Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[modesta]

Hallo!
Ich bin neu hier, mit folgender Diagnose:
Klarzelliges Nierenzellcarcinom mit hilärem,
perikapsulärem, mikroskopisch nachweisbarem Gefäßeinbruch
Grad III pT3 NX MX RO LO VI
Laparoskopische Tumornephrektomie links
Verdacht auf cerebrale Metastase frontal rechts
(Durchmesser 1 cm)
Symptomatische Epilepsie (fokale Anfälle rechts cerebral)

Kann mir jemand sagen, wie aggressiv das Nierenzellcarcinom ist (Grad III, pT3...) Ich bin da einfach Laie.
Nach der Strahlentherapie (Linac-Bestrahlung) der solitären Hirnmetastase leide ich vermehrt unter epileptischen Anfälle. Ich gehe mittlerweile mit einem Rollator, da ich eine beinbetone Hemisymptomatik aufgrund der Hirnmetastase entwickelte.
Kann es sein, dass sich nach der Strahlentherapie (vor 1 Monat) sich die Beschwerden verschlechtert haben? Können sich diese wieder bessern?

Kann mir jemand mehr über die oben angeführte Diagnose sagen?

Medikamente nehme ich folgende ein:
Keppra Ftbl 5OOmg
11/2-0-11/2 Frisium Tbl 10mg 0-0-0-1 Sertralin San Ftbl 50mg 1-0-0
Herzschutzass Rtp Tbl 100mg 0-1-0 Baypress Tbl 20mg 1-0-1
Cal-d-vita Ktbl 1-0-1 Magnosolv Gran 6,lg Btl bei Bedarf
Pantoprazol Nyc Msr Tbl 20mg 1-0-0 Fortecortin 4mg 1-0-1,
wöchentlich Reduktion um 1/2 Tablette

Aufgrund der Verschlechterung der Hemisymptomatik - ich spürte das li. Bein einmal gar nicht mehr -wird Fortecortin zur Zeit nicht reduziert.
Nun soll ich bald mit der Sutent-Therapie anfangen. Wie das werden soll, weiß ich nicht, da es mir jetzt ja schon so schlecht geht.

Wäre dankbar für eine Antwort. Würde mich über einen Gedankenaustausch sehr freuen!

LG Modesta

[Henning Sp]

Hallo Modesta,

herzlich willkommen hier im Forum, ich denke Du wirst hier sehr viel Unterstützung und wertvolle Tipps erhalten, weil dies ein ganz tolles Forum ist..

Ich bin zwar „NUR“ eine Angehörige aber ich möchte Dir unbedingt Mut machen gegen diese Krankheit erfolgreich anzukämpfen, wie so viele hier. Mein Mann ist vor zwei Jahren am NZK, auch PT 3a, erkrankt und hatte von Anfang an multiple Metastasen in der Lunge und in LWS und Becken. Bis jetzt haben wir alles ganz gut unter Kontrolle, dank guter Medikamente und den richtigen Ärzten.

Schau bitte auch in diesen Thread, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten

Da allerwichtigste, rufe bitte dort doch an.

Dort wird man verständnisssvoll auf Deine Ängste und Sorgen eingehen und Dir die besten Behandlungsmöglichkeiten erklären, Dir tolles Info Material zu Deiner Krankheit zur Verfügung stellen und Dich ggf. an Ärzte in Deiner Nähe verwaisen. Kaum einer hier möchte auf das LH verzichten.


Zum Thema fokale Anfälle und Keppra wird Dir bestimmt unsere liebe Kaffetante Gabi antworten, den die hat dort jede Menge Erfahrung.

Gib die Hoffnung nicht auf, es gibt viele Möglichkeiten, auch wenn es zwischendurch verständlicherweise Tiefs gibt, nach jedem Tief kommt auch ein hoch.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Zuversicht

Sigrid

P.S. Dein Name ist sehr ungewöhnlich, kommst du evtl. auch aus Bünde? Ich kenn dort indirekt jemanden die so heißt. Aber das ist nebensächlich

Vielleicht magst Du auch so noch etwas mehr zu Deiner Person schreiben (Alter, m/w, wann und wo wurdest Du operiert?)

