Rektumkarzinom

[paulllaa]

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0. Bin 31 Jahre alt. Habe eine Neo-Adjudante Thearapie verpasst bekommen. Wurde 28 Mal bestrahlt und hab 2 Zyglen Chemotherapie hinter mir. Am 28. Februar steht die OP an. Nun geht bei mir die Angst rum das ich meinen Schließmuskel verlieren kann. Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?

[Alpenveilchen]

Liebe Paullaa,

erst einmal herzlich willkommen hier, auch wenn es kein schöner Anlass ist, der Dich hierher bewegt. Bei der Operation ist das aller-, aller- allerwichtigste, dass sie von jemandem durchgeführt wird, der ganz, ganz viel Erfahrung mit Krebsoperationen im Enddarm und Analbereich hat. Es muss ja so viel weggeschnitten werden, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs minimiert wird und gleichzeitig soll versucht werden, den Schliessmuskel zu erhalten. Oft können auch sehr erfahrene Ärzte nichts versprechen, bevor sie den Körper geöffnet haben und selbst sehen, wie es aussieht. Ich wäre jedenfalls an Deiner Stelle bereit, durch ganz Deutschland zu fahren, um die Operation von einem erfahreren Chirurgen und seinem/ihrem Team durchführen zu lassen. Das ist die beste Garantie dafür, dass zumindest alles versucht wurde, denn das allerwichtigste ist ja wohl nach wie vor, dass der Krebs restlos beseitigt wird.

Die erste Frage ist, ob Du in einem zertifizierten Darmzentrum in Behandlung bist. Wenn Du uns sagst in welcher Gegend von Deutschland Du bist oder welche Grosstadt bei Dir in der Nähe liegt, kannst Du hier sicher auch ein paar konkrete Tipps zu erfahrenen Kliniken bekommen.

Ich halte Dir jetzt schon die Daumen für die Operation!

Alles Liebe
vom Alpenveilchen

[paulllaa]

Ich bin in einen erfahrenden Darmzentrum in Gummersbach und eigentlich sollten die das hin bekommen. Ich hab halt son Nervenflattern.....

[monschie]

Zitat von paulllaa

Hallo!

Ich bin neu hier und möchte meinen Fall schildern. Im Dezember hat man bei mir ein Rektumkarzinom 5cm ab ano festgestellt. Stadium T3 N1 M0.... Hat hier jemand Erfahrung bei knappen Rektumkarzinomen?

Hallo und alles Gute.
Hatte vor 2 Jahren ähnliche Probleme. T3 Rest0 . War schon 10cm Befall. 30cm Darm Opmäßig raus.
Meiner saß 8cm ab Ausgang. 5 cm müßte noch gehen, ohne das der Schließmuskel
in Mitleidenschaft gezogen wird.
In der Strahlenabteilung der Lungenklinik sagte man mir noch, OP genau 6 Wochen nach
Betrahlungsende = max. Erfolge. Meinen haben sie nach dem TME Verfahren im Prosperhospital
in Recklinghausen rausholt. Mein Vogel war nach der Bestrahlung + Chemo bei der OP schon mausetot.
6 Wochen nach der OP gab es dann bei mir wegen T3 noch einen Nachopchemo.
Bis Heute alles ok , wünsche ich dir auch.
cu monschie

[Hilde 63]

Hallo paullaa,
bei mir saß der Tumor ganz knapp an der Grenze zum Schließmuskel, es waren nicht ganz 5 cm. Die OP war sehr schwierig und hat mit großem Team sehr lange gedauert. Das war in Siegen, Marienkrankenhaus. Das Ergebnis: temporär einen AP und nach 10 Wochen Rücklegung. Danach hat es schon Monate gedauert bis alles wieder eingespielt war, aber wenn jetzt nie wieder was käme würde ich alles vergessen können. Funktional alles bestens.
Viel Glück bei der Suche und auf jeden Fall viel Erfolg.
Hilde

[paulllaa]

Danke! Das hat mir schon viel geholfen. Hab heut den Chefarzt genervt und der meinte das man mir den Schließmuskel erhalten kann. Genaueres kann er sagen vor der OP wenn nochmal nachgemessen wird.

