Nierenzellkarzinom mit schnell wachsenden Lebermetastasen

[Claus1]

Hallo zusammen ! Ich freue mich sehr, so ein tolles Forum gefunden zu haben und muss gleich eine dringende Frage loswerden:

Meine Mutter (67 Jahre) hatte einen Nierentumor. Vor einigen Monaten wurde die Niere komplett entfernt. Danach hat man festgestellt, dass in der Leber zwei kleinere Metastasen aufgetreten sind (Grösse etwas 1,5 cm).

Der Onkologe hier im Klinikum Bamberg hat meiner Mutter mehr oder weniger kommentarlos ein Rezept für ein paar Roferon-Spritzen in die Hand gedrückt mit dem Hinweis, das könne sich jeder problemlos selber spritzen, und sie nach Hause geschickt ...

Im Klinikum Nürnberg hat sich meine Mutter dann nochmal untersuchen lassen. Die letzte Untersuchung hat nun ergeben, dass die beiden Metastasen stark gewachsen sind: Auf 5,5 bzw. 7,5 cm. Daraufhin hat man ihr gesagt, sie könne das Roferon (das sie ohne hin nicht gut vertragen hat) jetzt auch weglassen.

Der Internist in Bamberg gab ihr die Auskunft, es gäbe bei dieser Grösse der Metastasen keinerlei Hoffnung mehr und sie solle jetzt mal besser die Verwandten informieren.

Soweit die Geschichte. Meine ganz dringende Bitte wäre jetzt: Könnt ihr mir einen Rat geben, was meine Mutter als nächstes noch versuchen kann ? Gibt es Kliniken, die sich auf diese Art des metastierenden Nierenkarzinoms spezialisiert haben ? Meine Mutter will kämpfen, ist aber durch das Desinteresse aller beteiligten Ärzte im Moment vollkommen verzweifelt.

Ich danke euch schonmal im Voraus für Hinweise und Tipps !

Grüße,
Claus

[ilse46]

Hallo, Klaus!

Das mit deiner mutter tut mir natürlich sehr leid, ich bin auch selber betroffene, baujahr 1946, tumor auf der linken niere (dm 9cm). Mai 2004 tumor weg, niere raus. Und seit beginn 2005 habe ich nun hirnmetastasen in jeder menge, die jeweils alle 3 monate in wien im AKH mittel gamma-knife behandelt werden. Und ich habe metastasen in der rechten lunge, die auch ordentlich angewachsen sind in der letzten zeit.

Diese metas will mein onko nun in Graz mittels "Hyperthermie" behandeln lassen. Ich habe erfahren, daß diese art der behandlung speziell für leber- und lungenmetas angewendet wird. Mach dich mal schlau, ob es bei euch in D eine oder mehrere kliniken gibt, die diese art der behandlung anbieten bzw. ob das eure krankenkasse auch bezahlt. Hier bei uns in österreich wird es bezahlt. Ich weiß z.b. eine klinik "vermed-klinik" in brannenburg / bayern, die hyperthermie durchführen.

Viel glück

Ilse46

[Claus1]

Hallo Ilse,

danke für deinen Tipp mit der Hyperthermie. Dieses Stichwort hatte ich bis dahin noch überhaupt nicht gehört. Ich muss mal im Internet ein bisschen recherchieren.

Viele Grüße und dir alles Gute + viel Glück !
Claus

[Claus1]

Meine Mutter wurde nun in einer Klinik aufgenommen und kann an einer Studie mit einem neuen Medikament teilnehmen.

Das Mittel heisst Sutent und ist in den USA bereits zugelassen. Kennt jemand dieses Medikament und kann dazu ein paar Anmerkungen machen ?

Vielen dank schonmal !

[Rudolf]

Hallo Claus,
die "Verwandten zu informieren" ist natürlich immer gut. Zu wissen, daß die ganze Familie und andere Verwandtschaft hinter einem steht, gibt viel Kraft. Zu wissen, daß man eingebunden ist in eine große Kampf- und Hoffnungsgemeinschaft, gibt Mut.
Einzelkämpfer haben es da schwer, sie wissen auch oft nicht, wofür denn kämpfen?
Im Nachbarthread "Neues Medikament Nexavar . . . " wird auch das Sutent (Sunitinib) angesprochen. Ich erhoffe mir von diesen neuen Mitteln sehr viel.
Deiner Mutter alles Gute!
Rudolf

[Claus1]

Hallo, vielleicht könnt Ihr Euch das Folgende nochmal anschauen und Eure Einschätzung abgeben.

