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  #16  
Alt 28.01.2004, 14:16
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Standard Neuling hat viele Fragen

Hallo Babs,

heute kann ich Dir auch mal aus dem verschneiten Frankfurt schreiben.
Schön das bei dir privat auch Ansprechpartrner da sind.
Es ist auch wirklich wichtig einen verständnissvollen Partner ein ein paar wenige aber dafür gute Freunde zu haben.
Bei mir haben Sie auch noch ein 2tes Melanom in Situ in der HAutklinik entdeckt und gleich rausgeschnitten.
Da es beides an Stellen waren wo nun nicht wirklich viel Sonne hinkommt, meinten die Deratologen da ich besonders vorsichtig sein sollte, da mein Körper irgend eine falsche Info hat...
So dackel ich immer brav zur Vorsorge und lasse mir lieber was zu viel wie zu wenig rausschneiden...
Was weg ist ist weg...

Liebe Grüsse,
Alex

An Roswitha,
lange nichts mehr gehört....Steckts Du so in Hochzeitsvorbereitungen?
Kann ganz schön stressig sein...:-)
Liebe Grüsse,
Alex
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  #17  
Alt 29.01.2004, 15:43
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Standard Neuling hat viele Fragen

Hallo Alex,
möchte wieder einmal ein Lebenszeichen von mir geben. Die Hochzeitsvorbereitungen sind nicht weiter doll, wir leben schon seit 1972 zusammen unsere 2Kinder sind 23 und 19 Jahre. Für uns ist es nur eine formelle Sache, den Tag werden wir nur im kleinen Kreise begehen. Bin auch gar nicht gut drauf.
Gehe morgen zum Blut abnehmen (alle 14Tage)mein S100 steigt in den Verlaufswerten.Vor der OP 14, am Entlassungstag 17, bei der Hautärztin war er bei 24. Ich habe im Forum zwar gelesen, daß er nicht 100 % aussagekräftig ist, ist aber trotzdem für mich beunruhigent. Mir machen aber meine Magenschmerzen sorgen.
Hatte früher schon öfter mit dem Magen Probleme, aber die letzten Jahre war Ruhe damit. Die Schmerzen fingen 4 Wochen nach der OP an.Vom Roferon soll es nicht sein, obwohl im Beipackzettel steht frühere Magenschleimhautentzündungen können durch das Reforon wieder aufflackern. Hab ich erstmal so hingenommen. Alle Ärzte schieben es aber auf die Probleme die man durch die Diagnose Melanom hat. Auf Grund des Verlaufswertes des S100 mache ich mich jetzt erst verrückt, da ich einen Artikel aus der Tumorklinik in München gelesen habe wo die Metastasenbildung im Stadium IV überwiegend übers Blut und beforzugt den Verdaungstrakt statt findet.
Am Montag hat mir meine Hausärztin Rifun für den Magen verschrieben nach 2 Tagen sollten sie weg sein, heut ist der 3.Tag und ich bin wieder mit Magenschmerzen aufgewacht.
So das soll es wieder von mir gewesen sein. Bei uns scheint die Sonne deshalb werde ich jetzt mit unseren Hund einen Spaziergang machen und mich anschließende in die Sauna setzen.
Bis bald
Roswitha
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  #18  
Alt 04.02.2004, 14:01
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Hallo Roswitha,
na das mit Deinem Magen hört sich ja nicht so gut an.
Mir geht es im Moment auch so das es mich öfter im Brustkorb zwickt.
Aber ich versuche mich dann immer selbst wieder runter zuholen und sage mir das es nicht sein kann das da so schnell ne Meta gewchsen ist.
Haben die Ärzte dir schon mal vorgeschlagen eine Magenspiegelung zu machen?
Vielleicht wäre das der Beste Weg um Ruhe zu finden.
Sonst quält es einen doch die ganze Zeit nur....
Denn S100 lasse ich ja auch immer bestimmen hast Du eine Ahnung wie hoch der Toleranzwert ist?
Ich muss mal hier im Forum nachlesen.
Meine Werte lagen immer so bei 0.048-0,077 aber so weit ich mich erinnere ist das selbst für einen gesunden Menschen niedrig...
Nun mal zu Deiner Hochzeit....
Auch wenn Ihr es in einem kleinen Kreis macht wird sich doch für dich einiges Ändern...denk an mich wenn Du alle Deine Papiere ändern lässt...;-)
Das war ein Spiessroutenlauf....

