soll ich Informationen weitergeben?

[karzinogenes ungeheuer]

hallo,
mein Vater (74 j) hat die Diagnose nicht kleinzelliges bronchialkarziom. er hat Metastasen, kopf, BWK 11. wohl auch hautmetastasen.
ich denke ich bin ganz gut informiert. bislang hat er nur "funktioniert"....
1. chemo-zyklus abgeschlossen.
er ist so positiv und noch voller leben, will jetzt aber, nachdem einiges schon indie Wege geleitet ist, "etwas lesen" über seine Erkrankung... insbesondere die blauen hefte der Krebshilfe.
ich habe jedoch angst, dass ihn dass runterzieht. statistisch gesehen ist seine Lebenserwartung unter einem halben jahr.... (stadium IV..)

was würdet ihr machen????


danke für die Hilfe

[gilda2007]

Hallo Ungeheuer

Dein Vater ist krank, aber nicht plötzlich unmündig. Es sollte immer die Entscheidung des Kranken sein, wie sehr er sich über seine Krankheit informiert. Für Deinen Vater ist es sicher wichtig, zu wissen, wie es um ihn steht. Vielleicht will er noch Dinge erledigen oder es einfach nur wissen. Nichtwissen ist meist viel schwerer zu ertragen. Wichtig ist sicherlich, dass er Ansprechpartner für seine Ängste und Sorgen hat.

Ich frage mich auch, wie Du ihm das verwehren willst? Das würde mich als Kranken erst richtig in die Krise stürzen, weil das Kopfkino,das dann anspringt, sicher wild ist.

[J.F.]

Hallo,

Ich kann mich der Aussage von Gilda nur anschließen. Wenn einer das Recht auf Informationen hat, dann der Betroffene. Und nicht in erster Linie die Angehörigen. Warum hast Du das Recht informiert sein zu dürfen und der Betroffene nicht? Das Tempo der Verarbeitung von Informationen ist ggf. unterschiedlich. Was aber logisch sein dürfte, da der Betroffene ja auch noch so nebenbei die Therapien und körperlichen Schmerzen durchsteht.

Und was Prognosen und Statistiken anbelangt ..... jaja, die soll es auch geben ...

Und die blauen Hefte der Krebshilfe sind sehr allgemein gehalten. Für einen wirklichen "Überblick" über seinen persönlichen Krankheitszustand nun wirkch nicht viel aussagend, aber es erklärt so einiges was er gerade durchstehen muss. Wird ihm vielleicht sogar etwas die Angst nehmen. Du liest schließlich hier. Und das dürfte doch wohl eher realitätsbezogener sein. Und das könnte ihm - und Dir - vielleicht eher Angst machen....

Deinem Vater alles Gute.

[tochter02]

ich denke auch, dass man es niemanden verbieten kann sich zu informieren. außerdem merken es viele schwerkranke sowieso wenn das lebensende näherrückt. ich habe auch ne weile überlegt wie ich mit meiner mutter reden soll über die dinge die unausweichlich sind (sie hat metastasierenden brustkrebs) und auch weil ich wissen wollte wie viel sie denn überhaupt von ihrer situation weiß, war es für mich sehr schwer, denn ich wollte ihr ja nicht vor den kopf stoßen. schluß endlich sagte sie zu mir :" ich weiß das was ich wissen muss und wissen will, denn nur wer seinen feind kennt, kann guten mutes gegen ihn kämpfen"
das fand ich total beeindruckend, denn wir wissen alle das dieser feind nicht zu besiegen ist, aber man kann ihn ne ganze weile in schach halten um noch etwas länger bei seinen lieben zu sein.

[J.F.]

Zitat von tochter02

schluß endlich sagte sie zu mir :" ich weiß das was ich wissen muss und wissen will, denn nur wer seinen feind kennt, kann guten mutes gegen ihn kämpfen"

Genauso ist es. Nur wer seinen Gegner kennt, kann auch effektiv daran arbeiten ihm bei seinem Unwesentreiben zu stören. Zumindest punktuell. Denn auch die Betroffenen wissen um die Gefährlichkeit und ggf sogar der Ausweglosigkeit, aber einfach, nee, einfach wird es der Erkrankung nicht gemacht. Und der Kopf im Sand oder im Traumland hilft da gewiss nicht. Klar gibt es auch Betroffene, die vor lauter Angst für lange Zeit paralysiert sind - das mag sogar, wenn man sich manche Threads ansieht, einen großen Teil der Betroffenen ausmachen - aber dies trifft nicht auf alle zu (gilt im Übrigen auch für Angehörige ). Hier kann ein informierter Angehöriger (und manchmal auch der Betroffene für die Angehörigen) gute Hilfe und Unterstützung leisten ... ohne gleich den Betroffenen unmündig werden zu lassen . Der Betroffene signalisiert sehr wohl wann es ihm mit der Informationsflut zu viel wird , denn er hat so manch Gedanken und insbesondere Assoziation des Gehörten, des Erlebten, des Gelebten, des Erfahrens so nebenbei zu verarbeiten. Also habt etwas Geduld, wenn der Betroffene "etwas hinterherhinkt" . Und hier schwenke ich mal auf mich als Betroffene um . Doof sind wir deswegen nach lange nicht geworden

