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#1
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Hallo zusammen,
nach langer Abwesenheit, über die es nichts zu berichten gibt, mal wieder eine Frage: Mein Mann hat heute das 2. Mal ein CT Thorax ohne KM erhalten (jetzt ist er gerade im MRT (Abdomen). Erstdiagnose 07/14, NCC klarzellig, Nephrektomie links 07/14, pT3a, G2, R0, V1. Die o.g. Screenings wurden nach den ersten 2 Jahren auf 2* jährlich reduziert. Ich sitze jetzt wie üblich mit meinem Mann hier, um die Untersuchungsergebnisse gemeinsam zu erfahren. Was haltet ihr davon, dass beim CT Thorax auf die KM-Gabe verzichtet wird? Ob ich gleich nochmal einen Arzt drauf ansprechen soll? (Mein Mann reagierte allergisch beim 1. Mal, das bekam man aber in Folge in den Griff) Viele Grüße Ute |
#2
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Hallo Ute,
da das kontrastmittel die Niere schädigen kann ( die betonung liegt auf kann, nicht muss), und wir nur eine haben, ist das ein Kompromiss den wir eigehen können. Ich habe in den letzten 2 Jahren auch kein Kontrastmittel für das Thorax-CT bekommen, gerade aus diesem Grund (mitunder hohe Kreatinin Werte). Bei einer Erkrankungsphase in der sich nichts groß tut und stabil ist, wie auch bei deinem Mann kann man dies durchaus vertreten. Ein weiterer Vorteil ist der , man kann das CT-Thorax ohne KM und das MRT mit KM, nacheinander an einem Tag machen. Werden beide Untersuchungen mit KM gemacht, geht das nicht, weil es 2 verschiede Kontrastmittel sind und immer erst eines ausgeschieden werden muss, bevor das andere eingesetzt wird. Mit einem CT-Lunge ohne Kontrastmittel kann man in der Situation deines Mannes leben, er will ja 100 Jahre alt werden, so kann er seine Niere schonen. Das gilt aber nur für ein CT-Thorax, bei anderen Körperbereichen ist eine KM-Gabe notwendig. Ich drück euch die Daumen für ein tolles Ergebnis. Jan |
#3
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Ich bekomme immer CT ohne KM und MRT mit KM, allerdings muss ich jeweils zwei verschiedene Termine machen.
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#4
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Ja, Hego, jede Radiologie händelt das anders. Frag doch einfach mal nach, ob das an einem Tag geht, vielleicht sind sie einfach noch nicht selbst auf den Trichter gekommen (aus alter Gewohnheit, "machen wir schon immer so"). Oft fragt das Terminvergebene Personal gar nicht beim Radiologen nach und handelt in eingefahrenen Spuren. Versuch macht kluch.
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#5
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Hallo nochmal,
Jari hat sich über deine Antwort sehr gefreut, Jan. Und ja, bei ihm haben sie anfangs mit genau der Begründung, dass beides an einem Tag nicht geht, rumgezickt.. Aber es ging jetzt schon das vierte oder fünfte Mal wunderbar. Habt alle einen schönen 2. Advent! |
#6
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Guten Abend zusammen!
Nach fast auf den Tag genau zwei Jahren melde ich mich erneut. Mein Mann hatte heute wieder sein CT Thorax/MRT Abdomen. Die Abstände sind seit 2016 halbjährlich. Heute war ich zum ersten Mal nicht bei der Befundungsbesprechung dabei und prompt bekam mein Mann mitgeteilt, in der Lunge sei innerhalb des letzten halben Jahres etwas von 0,62 auf 0,74 cm gewachsen. Ich schreibe “etwas“, da uns seit Ende 2014 bekannt ist, dass bei meinem Mann eine (alte) Sarkoidose vorliegt. Ein EBUS damals ergab keine Hinweise auf einen Befall der vergrößerten Lymphknoten bei einer nach Angabe des Arztes 90%iger Erfassung aller Lymphknoten. Mein Mann ist jetzt ziemlich bedrückt, klar, er macht sich Sorgen. Der Radiologe meinte, er solle jetzt erst mal bis zum nächsten CT im Juni abwarten, ob es weiter wächst. Was habt ihr unternommen bzw würdet ihr unternehmen in diesem Fall? Onkologen / UroLogen konsultieren oder abwarten? Bald ist ja wieder der 2. Advent - ich wünsche euch einen schönen mit viel Freude im Herzen. Viele Grüße Ute |
#7
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AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen
Hallo liebe Ute,
ich melde mich auch einmal zu Wort, nachdem ich deinen Thread gelesen habe. Zunächst einmal: Keine Panik. Besprecht den Befund in Ruhe mit dem behandelnden Urologen / Onkologen deines Mannes. Falls da etwas in der Lunge "gewachsen" ist, so ist der Größenprogress minimal. Evtl. kann es ja auch sein, dass die Sarkoidose wieder ein wenig aktiv wird? Das müsste sich durch eine einfache Blutsenkung mit Bestimmung des CRP (Entzündungswert) abklären lassen. Falls sich da etwas zeigt, kann man mit Medikamenten reagieren. Im meiner Meinung nach unwahrscheinlichen Fall, dass es sich hier um eine (solitäre?) Metastase handelt, habt ihr auch diverse Möglichkeiten der Behandlung, z. B. Cyberknife. Ich kann gut verstehen, was ihr mitmacht. Meine Diagnose bekam ich im Sep. 2016, mit exakt dem selben Staging und Grading, das auch dein Mann hat. Bei mir war der Tumor sogar noch etwas größer und auch in einige Venennebengefäße vorgedrungen. Den ersten Schock bekam ich bei einer Nachuntersuchung vor gut einem Jahr, bei der etwas an der Nebenniere festgestellt wurde. Nach endlosen Bildgebungen (CT nativ und mit KM, PET-CT und schließlich MRT mit KM) kam man zu dem Schluss, dass es sich um eine zystische Veränderung handelte, die aufgrund der etwas höheren Dichte jedoch auffälliger war. Bis sowas aber mal abgeklärt ist, gehen Patient und Angehörige oft die Wände hoch. Wir behalten alles im Auge und kontrollieren gewissenhaft weiter. Sprecht einfach mal mit dem behandelnden Arzt, schildert ihm eure Sorgen und schlagt vllt. eine Blutuntersuchung und eine weitere Verlaufskontrolle in einem Vierteljahr vor. Bis dahin genießt euer Leben, gönnt euch Ruhe und gönnt euch Freude. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute. Bitte berichte doch einmal, wie es bei deinem Mann weitergeht. Liebe Grüße Saoirse |
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