Morbus Hodgkin

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hey Mara!
Ich bin ja auch wirklich eitel.. & daher habe ich auch eine recht teure Perücke gekauft, denn sie sollte gut aussehen & vom Material her nicht zu sehr stören... Egal wie teuer, Hitze sollte keine Perücke ausgesetzt werden... Und so ok, das Tragen auch war, ich war immer froh, wenn ich daheim war & sie ausziehen konnte... Wenn Du bei der 2. auf den Preis schaust & sie Dich dann nur stören wird, wirst sie dann sicherlich auch nicht tragen..

[MiaDelMar]

Hallo,

Ich lese schon seit einer Weile eure Beiträge still mit und dachte mir, es ist Zeit, mich vorzustellen. Ich habe Hodgkins, Stadium 3a und gerade den 3. Zyklus hinter mir. Vieles von dem ihr schreibt, kenne ich nur zu gut. Irgendwie machen wir doch alle das gleiche momentan durch. Ich bin auch Anfang 30 und stand bis zur Diagnose voll im Leben.
Ich wünsche euch und auch mir, dass alles glatt läuft, der Krebs für immer verbannt wird, möglichst wenige Spätfolgen zurückbleiben und wir danach alle wieder in unser schönes Leben zurück können.

Mia

[SeiEve]

Das hast Du schön geschrieben Mia. Ich hätte heute meinen letzten Tag des 2. Zyklus gehabt, der leider aber auf morgen verschoben wurde, da die Blutwerte zu sehr im Keller waren/sind. Ich hoffe, morgen können wir den 2. von 6. zu Ende bringen. Ich bin wirklich froh, dass ich den 2. Zyklus so "unbeschadet" im Gegensatz zum Ersten bisher überstanden habe und hoffe, dass es weiterhin so bleibt.
Die Hitze macht meinem Kreislauf und der Kraft in mir etwas zu schaffen, aber das wird wohl einem jeden so gehen....Krank oder nicht krank....
Eine schöne Woche Euch allen....Und Dir Mia.

[Kalinchen]

Hallo,
Es wäre doch toll, Seieve, wenn du diesen Zyklus etwas weniger beschadet mitnehmen würdest. Das wünsche ich dir echt ganz dolle!!!
Ich habe noch eine Woche Zeit, dann gehts auch wieder los.....😫
Mia, dir wünsche ich auch alles gute weiterhin!!! Zum Glück gehts bei mir im Moment ganz gut- habe morgen den Geburtstag meiner Zwillinge , da möchte ich schon gerne, dass es mir gut geht... pubertierende Jugendliche.... Da braucht man starke Nerven....
Kalinchen

[MiaDelMar]

SeiEve, ging es bei dir heute weiter?
Der erste Zyklus war bei mir auch der schwierigste. Zum einen hatte ich Tag 1 nicht gut vertragen und zum anderen hatte ich einfach Angst, was mit mir eigentlich passiert und ich habe auf jede Reaktion meines Körpers geachtet. Der 2. und 3. Zyklus war dann soweit ok.
Bei mir hätte heute Zyklus 4 starten sollen. Leider sind meine Blutwerte auch zu schlecht. Vielleicht sieht es morgen schon besser aus. Bisher könnten alle Zyklen bei mir planmäßig durchgeführt werden, aber seit dem 3. Zyklus erholt sich mein Blut nicht mehr so schnell.
Nehmt ihr an einer der Studien teil? Ich bin in der HD18 und diese Woche sollte ich endlich erfahren, ob der 4. Zyklus der letzte für mich ist oder ob ich noch zwei mehr habe. "Qualifiziert" hab ich mich für die Verkürzung, da im PET-CT nichts mehr leuchtet, jetzt entscheidet das Los. Ich bin gespannt.