[Gina79]

Hallo! Ich kann dich gut verstehen! Ich wollte meinen Papa auch vor allem beschützen und wollte nicht dass er weiß wie es um ihn steht weil ich nicht wollte dass er seine Hoffnung verliert. Mein Papa war so positiv!
Aber wie die anderen schon schrieben, wenn er Informationen über SEINE Krankheit haben will dann ist es sein Recht. Es ist eben SEINE Krankheit. Ich weiß, es ist als Angehöriger schwer, man möchte den lieben Menschen vor allem Leid und vor negativen Gedanken schützen, aber das geht leider nicht! Früher oder später wird sich dein Vater sowieso mit der Krankheit auseinander setzen müssen.

Und wie JF schon geschrieben hat, diese blauen Hefte der Krebshilfe sind wirklich sehr allgemein geschrieben und sehr informativ! Hier wird dein Vater keine negativen und entmutigenden Informationen entnehmen.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft auf dem Weg der vor euch liegt!

[Gabsi67]

Ich kann auch nur aus eigener Erfahrung als Angehörige und Mutter sagen, das es besser ist alle Informationen weiterzugeben.
Als meine damals 13jährige Tochter an einem Osteosarkom erkrankte, hat sie mich darum gebeten immer offen zu sein.
Es gab einige Momente, in denen es mir natürlich sehr schwer fiel. Aber letztendlich standen nie unausgesprochene Dinge zwischen uns,
die den Umgang miteinander nur unnötig erschwert hätten.
Ganz unabhängig davon, hätte sie es damals auch immer direkt gemerkt, wenn ich irgendetwas verschwiegen hätte.

Alles Gute

[karzinogenes ungeheuer]

Vielen Dank für Eure Gedanken.
mir ist klar, dass ich meinem Vater das nicht verwehren kann.....er weiß auch dass er sehr schwer krank ist.
aber er rechnet noch mit einem längerem überlebenszeitraum.....
er ist noch voller Pläne.....
ich habe nur sorgen, dass er dann "die Flinte ins Korn wirft" und nicht mehr kämpft, wie er es jetzt tut.... ich denke dass bei der Erkrankung halt eine allgemeinverfassung und Optimismus wichtiger sind als chemo und Bestrahlung....


aber natürlich muss er, wenn er es will, sich seinem Dämon stellen und braucht dazu Informationen....

er hat jetzt seit ein paar tagen nicht mehr nach dem blauen heft gefragt. ich bin zum Schluss gekommen es ihm nicht aufzudrängen, wenn er aber wieder fragt werde ich ihm das heft geben.... vielleicht sagt er ja dann auch: "jetzt kämpfe ich erst recht".

ich halte euch auf dem laufenden.

vielen dank für eure Hilfe bisher....

[Gina79]

Hallo! Ja, mein Papa hat auch gewusst dass er schwer krank ist aber (ich glaube zumindest) dass er nicht gewusst hat dass sein Krebs so unglaublich aggressiv ist und seine Lebenszeit nicht mehr Jahre sein werden. Er war auch immer sehr sehr positiv.
Mein Papa hat sich aber nie interessiert für seine Art von Krebs, er hat sich nie wirklich informiert außer bei den Gesprächen mit den Ärzten. Aber auch da hatte ich immer die Angst dass ihm nicht doch irgendein Arzt seine ganze Hoffnung nimmt. Mein Dad hatte immer Hoffnung auf Besserung. Als dann aber die Hirnmetastasen kamen habe ich schon bemerkt dass seine Hoffnung immer mehr schwindet.
Ich kenne deine Ängste, ich hatte die selben! Bei jeder Besprechung hatte ich Angst hoffentlich sagen sie ihm nichts Falsches, hoffentlich nehmen sie ihm nicht seine ganze Hoffnung.
Aber es ist seine Krankheit und wenn er sich informieren möchte dann ist es sein Recht. Ich weiß, man weiß nicht wie man damit umgehen soll aber es kommt sowieso wie es kommen muss.
Alles Gute und einen hoffentlich erholsamen Sonntag!