Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

an alle, denen es beser geht und deren tvs gut gelaufen sind: glückwunsch.
lythia: na also, raus mit der peg

@mindy
das ist leider heute so mit der krankenhausbehandlung. es gibt nur eine bestimmte verweildauer. danach zahlt die klinik die therapie selbst. es ist leider politsch so gewollt, die kliniken können nichts dafür.
aber: die kh müssen auch für eine sogenannte pflegeüberleitung sorgen. d.h. entweder, wie bereits gesagt, die unterbringung in einer kurzzeitpflege oder ambulante pflege zu hause. auch eine haushaltshilfe kommt in frage. das muss die kasse genehmigen. da kommen natürlich die ganzen bürokratischen hürden auf einen zu, die es so gibt. es ist nicht das, was man braucht, aber die sozialdienste oder die pflegeüberleitung in der klinik muss da helfen. wenn gar nichts mehr geht, kann man nur noch eine hilfe aus den ausland irgendwo versuchen herzubekommen, die notfalls bei einem wohnt und den angehörigen pflegt. das ist für viele leute im moment derletzt ausweg. leute mit geld leisten sich auch eine "normale" privatpflege", aber ich gehe davon aus, dass ihr beiden nicht dazu gehört.
ich hoffe ich konnte helfen.
lg
ATlan

[Rainer53]

Hallo Sporty,

Zitat von Sporty09

Meine Mutter hat ebenfalls die Diagnose eines zungengrundkarzinoms bekommen, will allerdings nicht drüber sprechen ! Sie sagt lediglich es haben sich Metastasen am Kehlkopf gebildet und es wäre eine lymphogene metasierung!

Ob das jetzt 'Metastasen' sind am Kehlkopf möchte ich mal bezweifeln. Es ist wohl eher so, dass sich der Tumor soweit ausgebreitet hat, da der Kehlkopf ja gleich neben dem Zungengrund liegt.

Ich sage dies, weil ich eine ähnliche Diagnose hatte. Ich wurde dann mit einer reinen Radio-Chemotherapie behandelt, d.h. ohne Operation. Obwohl diese Methode genauso erfolgreich ist, wie die auch chirurgischen Verfahren, wird sie in den meisten Kliniken nicht angewandt, bzw. angeboten.

Die Frage ist: In welcher Klinik liegt deine Mutter? Wenn sie eigentlich nicht mit dir darüber spricht, wird sie wohl auch kaum auf Ratschläge hören.

Alles Gute und viel Glück,

Rainer

[boebi]

Hallo Freunde,

gestern war die 2 monatliche TU-Nachsorge.
Ein großes Aufgebot der Koryphäen war aufgelaufen. Prof., ltd. Oberarzt und Oberarzt.
Ich hatte vor 4 Wochen darum gebeten aus der engmaschigen Kontrolle in eine halbjährliche zu kommen.
Ich sollte die MRT-Untersuchung heute abwarten und dann würde entschieden.
Ich habe mich aber durchgesetzt und es wurde auf halbjährlich festgelegt.
Ich bin der Meinung gewesen, das ich meinen Körper inzwischen so gut kenne, dass ich auch sofort reagieren kann. Ich kann jederzeit zur Sprechstunde kommen.
Ich hab die letzten Lymphdrüsen auch selber ertastet.

Heute war MRT.
Nochmal neue Blutwerte. Diesmal passte der Krea-Wert. 50 Minuten in der Röhre einschl. Kontrastmittel.
Ergebnis: Keine Bedenken für die Verlängerung auf ein halbes Jahr. Kleine Lymphdrüsen im linken Halsbereich ohne Gefahr.
Die Vereiterungen zwischen HWS und Speiseröhre sind den Infusionen zum Opfer gefallen (Uff).
Die Schmerzen in der HWS sind ein Lagerungsschaden und sollen durch die Physiotherapie gemildert oder beseitigt werden, mal abwarten.

Freunde, ich bin jetzt total ohne Medikamente, auch kein Neupropflaster mehr.


Ich glaube inzwischen, der mündige Patient sollte nicht die Ausnahme sondern der Regelfall sein.
Ich bin einer Langzeitstudie de KH beigetreten und habe meine Patienten- und OP-Akte freigegeben


Ich fühle ich mich rundherum zufrieden und das sieht man mir auch an.
Unsere Freunde haben meiner Frau gesagt: „Meine Augen würden wieder strahlen.“
Was gibt es schöneres zu hören.

Ich hoffe, jetzt ist das Schlimmste überstanden und es beginnt ein ruhigeres Leben.
Wir fahren erstmal in Urlaub.

Ich grüße alle Neuen und gebe ihnen Hoffnung.

Ein glücklicher Boebi.

[J.F.]

Yepp! und yappadappadu

Freud und Leid, die Seiten einer Medaille.

