Nierenkrebs - Nachsorge??

[bibikommt]

Hallo zusammen,

ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.

Auch ich bin ein "Zufallsbefund" im Ultraschall. Danach wurde mir die linke Niere Ende Nov. 08 entfernt. Ich weiß meistens, dass ich ganz viel Glück gehabt habe. Im Pathobefund steht max. 3 cm messender knotiger Herd mit einer goldgelben Schnittfläche. Tumorstadium: pT1a, pN0 (0/8), L0, V0, R0, Malignitätsgrad: G 2 3 cm durchmessendes, mittelgradi differenziertes, hellzelliges Nierenzellkarzinom.

Inzwischen habe ich mich gut erholt und arbeite wieder, aber es ist nicht so, dass ich mir keine Gedanken mehr mache.

Natürlich weiß ich, dass viele von euch viel schlimmer dran sind! Das Motto meines Hausarztes ist, das ist vorbei und kommt nicht wieder. Es ist genau so als hätten sie nie was gehabt. Ist das nicht ein wenig zu sehr vereinfacht?

Ich war jetzt auch schon zur zweiten Nachsorge beim Urologen, der aber selber sagt, da kann man nicht viel machen. Er hat Blut abgenommen und Ultraschall gemacht und nachdem ich gefragt habe, warum nie die Lunge nachgeguckt wurde, hat er mich noch zum Thorax in 2 Ebenen geschickt. Der war ok, aber mich beruhigt das nicht wirklich, denn meine Freundin hat Brustkrebs, leider inzwischen mit Lungenmetastasen, die auch im Thorax nicht zu sehen waren, sondern erst im CT. Nun kann ich mir ja nicht jährlich ein Ganzkörper CT wünschen (wäre vielleicht ne neue Erfindung?)

Was soll denn nun tatsächlich bei der Nachsorge passieren? Ich möchte mich nicht verrückt machen, aber alles was möglich ist tun, um eine Rückkehr des Krebses zu verhindern oder früh genug zu erkennen!

Ansonsten stimme ich euch allen zu, das Leben ist wirklich schön und deshalb möchte ich noch möglichst viel davon mitbekommen. Ich bin zwar nicht mehr sooo jung, aber immerhin noch nicht mal 50. Gelernt habe ich auf jeden Fall, dass man das Leben jetzt geniessen muss und dass man sich über viele Sachen gar nicht aufregen sollte, da man sie sowieso nicht beeinflussen kann. Meine Familie hat mir großen Rückhalt gegeben und ich bin jetzt doppelt froh, dass ich sie habe.

Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende und genießt das Leben so lange es geht.

Liebe Grüße
Gabi

[Marita P.]

Liebe Gabi,

John hat ja schon das Wichtigste geschrieben, aber ich muss meinen Senf auch noch dazu geben.

Wie ich gelesen habe bist Du nur beim Hausarzt und beim Urologen. Ich kenne ein paar Fälle, da hat der Urologe auch nur Ultraschall gemacht und nach einem Jahr dann das erste CT.

Ich würde mir einen Onkologen suchen, oder in einer großen Klinik in der Urologie die großen Stagings machen. Die niedergelassenen Ärzte sparen oft mit den Untersuchungen. Es sei denn Du hast einen jungen Urologen, der auch Erfahrung mit dem Nierenzellcarcinom hat.

Wer davon keine große Ahnung hat, und sich nicht fortbildet, ist vielleicht noch auf dem Stand von vor 10 Jahren, dass man nur eine Lebenserwartung von höchstens 5 Jahren hat.

Und so wie Dein Hausarzt, so einfach darf man es sich nicht machen, im gegenteil, bei unserem Krebs muss man sehr wachsam sein.

Ich habe die ersten 5 Jahre alle 3 Monate ein CT oder MRT bekommen, als der Zeitpunkt verlängert werden sollte hatte ich wieder Metastasen. Eine längere Pause als 3 Monate habe ich noch nicht gemacht.

Auch ich war 50 als ich krank wurde, werde heuer nun schon 61 Jahre.
Freue mich immer wieder wenn es mir gut geht und ich mein Pensum noch schaffe. Will noch bis 70 durchhalter vielleicht ja auch noch länger.

Ich wünsche Dir alles Gute, lass Dich nicht unterkriegen, zeige dem Krebs Deine Stirn. Finde es gut, dass Du wieder arbeitest.

