Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Atlan,

vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß noch gar nichts genaues. Meine Mutter ist seit heute im Krankenhaus. Mein Vater war nicht bei dem Arztgespräch dabei. Weiß von meiner Mutter, das von einer OP mit Teilbereichentfernung bei der Zunge und Hauttransplantation die Rede war. Der Halsschnitt wird dann wohl von außen gemacht. Sie hat an der Zunge und am Zungengrund Krebs.
Hat schon eine Strahlenbehandlung und 2 OP´s vor 2 Jahren hinter sich. Kann mir irgend jemand zu dieser Art von OP mehr sagen? Folgt hiernach Chemo? Sind alle total durch den Wind.
Danke an alle lieben chater im voraus
Gruß Birgit E-Mail: Dirk.Naeckel@t-online.de

Hallo Atlan !
Hallo an Alle!

Meine Neck-dissektion ist nun genau vor einem Monat gemacht worden. Inzwischen bin ich wieder voll in meiner Arbeit eingespannt.
Es geht mit gut . Ich lese regelmäßig eure Mitteilungen hier im Forum, igendwie gibt es mir Kraft und Zuversicht . Ich bewundere vor allem Atlan, wie er für Jedem tröstende Worte findet und immer wieder alle aufmuntert. Nun noch eine Frage an Euch.
Habt Ihr auch teilweise ein Kitzlen und Brennen auf der Zunge gerade
an den Stellen wo daran geschnipselt wurde? Ich untersuche täglich meinen Mund ob ich vielleicht irgendwo eine neune verdächtige Stelle finde. Also die Angst lässt mich nicht ganz los. Es ist nicht so dass
sie mich ständig beschäftigt aber es gibt schon viele Momente am Tag an denen die ängslichen Gefühle mich überfluten.

Viele Grüße
Greta

hallo greta,
halle an alle,
vielen dank an dich greta für deine aufmunternden worte an mich. es freut mich sehr, wenn ich hier ein wenig helfen kann. als es mir selbst so schlecht ging, dass ich schon am leben zweifelte und nicht mehr wußte, ob es noch einmal bergauf gehen könnte, habe auch ich hier hilfe gefunden. jetzt geht es mir wieder gut und ich kann etwas davon wieder zurückgeben. liebe greta, ich habe zwar kein kitzeln auf der zunge, aber links hinten ist eine stelle wie taub (operierte seite) und ich habe da auch einen bitteren geschmack seit der op. auch mich lässt die angst vor einem rezidiv nicht los und schaue mit auch einmal täglich in den mund. vor allem wenn so kleine entzündungsherde sich zeigen, bekomme ich auch ersteinmal eine hitzewallung. alle experten, die mir im laufe der nachuntersuchungen in den mund und hals geschaut haben, fanden das aber harmlos. ich glaube einfach, dass wir mit der angst leben müssen, aber das leben darf nicht nur daraus bestehen. wenn man aber angst hat, dann lass sie einfach zu. gefühle kann man ja nicht einach abschalten. zulassen - hinspüren was das für ein gefühl ist - mit jemanden darüber reden - bewegen an frischer luft bei sonnenschein - spannung abbauen - hoffen, dass es besser wird.
bis dahin liebe grüße an dich greta und an alle anderen.
Euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Atlan
Hallo an Alle.
Brauche nochmals eure Hilfe. Habe mit dem Arzt gesprochen. Meine Mutter hat wieder einen Turmor am Zungengrund. Ist bereits 2x operiert worden. Nun muß eine große OP gemacht werden. Sie trennen wohl den Kiefer auf und schneiden großflächig weg. Dann wird eine Hauttransplantation vorgenommen. Ein Nerv an der Zunge ist auch betroffen. Die Magensonde hat sie gestern gelegt bekommen. Die große OP wurde aber auch Mitte-Ende nächster Woche verschoben, da sie Asperin genommen hatte. Die Sonde muß wohl ein Jahr od. länger bleiben, da sie so lange nicht schlucken kann, wenn überhaupt nochmal... Wir sind alle so runter. Ob sie wieder sprechen kann? Ob sie je wieder essen kann? Was wenn der Krebs dann wieder kommt? Was kommt nach der OP, Bestrahlung (hatte sie bereits einmal) oder Chemo? Dann steht bei Ihr eigentl. noch eine OP am Bein an wg. Viren u. Baktereien von einem Beinbruch. Diese ist aber nicht so wichtig. Aber sie kann momentan garnicht gehen und hat starke schmerzen im Bein. Das ist alles so schlimm! Vielleicht kann mir jemand mehr über diese OP berichten.
Grüße an Alle
von Birgit