[SeiEve]

Kalinchen, viel Kraft und Nerven für den Geburtstag der Zwillinge (O; Ich hoffe, es wird für alle Beteiligten ein Spass und nicht nur viel Arbeit

An einer Studie nehm ich nicht teil. Ich hatte mich dagegen entschieden. Dir Mia wünsch ich aber, dass Du wirklich nicht mehr als 4 Zyklen benötigst. Das wäre doch toll und Du hättest es fast geschafft.

Obwohl ich mich recht gut fühle, bis auf minimale Halsschmerzen, ist mein Blutbild heute auch wieder so mies (Leukos bei 0,5), dass ich den 8. Tag der Chemo wieder nicht bekommen konnte. Es ist ja nicht tragisch, es ist nur so, dass ich den 2. Zyklus gern abgeschlossen hätte. Es verschiebt sich so halt jeden Tag aufs Neue und ich bin nicht wirklich der spontane Mensch Aber darin übt man sich halt jetzt...

Dann drücken wir uns und unserem morgigen Labor mal die Daumen (O;

[mara143]

Hallo, habe auch gerade den zweiten Zyklus begonnen. Montag Rituximab, Dienstag CHOP, Mittwoch Neulasta. Am Dienstag hatte ich rasende Kopfschmerzen und mir war unendlich übel, gestern war wieder alles gut, heute wieder leichte Übelkeit. Seit gestern bin ich nun auch "oben ohne", mein Mann hat mir die kümmerlichen Reste abrasiert. War echt nicht mehr schön, überall flogen die Haare rum.....Bei den jetzigen Temperaturen ist das auch ganz angenehm so! Nehme seit Beginn des zweiten Zyklus Mucofalk orange gegen Verstopfung, liebe SeiEve, bisher funktioniert das ganz gut, war bei mir letztes Mal auch übelst....Ich hoffe, Ihr könnt alle in euren Zyklen fortfahren, das Blut erholt sich, und wir alle bezwingen das lästige Krustentier mit all unserer Kraft...liebe Grüße

[SeiEve]

Hallo Mädels,
Bei mir ist diese Woche der Wurm drin. Noch immer hab ich Tag 8 der Chemo nicht erhalten, die seit Montag fällig ist. Und es sieht weiterhin schlecht aus. Heute Morgen war ich mit Eilüberweisung beim HNO weil ich einen Kloß im Halsbereich spüre der mich kaum Schlucken lässt. Soor ...toll. Die Schluckbeschwerden sind schmerzhaft u ich hoffe die Moronallutschpastillen helfen zügig. Dazu hab ich noch Fieber trotz Antibiotika seit 4 Tagen. Was ratet ihr mir? Soll ich generell Moronal zur Vorbeugung nehmen oder erst immer dann wenns Halsschmerzen gibt? Habt ihr Erfahrungen dieser Art machen müssen?

[MiaDelMar]

SeiEve, es tut mir leid zuhören, dass du noch immer warten müsst und dass es dir nicht gut geht. Leider hab ich keine großen Erfahrungen mit Schluckbeschwerden. Im ersten Zyklus hatte ich ein bisschen Probleme damit. Es lag aber wohl daran, dass ich mich nach dem Tag 1 übergeben musste und davon der Hals etwas angeschlagen war. Von anderen weiß ich aber auch, dass sich ein Pilz im Hals ansiedeln kann. Ich drück dir die Daumen, dass es bald weg geht und dein Zyklus abgeschlossen werden kann.
Bei mir ging es dann doch gestern, nach einem Tag Verzögerung, weiter. Ich bin ganz froh darüber. Der Beginn (oder auch der Abschluss) eines Chemo-Zyklus ist nichts, worauf jemand gerne wartet. Tag 1, also gestern, war dann wie üblich ziemlich übel. Tag 2 ist schon wieder ok. Zumindest bin ich fit genug nachher gleich eine große Runde spazieren zu gehen. Muss doch fit bleiben

[MiaDelMar]