Liebe Grüsse
Marita

[Ute59]

Hallo Gaby,

mir ging es ähnlich wie dir...bin im Juni vergangenen Jahres operiert worden...mein Tumor war auch ein Zufallsbefund, mit knapp 7 cm etwas größer, als bei dir...auch glatt abgegrenzt, keine Lymphknoten befallen...
Mein Hausarzt und auch mein Urologe gehen beide davon aus, dass da nichts mehr nachkommt (und zwar sehr überzeugend)
Ich hatte bis jetzt auch noch kein Ganz-Körper-MRT (wegen meiner Schilddrüse ist kein CT möglich) oder Lungenröntgen...hatte mit meinem Urologen bei der letzten Nachsorgeuntersuchung eine kleine Auseinandersetzung, nachdem ich ihn bezüglich des Ganzkörper-MRT mal angesprochen hatte...er meinte, dass ER ja auch Krebs haben könnte und niemand die absolute Sicherheit hätte...toll...nur mit einem kleinen Unterschied. ICH hatte ja schon einen Tumor...und wenn ich soviel Wert darauf legen würde, müsste ich es eben selbst zahlen...seine Aussage fand ich sehr unverschämt...werde mir für das nächste Quartal einen neuen Urologen suchen...
Am 22.Juni habe ich jetzt nun ein Abdomen-MRT und eine Überweisung zum Lungenröntgen (mehr wäre in meinem Fall nicht nötig und auch nicht möglich)

Ich werde auf jeden Fall weiterhin wachsam sein und die Nachsorgeuntersuchungen alle wahrnehmen...

Bin auch gerade dabei, noch einige Sachen zu verändern...habe damals noch im Krankenhaus mit dem Rauchen aufgehört ...seit der OP bin ich irgendwie anfälliger geworden...mein Immunsystem war ziemlich unten und ich versuche, dass wieder aufzubauen...habe halt Probleme mit immer wiederkehrenden Blasenentzündungen verursacht durch Hautkeime...na ja...wenn ich das noch in den Griff bekomme, will ich zufrieden sein...

Und Gaby...du hast recht...trotz allem versuchen das Leben zu genießen...

Liebe Grüße von Ute

[bibikommt]

Hallo,

erst einmal Danke für die Antworten.

Auch ich habe lange gebraucht um mich nach der OP zu erholen. Hatte direkt einen Magen-Darm-Virus und kam nach einer Woche zuhause direkt wieder ins Krankenhaus. In der Reha habe ich mich dann sehr gut erholt und eigentlich glaube (hoffe) ich auch die meiste Zeit, dass jetzt alles gut ist. Allerdings ist das ja auch das Einfachste, denn das ist ja eher so ein bißchen verdrängen. Und das will ich eigentlich nicht.

Ich glaube allerdings auch, dass mein Urologe mir die gleiche Antwort gibt, wie Ute59 sie erhalten hat. Denn er hat mich ja zum Lunge röntgen geschickt, aber nur auf meinen Wunsch und ein CT hat er geradewegs abgelehnt und gesagt, dass sei nicht nötig. Nun habe ich aber eine Freundin mit Lungnmetastasen nach Mammaca. und die waren auf der normalen Thoraxaufnahme nicht zu sehen sondern nur im CT. Allerdings hat ein Onkologe auch zu meiner Freundin gesagt, man solle sich nicht so viel Sorgen machen, das täten Leute, die es mit dem Herzen hätten auch nicht den ganzen Tag. Da schüttelt es mich!!

Kann man denn tatsächlich ein Ganzkörper CT auf eigenen Wunsch und eigene Kosten machen lassen??? Ich stelle mir das seeeehr teuer vor.

Und das mit der großen Klinik, ist auch nicht so einfach, da ich ziemlich auf dem Land lebe, werde aber mal in der Klinik nachfragen, in der ich operiert worden bin, ob und wie die da die Nachsorge machen.

Jedenfalls habe ich beim Lesen der Erfahrungsberichte festgestellt, dass es schön ist zu glauben alles ist gut, aber besser bleibt man wachsam.

Ich habe mir jedenfalls vorgenommen, alles was ich gerne machen möchte, möglichst zeitnah zu erledigen und nicht immer vor mir her zu schieben, so nach dem Motto, das möchte ich auch mal machen.

Ich wünsche euch allen alles Gute und nochmals vielen DAnk. Es ist schön, dass man nicht alleine ist.