[monschie]

Ich gehe davon aus, das du auch temp. für 3-5 Monate einen künstlichen Ausgang bekommst. Nach der Rückverlegung hat es bei mir so 9 Monate gedauert bis es einigermaßen wieder ging. Nach weiteren 6 Monaten war es dann wieder so wie fast früher. Da muß man durch. Hab mir auch in der Zeit den künstlichen Ausgang zeitweise wieder zurückgewünscht.
Wichtig ist meiner Meinung das das alles in keinem " Dorfkrankenhaus " gemacht wir. Minimum = Darmzentrum oder Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie und ein sehr guten Arzt für die Strahlenbehandlung mit dem Linearbeschleuniger. Nimm auf jeden Fall die nachfolgende Anschlußheilbehandlung mit. Die Heliosklinik Bergisch-Land soll auch ganz gut sein.

cu monschie

[claudiaw]

Hallo Paullla,

hatte 2009 auch ne schwierige Darm op. Der Tumor saß 4 cm vom Schließmuskel. Schwierig schwierig. Hatte vor der Op Bestrahlung und Chemo.Mein Prof , Uni Giessen, hat super operiert. Hatte einen vorübergehenden künstlichen Darmausgang, der nach 6 Monaten rückverlegt wurde. Die Zeit nach der Rückverlegung war nicht einfach weil der Schließmuskel erstmal nicht richtig funktioniert. Hab während der Zeit mit dem künstlichen Darmausgang schon Übungen für den Schließmuskel gemacht. Das hat schon was gebracht aber ab und zu hab ich es einfach nicht zeitig genug auf Toilette geschafft. Da hab ich mir oft den künstlichen Darmausgang zurück gewünscht. Heute funktioniert der Darm wieder.
Ich wünsche Dir viel Kraft und verliere Dein Ziel nicht aus den Augen. Du bist jung und man kann Krebs besiegen.Schwierige Zeiten, schlechte Laune,Zweifel gehören auf dem Weg mit dazu und machen Dich jeden Tag ein wenig stärker.
Wünsche Dir alles alles Gute
Claudia

[Yosie]

Hallo Paullaa,

bei mir war das Rektumkarzinom genauso knapp und mein Arzt im Krankenhaus vor Ort war gleich so ehrlich mir zu sagen dass er sich das nicht zutraut schließmuskelerhaltend zu operieren. Ich wohne vermutlich in deiner Nähe, zur Nachchemo war ich nämlich auch in Gummersbach. Zur weiteren Vorgehensweise hatte mich mein Arzt aber erst einmal zur Uniklinik nach Köln geschickt. Zusätzlich habe ich mir eine zweite Meinung in Bochum eingeholt.
Letztendlich habe ich dann Chemo/Strahlentherapie in der Uniklinik Köln gemacht, und die Op von Frau Prof. Möslein in Bochum-Linden. Da die Nach-Chemo Standard war, habe ich sie mir dann wohnortnah aussuchen können.

Jeder Arzt sagte mir dass es bei mir knapp und kritisch sei, aber nach mehreren Gesprächen hatte ich einfach bei Frau Prof. Möslein das beste Bauchgefühl, und es hat alles auch bestens geklappt.

Leider ist es wohl mit deinem Op Termin recht knapp für eine Zweitmeinung, also musst du wohl den Ärzten vertrauen, wenn du den Termin nicht verschieben willst. Ich denke es ist eine schwierige aber eben auch machbare Op. Und trotz alledem nach 5 Monaten künstlichem Darmausgang würde ich heute sagen, es ist nicht das Schönste aber man kann auch damit gut leben. Und wirklich oft bequemer als in den ersten Monaten nach der Rückverlegung.

Ich drücke dir die Daumen.

Yosie

[hope38]

Liebe Yosie!!!
Oh, ich freue mich so, Dich zu lesen!!! Anscheinend geht es Dir gut!!!

Ganz liebe Grüße aus dem hohen Norden,
hope

[paulllaa]

Halihallo Zusamen!

