adenoid zystisches karzinom

[Günther Duisburg]

Hallo an alle ebenso Betroffene und Interessenten.
Bei mir wurde ein adenoid zystisches Karzinom entfernt es sind jedoch auch noch Zellen nachgewiesen worden die nicht entfernt werden konnten .
Das Tumorstadium ist pT3 G3 pN1 Pn1 R1
Ich werde in den nächsten Tagen das erste mal Bestrahlt in Heidelberg.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten und sagen wie man sich vorbereitet ?

Gruss
Günther

[Maya55]

Hallo Günther,

meine Frau hat auch ACC und wurde an der Wange bestrahlt.

Ich denke viel vorbereiten kann man da nicht. Doch etwas gibt es. Lasse dir von einem Zahnarzt einen Zahnschutz anfertigen. Dadurch leiden die Zähne weniger durch die Bestrahlung.
Ohne dir Angst machen zu wollen, muss ich dir sagen, dass die Betrahlung im Mundbereich eine unangenehme Sache ist.
Aber du wirst von einem Ärzteteam begleitet und die werden dir helfen die Zeit gut zu überstehen.

Für meine Frau war es eine harte Zeit. Wir haben sie gemeinsam überstanden und sind sehr froh darüber, dass es gemacht wurde. Wie will man sonst den bösen Zellen Herr werden.

Wenn du Fragen hast, dann stell sie.

Ich wünsche dir alles Gute - du schaffst es.

Viele Grüße
Hans

[Günther Duisburg]

Hallo Hans,

Vielen Dank für deine Antwort und dein Mitgefühl.
Eine Zahnschiene habe ich mir schon anfertigen lassen.
Wie hat deine Frau diese Bestrahlungen denn vertragen?
Kann man da noch irgendetwas tun oder liegt man eher flach?

Gruss

Günther

[Maya55]

Hallo Günther,

meine Frau konnte nur das nötigste noch tun. Es kommen da einige Faktoren zusammen.
Die psychische Belastung der ganzen Situation, die Strahlenbelastung, die müde und abgeschlagen macht und die Auswirkung auf
- die Mundschleimhaut: meine Frau hatte eine Pilzinfektion im Mund bekommen und das war sehr schmerzhaft
- den Speichel: der Speichel wurde weniger und sehr zäh
- der Geschmacksinn: es schmeckte alles gleich.
Du musst aufpassen, dass du nicht viel abnimmst. Man hat meiner Frau Kaffeedrinks von Aldi, Lidl, oder Penny empfohlen. Die kann man kalt in der Situation gut trinken und die haben eine Menge an Kalorien.

Scheue dich nicht Schmerzmittel zu nehmen. Meine Frau nahm Morphinpflaster. Damit wurde alles erträglich.

Ich möchte dir Mut machen. Das haben schon viele überstanden und du schaffst das auch.

Heute geht es meiner Frau sehr gut. Wir gehen 2 mal die Woche zusammen joggen, wir fahren Rad ( letzte Woche fuhr sie mit mir eine 30 km Runde).

Der Geschmacksinn ist wieder fast normal und der Speichelfluss hat sich wieder verbessert.
Es lohnt sich die Prozedur durchzustehen.

Viele Grüße
Hans

[Marlem]

Zitat von Maya55

Du musst aufpassen, dass du nicht viel abnimmst. Man hat meiner Frau Kaffeedrinks von Aldi, Lidl, oder Penny empfohlen. Die kann man kalt in der Situation gut trinken und die haben eine Menge an Kalorien.

Scheue dich nicht Schmerzmittel zu nehmen. Meine Frau nahm Morphinpflaster. Damit wurde alles erträglich.

Frage deine Ärzte noch Hoch Kalorien Nahrung die kann man sich in so einer Situation Verschreiben lassen und die ist alle mal besser wie das von Aldi und Co.
Die gibt es auch Fruchtsäure frei kann sein das du das ab der Mitte bis ende von deinen Bestrahlungen dann Brauchst.
Man kann solche Trink´s auch selber machen hat den Vorteil man kann sie eher Trinken wie das aus der Apotheke. Ich Hab mir es selber zusammen gemischt mit Milch, Kokosnuss-Milch, meist Banane (kann aber auch ein anderes Obst nehmen ja nach dem was man noch essen kann) und dann noch einen Eiweiß Drink für Sportler oder einen Diät Trink da dann aber auf die Kalorien achten man nimmt das nicht um Abzunehmen sondern um das Gewicht zu Halten!!!!!!!!!

Und wie Hans schon sagte Frage nach Schmerzmittel ich selbst hab lange keine Morphium Pflaster gewollt hätte die um einiges früher nehmen sollen macht das ganze VIEL erträglicher. Denke da wirst du in HD gut aufgehoben sein.

Gruß Markus

P.S. beantrage Rechtzeitig eine Reha Maßnahme das macht am besten die Klinik!!!!!!!!!

[Günther Duisburg]

Vielen Dank für eure Infos,

Bei mir wurde ein relativ grosser Tumor entfernt und ein Teil des Unterkiefers, ich habe eine Magensonde und bekomme Astronautenkost.
Leider wurde mir kurz vorm Wochenende mitgeteilt dass die vorgesehene Ionenstrahltherapie wegen des UnterkieferEinsatzes nicht durchgeführt werden kann
Jetzt ist eine Protonenbestrahlung angedacht auf ein entsprechend Grosses Gebiet .
Ich hab riesigen Bammel davor. Aber da muss ich jetzt wohl durch.
Alternativ zur Klinik HHeidelberg wurde mir noch die Uni Klinik in Essen empfohlen,
gibt es hier im Forum jemand der dort in Behandlung war und mir berichten kann?

Gruss

Günther

[anita_Saarland]

Hallo, auch ich habe ACC im oberen Gaumen.Ab den 3.6. 13 beginnt in Heidelberg die Bestrahlung. Suche Tips beim Umgang mit drr Gaumenplatte. Die macht mir ganz schoen zu schaffen,vorallem bei der Reinigung.
Anita

[B.Tijhof]

Hallo Anita,

entschuldigung für die späte Antwort. Ich kann dir nur leider keine Tips zur Gaumenplatte geben, mein Mann hatte nie eine. Wie wirst du denn bestrahlt? Bist du im HIT? Du wirst sehen, dort bist du in den besten Händen, und wenn du andere Fragen hast, gerne immer melden.
Wir sind ja ( leider oder Gott sei Dank) schon alte Hasen im Umgang mit dieser Krankheit
Schöne Grüße und alles Gute für die Bestrahlung
Bärbel

[anita_Saarland]

Hallo, hatte nun 6 Wochen nach der Bestrahlung meine erdte Untersuchung mittels M RT. Hura es wurde kein neuer Tumor entdeckt. Zur Zeit sieht man den gesamten Bestrahlungsbereich entzündet. Abrr das wird auch noch. Liebe Grüße Anita