LG Gabi

PS
Die Veranstaltung in Frankfurt hätte mich ja total interessiert. Leider muss ich aber bis mittags arbeiten und nachdem ich ja lange krank war und wir jetzt Urlaubszeit haben, sehe ich keine Chance das zu ändern.

[Marita P.]

Liebe Ute, liebe Gaby,

das Röntgen der Lunge könnt ihr Euch schenken.
Ein Ganzkörper CT ist nicht nötig, nur Thorax und Abdomen. Es wäre ein MRT natürlich besser ,weniger Belastung, aber bei der Lunge sieht man es auf einem CT besser.
In welcher Gegend wohnt ihr denn? Ruft mal beim LH an, die können Euch mit Sicherheit Urologen nennen, wo ihr alle Untersuchungen bekommt.
Solche Ärzte, die so dummes Zeug reden da stehen meine Haare zu Berge.

Ich hatte eine Tante in Dresden, die wurde hier in Dachau 1989 von einem Urologen während ihres Urlaubs an einem Nierentumor operiert. Der sagte ihr dann es ist alles gut, sie ist jetzt gesund. Nach und nach kamen überall Metastasen, sie wurde nicht mehr operiert, bekam damals keine Cemo und starb nach 2 1/2 Jahren.

Deshalb mein Rat, sucht Euch nur die besten Ärzte aus. Ich gehe immer zum Onkologen und in die Klinik nach Großhadern. 2 Meinungen sind besser als eine.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Tag.

Liebe Grüsse
Marita

[Horst1]

An Alle,bin heute auf das Forum gestoßen.Ich muß sagen,dabei sehr interessante Artikel gelesen.
Auch mich beschäftigen Lungenmetastasen nach OP.einer Niere im Jahr 2006.
Seit August 2007 stellte man durch CT die Metastasierung fest.
Übrigens der Tumor überraschte mich,da ich nie Andeutungen oder Schmerzen hatte.Ich hatte auf einmal Blut Im Urin.
Nun erfolgt die Behandlung mit Sutent 50 mg im Zyklus 4 Wochen Einnahme,
2 Wochen Pause seit November 2007. Muß dazu erwähnen,dass ich ständig
das Mistelpräparat Helixor spritze.Nach den ersten 2 CT wurde eine stabile Metastasierung festgestellt . Am 12.05. nach dem 3.CT einen Rückgang der Metastasen.Vom Radiologen wurde gesagt ,es sieht sogar nach einer Vernarbung aus.Einen totalen Rückgang gäbe es aber nicht,d.h. man sieht
immer,daß da mal was war.Mich würde mal interessieren ,ob diese Aüsserung
auch schon von anderen Ärzten getroffen wurde.
Weiterhin treten auch alle im Forum beschriebenen Nebenwirkungen auf.
Die schlimmste Nebenwirung ist jedoch,daß ich momentan bereits nach 2-3
Wochen Einnahme Schmerzen In den Füssen(Hornhaut bildung) bekomme
und ich kaum auftreten kann. Gibt es dagegen etwas?
Bin auch gerne bereit telefonisch Auskunft zu geben.
Mit frdl.Gruß an alle Forumsteilnehmer

[Marita P.]

Lieber Horst,

möchte Dich hier im Forum recht herzlich begrüßen.
Nachdem Du ja Sutent schon einige Monate nimmst, bist Du ja schon ein alter Hase mit den Nebenwirkungen.
Ich habe diese Füßprobleme nun schon 3 Jahre. Gehe alle 2 Wochen zu einer Podologin, sie entfernt die Hornhaut mit einem Skalpell. Manchmal habe ich schon nach 10 Tagen wieder schreckliche Schmerzen, dann arbeite ich mich mit dem Skalpell durch die Hornhaut. Ich habe mir vom Orthopäden Einlagen machen lassen, die bes. an den Stellen wo die Hornhaus immer bes. schlimm ist , sind die etwas weicher gemacht worden. Jedes Jahr bekommt man 2 Stück, habe nun fast in allen Schuhen die ich trage Einlagen. Ohne Einlagen gehe ich überhaupt nicht mehr.
Schuhe mit Ledersohle kann ich nicht mehr tragen, am besten sind Luftpolsterschuhe und die modernen Clochs, in diesen lege ich auch meine Einlagen rein.

Hier vormals stehndes Rezept ist mittlerweile patentiert

Die Äußerungen wegen der Metastasen habe ich schon von verschiedenen Seiten gehört.
Auf dem Forum letztes Jahr in Bad Soden, dann von Dr. St. in Großhadern.