Ihr hattet über das Thema Perücken schon geschrieben ... Habt ihr euch jetzt für eine entschieden bzw. zugelegt? Meine Haare sind schon Ende Mai ausgefallen, kurz vor Beginn von Zyklus 2. Eine Perücke hatte ich da auch schon da, eine recht Gute aus eine Fachgeschäft. Sehr leicht, atmungsaktiv, der Wind kommt bis auf die Kopfhaut. Die Krankenkasse hatte die Hälfte bezahlt, den Rest ich selbst. Am Anfang war die mir irgendwie lästig, waren einfach nicht meine Haare. Mein Umfeld hat aber gut reagiert. Sie würde natürlich fallen und wenn man es nicht wüsste, würde man es nicht sehen. ABER ich weiß es eben und deshalb macht es mich unsicher damit rauszugehen. Im Haus trage ich sie nicht, aber tagsüber zum rausgehen. Gestern und auch heute war ich erstmals nur mit einem hübschen Tuch um den Kopf draußen und bin natürlich prompt einigen Nachbarn über den Weg gelaufen. Die wussten es bisher nicht und haben ganz schön geglotzt. Aber irgendwie war mir das egal und es fühlte sich bei der Hitze einfach besser an. Sobald ich mit meinen nachgewachsenen Haaren das erste mal rumlaufe, wissen sie es ja eh (ach, wie ich mich schon auf meine Haare freue, ist total oberflächlich, ich weiß, aber es ist irgendwie ein bisschen Normalität).

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von SeiEve

Hallo Mädels,
Bei mir ist diese Woche der Wurm drin. Noch immer hab ich Tag 8 der Chemo nicht erhalten, die seit Montag fällig ist. Und es sieht weiterhin schlecht aus. Heute Morgen war ich mit Eilüberweisung beim HNO weil ich einen Kloß im Halsbereich spüre der mich kaum Schlucken lässt. Soor ...toll. Die Schluckbeschwerden sind schmerzhaft u ich hoffe die Moronallutschpastillen helfen zügig. Dazu hab ich noch Fieber trotz Antibiotika seit 4 Tagen. Was ratet ihr mir? Soll ich generell Moronal zur Vorbeugung nehmen oder erst immer dann wenns Halsschmerzen gibt? Habt ihr Erfahrungen dieser Art machen müssen?

Ich habe ca. ein halbes Jahr lang 4 mal tgl.Moronal genommen & mir stand es zum Hals raus.. aber es hat geholfen, kein Soor..Ich habe ziemlich lange die Suspension genommen, aber mit der Zeit hat die mich echt angeekelt, mit den Tbl ging es besser!
Ich denke, dass Fieber kann vom Soor kommen. Sgl haben bei einem Soor auch gerne mal Fieber & Dein Immunsystem ist ja nu auch genullt & kommt damit dann einfach nicht so gut klar.
Ist Dein ATB nur kurzeitig? Ich habe über ein 3/4 Jahr dreimal die Woche eine Tbl Cortim forte nehmen müssen.
Weiterhin würde ich darauf achten, wenn Du so anfällig bist, nach wirklich jeder Mahlzeit eine gute Mundpflege zu machen.

[Kalinchen]

Hallo,
Liebe SeiEve, du lässt ja echt nichts aus!!! Ich wünsch dir erstmal gute Besserung und bessere Blutwerte, damit es voran gehen kann...
Ich nehme Moronal vorbeugend für ca.5 Tage (4xtgl) nach der Chemo parallel zum Prednisolon , da Schluckbeschwerden (Pilz oder Mandelentzündung,...) bei mir bisher häufiger schon aufgetreten sind. Allerdings löst diese Suspension inzwischen einen Würgreiz bei mir aus, so dass ich dringend eine Alternative bräuchte?!?! Außerdem spüle ich dann auch immer tägl mehrmals mit Salbeitee, das hilft auch gut gegen Keime etc. Zu deinem Fieber, was sagt denn der Arzt? 4Tage trotz Antibiotika finde ich lange!
Zum Thema Perücken kann ich nur sagen, dass ich mich allmählich daran gewöhne und das Gefühl "unecht" weniger wird. Manchmal, besonders bei der Hitze, gehe ich auch mit Tuch raus und inzwischen ist es mir auch ziemlich egal, was die Nachbarn/Leute denken oder reden... Können mich ja ansprechen, wenn sie wollen oder es eben lassen!!!
Euch (uns) allen wünsche ich, dass bald alles wieder gut ist und dieser ganze Mist irgendwann einfach Vergangenheit sein wird!!!!! Darauf freue ich mich!!!!
Kalinchen

