ich packs

Hallo Inge,

ich bin Petra und bin 39 Jahre alt. Mein Mann hatte auch dieses schreckliche Krankheit und ist leider auch nur 39 Jahre alt geworden.

Ich kann Dir nur sagen ich hatte auch Angst es nicht zu schaffen. Habe ein großes Haus, einen Garten, eine extrem streßige Arbeit und und und. Aber Du packst das schon, glaub mir.
Wir haben das letzte Jahr noch extrem viel unternommen sind beim Skifahren, beim Radfahren, beim Wandern und sehr sehr oft beim Wellnessen gewesen. Bin oft gar nicht mehr um die Runde gekommen, den wir waren jedes Wochenede irgenwie weg.

Du wächst da schon rein, mach Dir keine Sorgen. Wir haben das alle gepackt und Du wirst das auch schaffen.
Wenn Du Lust hast mir zu schreiben, bin ja schon ein alter "Forum-Hase" kann Dir vielleicht Tips geben Petra-Flechtner@web.de

Liebe Grüße

Petra

Hallo Ekkehard

Nimm für die gefrorenen Eiswürfel lieber fertigen Ananassaft. Die Ananas, die Du hier bekommst, sind meist ziemlich grün und haben damit einen hohen Anteil Fruchtsäure. Der Saft wird i.d.R. aus deutlich reiferen Ananas hergestellt.

Grüße
Ingrid

Hallo Ingrid,
danke für den Tip.Habe auch Angst gehabt, mir in die Finger zu schneiden. Bekomme morgen trotzdem ein paar frische aus der Grossmarkthalle, werde vorher einen Notarzt bereitstellen. Ich habe Stress ohne Ende. Am Samstag nach dem Geburtstag war ich zu müde, Sonntag war Saunatag in Wasserburg. Hatte die ganze Familie anschliessend zum Essen eingeladen und kam erst gegen 10Uhr nach Hause. Und heute gearbeitet. Bin immer noch in der Firma, weil mein Schwiegersohn hier einen Boden verlegt.
HURRA- immer noch ohne Schmerzmittel seit über einer Woche. Dieser Stinker wird kleiner scheint mir. Morgen gehe ich nochmal in die Sauna, und Donnerstag ist der Tag der nächsten Chemo. Ausspannen, abschalten und reinigen lassen.
Hallo Inge,
mach dir keine Gedanken wg einem oder ein paar Kilo weniger. Gerade nach der 2. Chemo ( es war eine kleine)
reagierte der Körper und dann auch mein Blut. Die dritte wurde dann ganz einfach eine Woche verschoben und mir gehts auch seither wieder besser und das Gewicht ist wieder etwas angestiegen. Stell mal deinem Mann ein Gläschen Rotwein, Salami und Käse hin und schaue die Reaktion an. Er wird essen. Und geht mal in die Sauna. Plant irgend was.Urlaub zB. Wir haben nun mal eine Sch.-diagnose für die Zukunft, aber ich lass mich nicht unterkriegen. Und sprecht nur , das ist jetzt meine Meinung, über die Krankheit wenn ER es will.
Mir ist es ganz lieb, das vor allem meine Familie nicht dauernd um den Brei herumredet und Endzeitstimmung verbreitet. Man muss mit dem Ding selbst fertig werden, aber auch Hilfe anfordern dürfen. Meist will ich gerne Entspannen und an schöne Dinge denken. Jetzt schenke ich mir ein kleines Gläschen Weissbier ein, schaue mal wie weit mein Schwiegersohn ist und gehe dann nach Hause, ich wohne nur wenige Minuten von der Arbeitsstelle entfernt.
Alles Liebe
Ekkehard

Hallo Petra,
danke für Deine Zeilen. Alle die mich kennen behaupten ich wäre eine ganz starke Frau, aber ich komme mir teilweise hilflos, klein und ängstlich vor und könnte nur heulen. Ich tu's natürlich nicht, weil ich stark sein will.
Es tut gut zu wissen, da gibt es Andere die diesen Scheiß auch durchmachen oder durchgemacht
haben.