Hallo Greta,
ich freue mich für dich, dass du dich so schnell von dem Eingriff erholt hast und wieder mit Freude arbeitest. Ich habe ein Hauttransplantat vom Mundboden als Defektdeckung auf der Seite, wo die Zunge "verkleinert" wurde und es fühlt sich immer noch komisch an (nach 9 Monaten), so zwischen taub und kribbelig, manchmal brennt es auch ein bisschen. Natürlich kann ich das Befinden im Mund (und am Hals) keinen Tag vergessen, natürlich habe ich Angst vor einem Rezidiv - ich denke, das lässt sich nicht vermeiden bei uns, egal wie klein oder groß der Eingriff gewesen ist. Und ich versuche auch, wie Atlan schreibt, die guten, entspannten Tage zu genießen und die anderen einfach zu überstehen und dabei daran zu denken, dass ich verhältnismäßig gut wegekommen bin, alles in allem, bisher ohne Bestrahlung/Chemo.
Liebe Grüße und alles Gute
Anna

Hallo Birgit! Bei mir wurde die gleiche OP gemacht wie sie es bei deiner Mama vorhaben. Ich kann nur sagen es wird ein sehr harter Weg werden,sie wird bestimmt auch einen Luftröhrenschnitt bekommen,da nach der OP alles angeschwollen ist und auch eine ganze Zeit bleiben wird.Im Aug. ist bei mir ein Jahr um und ich kann wieder sprechen und auch schon wieder in kleinen Mengen essen.Am Montag bekomme ich meine PEG gezogen und dann hoffe ich Mitte Juli wird mein Luftröhrenschnitt zugenäht.Nach der OP (12Std.)durfte mein Mann mich besuchen aber meine Tochter von 12Jahren sollte mich nicht besuchen da ich sehr schlimm ausgesehen habe.Ich konnte ca. nach einem 1/2 Jahr meine ersten Worte wieder sprechen.Liebe Grüße Carola

hallo birgit,
deine arme mutter tut mir sehr leid. ich habe selber ja nur einen kleinen tumor gehabt und kann deshlb nicht wie carola über eine so große op berichten. aber carola hat ja ihre erfahrungen gut beschrieben. vielleicht helfen dir auch die leitlinien. es ist unheimlich wichtig das gefühl zu haben, nicht alleine gelassen zu werden oder zu sein, wenn man so schwer krank ist. natürlich: eines ist klar. in der krankheit, in der betroffenheit, innerlich ist man als kranker immer allein. ein gesunder nicht betroffener ist aussen vor. er kann nach hause gehen. hinaus aus der klinik. und wenn man zum op gefahren wird, ist man auch mit sich alleine. aber: wenn man einen guten memschen hat, der einem das gefühl gibt, ich bin bei dir und halte zu dir, dann ist sehr viel gewonnen. hm, ich hoffe ihr versteht, was ich meine. meine frau und meine söhne haben mir so sehr geholfen. ich wußte, auf sie ist verlaß, und natürlich auch der glaube an gott. ich bin weiß gott nicht religiös-fanatisch und bin auch ein ganz normales kirchenmitglied, aber glaubt mir liebe freundinnen und freunde, das gebet und das bitten um heilung hat mir sehr geholfen.
in diesem sinne euch allen ein gutes wochenende und alles gut auch für dich carola. toll das es wieder bergauf geht.
Euer ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo ihr Lieben,

bei uns ist es grad etwas stressig, Untersuchungen und nun auch nächste Woche die OP von meinem Freund und dann auch noch mein Job. Kann mir dummerweise da auch nicht komplett frei nehmen, lediglich etwas kürzer treten, denn ich bin ja auch selbstständig und habe keine Mitarbeiter, so bedeutet es, jeden Tag den ich frei mach, ist die Gefahr, dass ich meine Kosten (miete ect.) nicht mehr decken kann größer. Ja und dann steht jetzt dazu noch ein Umzug an, in 2 Woochen. Deshalb werd ich jetzt erstmal sehen wie es weiter geht hier bei uns, aber sobald es ein wenig ruhiger geworden ist, werde ich mich aber wieder melden und auch berichten, wie es mit meinem Freund dann weiter geht.

Danke euch schonmal ganz doll für eure aufmunternden Worte,
und..... wir sehen uns bald wieder!!!

Liebe Grüße
Nicole

Hallo Atlan!
Hallo an Alle!

Anscheinend macht die Hitze alle schreibfaul.
Ich kann berichten dass es mit knappe 8 Wochen nach der Neck-dissektion wieder sehr gut geht. Ich habe gestern bereits einen ganztägigen Ausflug mit dem Motorrad in die Dolomiten unternommen.
Die Narben sind schon so schön verheilt dass ich sogar den Sturzhelm ohne keinerlei Schmerzen tragen kann.
Nur meine Lympknoten sind bei dieser Hitze etwas geschwollen.
Wie oft das heisst in welchen Abständen geht Ihr eigentlich zur Nachsorge und was wird da alles kontrolliert.??