Bei meiner Mutter wurde ja die linke Niere entfernt. Später wurden zwei grosse Lebermetastasen entdeckt. Derzeit nimmt sie an einer Sutent-Studie in München teil. Das hatte ich bereits geschrieben.

Meine Mutter hat nun vom Krankenhaus rechts der Isar einen ambulanten Arztbrief erhalten. Man hat in München nochmals eine CT durchgeführt. Hier die (leider) neuen, zusätzlichen Befunde:

Multiple, bipulmonale Lungenmetastasen.
Zur Abklärung einer tumor- bzw. metastasensuspekten Raumforderung der rechten Niere wird eine ergänzende Sonographie empfohlen.

Wie seht ihr das ? Was wäre aus eurer Sicht nun der nächste Schritt ? Morgen werde ich mal den Arzt in München anrufen, aber es wäre schön, wenn ich bis dahin schon ein paar Meinungen hier aus dem Forum gehört hätte.


Grüße,
Claus

[Rudolf]

Hallo Claus,
seltsam: jetzt wurde ein CT gemacht, dessen Ergebnis durch eine Sonographie abgeklärt werden soll?
Normalerweise ist das umgekehrt. Wenn sich bei der Sonographie ein Verdacht ergibt, wird ein CT angerordnet. Denn das CT ist wesentlich klarer!
Da habe ich also ein Verständnisproblem.

Wird über die Lebermetastasen etwas ausgesagt? Gibt es eine Veränderung?
Wann wurde das erste Lungen-CT gemacht? Du hast bisher nichts darüber geschrieben. Sind die Lungenmetastasen neu? Oder ist dies das erste Lungen-CT?

Meine Frage an den Arzt wäre deshalb, warum das Sonogramm mehr über die Niere aussagen soll als das CT.
Und warum wurde die Sonographie nicht gleich in München durchgeführt?
Du fragst: was ist der nächste Schritt? Das wäre auch meine Frage an den Arzt.
Und: hat das einen Einfluß auf die Sutent-Therapie?
Weiter alles Gute
Rudolf

[Marita P.]

Hallo Claus,

bin durch Zufall auf das Krebsforum gestossen. Nun muss ich dir gleich antworten.
Habe 1998 die linke Niere und Nebenniere mit Lympfknoten entfernt bekommen. 1999 Metastasen im gesamten Bauchraum. Wieder Op..
Danach sagte man zu meinem Mann, noch eine Lebenserwartung von 3 Monaten. Man bot mir dann eine Studie an. Ich machte sofort mit . Ich bekam Roferon, Proleukin und 5 FU. Ich machte mit diesen Medikamenten Mehrere Therapien von 8 Wochen. Ich reagierte mit sehr hohem Fieber. Manchmal war es die Hölle.Aber ich hielt durch und kämpfte. Ich wollte auf jedem Fall leben. Ich sagte zu meinem Mann wenn ich das überstehe, dann fahre ich nach Las Vegas. 2000 bin ich dann nach Las Vegas gefahren.
Weiterhin habe ich dann viele Immunchemo-Therapien und Erhaltungstherapien
gemacht.Bei einen CT im Sommer 2004 wurde dann eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Ich bekam dann wieder eine Wipple OP (es wurde der Kopf der Bauchspeicheldrüse, ein Teil vom Magen, ein Teil vom Dünndarm und die Gallenblase entfernt. Ich erlebte die Hölle. Ich bekam eine Sepsis. Ich musste mehrmals operiert werden. Wurde 3 Monate mit offenem Bauch behandelt. Aber ich habe es überlebt. Im Januar 2005 wurde eine Metastase an der re. Lunge festgestellt. Wir versuchten erst mit 2 8 Wochen Zyclen eine Immunchemo zu machen, aber leider bildete sich die Metastase nicht zurück. Daraufhin ließ ich mich dann im Okt. 2005 an der Lunge operieren. Im Dezember bemerkte ich eine Geschwulst an der Ohrspeicheldrüse. Laut MRT nicht bösartig. Ich ließ mich dann im März 2006 daran operieren. Es war abermals eine Metastase von der Niere. Es wurden daraufhin mehrere Untersuchungen gemacht . Dabei wurde eine Metastase im Kleinhirn festgestellt. Auch die Schilddrüsenwerte waren nicht in Ordnung. Es folgten weitere Untersuchungen . Die Metastase im Kleinhirn wurde mit einer Bestrahlung mit Cyberknife bestrahlt.
Vor 2 Wochen wurde ich nun an der Schilddrüse operiert. Es waren wieder 2 Metastasen von der Niere.
Mein Onkologe hat mir vor 2 Monaten geraten, mich mit Sutent behandeln zu lassen. Diese Woche habe ich von der AOK erfahren, dass das Medikament bezahlt wird. Ich hoffe nun sehnlichst, dass die Zeit der Metastasen dann endlich vorbei ist. Ich kämpfe weiter.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute, vor allem Durchhaltevermögen.