Lieber Ekkehard,

wieder mal haben mich Deine Zeilen etwas aufgebaut. Wir sind eigendlich wöchentliche Saunagänger aber seit der 1. Chemo bin ich leider Alleingänger. Jürgen hat seinen Onkologen gefragt und der hat Saunagänge vehement abgelehnt. Jürgen fand das garnicht gut, hat dann aber nach einigem Nachdenken gemeint: Ich glaube ich verstehe die Ablehnung. Mein Immunsystem wird geschwächt und die kleinen bösen Tierchen warten in der Sauna nur auf mich um mein IS noch mehr anzugreifen. Basta ! Normalerweise würde ich ihn überreden aber das kann ich nicht mehr. Ich will, daß er seine Entscheidungen selbst trifft. Warscheinlich habe ich Angst ihr zu überreden. Es könnte ja sein, daß es ihm nicht guttut und dann bin ich es gewesen!!
Gestern hat er mich hier im Büro angerufen und gefragt: Rat mal was ich eben gegessen habe? Er hat mit Appetitt ein Gehacktesbrötchen (Schweinemett?) gegessen und auch gut vertragen. Klasse fand ich obwohl das ja nun nicht gerade die gesündeste Kost ist.
So, jetzt muß ich erst mal was tun. Bin mal gespannt, wann mein Arbeitgeber(Bund) merkt, daß ich täglich privat in's Internet gehe weil ich es meist zu Hause neben meinem anderen Kram nicht schaffe. Aber wenn festgestellt wird, bei welcher Seite ich mich einlogge? Vielleicht gibt es da oben ja auch Menschen.
Tschüss bis demnächst.
Inge

Hallo Inge!

Ich weiß nicht, ob Du schon von Ottmar und mir gelesen hast?

Ottmar ist 34 Jahre alt und hat BSDK mit Lebermetastasen. Er hat die Diagnose seit 15 Monaten und im Moment geht es wieder aufwärts.

Letzte Woche hat er seinen Onkologen gefragt, ob er in die Sauna könne, vor allem wegen seines Ports und der hat ihm das sogar empfohlen. Du siehst also, viele Ärzte, viele Meinungen!

Letzendlich müß Jürgen natürlich selbst entscheiden, was er möchte (vor allem was ihm gut tut) und was nicht, Du kannst ihm das aber ruhig mal erzählen.

Den Haushalt kannst Du doch mal schleifen lassen. Was meinst Du, wie es bei mir manchmal aussieht? Ich bin jetzt seit Ottmar krank ist berufstätig und wir haben drei kleine Jungs (2-5-7 Jahre alt)! Ich kann sie Dir gerne mal mit Stollen-Fußballschuhen durch`s Wohnzimmer schicken, dann weißt Du wieder was dreckig ist!!!
Solange ihr noch eine Unterhose zum Wechseln habt und für zwei Tage Lebensmittel im Kühlschrank (Ottmar liebt auch Mettbrot) ist doch alles okay!

Und zu der starken Frau kann ich nur sagen, wer kann schon immer stark sein, wenn einen die Ängste fast auffressen. Aber es gibt auch viele gute Tage! Weinen reinigt die Seele! Tu`s ruhig!

Ach ja und zu der Gewichtsabnahme: Ottmar hat insgesamt 50 Kg abgenommen! Also reg Dich nicht auf, wegen 3kg!


Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Inge,

wir haben mindestens 3x die Woche sauniert, auch als Franz krank wurde, der Onkologe hat es sogar empfohlen. Die Normalität beibehalten - das ist bei dieser Erkrankung doch so wichtig! Und wenn man sich danach so sauwohl fühlt, wie das ja üblich ist nach dem Saunagang, dann sollte man das auch tun! Er nimmt sich damit eine große Freude! Auch ein Gläschen Rotwein war immer wieder drin! Leben besteht ja nicht nur darin auf den unvermeidbaren Tod zu warten!!!!

