Bauchspeicheldrüsenkrebs

Hallo Ihr Lieben!
Ich brauche bitte einen Rat. Heute habe ich mit einem Chirurgen eines Krankenhauses hier in meiner Nähe über unseren Freund gesprochen. Unterlagen konnte ich ihm auch zeigen. Allerdings nur Schriftverkehr, keine Bilder vom CT o.ä. Er sagte mir, daß er eine OP versuchen würde obwohl es sich um einen kritischen Fall handelt. Im schlimmsten Fall sagte er, müsse er die OP abrechen, falls diese doch nicht möglich. Mit einer Chemo direkt anzufangen findet er nicht gut. Das Problem ist vor allem, daß unser Freund aus dem Ausland kommt und nicht mal eben im Krankenhaus vorbeikommen kann zur Untersuchung. Dieser Arzt arbeitet in der Onkologie und ich habe ihn durch Zufall kennengelernt. Er macht einen sympathischen Eindruck und er möchte gerne helfen. Nun weiß ich nicht, ob ich mich doch lieber an Heidelberg wenden soll? Oder sollen wir es lieber erst hier versuchen? Oder wäre es sinnvoll, sich an Heidelberg zu wenden, um noch eine weitere Meinung zu hören? Was meint Ihr?
LG
Frauke

Liebe Frauke,

eine BSDK-OP ist eine der schwersten Operationen.
Frage den Arzt, wieviele OPs pro Jahr er davon durchführt. Früher war diese OP durchaus lebensbedrohend. Einen ungeübten Operateur sollte man nicht an so eine OP heran lassen.

Ich denke, Dr. Beger sollte ggf. die CT Bilder beurteilen. Man kann angeblich die Bilder auch auf CD-Rom bestellen. So könnte man sie aus dem Ausland schnell und gut zu ihm schicken.

Ich habe nach den Erfahrungen mit meinem lieben verstorbenen Papa den Verdacht, dass manche Operateure sich gern mal an BSDK versuchen. Ist aber nur mein Verdacht.

Alles Liebe, Sonja

Hallo Sonja!

Danke für Deine Hilfe. Es ist so schwer. Ich möchte ihm keine unnötige Hoffnung machen oder unnötige Schmerzen bereiten. Werde mich darum kümmern, Bilder des CT`s zu bekommen. Es ist alles doppelt schwierig, weil er nicht hier wohnt, sondern im Ausland.
Weiß einfach nicht mehr, was richtig ist. So gerne würde ich für ihn da sein und ihm helfen. Das seine Ärzte ihn aufgegeben haben, kann und will ich nicht hinnehmen. Mir kommt es so vor, als würden die Wege doppelt lange dauern und die Zeit rennt uns davon.
Das Dein Papa verstorben ist tut mir sehr leid. Danke, daß Du für mich und alle im Forum da bist!
Hast Du oder jemand anders Erfahrungen mit Prof. Berger gemacht, wenn der Patient bereits als "hoffnungslos" und "nichtbehandelbar" betrachtet wurde?
Liebe Grüße
Frauke

Hallo Frauke,

meine Schwiegermutter galt auch als inoperabel und
hoffnungslos. Die Statistiken belegten dies auch ziem-
lich eindrucksvoll.

Deshalb haben wir uns nicht weiter um die Statistiken
gekümmert!

Das Wichtigste ist immer: Sofort zum Spezialisten!
Und das Zweitwichtigste ist: Sofort zum Spezialisten!!!

In Deutschland sind das: Prof. Büchler in Heidelberg,
Prof. Beger in Ulm, Prof. Klapdor in Hamburg. Dazu
noch die Charité in Berlin und die Uniklinik in Freiburg.
(Es gibt noch einige andere, aber die hier genannten
sind schwerpunktmässig mit Pancreas-Ca befasst!)

Eine interessante Option für inoperable Patienten ist
die Bestrahlung (In Heidelberg bei Prof. Debus) oder
die Hyperthermie (in München bei Prof. Issels).