Man muss auch bei den Ärzten oft alles selbst in die Hand nehmen und drängeln, dass man alle 3 Monate ein CT machen kann.
Solltest du weitere Fragen haben, kannst du mich auch gerne anrufen.

Ich hoffe, ich habe dir etwas weiter geholfen.

Viele Grüße
Marita P.

[Claus1]

HALLO RUDOLF !

Danke für deine schnelle Reaktion. Ich konnte deine Anmerkungen gleich beim Telefonat mit dem Arzt einfliessen lassen. Er meinte, der Satz mit der empfohlenen Sonographie sei ein Standardsatz, den er aus dem radiologischen Befund in den Arztbrief reinkopiert hätte. Da (wie du schon sagst) die wesentlich genauere CT gemacht wurde, wäre dieser Satz hinfällig.

Ansonsten blieb der Arzt in seinen Aussagen realtiv vage. Er meinte, der Zustand mit den Metastasen in Leber und Lunge wäre eben nun der Ausgangszustand bei Beginn der Sutent-Studie, die dadurch auch nicht gefährdet sei. Es gäbe derzeit auch nichts zu tun, meine Mutter solle einfach das Sutent nach Vorschrift nehmen, alle 4 Wochen ist sie dann sowieso in München zur Untersuchung. Der Arzt wirkte recht gelassen, was einerseits Hoffnung macht, einen aber andererseits etwas hilflos zurücklässt, weil der Brief eben doch bedrohlich klingt.

Auch die Sache mit der metastasensuspekten Raumforderung der zweiten (letzten) Niere sah er nicht so dramatisch. Operieren würde man die zweite Niere ohnehin nicht, wenn man nicht durch starke Blutungen o.ä. dazu gezwungen wäre. Auch hier setzt er jetzt einfach grosse Hoffnung auf die Sutent-Studie.

Soweit also dazu. Ich wäre sehr dankbar, wenn du zu diesem Stand auch nochmal eine kurze Einschätzung geben könntest.



HALLO MARITA !

Ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Schilderung ! Du kannst dir garnicht vorstellen, wie viel Hoffnung es einem gibt, wenn man deine Geschichte liest und dabei nur ahnen kann, wie viel Mut und Kraft dazu gehört, all das durchzustehen. Dass du dieser Krankheit jetzt schon 8 Jahre lang erfolgreich die Stirn bietest, hat meine volle Bewunderung. Hoffentlich geht es weiter aufwärts !

Was für uns natürlich sehr hilfreich ist, ist dein Hinweis auf das Klinikum Großhadern. Dass dort die Spezialisten für Nierenzellkarzinome sitzen wusste ich bisher nicht, allerdings bin ich tatsächlich immer mal wieder auf das Klinikum gestossen, wenn ich selber recherchiert habe. Deine Telefonnummer würde ich gerne an meine Eltern weitergeben, die im Moment natürlich sehr hilflos sind und auf dein Angebot, sich bei dir Rat zu holen, vielleicht zurückkommen werden.

EINE Frage fällt mir gerade noch ein: Du sagst, man müsse bei den Ärzten darauf drängen, dass alle 3 Monate ein CT gemacht wird. Ist das gerade beim Nierenzellkarzinom nicht sehr belastende ? Meine Mutter hat ja nur noch eine Niere. Durch das unglaublich dilletantische Vorgehen in unserem örtlichen Klinikum wurde nun die zweite Niere durch das Kontrastmittel schon geschädigt. Man hat ihr nun geraten, soweit irgend möglich keine CT mehr machen zu lassen. Was hälst du davon ? Kann man das Risiko der Nierenschädigung durch genug Trinken usw. ausschliessen ?