Gut, dass auch gute Nachrichten immer wiederkommen. Freut mich sehr für Dich / für Euch. Ein Urlaub der Sonderklasse, der "neuen" Gefühle, steht Euch bevor. Genießt ihn!

[claudia b]

guten morgen in die runde,

@boebi, ich gratuliere zu dem entschluss, alle medikamente abzusetzen, vorallem das neupro. ich hab die dinger nur zwei monate geklebt, bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.

ausserdem möchte ich mich hier bei meinen mitlesern bedanken, ja ich kann euch beobachten ;-) keine angst, ich weiss natürlich nicht wer liest, sehe aber , dass sehr viele zugriffe auf die rezepte aus dem forum stammen.

schöne grüsse aus dem spätsommerlichen salzburg

claudia

[Atlan]

@boebi

gute erhohlung im urlaub und vor allem entspannte tage.

lg
atlan

[Mitzu]

Zitat von claudia b

bemerkte keinen unterschied was die kribbelnden beine anbelangte, dafür war ich total kirre.

Was war denn bei dir mit dem kribbeln und woher kam das ?
Ich habe auch so ein Kribbeln , jedesmal wenn ich mit dem Kinn auf die Brust komme fängt das kribbeln im Gesäß und in den Oberschenkeln an
weiß nicht woher das kommt . Kann das sein das ,das von der OP-Narbe unterm Kinn kommt ?

Ein schönes Wochenende gewünscht

Frank

[boebi]

Hallo Frank,

bei mir ist das ein "Wabern" (RFS Restless Feet Syndrom=unruhige Füße).

Das Kribbeln bis zu Krämpfen, in den Füssen und auch in den Händen kann durch die Narbe (Total Neck) ausgelöst sein.

Ich hatte vor einiger Zeit einen Link zu Frau Dr. Pohl eingestellt (mit Genehmigung von Dr. Pohl und Anhe). Es sind sehr ausführliche Zusammenhänge beschrieben.
Ein direkter Zusammenhang, wird von dem KH natürlich sofort zurückgewiesen. Die Operateure sind mit der Total Neck immer sehr schnell, obwohl bisher kaum eine Forschung betrieben wurde, was man uns mit dem Durchtrennen von Ohr zu Ohr eigentlich antut.

Bei Interesse bitte per PN melden.

Gruß
Boebi

[emamo]

Hallo zusammen,
Ich habe auch unter Tonsillenkarzinom geschrieben, aber nun hat meine Mutter auch ein Zungengrund nicht in Ordnung und daher meine Frage hier auch.
Meine Mutter wurde heute aus der Uni Klinik Köln entlassen. Es geht ihr schlecht. Sie klagt über Schmerzen, kann kaum Essen, selbst Flüssgkeit tut wohl sehr weh.

Diagnose: Tonsillenkarzinom links, PEC, G3, voraussichtlich pT2 pN2 cMO, R1
Therapie: Revisions-Neck-dissection links und Tumor-Tonsillsektomie links mit dem Lager und Tonsillsektromie rechts in ITN am 14.9.12
In der histologischen Untersuchung zeigte sich ein G3-Plattenepithelkarzinom, das leider zum Zungengrund hin nicht im gesunden reseziert wurde.
-Aus Arztbericht abgeschrieben -

Das Gespräch mit dem Arzt in Köln ergab, dass Köln den Zungengrund nachoperieren möchte sowie auch auf der anderen Seite die Lymphknoten entfernen. Zudem Termin am 26.9. zur Strahlentherapie - Gespräch -.

Meine Mutter möchte einfach gar nichts mehr machen lassen, ist psychisch am Ende - was absolut zu verstehen ist -. Sie hat Angst vor der erneuten OP sowie auch vor der Bestrahlung.
Jetzt nach der OP hatte sie herbe Halluzinationen - soll aber wohl normal sein.
Sie muß nun ganz schnell eine Entscheidung treffen. Ich denke, dass ihr vielleicht Berichte von ebenfalls Betroffenen über den Weitergang weiterhelfen würden.
Danke für Eure Antwort.
L.G. Eva

[Lytha]

Hallo emamo,

Malignität G3 ist übel. Nicht lange warten. Das wächst verflixt schnell.

Die Uniklinik Köln hat eine Psychoonkologische Beratungsstelle. Ich stelle den Link lieber nicht hier hinein, weil ich nicht weiß, ob die Moderatoren dagegen allergisch sind, aber google bitte danach. Und ruf dann dort an oder laß deine Mutter dort anrufen, sofern ihr Sprechen keine schrecklichen Schmerzen bereitet.

Ich finde es sehr seltsam, daß sie im R1-Zustand (also vor der Nach-OP) entlassen wurde und vor der Nach-OP ein Vorgespräch mit den Strahlentherapeuten machen soll. Nach einer Bestrahlung sind Operationen deutlich grausiger als vor einer Bestrahlung. Also müßten die doch wohl offensichtlich warten, bis ein R0-Zustand (also nach der Nach-OP) erzielt wurde. Oder nicht??