Mein Schatz hat trotz der schlimmsten Metastasierung nach Diagnosestellung noch 11 Monate gelebt davon 10 Monate sehr gut!

LG
Gaby

[Sybille Lauer]

Hallo Ekkehard,

Dein Optimismus ist ansteckend. Wenn es mir schlecht geht lese ich bei dir nach.

Ich bin die Tochter von meiner Mutter 63,sie hat ein inoperables Pankreascarzenom. Das wurde aber erst nach einer OP (11.04.05) festgestellt. Jetzt muss sie erst mal wieder zu Kräften kommen um über eine Chemo nachzudenken. Im Moment geht es ihr gar nicht gut, sie ist total schwach, aber ich habe schon gelesen (hier im chat) das 14 Tage noch nicht ausreichen um "fit" zu werden. Auserdem haben wir noch einen Termin in Heidelberg zur 2.Meinung, morgen. Mal sehen was die so empfehlen.
Ich wollte Dir nur danke sagen für Deinen Optimissmus und ich werde ihn weiterleiten an meine Mutter.
Wie habe ich so schön gelesen: ekkiehrgeiz !!!!

Liebe Grüße weiterhin an alle alles Gute

Hallo Ihr Lieben
soviel Lob macht mich jetzt ganz verlegen. Bin ja richtig rot geworden.
Gestern abend habe vom Firmencomputer geschrieben, muss mal den Systemkoordinator fragen, wo die Hyroglyphen herkommen. Mein Schwiegersohn hat derweil den Boden verlegt und heute früh tolles Lob vom Chef bekommen. Freut mich auch. Der Umbau konnte pünktlich beginnen, der ganze Annahmebereich wird umgebaut. Totales Chaos im Betrieb, lauter Negativlinge. Habe dann Mittags einen halben Tag Urlaub genommen, bin in die Phönix-Sauna in Ottobrunn zu Freunden gefahren, ein Fläschchen Prosecco spendiert und Schrobenhausener Spargel gegessen. Und da habe ich was erfahren: Ein entfernter Schwager meiner Frau brennt lichterloh. ( Traberstallbesitzer in Daglfing) Hat einen 13 Jahre alten Mustang V8 in der Garage, schwarzes Cabriolet mit beigen Lederpolstern. Wenn er ihn für 6Mille rausrückt,
dreimal dürft Ihr raten. Danach war ich bei meiner Psychotherapeutin, die meint sicher, ich habe einen Vogel. Brauchte nicht viel zu reden, habe Ihr meinen Tread empfohlen, viel Spass beim Lesen.
Wo habe ich das heute gelesen ? Waren Adressen von von Kliniken und RehaEinrichtungen. Kennt jemand die Kliniken in Brannenburg und kann mir mal Erfahrungen mitteilen ( ekkehard@t-online.de)Diese sind für die Familie bei einem stationären Aufenthalt gut erreichbar und wenn es trotzdem keiner glaubt Bayern ist der Nabel der Welt und ein PARADIES auf Erden. Hamburg ist ja auch ganz schön, meine Zwillingsschwester lebt dort, aber nur bei schönem Wetter. Ausserdem schmeckt das Badewasser nach Salz. Und immer wenn ich dort war, hatte das Salambo gerade geschlossen.
Hallo Sybille, aus München einen grossen Schubs´für deine Mutter und alles Gute Morgen. Denke an Euch, Ihr seid in guten Händen. Und inoperabel heisst nicht selten, das es in diesem krankenhaus nicht geht. Heidelberg hat da meiner Meinung viel mehr Erfahrung und routine. Ich drücke beide Daumen.
Hallo Stefanie- 3 Kinder. Du bist wirklich nicht zu beneiden. Weiss was ich rede, nur meine drei sind schon erwachsen. Weiss nicht, ob ich das schon geschrieben habe. Ich habe Ausgang bekommen- am 26 Mai gehts mit einem Saunafreund nach Amsterdam. NUR wg van Gogh. Jetzt fahren meine Söhne mit. Hat wahrscheinlich meine Frau eingefädelt, bin also unter Kontrolle. Die setz ich aber beim CoffeeShop ab, in Discotheken gehe ich nicht, also ausgetrixt. Nur Kultur.
Hurra- immer noch ohne Schmerzmittel. Morgen gehts zum Saunastammtisch und Donnerstag wieder Chemo. Anschliessend gehts zur BUGA 05, die Münchner haben einen Tag vor der offiziellen Eröffnung der Gartenschau am Freitag für 3 Euro als Leidtragende der erwarteten Millionenscharen von Preussen ermässigten Eintritt. Weiss eigentlich jemand , was der Unterschied ist zwischen Unglück und Katastrophe?
Ein Schiff am Starnberger See geht unter. 50 Preussen ertrinken. Das ist ein Unglück.
100 Preussen kommen zur Trauerfeier, 99 bleiben in Bayern. Mit der Katastrophe müssen wir mal fertig werden. Jetzt habe ich genug geblödelt, Morgen wartet wieder die Arbeit (wo waren Sie denn gestern-wir haben Sie gesucht etc pp )Ich war beim Arzt.Und Ananassaft kaufen.
Aller Liebe für heute
Ekkehard