Alles Liebe und viel Spass mit Deinem Hund,
(ich hätte auch gerne einen aber in Frankfurt wäre das für den Hund sicherlich nicht so toll...)

Alex
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  #19  
Alt 04.02.2004, 14:08
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Hallo Alex,

Referenzwert 0,12, ab 0,2 ist gründlichere Untersuchung angesagt. Verlaufskontrolle ist wichtig!!


Gruß

Alex
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  #20  
Alt 05.02.2004, 14:18
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Hallo Alex,
eine erfreuliche Nachricht hatte ich am Montag, als meine Hautärztin meine Laborwert bekam, rief sie mich gleich an um mir zusagen, daß der Tumormarker nicht gestiegen ist, er steht bei 0,17. Der Referenzwert ist 0,15, was die Tolleranz ist müßte ich sie einmal fragen. Wie mir der Stationsarzt in der Klinik sagte, gibt es verschiedene Test und dem entsprechend sind die Referenzwerte anders.Meine Hautärztin hat das selbe Testverfahren wie das Labor in der Klinik. Die Magentabletten haben nach 4 Tagen angeschlagen, habe aber ein ungutes Gefühl weil im Beipackzettel steht bei Einnahme soll eine bösartige Erkrankung ausgeschlossen werden, weil es Diagnose verschleiern könnte. Wenn die Tabletten alle sind werde ich sehen was mein Magen sagt.Im Sommer war ich zur Magen und auch zur Darmspiegelung, da war an meine Erkrankung aber noch nicht zudenken. Eine Frage habe ich doch noch, wann wird eigentlich ein MRT gemacht? wenn der Verdacht auf Metastasen besteht?(wenn der Marker gestiegen wär,hätte meine Ärztin das veranlasst)oder gehört diese Untersuchung ab einem gewissen Erkrankungszustand zur Kontrolluntersuchung?
Nun zur erfreuliche Nachricht.Gestern hatten wir nun unseren besonderen Tag, mein Mann seine Mutti hatte den 85.Geburtstag und so war es eine Familienfeier an der die Verwandschaft dann erst wärend der Feier von unserer Trauung erfuhren.
Alex der Hinweis mit der Änderung der Papieren ist nicht ohne,
im Moment bin ich aber noch zu Hause, so daß ich es in Ruhe angehen kann.
Viel Grüße
Roswitha
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  #21  
Alt 12.11.2004, 21:59
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Hallo Roswitha,
am Zehnagel hatte ich zwar kein Melenom, dafür am linken Zeigefinger. Zwei Hautärzte hatten den bereits aufgebrochenen, nässenden und krustigen "Nagel" nicht als Melanom erkannt. Das war im April 2004. Davor bin ich über ein Jahr mit einem blauen Nagel herumgelaufen, weil ich dachte, ich hätte mir das Nagelbett so sehr geklemmt, dass das Blut herauswachsen muss.

Erst als der Nagel sich auflöste ging ich zu besagten Hautärzten. Gleich nach meinem Urlaub bin ich Anfang August zu einem Handchirugen gegangen, weil ich dachte, wenn jemand an meinem Finger herumschneiden darf, dann nur ein Fachmann. Der Handchirug hat sofort operiert, weil er Klarheit haben wollte.

Das Ergebnis des Pathalogen war: Kein Melanom. Mein Chirug fragte noch einmal nach, ob sie sich auch wirklich sicher seien. Daraufhin wurde ein anderer Pathaloge hinzugezogen. Dieser vermutete ein Melanom im Anfangsstadium. Daraufhin hat mich mein Chirug mich sofort ins Dermatolische Zentrum in Buxtehude (Niedersachsen) überwiesen. Die Pathalogische Ärztin in Buxtehude hat einen Tumor mit einer Eindringtiefe von 2,3 mm festgestellt. In der Zwischenzeit wurde das restliche Nagelbett bis ins Gesunde entfernt. Der Wächterlymphknoten hatte keine Metastasen.

Nun wurde mir Referon 3 x 3 Mio. Einh. verordnet. Vorher soll ich schon mal mit einem Antidepressiva beginnen, weil das Referon wohl auch seelische Probleme macht. Außerdem werden mir an der Nase noch zwei kleine "Pickelchen" enfernt weil man nicht weiß, was es ist. Da Referon die Wundheilung einschränkt, soll ich erst nach der Verheilung mit der Therapie beginnen. Ich habe gemischte Gefühle, wenn ich daran denke, das es mir bei der Therapie schlechter geht, als jetzt.

