.
Aber ich hätte mich sehr gerne geirrt.
Auch bei meinem Mann hatte der Radiologe recht, obwohl die Uniklinik durch spezielle Untersuchungen und Probeentnahmen auf ein Lipom tippten. Dabei hatte sich das Sarkom unter dem Lipom versteckt.

Anna, Ihr könnt nur auf die weiteren Untersuchungsergebnisse warten!
Den Ärzten wird und muss schon das Richtige einfallen.
Es ist schon erstaunlich, dass ein Bein auch mit wenig Muskeln fast normal funktionieren kann.
Mein Mann ist das beste Ergebnis. Statt dem angekündigten Rollstuhl treibt er schon lange wieder Sport.

Lass das Alles erst einmal sacken (ich habe gut reden, aber es geht nicht anders).

Deinem Vater und Dir drücke ich alle Daumen, dass man bald mit den Behandlungen beginnt und bald wieder einmal alles gut überstanden ist.

Viele liebe Grüße,
Sanne

[AM25]

Hallo zusammen,

waren heute in der Sprechstunde.....dass es sich um ein Rezidiv handelt war klar nach der Biopsie....das PET CT hat sons tkeine Auffälligkeiten...ABER...die einzige Chance, die mein Vate rnoch hat ist eine Amputation des ganzen Beins...bis in die Hüfte...

ich weiss nicht, ob e es machen wird...aber es gibt definitiv keine andere Wahl....operieren ist "technischs" nicht mehr möglch, da die letzte Wunde so gross ist, Bestrahlung ist auch nicht, weil die letzte Bestarahlung schon so hoch war und Chemo bringt auch nichts...wenn schon was manifestes vorhanden ist in der Größe...

ich weiss gar nicht, was ich jezt machen soll.....

[AM25]

Hallo zusammen,

nachdem mein Vater iegentlich keine andere Möglichkeit als Amputation hat, hat er heute einen Termin machen lassen....Freitag ist die OP....

Weiss hier jemand, wie das mit der Reha ist? Kann man irgendwie selber beeinflussen, wo man hin möchte?? Wir haben hier eine gute Klinik in der NÄhe, in der ein Freund auch schon war....er hatte allerdings durch einen Unfall sein Bein verloren....

Vielen Dank schonmal für evtl. Antworten

Anna