Bin seit gestern zurück von meiner OP. Man konnte meinen Schließmuskel erhalten und laufe nun mit einen vorrübergehenden künstlichen Darmausgang am Ende des Dünndarms rum. Hatte einen befallenden Lymphknoten statt zwei und eine R0-Reseration. Plage mich nur noch mit Bauchschmerzen rum. Wie lange hat es bei euch gedauert bis die Schmerzen weggingen?

Gruß Paula

[Hilde 63]

Hallo paullaa,

das ist doch schön für dich, dass soweit alles geklappt hat.
Bei mir hat es schon noch ein bißchen gedauert, bis die Schmerzen nachgelassen haben, aber es wurde mit jedem Tag besser. Und allein die Aussicht hat schon viel ausgemacht.
Für die Versorgung des Stomas kam anfngs ein Mitarbeiter eines Gesundheitszentrums, die auch die Bereitstellung der Materialien geregelt hatten, vorbei und hat mir geholfen meine Haut gut zu versorgen. War doch gewöhnungsbedürftig für mich. Mein Mann hatte zwar den festen Willen mir zu helfen, aber das ist so eine Sache gewesen.
Ich freu mich für dich mit und wünsch dir einen guten Heilungsverlauf.
Liebe Grüße
Hilde

[galgant]

hallo Paulllaa
wollte mal nachfragen wie es Dir so geht, da wir ja fast die gleiche Diagnose haben, wurde dein Stoma schon rückverlegt? und wie kommst Du zurecht? ich werde in ein paar Tagen operiert und hab schon Bammel ,
da ich immer für alle hier bete und somit auch für Dich, werden wirs schon schaffen , bitte immer Deinen Schutzengel , daß er Dir hilft, aber vergiß nicht ihm dann zu Danken
Viele Grüße

[paulllaa]

Hallo Galgant!

Mir geht es soweit gut. Hab noch mein Stoma. Die Untersuchungen vor der OP hab ich am 31. Juli. Hab auch meine Chemos hinter mir die ich gut vertrug. Hab auch jede Menge zugenommen seit der Operation. Über 7 KG!!!!!
Hab gar keine Schmerzen, seltsamerweise pupst mein stillgelegter Teil und ruckelt und wackelt wie verrückt.... Aus einen anderen Forum hab ich einen Arzt gefragt wie meine Überlebenschancen sind: 80%
Es sieht bis jetzt gut aus, hüpfe wie ein Känguru !!!!!
(Tja, den Beutel dazu hab ich bereits,hi hi!)
Bete einfach zu Gott, der meldet sich auch. Ist bei mir ganz komisch. Er meldet sich bei mir in Träumen. In einen Traum wachte ich in einen Bett auf und fragte die Menschen drumherum welches Jahr ich hätte: 2066! Da war ich happy da werde ich min. 86 Jahre alt. ....
In einen anderen Traum lief eine Art Film vor mir. Eine Lunge von einem Anderen wurde gezeigt und wie er behandelt wird. Dann kam ich dran und fragte warum ich nur 5FU allein bekäm. Im Traum wurde mir gesagt das ich unter anderen einen Wert von 140.000 hätte. Dass im unteren aber Gesunden bereich läg. Und ich fragte im Traum ob ichs schaffen werde. Eine Frau sagte:Ja! Als ich morgens aufwachte fing ich das forschen an was die Zahl 140.000 bedeutet. Trug dann 140.000 und Darmkrebs bei google ein und
siehe da. Es waren die Thrombozyten gemeint. Der Hammer oder?
Das ist nicht der erste Traum der wahr wurde.

Bete einfach und rede mit ihn. Es gibt Gott!
Sonst würde ich sowas nicht erleben. Ich bete auch für dich. Du schaffst das!!!!

[galgant]

Hallo Paulllaa
Du hast ja dann Deine Stoma schon 5 Monate , das ist ja ganz schön lang. An welcher Seite wurde das Stoma gelegt , rechts oder links ? ich war heute beim CT , leider wurde mir das Ergebins noch nicht mitgeteilt, aber was solls in ein paar Tagen muß ich zur Op antanzen, da erfahre ich dann alles.
wünsche noch einen schönen Tag , Gruß