Mutter-Kind-Kur mit behindertem Kind nach Brustkrebs

[Pansy]

Petra, da kann ich mich Zoraide nur anschließen. Für uns alle, aber für dich, bei deinen Belastungen, ist eine Reha essentiel. Um dich zu erholen halte ich ist gerade eine Reha ohne Kinder für optimal. Auch ich bin nicht gerne von meiner Tochter getrennt und durch verschiedene Krankheiten und jetzt durch meine Brustkrebserkrankung war ich oft von zuhause weg. Um da nicht nochmal 4 Wochen abwesend zu sein habe ich nach der Behandlung auf meine AHB verzichtet. Und es im Anschluss sehr bereut. Mir ging es zwar gut, aber nicht super gut, sondern nur ok. Ich kam sehr schnell an meine Grenzen und fühlte mich oft überfordert. Mein Onkologe hat mir dann eine Reha dringend ans Herz gelegt. Letztes Jahr war ich dann für 4 Wochen in Freiburg. Mir hat die Zeit und die Anwendungen sehr gut getan und ich bin wieder auf die Beine gekommen, ich hätte Bäume ausreißen können.
In der Zeit musste mein Mann beruflich nochmal deutlich reduzieren um unsere Tochter zu versorgen. Es hat beiden aber auch gut getan mal nur auf sich gestellt zu sein. Ihre Bindung wurde enger und sie verstehen sich, trotz beginnender Pubertät, erstaunlich gut. Mir selbst hat das auch gezeigt, dass beide auch gut ohne mich auskommen.....im Fall des Falles.

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

[leluko]

Zitat von Pansy

Lange Rede, was ich sagen will, schau dass du deinen Mann in die Pflicht nimmst, dir zuhause Hilfe organisierst und dann ab mit dir zur Reha.

Liebe Pansy,
es ist so, dass meine Mutter, die ja hier mit im Hause lebt, sagte, dass ihr drei Wochen lang meine Tochter dann doch zu viel würden. Sie ist wirklich anstrengend. Sie ist autoaggressiv, sie hämmert ihren Kopf an Wände, auf Tische und zur Not auch mal in Glasscheiben. Das kommt aber überwiegend im häuslichen Umfeld vor, da hier ja auch der Konkurrenzdruck um Mamas Aufmerksamkeit da ist.
Mein Mann hat auch nur begrenzt Urlaubstage zur Verfügung und wenn er eine Reha anmeldet, weiß ich nicht, wie groß die Toleranz in der Firma noch ist.

Zeit ist bei uns absolut kostbar, deshalb machen wir zeitraubende, mithin kostspielige Dinge nur, wenn es absolut nicht anders geht. Und ich falle ja noch nicht über die eigenen Füße, ich mache ja sogar moderat Überstunden...
Auf der Arbeit will das mit dem Brustkrebs und der behinderten Tochter nämlich auch keiner so wirklich hören. Die wollen hören, dass die Welt heile ist und jeder hätte ja sein Päckchen zu tragen.

Mal eine ganz andere Frage: Die größte Sorge, die ich habe, ist dass ich von Wissen abgehängt werde, wenn ich die Reha nicht machen kann. Welches Wissen entgeht mir?

Liebe Grüße
Petra

[Zoraide]

@ leluko Eigentlich ist so eine "Reha" vor allem erzieherisch: Erziehung zur regelmäßigen moderaten Bewegung, Erziehung zur richtigen Ernährung, Erziehung zum gesunden Leben, ggf. Raucherentwöhnung, Begleitung beim Abnehmbedarf, Anleitung zur Krisenbewältigung in Einzelgesprächen, Hilfe durch soziale Beratung, Erklärungen des Krankheitsbildes, Einführung zum Lymphödem ...

[Resi HST]

Liebe Petra,
zu dem was Zoraide geschrieben hat, möchte ich noch ergänzen, dass Dir der Austausch mit anderen Betroffenen entgeht. Das ist für mich mit das wichtigste! Zusätzlich zu den kleinen Tipps und Tricks zur Bewältigung des Alltags durch die Fachleute erhält man vieles Alltagserprobte der Mitpatientinnen. Ausserdem wird einfach mal der Kopf "durchgeblasen".
Ich habe vor vielen Jahren eine Mutter-Kind-Kur in einer kleinen Rehaklinik in Bad Steben (17 Mütter mit ihren Kindern) gemacht. Das war sooo schön. Später eine ambulante Reha für 4 Wochen nach einem Bandscheibenvorfall und einer OP. Zu Hause war kein Stress, daher war das auch eine sehr gute Erholung. Sport und Beschäftigung von ca. 7:30h bis 16h, manchmal gab es noch Vorträge. Also Ablenkung vom Alltag pur.
Das würde Dir entgehen. Irgendwann muss man den überfüllten Speicher im Hirn mal löschen können und die Batterien auftanken. Wenn Du keine Reserven mehr hast ist es zu spät. Lieber vorher tätig werden. Eine ausgeruhte entspannte Mama tut auch Deinen Kindern gut.
Die Arbeit ist wichtig. Aber auch nicht das tonangebende im Leben. Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.
Ich wünsche dir alles Gute und die richtige Entscheidung!
Du musst dich letzendlich gut dabei fühlen, aber horche wirklich ehrlich in Dich rein. falls es auch nur das geringste Bedürfnis nach Auszeit gibt, ist das ein Zeichen dass Du erholungsreif bist.
Resi
PS: ich höre mich auch um, ob jemand eine Idee hat.
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

[wildflower]

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.