Herzliche Grüße aus Bamberg und alles Gute,
Claus

[Rudolf]

Hallo Claus,
für mich sieht es jetzt also so aus, daß das CT schon vor Beginn der Sutent-Studie gemacht wurde, der Arztbrief aber erst später verschickt wurde. Ist das richtig?
Wenn es so ist, bringt der Brief natürlich überhaupt nichts neues.
Die multiplen, bipulmonalen Lungenmetastasen (mehrere Metastasen in beiden Lungenflügeln) sind also nicht neu.
Die Hoffnung auf eine erfolgreiche Sutent-Therapie bleibt unverändert bestehen. Das erste CT zur Kontrolle wird voraussichtlich nach dem zweiten 4-Wochen-Einnahmezeitraum gemacht werden. Automatisch, darum mußt Du Dich nicht kümmern. Der Studienarzt will, nein muß ja auch wissen, ob und wie das Sutent anschlägt.

Wie geht es Deiner Mutter mit den Tabletten? Die häufigste Nebenwirkung scheint eine kleinere oder größere Blutdruckerhöhung zu sein. Die sollte ggf. mit blutdrucksenden Mitteln behandelt werden.

Warum meinst Du, daß die andere Niere geschädigt sei, und zwar durch das Kontrastmittel? Eine vielleicht vorhandene Metastase führe ich nicht auf das Kontrastmittel zurück.
Was mich sehr interessiert, ist das aktuelle Serum-Kreatinin. Das ist der allgemein benutzte Parameter, der etwas über die Nierenfunktion aussagt. Durch viel Trinken kann man die Niere anregen, mehr zu leisten. Sie muß ja die Arbeit der verlorenen Niere mitübernehmen. Das ist auch kein Problem. Sehr oft nimmt sie dadurch an Größe zu. Aber übertreiben sollte man das Trinken auch nicht.
Wer hat Deiner Mutter geraten, keine CTs mehr machen zu lassen?
Mir wird nach jedem CT mit Kontrasrmittel ein halber Liter Flüssigkeit (Glukose 5%) in ca. 30 Min. infundiert, um das Kontrastmittel schnell wieder hinauszuspülen.
Gruß aus Hessen
Rudolf

[Marita P.]

Hallo Claus,

mir hat ein Röntgenologe mal gesagt, wenn ich 30 Jahre alle 3 Monate ein CT bekomme, dann ist mit Nebenwirkungen oder Schäden zu rechnen. Aber in unseren Alter gehe ich davon aus, keine 30 Jahre mehr zu leben.
Deine Mutter soll auf jeden Fall min. 2-3 l / Tag trinken. Ich gehe nicht ohne eine Wasserflasche aus dem Haus. Sogar im Theater trinke ich während der Vorstellung aus meiner Flasche.
Ich würde auf jeden Fall alle 3 Monate ein CT machen. 1x jährl. wird ein Knochenzintigramm gemacht.

Ich wünsche Euch bis zum nächsten Mal alles Gute.

Viele Grüsse
Marita

[Urs]

Lieber Claus

Ich bin metastasierender Nierenzellkarzinom-Patient. Niere re ex. Multiple Metastasen in Leber und Lunge.

Wohnhaft in der CH. Behandlung im Universitätsspital Basel.

Nach einer Impftherapie-Sudie und einer Interferon-Alpha-Therapie nehme ich nun seit März 2006 Nexavar (Sorafenib) ein. Die Metastasen scheinen ihr Wachstum nun weitgehend zu stoppen. Die Nebenwirkungen sind erträglich.

Das Medikament Sunitinib (Sutent) scheint in seiner Wirkung noch etwas besser zu sein als Nexavar (so mein Onkologe). In der Schweiz ist jedoch erstmals nur Nexavar zugelassen. Kassenpflichtig seit 1.6.2006.
Ich habe grosse Hoffnung, dass deine Mutter von diesem Medikament profitieren kann.

Je nach Organ kann anstelle der CT- auch eine MRI- ( in Deutschland sagt man, glaub ich, MRT) Untersuchung verlangt werden. Zudem ist eine Ultraschall-Untersuchung bei einem Spezialisten gar nicht so ohne. Ich mache es so: CT für eine genaue Statusstudie betr. Wirksamkeit. Jedoch MRI und Ultraschall, um in den Zwischenzeiten die Veränderungen genau erfassen zu können. MRI zudem bei der Leber, um die bei mir vermutete Nekrotisierung genauer zu prüfen.

