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  #1  
Alt 13.11.2009, 00:46
Flake Flake ist offline
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Standard (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

AML - RICHTIGE FRAGEN???

Hallo ihr Lieben,

ich bräuchte wirklich Hilfe von euch, da mein Schwiegervater gestern die Diagnose AML (akute myeloische Leukämie) bekommen hat und ich wirklich fertig bin. Besonders wegen meiner Erfahrung letztes Jahr mit meiner Mutter.

Wer kennt sich aus und kann mir sagen, was ich erfragen sollte?! Was ist wichtig zu wissen?! Worauf kann ich meine Hoffnung aufbauen?!

Ich wäre euch wirklich dankbar, da ich echt nicht weiter weiss....

herzliche grüsse
eure flake
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  #2  
Alt 13.11.2009, 10:16
Benutzerbild von T1000
T1000 T1000 ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hallo Flake,

du solltest zuerst einmal alle Untersuchungsergebnisse abwarten. Speziell das Ergebnis der Knochenmarkspunktion ist sehr wichtig. Die entnommene Probe wird meistens eingeschickt und nach 1-2 Wochen liegt der Befund vor.

Danach kannst du die Ärzte fragen um welchen AML- Subtyp es sich handelt (bei mir z.B. AML-M2) und ob es sich bei deinem Schwiegervater um Niedrig,- Standard oder Hochrisiko AML handelt und welche Art Therapie nun angedacht ist. Es wäre auch interessant zu wissen inwiefern die Klinik Erfahrung mit der AML Behandlung hat, um ggf. noch die Verlegung in ein auf Leukämie spezialisiertes Zentrum zu organisieren. Ich denke aber die Ärzte werden dich über diese Sachen auch unaufgefordert informieren.

Melde dich doch einfach nochmal hier wenn du weitere Infos hast. Wünsche euch alles Gute!
__________________
AML M2 Diagnose im April 09 / Vollremission nach 1. Chemoblock erreicht / Momentan warten auf 4. Block
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  #3  
Alt 13.11.2009, 10:59
Flake Flake ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Danke,

momentan weiss ich nur, das die leukos bei über 130000 liegen und er isoliert wurde, wegen Ansteckungsgefahr. Eine leichte Chemo wurde gestern begonnen. Ich warte einfach noch ab, wie du gesagt hast und aktualisiere meine Infos Stück für Stück.

Eure Ratschläge sind mir sehr wichtig...


Danke

Eure flake
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  #4  
Alt 13.11.2009, 15:45
Flake Flake ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hi,

bin gerade etwas irretiert - ich habe eben gehört, dass eine Knochenmarkspende angesprochen wurde und da bei seinen den Geschwistern die Väter nicht übereinstimmen, wäre alles abgehakt.

Ich dachte immer in der Familie könnte sich jeder testen lassen, jedoch über die Söhne oder den Geschwistern ist kein Wort mehr gefallen.

Finde ich irgendwie seltsam - sie könnten ja auch schon sicherheitshalber anfangen nachzufragen ob jemand sich testen lassen würde, bevor vielleicht es dringend wird.

Hat jemand Ahnung von so einem Ablauf???

eure Flake
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  #5  
Alt 13.11.2009, 20:07
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hallo Flake,

Zitat:
und da bei seinen den Geschwistern die Väter nicht übereinstimmen, wäre alles abgehakt.
ich versteh diesen Satz nicht - oder doch? Dein Schwiegervater hat nicht den gleichen Vater wie seine Geschwister???

Na ja, die HLA-Merkmale könnten ja trotzdem zufällig passen. Vielleicht ist es für die Klinik eine Kostenfrage, dass sie keine Leute typisieren, die nicht verwandt sind??? Das ist eine bloße Vermutung meinerseits, aber Du kannst ja in der Klinik nachfragen.

T100 hat etwas Wesentliches schon geschrieben: es ist wichtig, dass Dein Schwiegervater sich in einer (Uni-)klinik behandeln lässt, die sich mit Leukämie und Stammzellentransplantation gut auskennt.
Ich hoffe, er ist in einer solchen.

Frag weiter, hier gibt es immer jemand, der Dir antwortet. Wenn auch meistens nur aus eigener Erfahrung und mit Laien-Wissen...

Deinem Schwiegervater und Euch allen alles Gute.

Liebe Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
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  #6  
Alt 13.11.2009, 20:52
Flake Flake ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Danke Lisa,

zu deiner Frage: jedes der drei Kinder haben einen anderen Vater jedoch die gleiche Mutter.

Du hast meinen Verdacht bestätigt, dass dieser Aufwand zu groß ist bzw mit Kosten verbunden. Das werde ich denen noch austreiben, denn Kosten sind momentan nicht das Wichtigste sondern die Möglichkeit.

Ich habe im Moment die Infos:

57 Jahre
keine Vorerkrankungen
AML FAB M5
Leukos 130.000 wie es aussieht schon runter auf 80.000

Beste Grüße
eure Flake
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  #7  
Alt 14.11.2009, 13:04
Flake Flake ist offline
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Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hallo ihr Lieben,

kann mir nicht jemand etwas zu dem AML Typ M5 sagen.

Ich finde keine gescheiten Informationen und vor allem würde ich gerne wissen ob der Typ mit Stadien zu tun hat.

Ich hoffe ich stelle nicht zu doofe Fagen an euch....

Alles Gute
eure Flake
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  #8  
Alt 14.11.2009, 13:45
anna51 anna51 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hallo Flake,

bezüglich der abegelehnten Spender: Kann es sein, dass die Geschwister zu alt sind? Es gibt da nämlich eine "Altersgrenze".

Liebe Grüße
Anna

Geändert von gitti2002 (10.11.2014 um 01:54 Uhr)
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  #9  
Alt 14.11.2009, 18:32
Flake Flake ist offline
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Beiträge: 65
Standard AW: (AML) akute myeloische Leukämie - Richtig Fragen???

Hallo,

war eben im Krankenhaus und freue mich, das mein Schwiepa so gut und fit aussieht, obwohl ich weiss es bald anders sein wird.
Ich will am Montag mich da mal so richtig schlau machen, was da jetzt ansteht.

Das nichts wissen ist so scheiße: ich weiss ja nicht einmal wie schlimm der Typ ist.

Liebe Anna,
danke -

Ganz liebe Grüße
eure flake

Geändert von gitti2002 (10.11.2014 um 01:55 Uhr)
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