Bei meiner Schwiegermutter ist der - sehr grosse -
Tumor unter der Radiochemotherapie um mehr als
die Hälfte zurückgegangen. Sie hatte zuerst eine Pho-
tonenbestrahlung plus Gemzar - und anschliessend
noch 3 Zyklen Gemzar in Monotherapie, bevor Prof.Dr.
Büchler eine Chance zur OP sah (diese Geschichte
findest Du in meinem Thread „Nicht aufgeben”).

Eine der grössten Gefahren bei BSDK sind die Ärzte.
Oder besser gesagt - die Vorurteile, die sich aufgrund
der sehr schlechten Prognose dieser Krankheit bei
den Ärzten eingeschlichen haben. Bei den meisten
(also den un- oder anders spezialisierten) fällt sofort
der Vorhang, wenn sie „Pancreas-CA” hören.
Das Wichtigste ist deshalb ein besonders sorgsames
Vorgehen. Zweite Meinungen, Spezialisten und alter-
native Therapien sind unabdingbar - will man einen
Hauch einer Chance gegen diesen Krebs haben...

Allerdings muss man eingestehen, dass auch im
besten Fall häufig nur eine etwas verlängerte, symptom-
freie Restlebenszeit erreicht werden kann...

Wie Katharina es einmal ausgedrückt hat, ist meine
Schwiegermutter (von der Petra mal abgesehen) hier
sowas wie der „Forums-Dinosaurier”. Aber auch hier
ist schon lange nicht mehr von „Beschwerdefreiheit” die
Rede - und dem Schicksal der Saurier scheint auch sie
nicht ewig entgehen zu können...

Ich wünsche Euch viel Glück

ole

P.S. Meine Schwiegermutter hat übrigens fast keine
Nebenwirkungen bei Gemzar. Ausprobieren kann man
es deshalb auf alle Fälle mal.

Liebe Frauke,
das was Ole schreibt,solltest Du auch tun.Ich selbst habe in einer Woche mein 10monatiges-BSDK-Jubiläum nach Diagnose. Obwohl der Krebs durch die Matastasierung in der Leber von Anfang an als inoperabel galt,hatte ich 3 Wochen trotzdem Hoffnungen. Das Problem bei Eurem Freund ist,dass er nicht in Deutschland ist und Du ihm von hier aus nur begrenzt helfen kannst,trotz der vielen guten Ratschläge hier im Forum.das mit dem netten Chirurgen im Krankenhaus klingt etwas ermutigend,bringt aber ohne gewisse Vorarbeiten nichts. Hier meine Erfahrungen:Bei vielen Erkrankten wurde OP versucht,Bauchdecke auf,Metastasen entdeckt,ein wenig geschnitten,Bauchdecke zu und Chemo empfohlen. Nun war das Immunsystemaber downund der Patient durch 10-20Kg Gewichtverlust wochenlang gar nicht chemofähig.Das sollte Deinem Freund nicht passieren. Bei anderen Patienten wiederum hat sich das betreffende KH mangels Spezialisten a la Beger oder Büchler gar nicht getraut die Operabilität trotz Lebermetas überhaupt zu überprüfen und so ev.Chanchen weiter minimiert.Das sollte Euch auch nicht passieren.Bei mir wurde per PET-CT festgestellt,dass zu dem Zeitpunkt nur eine Solitärmetastase vorhanden war,also OP (scheinbar9 möglich.Ich jubelte schon mit Tränen in den Augen. Zwei Tage später kam ich mit Schmerzen in KH und dachte in ein paar Tagen werde ich operiert. Umsicher zu gehen bekamich u.a.noch eine Kernspintomo.Und leider erkannte man da,dass die Gefäße bereits infiltriert waren. Also OP nicht mehr möglich,ab zur Chemo.Natürlich war ich enttäuscht,andereseits bin ich heute heilfroh, nicht unnötig operiert zu sein. Die genannten Büchler,Begerund Klapdor gehören zu den bekanntesten Operateuren bei PA-CA. Es gibt aber auch in München 2 excellente Fachleute:1. Prof.Jauch(Klinikum Großhadern) und 2.Prof. Schönberg(ehem. Assistent bei Beger in Neu-Ulm/ jetzt Rot-Kreuz-Klinikum in München - da hätte ich mich operieren lassen). Du siehst worauf ich hinaus will. Eine OP sollte nur von Spezialisten und nach genauer Prüfung in Erwägung gezogen werden. Es gibt auch Fälle,bei denen die Chemoso glücklich verläuft,dass sich der Tumor verkapselt/verkleinert und dann operabel wird.