Liebe Grüße an Alle
Greta

Hallo Greta!
Super, dass es dir so gut geht und dass du unternehmungslustig bist! Ich habe auch bei der Hitze Probleme mit der Lymphe - das ist zu erwarten, glaube ich.
Nachsorge: Ich gehe alle 4 Wochen zur Nachsorge zu meiner Mund- Kiefer- und Gesichtschirurgin, die Sicht- und Tastkontrolle im Mund macht, zusätzlich alle 3 Monate Ultraschall von den Lymphknoten im Hals. Ich habe mir auch vorgenommen, mindestens alle 4-6 Monate zum HNO-Arzt zu gehen, weil er überall ein bisschen tiefer reinschaut und weil ich Probleme mit einer heiseren Stimme habe. Außerdem gehe ich alle 8 Wochen zum Zahnarzt, da ich zur starken Zahnsteinbildung neige, und der Chirurg, der mich operierte, zur regelmäßigen Entfernung riet. So fühle ich mich gut aufgehoben und zuversichtlich, dass irgendeine negative Veränderung, wenn nicht mir, dann einem dieser Ärzte innerhalb von 14 Tagen auffällt.
Liebe Grüße an alle
Anna

hallo alle
hallo greta,
ich gehe noch alle drei monate zur nachsorge. dabei wird mir in den hals geschaut und der hals wird innen abgetastet. alle sechs monate sonografie. nach einem jahr hatte ich thorax, sonoabdomen, labor, ekg, kernspin vom kopf. super das es dir so gut geht.
hallo lisa,
ich neige dazu, das fast ein wenig lang zu finden. du schreibst, dein freund wird 2xtägl. 20 min. lang bestrahlt. ich habe nochmal auf allen bekannten seiten nachgelesen und immer nur gefunden, dass die bestrahlung sekunden dauert. was ist das für eine bestrahlung, die dein freund erhält?
muss leider schluss machen - heute abend mehr
euer Atlan

Hallo an alle!
vor einigen Wochen habe ich berichtet, dass ich meine MKG-Ärztin über die neue Biopsie-Technik mit Bürste gefragt habe. Ihre Erkundigung bei der nächsten Uniklinik (Homburg Saar) brachte nichts. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und habe Folgendes herausgefunden: In den USA ist diese Methode Routine, in Deutschland wird es nur an 2 Unikliniken praktizert - Leipzig und Düsseldorf. Um sich umfassend zu informieren, kann man bei Google "Bürstenbiopsie" oder "Brush Biopsy" eingeben für die entsprechenden Infos auf Deutsch oder Englisch. In vielen deutschen Darstellungen steht, dass diese Biopsie eine anerkannte Kassenleistung ist, die vom Zahnarzt oder Arzt einmal im Jahr abgerechnet werden kann und besonders gut in der Nachsorge einzusetzten ist. Das Problem scheint zu sein, dass wenig Ärzte und Zahnärzte in der Methode ausgebildet sind. Ich werde immer wieder nachhaken bei meine Ärzten und fragen, ob sie es auch nicht anwenden könnten - wir müssen, als Betroffene, uns für einfachere, bessere und so beruhigendere Untersuchungsmethoden einsetzen, damit sie hier auch zur Routine werden. Besonders wenn man bedenkt, dass Mundhöhlenkrebs enorm zunimmt.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Lisa, hallo Atlan,
das ist schon richtig, dass man von der Bestrahlung Verbrennungen bekommen kann. Wir wurden auch entsprechend vorgewarnt. Ein guter Tipp sind die Alete-Gläschen. Ich sagte ja bereits, wir haben Nahrungspulver genommen... das kommt auf s Selbe raus. Ausprobieren! Und durchhalten!!!!
Gruß, Alexname@domain.de

Hallo an alle,
habe seit Januar 2005 schlimme Wochen hinter mir. Erst 4 Biopsien der Zunge. Ergebnis: 2 davon im hinteren linken Seitenteil der Zunge "positiv". Ab in die MKG-Cirurgie, dann 4 x Vollnarkose, davon 2 x Operationen, Zungenteilresektionen und linkssetige Nec-D. Hatte letzte Woche, am 23.06.2005, die erste Nachsorgeuntersuchung. Habe jetzt trotzdem ein bißchen Angst, weil meine Zunge an den operierten Stellen immer noch taub ist und zeitweise aber auch "brennt".
Wer hat ähnliche Erfahrungen, ist dies normal?
Liebe Grüße an alle
MONIname@domain.de

Hallo Moni!

Auch mir wurde vor 3 Monaten wegen eines Zugenkarzinoms ein wenn auch kleiner Teil der Zunge entnommen.
Vor 2 Monaten dann neck-dissektion links. Auch meine Zunge ist teilweise noch taub uns ab und zu brennt es auch an der Operationsnarben. Ich glaube es dauert noch einige Monate bis dieses
Taubheitsgefühl verschwindet. Hast du auch leichte Schwellungen unterm Kinn ? Bei mir ist es bei dieser Hitze schon so dass die Lymphe anschwellen. Ansonsten fühl ich mich wieder gut ich habe in 4 Wochen die nächste Kontrolle. Essen und sprechen ist kein Problem.
Ich wünsche dir alles Gute .
Greta