>Also Ekki-
glaube malnicht, dass Du "Schonfrist" hast, nur weil Du BSDK hast!!! Das Badewasser schmeckt nach Salz- dass ich nicht lache!! So viel Wasser wie in HAM hättet ihr wohl in MUC gerne. Da spricht der Neid der Besitzlosen. Das kommt davon, wenn man immer die Berge vor der Nase hat. (Leicht begrenzt-grins!!)
Das Salambo hat leider schon seit Jahren zu, da kommst Du wirklich etwas zu spät. Sorry! Ich habe es auch nie live gesehen. (War damals nich im jugendschutzpflichtigen Alter)
Wenn Du uns Preußen weiter so auf die Schippe nimmst, kann es Dir passieren, dass ich Dich wirklich eines Tages besuchen komme!!! DAs wird aber teuer, mein Lieber.
Ganz liebe Grüße von einer als österreicherin Geborenen, in Hamburg aufgewachsenen und in Berlin lebenden Preußin!!!
Katharina

Lieber Ekkehard,

ich lese Deine Beiträge immer sehr gerne. Sie sind informativ, positiv und strahlen Optimismus aus.
Allerdings bin ich geschockt, dass ich von Dir als Katastrophe betitelt werde und das, obwohl ich Euch Bayern doch immer sehr stark finanziell unterstütze, indem ich meinen Urlaub oft bei Euch verbringe. Das tut weh..... wir können doch auch nichts dafür!

Trotzdem Gruß aus Preußen
Marion

[Sybille Lauer]

Hallo Ekkehard,

Heidelberg ist groß !!! Ich bin ganz schön erschrocken, das Unigelände ist ja eine Stadt für sich.
Aber ich habe die richtige Stelle gefunden !!!
Es ging alles schneller als ich dachte. Positiv habe ich jetzt dort mitgenommen: wir haben nichts falsch gemacht
Auch dort hätten sie keine Whipple OP durchführen können.Es wurde uns genauso erklärt wie in Lu/hafen.
Wir müssen warten bis der Kostaufbau geht und dann mit Gemzar anfangen. Am besten wäre eine Anschluss-Heil-Behandlung in einer Klinik, in der mit der Chemo begonnen werden kann.

Kennt jemand so eine Klinik ???

Aber leider arbeitet der Magen von meiner Mutter noch nicht, sie bricht alle 2 Tage.
Heute machen sie alle Stunde eine Röntgenbild, nachdem sie Kontrastmittel einnehmen musste um sicher zu stellen, das keine Verengung vorliegt.

Wir warten wieder mal ab.