Lieber Ole,
ganz vielen lieben Dank, für Deine Infos! Bin wirklich dankbar, für jeden Tipp und Hinweis. Werde morgen früh in Heidelberg direkt anrufen. Kannst Du mir sagen, ob die Telefonnr. 06221/566202 korrekt ist? Habe diese für Heidelberg in den letzten Tagen aufgeschrieben, weiß aber leider nicht mehr genau woher ich diese Nr. hatte. Ich habe große Angst, daß unser Freund extra hierher fliegt und ich ihm etwas falsches empfohlen habe. Kannst Du das verstehen? Danke Dir noch mal ganz doll!
Liebe Grüße
Frauke

Lieber Wolfgang!
Danke für Deine Info`s und Hilfe! Du hast leider aus Deinen eigenen direkten Erfahrungen sprechen können. Ich habe große Angst, unserem Freund zu große Hoffnungen zu machen oder ein "falsches" Krankenhaus zu empfehlen. Dein und Ole`s Bericht haben mich jedoch darin bestärkt, in Heidelberg tatsächlich anzurufen. Hoffe nur sehr, daß man mir dort telefonisch oder per Mail überhaupt Auskunft geben kann. Nächste Woche beginnen die Weihnachtsfeiertage und da ist es sicher unmöglich überhaupt irgendwo einen Termin zu bekommen.
Ich danke Dir sehr!!
Liebe Grüße
Frauke

Hallo ihr Lieben,
hatte vor längerer Zeit schon einmal berichtet, dass meine Tante an BSDK erkrankt ist, was aber bisher nur über eine Kernspint diagnostiziert wurde. (Metastasen und Lymphe ohne Befund) Man hatte uns geraten 3 Monate abzuwarten und dann eine neue Kernspint zu machen. Meine Tante ist 81 Jahre und es geht ihr eigentlich noch recht gut. Nun hat sie über Nacht praktisch ihre Stimme verloren, ohne eigentliches Anzeichen einer Erkältung. Hat jemand Erfahrung, ob das mit der Krankheit zusammehängen kann?
Liebe herzliche Winter-Sonnengrüsse aus OWL

Liebe Elfie!
Ich kann Dir leider keinen Rat oder Tipp geben. Hoffe aber sehr, daß jemand aus dem Forum Deinen Beitrag liest und Dir helfen kann.
Ich hoffe, daß es bei Deiner Tante nichts ernstes ist.
Liebe Grüße
Frauke

[Kerstin]

Hallo Frauke,

Ich habe mich mal an deinen Fragen “versucht”.
"...bilirubin of 163 with an alkaline phospatase of 607 and an ALT of 94."

"...the irregular mass in the head of the pancreas was found to be encircling the superior mesenteric vein/portal vein."

Bilirubin (BILI): Bilirubin ist ein Farbstoff, der überwiegend aus dem Abbau von Hämoglobin entsteht und den Leberwerten zugerechnet wird. Bei Gelbsucht ist Bilirubin der Farbstoff, der Haut und Schleimhäute gelb einfärbt. Das Bilirubin ist z. B. erhöht bei Gallenstauungen. Das Gesamtbilirubin unterteilt sich noch in das direkte Bilirubin, das nur bestimmt wird, wenn das Gesamtbilirubin zu hoch ist, und in das Harn-Bilirubin, auch Urobilinogen genannt. Urobilinogen dient nur der Differenzialdiagnose bei Ikterus (Gelbsucht).