[leluko]

Zitat von Resi HST

Liebe Petra,
Ich denke da immer noch an Begleitung, für Deine Grosse. Hast du mal bei der Krankenkasse angefragt oder bei Vereinen oder Stiftungen, die so etwas unterstützen?

Hallo,

die Krankenkasse meinte, ich bekäme ja schon Verhinderungspflege. Die könnte ich ja dafür einsetzen. Das ist aber in meinen Augen lebensfremd. Dann kann ich das Geld einsetzen um mir jemanden für drei Wochen einzukaufen und dann ist das Geld alle und ich gehe den rest des Jahres am Krückstock.

Zitat von wildflower

Vielleicht wäre auch eine Kompromislösung gut. Du fährst mit den beiden jüngeren Kindern zur Reha. Vater und Oma kümmern sich exklusiv um die Große. Da hätte sie die ungeteilte Aufmerksamkeit für 3-4 Wochen. Wenn du nicht sehr weit wegfährst, wären Wochenendbesuche noch drin.

Das Problem an der Kompromisslösung ist, dass man dann selber das behinderte Kind ausgrenzt, das ja nun auch genug gelitten hat (s. mein Post von vor ein paar Tagen). Wenn schon die Eltern die Inklusion nicht leben, wieso sollte es dann in der Gesellschaft klappen?
Vielleicht bin ich zu stur. Andererseits kriegt man sonst eben kein Bein an die Erde. Jemand hatte mich noch auf das Müttergenesungswerk verwiesen, die auch Beratungsstellen haben. Da werde ich dann mal gucken.

Vielen Dank soweit erstmal!
Petra

[leluko]

Zitat von Resi HST

Auch Deinem Mann täte Tapetenwechsel sicher mal gut. Als du beschriebst, dass der Chef so etwas nicht gut fände, wurde ich hellhörig. Klingt nach hoher Forderung nach Leistung! Ich dachte auch mal, das müsste ich erfüllen. Ich bin froh das ich mal raus bin aus der Mühle und das ganze mit Abstand betrachten konnte.

Hallo,

dazu gibt es eine aktuelle Nachricht. Nämlich die: Mein Mann ist aufgrund der häuslichen Situation nicht auf die Geschäftsstellenreise in die USA gefahren. Alle Kollegen sind übers Wochenende bis zur Wochenmitte hingeflogen. Das heißt, in dieser Branche wird ganz selbstverständlich auch über die Freizeit der Mitarbeiter verfügt.
Das mein Mann nicht dabei war, ist sauer aufgestoßen und der Chef fragte einen anderen Mitarbeiter, was mein Mann eigentlich so den ganzen Tag in seinem Heimbüro mache.
Ich kann sagen: der arbeitet bis zum sprichwörtlichen Umfallen. Das Problem ist, dass am Anfang meiner Erkrankung die Solidarität und auch das Verständnis für die Vier-Tage-Woche meines Mannes noch da war, aber jetzt fragen sie sich doch langsam, ob so eine Krebstherapie nicht auch effizienter geht. Warum braucht das eigentlich ein Jahr?
Und deshalb, sage ich, können wir eine Familienreha vergessen.

Liebe Grüße
Petra

[Starlight_2013]

Hi,
ich bin zweifache Mama und unsre Jüngste ist auch schwerbehindert. Ich habe ewig nach einer Reha in Österreich gesucht, leider ohne Erfolg. Weder war eine Rehaeinrichtung zu finden, wo ich sie mitnehmen konnte, noch sah sich meine Familie in der Lage drei Wochen auf sie aufzupassen (auch meine Eltern wohnen bei uns im Haus). Und ambulante Reha gab es im näheren Umfeld nicht - wäre das ev. für dich eine Möglichkeit?
Und ja, auch bei mir klappt jeder die Ohren zu, wenn sie hören Brustkrebsmama und behindertes Kind - das ist den meisten einfach zuviel.
Alles Gute, Nicky

[Tante_Hermine]

Hallo,

schau Dir mal Bad Oexen an, die sind auch auf ganze Familien und kranke Kinder (zumeist Krebs, aber vielleicht kann man euch trotzdem dort Unterstützung geben?). Onkologische Reha dort über die Rentenversicherung.
Alleine mal drei Wochen nicht kochen müssen und raus aus dem Alltag zu sein, tat mir sehr gut, bin alleine mit 2 Kindern.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft!
Liebe Grüße