Hat noch noch jemand diese Ängste?

Gruß Cornelia
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  #22  
Alt 12.11.2004, 22:42
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Hallo Cornelia2,

ich hab einfach mal eine 2 an deinen Namen gehängt, damit du nicht mit der bei uns schon vorhandenen Cornelia verwechselt wirst. Willkommen bei uns Mitleidenden!
Bei deiner Schilderung hab ich mich sofort an den letztjährigen Bericht von jemand aus dem Krankenhaus erinnert: da ging das Präparat auch wegen Entfernung durch einen Chirurgen zuerst an keinen hautspezifischen Pathologen und musste später noch mal durch ein Hautlabor begutachtet werden. Wenn man das als Patient alles vorher wüsste, würde man ja gleich zum richtigen Arzt gehen, der es zum richtigen Labor schickt. Aber das kann man ja vorher nicht wissen. Nur deine beiden ersten Hautärzte - die hätten zumindest mal dran denken müssen!

Bei 2,3 mm Dicke wird von den Ärzten immer eine vorbeugende (adjuvante) Interferon-Therapie empfohlen. Die meisten Patienten machen sie auch, manche (auch einige von uns hier im Forum) wegen der Nebenwirkungen aber nicht. Du kannst in unserer Rubrik "Interferon-Therapie" einiges darüber nachlesen (z. B. meinen Erfahrungsbericht und den von Christian auf S. 18). Die Ärzte sprechen immer von einem "hochsignifikanten" Vorteil, den man durch das Interferon hat. Wenn du aber mal in die Studienergebnisse reinschaust, ist dieser Vorteil leider nur um die 10%.
Ich spritze 3x wöchentlich 5 Mio. Einheiten (noch bis Mitte nächsten Jahres). Das bei dir vorbeugend zu einem Antidepressivum geraten wurde, ist sehr gut. Sybille könnte dir da so einiges über Depressionen unter Interferon erzählen. Ich hab Gott sei Dank keine Probleme damit.

Wenn du weitere Fragen hast, dann melde dich!

Viele Grüße von Monika
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  #23  
Alt 13.11.2004, 13:57
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Hallo Cornelia 2,

Willkommen im Forum!!!!
Cornelia
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  #24  
Alt 16.11.2004, 14:53
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Hallo Cornelia 2,
da bist Du auch einiges durch. Du hast den Tumor dann auch schon über ein Jahr mit Dir rumgetragen wie ich und dass macht mir ganz schön zu schaffen, weil man ja immer sagt, bei frühzeitiger Entdeckung sind die Überlebensschangsen am besten. Der Gedanke dass Laborbefunde auch falsch sein können war mir so nicht bekannt. Ich habe mir manchmal Hoffnung gemacht, dass man die Befunde vertauscht hat, aber war bei mir kaum möglich, da ich im OP-Saal mit den Ärzten auf den Anruf aus der Pathologie gewartet habe um gleich weiter zuschneiden.
Ich hatte auch so eine Angst vor den Nebenwirkungen des Roforons, aber ich vertrage es nun nach einem 3/4 Jahr recht gut. Ab und zu Kopfschmerzen, aber vielleicht hätte ich sie auch so gehabt, haben ja viele Leute auch ohne Roforon. Oft habe ich Schwitzattacken die mir zu schaffen machen, begründe ich aber auch damit, dass ich in den Wechseljahren bin. Bin nicht mehr ganz so belastbar, nach der Arbeit muss ich mich immer etwas hinlegen, danach bin ich wieder fit.
Wenn ich von mir ausgehe würde ich keine Depressive vorbeugend nehmen, ich habe nach einem viertel Jahr auch Paracetamol vor den Spritzen nicht mehr genommen und es geht auch. Sollte ich am nächsten Tag Kopfschmerzen haben, dann nehme ich eben dann eine Tablette. Dass Roforon die Wundheilung einschränkt habe ich noch nicht gehört. Im Mai habe ich mir das Sprunggelenk gebrochen, es gab keine Probleme auch wurden mir noch 2 Leberflecke entfernt welche ich auch problemlos überstand. So wie der Körper eines jeden Menschen anders reagiert, so ist auch die Meinung der Ärzte verschieden. Ich wünsche Dir alles auf alle Fälle alles gute.
Viele Grüße Roswitha
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