Alkalische Phosphatase (AP): Die AP ist in verschiedenen Geweben zu finden. Sie steigt jedoch erst sehr spät (z. B. nach erheblicher Erkrankung der Leber) an, und ist auch bei schweren Erkrankungen wie z. B. Gallenverschluss nicht immer erhöht. Daher gilt sie eher als unspezifisch.

ALT (Alanin-Amino-Transferase): Dieser Wert, auch GPT genannt, ist erhöht bei allen Lebererkrankungen wie Hepatomegalie, Stauungsleber, Hepatitis, Leberfibrose, Leberzirrhose oder bei Lebertumoren - auch schon bei leichten Zellschädigungen.

Die „superior mesenteric vein/portal vein“ müsste die Bauchaorta sein, wenn ich mich nicht täusche.

LG
Kerstin

Liebe Kerstin,
lieben Dank für Deine Hilfe!!!! Habe mir das direkt ausgedruckt und werde dies jetzt in Ruhe lesen.
Leider habe ich schon wieder eine riesen Frage (sorry). Weißt Du oder jemand anders hier wie hoch das Risiko ist, bei einer Bauchspeicheldrüsenoperation zu sterben? Das wäre eine sehr wichtige Information für mich! Lieben Dank für alles schon im voraus!
Liebe Grüße
Frauke

Hallo Frauke,

Es gibt ja sooo viele Statistiken im Netz und Du kennst bestimmt den Spruch: "Vertraue keiner Statistik die Du nicht selber gemacht hast".

Die Mortalität bei der Whipple Operation hängt stark von der Anzahl der Durchgeführten Operationen pro Jahr ab. Schau Dir mal die Publikation aus der Chirurgischen Uniklinik Heidelberg an. Dieses Papier hat uns sehr viel Infos gegeben als wir uns mit der Situation auseinander setzten mussten.

Hier ist der link:
http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d...22-498.PDF#xml

Deinem Bekannten wünsche ich alles alles Gute

Lg

Hallo Frauke,

zu den Chancen und Risiken habe ich in meinem Thread
”10 Fragen... ” unter Punkt 3 etwas geschrieben.

Insgesamt kann man (grob vereinfacht) sagen:
> 1% bei hochspezialisierten Kliniken mit etwa einer OP am Tag
(z.B. Heidelberg, Ulm, UKE, Charité, etc.)
> 2% bei Unikliniken mit etwa einer OP pro Woche
(z.B. Essen, Freiburg, München, etc.)
> 5% bei Stadtkrankenhäusern mit etwa einer OP im Monat
> 10% bei Kreiskrankenhäusern mit etwa einer OP pro Quartal
> 20% bei Kreiskrankenhäusern mit etwa einer OP pro Jahr

Aber wie Roli schon sagt: „ Trau’ keiner Statistik!”
Ihr solltet nicht allzuviel darauf geben, SOLANGE
Ihr zu einem Spezialisten geht (!)

LG, ole

P.S. Roli - bist Du zufällig der Rolli aus Bremen?

Hallo Ole,

Nein, ich bin aus der Schweiz. Übrigens, durch meine Suche im Internet nach BSDK informationen ist mir aufgefallen, dass in Deutschland viel mehr vorhanden ist, als bei uns. Da aber dieses Forum mit Abstand das beste ist, was es auf dem Netz gibt, sind auch viele Schweizer hier.

liebe Grüsse an Dich und Deine Schwima !!

Roli

Lieber Roli, lieber Ole!
Vielen Dank für die Daten. Unser Freund wird jetzt definitiv zu einer ersten Untersuchung nach Deutschland kommen. Ein Termin mit Prof. Büchler ist vereinbart. Ob eine OP möglich ist, werden wir dann sehen. Habe Angst, bin aufgeregt und irgendwie glaube ich an einen kleinen Hoffnungsschimmer. Bin sehr froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe. Ihr helft mir alle sehr viel hier. Dafür nochmals vielen Dank!

Liebe Grüsse
Frauke