Liebe Grüße an alle Sybille

Lieber Matthias,
gerne erinnere ich mich an unser Gespräch imherbst ib Neu-Ulm. Damals und auch jetzt bewundere ich Deine schon mit 22 Jahren gezeigte führsorgliche Liebe zu Deinem Vater und Deine hohe soziale Kompetenz.Sie wird Dir,Deinen Freunden und Deiner Familie einn Leben lang viel helfen. Mach so weiter,auch wenn Ihr bei diesem Kampf "nur" zu dritt seid,denn der liebe Gott ist eibe mächtiger Verbündeter.Ohne ihn hätte ich nicht seit 14 Monaten überlebt.

War eine Woche auf Djerba in Tunesien. Sonne und Temp. von 22-28° haben meiner Psyche etwas geholfen, obwohl ich immer schwächer werde und die Zeichen dafür,dass der Krebs stärker ist,sich verdichten.....Vorgestern wurden mir 6,5 Liter punktiert.Diese Aszites macht mir schon zu schaffen. Hoffe noch eine Weile regelmäßig hier posten zu können.Aber nun zu Deiner Frage mit den dendritischen Zellen.Habe darüber auch in "Pit`s Kampfgeist" berichtet.

Sämtliche Einsprüche haben nichts genützt.Man muss wohl entgegen den Äußerungen von Herrn Gansauge- den ich als Fachmann sehr schätze -davon ausgehen, dass gesetzliche KK zur Zeit die Sache nicht bezahlen werden.Ich wäre auch noch vor das Sozialgericht gezogen,aber dann hat mein Arbeitgeber 80% der Kosten übernommen und ich weiß,ich muss in dieser Phase sehr schohnend und zielorientiert mit meinen Kräften umgehen. Das wissen auch die KK,die natürlich auch ein stichfestes Argument haben:Wenn die Hersteller die auch nur annähernde Wirksamkeit durch Studien (weil teuer) nicht nachweisen wollen/können,werden wir Patienten,die sich das nicht leisten können,eine Behandlungsoption weniger haben.Sollte irgend jemand hier im Forum andere Erfahrungen,d.h.Behandlung bezahlt,dann sollte er das und andere Dertails her reinstellen. Ansonsten sind Einsprüche z.Zt.sinnlos. Bekam vor kurzem eine zusätzliche Rechnung des Herstellers über 200€,da 6 Wochen nach der ersten Spritze Blut entnommen wurde. Ich erhielt auch eine detaillierte Analyse,mit der ich aber nicht vielanfangen konnte. Ich rief zurück und sagte dem Hersteller, er solle die Rechnung an die KK schicken,da ich nicht privat versichert bin. Es erfolgte eine Entschuldigung und die Sache war vergessen. Zumindest ein kleiner Erfolg. Die unverbrauchten UKRAIN-Ampullen können zum Hersteller nach Wien zurückgeschickt werden. Sie werden rückvergütet. Also kann man auch da sparen.

Mach weiter so und liebe Grüsse an alle.

Hallo Wolfgang!

Schöööööööööön, daß Du wieder da bist!

Ich habe viel an Euch gedacht! Ich freue mich so, daß Ihr die Zeit genossen habt!
Bist Du schön braun?

Ich hoffe, Du hälst noch lange durch! Wir sind doch die Anfang 04er Mannschaft! Löwen, 60er oder wie auch immer, wir sind stärker!

Liebe Grüße
Stefanie:-)

Hallo Wolfgang,

freue mich so von Dir zu hören. Sonne und Urlaub ist sicher sehr gut für Deine Psyche gewesen.
Ich drücke Dir weiter die Daumen und bete jede Nacht für Dich.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Wolfgang,
schön, dass Du wieder da bist und Deinen Urlaub genießen konntest. Wie Du vielleicht gelesen hast, wurden wir zwischenzeitlich von Ekki verheiratet(grins)
Ich wünsche mir, dass Du noch ganz ganz lange bei uns Postest.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst Du eigentlich?
Ich fahre jetzt mit meiner Family übers verlängerte Wochenende an die Ostsee. Die ganze Sippe kommt mit und es wird bestimmt lustig.
Ich drücke Dich ganz fest und sende liebe Grüße
Katharina