Nekrotisierung: Es wird vermutet, dass meine grosse Lebermetastase im Zentrum abstirbt, da das Nexavar die Blutversorgung stört ! - Nexavar hindert ja u.a. die Neubildung von Blutgefässen zu den Krebszellen.

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute.

Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo Urs !

Vielen Dank für deinen Beitrag. Meine Mutter wird am 26. Juli in München wieder eine CT bekommen. Wenn sich zeigt, dass das Sutent das Metastasenwachstum stoppen konnte, wird sie weiterhin an der Studie teilnehmen können. Wenn die Metastasen gewachsen sein sollten, dann wird die Studie bei ihr wohl beendet. Ich kann nur hoffen, dass das nicht der Fall sein wird. Wir wüssten dann nicht mehr, was wir tun können. Derzeit ist die sehr gute Behandlung und Betreuung in München der einzige Hoffnungsschimmer.

Hoffentlich zeigt das Medikament ähnliche Wirkung wie bei dir.

Viele Grüße und alles Gute,
Claus

[Urs]

Lieber Claus

Ich bin sehr gespannt, wie Sutent bei deiner Mutter wirkt. Die Chancen stehen gut.

Lass dich aber nicht entmutigen. Neben Sutent (Sorafenib) stehen momentan noch zwei weitere, ähnliche Medis aus dieser Inhibitorengruppe in Testphasen, wobei eben Nexavar seit 1.6.2006 in der CH kassenpflichtig ist.

> Nexavar (Sorafenib) von Bayer
> Temsirolimus von Wyeth

Mein Onkologe hat diese Neuigkeiten (Temsirolimus und Chemo) am kürzlich in Amerika durchgeführten Onkologie-Kongress erfahren. Zudem wird ganz neu wieder das Thema Chemotherapie ins Spiel gebracht. Bisher war klar, dass Chemotherapien bei Nierenkrebs nur sehr schlechte Resultate zeigen. Nun scheint sich jedoch ein Mittel ins Zentrum zu drängen, das sowohl Wirkung zeigt, wie auch in den Nebenwirkungen gut verträglich sei. Näheres weiss ich jedoch noch nicht. Werde mich aber noch beizeiten darum kümmern. Ich bleibe am Ball.

Noch eine Bemerkung: Nach meinen Erfahrungen schien Nexavar bei mir in der Anfangsphase noch nicht richtig anzusprechen. Nun aber scheint dies Tatsache zu werden. Zudem arbeite ich nur mit 3/4 Dosis, da ich die volle Dosis nicht ertragen habe. Die siehst also, es gibt viele Spielarten und du darfst nach dem ersten neg. Bescheid auf keine Fälle aufgeben.

Herzlicher Gruss

Urs

[Antje_K]

Hallo Zusammen! Bei meiner Mutter (64) wurde im Juni 05 auch Nierenzellkarzinom festgestellt. Es folgten Operation, IMT (nach Aussagen ihrer Onkologin eine "milde")...Metastasen haben sich doch gebildet und sind gewachsen. Sie hat an einer Studie, an der Uniklinik Jena, mit Sutent teilgenommen, aber die Nebenwirkungen haben sie sehr geschwächt, zu schaffen macht ihr vor allem die Azites im Bauchraum. In der letzten CT wurde auch ein Wachstum der Lebermetastasen festgestellt. Die Studie wurde abgebrochen, es gab Überlegungen ein anderes Medikament einzusetzen wahrscheinlich Nexavar, welches die ähnliche Wirkungsweise wie Sutent hat. Ihre Onkologin verspricht sich aber keinen Erfolg davon. Soll sie das so hinnehmen? Für die Behandlung der Lebermetasen käme doch auch eine "Hyperthermie" in Frage, mein Vater und ich haben uns an der onkologischen Fachklinik in Schwarzenberg beraten lassen. Ihre Onkologin will noch eine IMT machen, mit einer stärkeren Zusammensetzung? heißt es aber nicht Nierenzellkarzinome sind dagegen so gut wie resistent. Kann eine alternative Behandlung z.B. mit Mistel zu der Therapie negativ wirken? wie sollen wir weitermachen?
Ich bewundere meine Mutter sie ist stark und kämpft, ich wünsche allen ganz viel kraft,....

Antje