Diese Medikamente verkleinern die Metastasen sogar bis sie auf einem CT nicht mehr sichtbar sind, aber sie sind nicht endgütig weg.
Ebenfalls meine Hirnmetastase, die mit Cyberknife entfernt wurde, wurde im MRT wieder als Metastase beurteilt, obwohl sie nicht mehr aktiv ist.

Nur Metastasen die operiert wurden sind endgültig weg.
Wie alt bist Du, und wo bist Du in Behandlung?

Solltest Du noch Fragen haben, stell sie ruhig im Forum, Du bekommst immer eine Antwort.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Horst1]

Hallo Marita

Vielen Dank für den Hinweis.
Ich werde mir die Salbe beschaffen und den Erfolg Dir mitteilen.
Ich wohne in Aalen Baden-Württemberg und bin auch hier
in Behandlung.Bin 59 Jahre jung

Liebe Grüße Horst

[SandraWW]

Hallo an alle

Nun habe ich mal wieder seit längere Zeit hier nachgelesen und bin gleich ziemlich beunruhigt.

Einiges mal zu meiner Nachsorge:

Ich gehe aller 3 Monate zu meiner Urologin und sie nimmt Blut ab und Urin. 1 Woche später hab ich dann einen Termin bei ihr persönlich wo sie die Werte mit mir auswertet, ein paar Worte zu mir richtet und dann sagt " Tschüß bis in 3 Monaten. Termin bei der Schwester holen bitte". DAS WAR MEINE NACHUNTERSUCHUNG IN DEN LETZTEN JAHR !!

Ich hatte einen 7,5 cm großen Tumor in der rechten Niere, keine Metastasen und Niere wurde entfernt. Bis lang hab ich ein CT Bauch, Lunge bekommen und ein Knochenszyn. - allerdings alles direkt nach der OP , also letztes Jahr im September.

Ich hatte sie mal darauf angesprochen wegen einen MRT Kopf darauf kam die Antwort " Das können Sie privat machen aber einfach so geht das nicht".

Nun lese ich von Euch das ihr im ersten Jahr alle 3 Monate CT bekommen habt und weitere Untersuchungen und ich bin nun ziemlich verunsichert !!!

Ich habe nächste Woche wieder das Auswertungsgespräch mit meiner Urolgin. Welchen Rat gebt ihr mir ?

Ich komme aus Potsdam - kennt jemand in der Umgebung ( kann auch im Westen von Berlin sein ) einen guten Urologen oder Onkologen ?

Eigentlich gehe ich davon aus das alles überstanden ist und ICH gewonnen habe aber die Nachsorge halte ich dennoch für sehr wichtig und ich gehe lieber einmal mehr zum Arzt als.

Wie würdet Ihr euch nun verhalten ?

Viele Grüße
Sandra

[Heino*]

Hallo Sandra,

Dein schlechtes Gefühl ist sicher angebracht, ich denke, Deine Urologin ist nicht wirklich auf dem Laufenden. Insbesondere ein CT vom Thorax sollte öfter stattfinden. Ich würde Dir empfehlen, doch einen Onkologen aufzusuchen und die Nachsorge deutlich penibler wahrzunehmen, als Deie Urologin das tut. Denn in Blut und Urin findet man wohl kaum Hinweise auf Metastasen!
Onkologen kann Dir vielleicht Dein Hausarzt empfehlen oder Du suchst mal in den gelben Seiten. Ich wünsche Dir dann aber auch "negative" Befunde!

LG, Heino

[Livia]

Hallo Sandra,

Ich frag mich, was deine Ärztin im Urin ( außer Blut ) sehen will. Und auch im Blut kann man keinen Tumor oder Metastasen nachweisen.
Ruf in einer der Kliniken an und mach einen Termin
Ich bin auch in Berlin in Behandlung und kann dir einen Tipp geben
LG
Sandra

[SandraWW]

Hallo Heino und Livia

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Meine Urologin sagte mir mal das sie nach einen Nachsorgeplan geht und das dieser nun mal nicht mehr vorsieht. Ich weiß ja das nicht Tumor gleich Tumor ist. Bei mir handelte es sich um chromophobes Nierenzellkarzinom. Überspitzt gesagt eine "harmlosere" Form des Nierenkrebses da die meisten ja leider die aggres. Form ( klarzellig) haben. Die Nachkontrolle bezieht sich , so hab ich das Gefühl, mehr auf die Funktion meiner verbliebenen Niere. Was die Urlogin sehen will in den Pröbchen von mir auch keine Ahnung. Hatte mal nachgefragt aber die Antwort weiß ich leider nicht mehr. Ich meinte dann nur mal zu ihr das ich einen 7,5 cm Tumor in mir hatte und das Blut und Urin unauffällig waren bei der Diagnose !?