Oder ist das Ding im Zungengrund so biestig, daß sie es erstmal kleiner strahlen wollen, bevor/wenn sie das operieren wollen?

Bei mir hieß es damals 5 Tage nach der 1. OP, daß sie sofort 2 Tage später nochmal alles aufmachen wollten und eine Neck Dissection auf der linken Seite durchführen wollten - da hätte niemand ans Entlassen gedacht. Die Vorstellungsgespräche bei den Strahlentherapeuten und Onkologen wurden also auch umorganisiert, falls sie überhaupt schon vereinbart gewesen sein sollten.

Hat deine Mutter eine PEG (Magensonde durch die Bauchdecke) bekommen?


@ boebi:

Glückwunsch.


Liebe Grüße, Lytha

[emamo]

Hallo,
danke für Deine Antwort. Der Termin beim Strahlentherapeuten resultiert daher, dass meine Mutter in der Klinik eine weitere OP abgelehnt hat. Aber sie muß ich das noch gut überlegen und meiner Meinung nach sollte sie es tun.
Nein, die hat keine Magensonde bekommen.
Der Arzt in Köln sagte mir, dass die nächste OP - wenn Sie diese dann machen läßt, ganz schnell erfolgen sollte.
L.G.
Eva

[Lytha]

Hallo emamo,

Ah so.

Daß eine 2. OP wirklich ganz schnell passieren sollte, das sehe ich ganz genauso. Von daher: Stelle bitte wirklich direkt am Montag Kontakt zu den Psychoonkologen dort her... sie muß sich wirklich klar sein, was ihre Alternative zu den weiteren Behandlungsvorschlägen ist, finde ich.

Noch eins, vielleicht hilfreich: Bei mir war die 2. OP eindeutig einfacher und harmloser als die 1. OP. Nach der 1. war ich echt weg vom Fenster, 24h im Intensivbettplatz und dabei total bewegungsunfähig und im Dämmerzustand. Und danach noch 3 Tage im "Aufwachraum", das war ein Einzelbettzimmer direkt neben dem Schwesternzimmer in der MKG Station.

Nach der 2. OP war ich zwar vorsorglich nochmal im Intensivbettenraum, aber direkt hellwach und durch die OP Drogen auch noch sehr aufgekratzt und gut drauf. Ich kam auch direkt ins normale Zimmer zurück, also war ich danach nicht "alleine und isoliert und den Irren in Weiß ausgeliefert" (so erlebte ich die 3 Tage dort im Aufwachraum nun einmal leider). Und es ging auch deutlich rascher, bis ich schon wieder umherlaufen konnte.

Ich würde es also für relativ unwahrscheinlich halten, daß sie auf die 2. OP wieder mit psychotischem Durchgangssyndrom reagiert. Sag ich jetzt mal so, ohne ihren Fall genauer zu kennen. Auf jeden Fall unwahrscheinlicher als nach der 1. OP.


Hat sie denn wenigstens irgendwelche Schmerzmittel mitbekommen?? Und hat sie die PEG genauso abgelehnt wie die 2. OP oder wurde das gar nicht angeboten?

Gerade wenn sie nun direkt bestrahlt werden soll (!), und jetzt schon vor Schmerzen nicht schlucken kann dann BRAUCHT sie doch ne PEG. Oh Mann.


LG, Lytha


[Ich hatte mir die Uniklinik Köln immer mal wieder während des letzten Jahres im Internet angeschaut und mich gefragt, ob ich dort nicht besser aufgehoben gewesen wäre als hier in Bonn (in K gibt's nämlich direkt eine Palliativabteilung, während sie hier erst 2014 installiert sein soll, und über sowas denke ich selbstverständlich viel zu oft nach), aber das was du schreibst, versetzt mich jetzt in Gruselzustand³. ]

[emamo]

Hallo,
ich hatte gerade ein langes Gespräch mit meiner Mutter und sie wird die OP machen lassen. Ich rufe am Montag direkt in Köln an wegen der erneuten OP.
Ich weiß nicht, ob ihr die Magensonde angeboten wurde, da ich selber während ihres Aufenthalts in Köln nicht zu Besuch war, da ich so eine irre Grippe hatte und Angst hatte sie anzustecken.
L.G. Eva

[Atlan]

hallo eva,
herzliche willkommen hier und alles gute für deine mutter bei der op. ich drücke die daumen.
lg
atlan

[Rainer53]

Liebe Mindy,

ich wünsch dir alles Gute und dass du die Kraft findest, weiterzumachen, wieder neu anzufangen.

Dies ist ein trauriges Forum in letzter Zeit.

Nachdenkliche Grüße, Rainer