[Symphatisch-Lymphatisch]

Wie gesagt, ich habe nach einiger Zeit von Moronal Lösung auf Moronal Tbl gewechselt.. Viel besser!!
Wenn das Fieber vom Soor kommt, kann das Antibiotikum nicht greifen, da dies nur gegen Bakterien wirkt. Moronal immer nur 5 Tage?? Mh, das Immunsystem ist doch die ganze Zeit geschwächt. Ich würd´s durchnehmen, besonders an ihrer Stelle, da sie jetzt schon einen Soor hat.

[SeiEve]

Das Ding ist jeder sagt was anderes. Arzt und Schwestern meinen ich sollte die moronallutschpastillen nur nei Halsschmerzen also ersten Anzeichen nehmen. Man weiss echt nicht was man machen soll. Fas Gute ist,dass diese lutschpastillen gut u schnell helfen. Dazu habe ich mir aus der Apotheke losen Salbeitee geholt weil der laut Schwestern mehr Wirkstoff hat als die abgepackten Beutel. Das Immer wieder auftretende Fieber wäre normal bei meiner Chemo.mehr höre ich von den Schwestern auch nicht. Und das Antibiotika soll ich dennoch bis Packungsende nehmen. Das Gute ist, dass das Fieber auch immer wieder geht u dann nur mal Nachts auftritt. Wenn Montag die Leukos noch nicht bei mindeste 2 anhekommen sind werden wir den letzten Tag des 2. Zyklus weglassen, u. Nach der Körpererholungsphase mit Zyklus 3 beginnen zu können. Auch blöd zu wissen, dass man ihn nicht beenden konnte. Aber die Schwestern wirkten wenig beunruhigt. Den Arzt kann ich erst im August nach seinem Urlaub sprechen. Bis dahin bleib ich positiv und ich hoffe ihr auch. Schönes schmerzfreies Wochenende wünsch ich Ech/uns.

[Kalinchen]

Das stimmt einfach!! Jeder sagt es etwas anderes und hat wahrscheinlich andere Erfahrungen gemacht. Das ist bei dieser Krankheit vielleicht einfach so. Auch jeder Zyklus verläuft anders und unberechenbar. Nachdem ich den 3. echt mal richtig gut weggesteckt hatte und halbwegs gute drei Wochen verleben durfte, haut mich gerade der vierte wieder aus den Socken: Übelkeit, Erbrechen, geschwollene Beine und Gesicht, heftige Erkältung... Bin schlapp und ohne Kraft. schade, ich hatte gehofft, dass es einfacher wird. Aber da ist sie wieder diese fiese Unberechenbarkeit. War heute in der Klinik und bin mit nem Haufen Medikamente zurückgekommen. Ich hoffe, die helfen wenigstens schnell!!!
Ich bin froh, dass ich hier einfach mal alles aufschreiben, bei euch "abladen" und damit auch loswerden kann.... Ich bin zur Zeit einfach so unendlich traurig, muss dauernd heulen - möchte einfach nicht so krank sein !
Trotzdem läuft die Zeit für uns, das weiss ich auch und ich glaube auch fest daran. Es ist vielleicht einfach die Tatsache, dass es so ist wie es ist...
Kalinchen