Ist es möglich das man da auch eben in der Nachsorge unterscheidet ?

@ Livia : Danke für die Adresse und Telefonnummer. Einen Termin werde ich mir holen - eine Zweitmeinung dazu kann ja nie schaden.

Liebe Grüße
Sandra

[Livia]

Hallo Sandra,
Ich hatte auch einen chromophoben Nierentumor,auch 7 mal 8 cm in der linken Niere. Auch zu mir sagten die Ärzte, dass alles vorbei sei. Ich habe ihnen geglaubt und damit einen der größten Fehler meines Lebens gemacht. Wenn deine Ärztin meint, dass die Blut- und Urinabnahme alles sei, was die Tumornachsorge vorschreibt, so ist das nicht wahr. In fast jedem Thema hier kannst du nachlesen, wie oft und was du alles machen mußt. Mir wurde auch von vielen Ärzten gesagt, dass ich die "harmlosere " Form gehabt hätte und ich hab auch so gern geglaubt und genau deshalb sitz ich hier mit einem Rezidiv in der Nierenloge und mehreren Bauchwandmetastasen. Ich schlucke seit 19 Monaten Sutent und mein Leben hat 50% seiner Qualität verloren. Wenn ich das schon alles damals gewußt hätte.......
Weißt du, die Ärzte beweihräuchern sich gern selbst, sie sind nicht Gott und ich kann nicht begreifen, wie verantwortungslos sie handeln, wenn sie meinen einem Krebserkrankten zu sagen, er wäre geheilt. Wenn dann doch noch etwas nachkommt, sagen sie dann, " Tja, sowas passiert!" Nur du bist für dich verantwortlich. Es ist deine Gesundheit.
LG
Sandra

Warum bist du nicht gleich nach der OP in der Klinik geblieben??

[SandraWW]

Hallo Sandra

Es tut mir leid für Dich das es Dich eingeholt hat !

So böse wie es klingen mag aber der heute Tag und Deine Probleme haben mich erstmal wieder aufgerüttelt und mir klar gemacht was ich hatte.
Ich werde morgen in der Charite anrufen und einen Termin ausmachen. Warst Du von Anfang an bei dem Dr. oder auch durch Empfehlung auf ihn Aufmerksam geworden ?

Weswegen ich nicht in der Klinik geblieben bin kann ich gar nicht sagen. Man hat mich dort auhc nicht angesprochen wegen der Nachsorge. Habe meinen Hausarzt vertraut und den Urologen genommen.

Ich werde Dir Bescheid geben ob es mit einem Termin geklappt hat.

Liebe Grüße
Sandra

[Marita P.]

Liebe Sandra,

ich bin wieder mal erstaunt über die niedergelassenen Urologen.
Den Nachsorgeplan den Deine Ärztin hat ist sicher mehr als 15 Jahre alt, da sind die Betroffenen ja bald gestorben und benötigten größere Nachsorge.
Es gab zu diesem Zeitpunkt auch keine Therapie. Aber die Ärztin hat sich auch nicht weitergebildet. Da sieht man wieder, wir müssen uns selbst um alles kümmern.

Die besten Ärzte in Berlin wurden Dir ja schon mitgeteilt.
Ich gehe immer alle 3 Monate in die Klinik und alle 2 Wochen zum Onkologen zur Blutabnahme. CT's mache ich nur in der Klinik.
Mach Du in Zukunft die CT's auch nur in der Klinik, denn da gibtes meist moderne CT Geräte, da sieht man die Metastasen schon mit 1mm. So ein Gerät gibt es nicht mal in Amerika.
Ich würde mir an Deiner Stelle einen Onkologen suchen, der dann alle anderen Untersuchungen machen kann.( Ultraschall. EKG, Knochenszintigramm, Blut und v.m.)

Nun bist Du sicher auf dem Richtigen Weg.
Ich wünsche Dir natürlich nur ein gutes Ergebnis.

Liebe Grüsse
Marita