[Heino*]

Hallo Modesta,

herzlich willkommen bei uns.
Zunächst möchte ich Dir auch raten, umgehend mit dem LHKontakt aufzunehmen, denn leider kannst Du nicht davon ausgehen, dass jeder Onkologe oder jeder Urologe sich wirklich mit unserer Sorte Krebs auskennt.
Dann möchte ich Dir Hoffnung machen: Bei mir wurde im letzen September eine solitäre Hirnmetastase gefunden, nachdem ich Ausfallerscheinungen beim Greifen und beim Gehen hatte. Diese wurde dann mit dem Gamma-Knife in einer Sitzung mt 22 Gy bestrahlt. Auch nach der Bestrahlung hatte ich zunächst auch nach ca. 6 Wochen noch Ausfallerscheinungen. Diese werden durch die Schwellung rund um die Metastase ausgelöst. (Deshalb bekommt man nach der Bestrahlung Cortison.) Inzwischen ist die Metastase in zwei Kontroll-MRT's kontrolliert worden: Bei der Bestrahlung war sie 1 ccm groß, nach 6 Wochen noch 0,7 ccm und Ende Januar dann nur noch 0,25 ccm groß. Weil auch die Schwellung zurückging, waren dann seit Dezember keine Ausfallerscheinungen mehr aufgetreten.
Ich nehme wegen der bekannten Metastasen in der Lunge seit Juni 2008 Sutent und komme nun mit den Nebenwirkungen einigermaßen klar.
Wo wurden denn bei Dir noch Metastasen festgestellt, dass Du Sutent nehmen sollst?

LG, Heino.

[modesta]

Hallo!
Danke für eure Antworten! Und danke für die aufbauenden Worte, die man so braucht!
Liebe Sigrid, ich bin weiblich, operiert wurde ich an der Niere erst im Jänner d.J. bis dahin war ich immer pumperl gesund.
Aufgefallen ist die Erkrankung erst, als ich stürzte, und ich den li. Fuß nicht mehr so gut spürte.
Lieber Heino, wirklich bewunderswert wie du deine Krankheit annimmst und den anderen Kraft und Mut spendest! Ich habe nur eine solitäre Hirnmetastase, d. h. bis dato habe ich keine andere Metastasierung. Mein Onkologe sagte mir, ich solle dennoch mit Sutent beginnen, was jedoch nicht möglich war, da mein Allgemeinzustand sich nach der Linac-Bestrahlung am 17.2. sehr verschlechterte. Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen....
Ende März findet eine Kontrolle zur Revaluierung statt (MR Cerebrum, CT Thorax, Abdomen und Retroperitoneum). Mal sehen, ich darf gar nicht daran denken.
Eigentlich wollte man die Cortisondosis ausschleichen, jedoch geht das derzeit überhaupt nicht (wahrscheinlich wegen dem Hirnödem wie du sagst). Was passiert eigentlich mit dem Tumor nach der Bestrahlung, zerfällt er, oder wie kann man sich das vorstellen?

Danke für all eure Ratschläge!
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!

LG, Modesta

[Rudolf]

Hallo Modesta,
Sutent & Co. wirken auf den Zellhaufen (Originaltumor oder Metastase), nicht auf die einzelne Zelle.
Da bei Dir aber offenbar kein Zellhaufen vorhanden ist, wäre die Gabe eines dieser Präparate ein teurer Schwachsinn, im doppelten Sinn teuer.
Auch eine Prophylaxe gegen eventuelle neue Metastasen ist aus genanntem Grund nicht möglich.
Ich habe vielmehr den Verdacht, daß möglicherweise vorhandene, ruhende Einzelzellen geweckt werden.
Falls also der Vorschlag, die Empfehlung oder gar eine Verordnung von Sutent erfolgen sollte, kannst Du in aller Ruhe, Stolz und Bescheidenheit sagen: nein danke.

Die zerstörten Krebszellen werden vom Körper nach und nach zerlegt, die Einzelteile (Moleküle) abtransportiert und die Schlacken ausgeschieden. So ist ja auch die Schwellung, die nach einer Bestrahlung noch da sein kann, Ausdruck dafür, daß hier eine Baustelle ist. Allmählich wird dann, wenn der Schrott weg ist, die Baustelle geräumt. Das kann man durchaus mit den Vorgängen bei einer Entzündung vergleichen.

Alles Gute,
Rudolf

[Heino*]

Hallo Modesta,

wenn tatsächlich nur die Hirnmetastase gefunden wurde, möchte ich Dir ebenfalls dringend abraten, mit Sutent zu beginnen (bei Hirnmetastasen hilft Sutent & Co. nicht wirklich). Erst wenn Metastasen gefunden werden, denen man anders nicht beikommt, ist die neue Target-Medizin angeraten, denn einmal damit begonnen, muss man sie bis ans Lebensende nehmen! Warte also ab, was die anstehenden Untersuchungen ergeben und verfolge so lange wie möglich die Optionen der Chirurgie!
Wichtig ist, dass Du regelmäßig den Status kontrollieren lässt, damit ev. auftretende Metastasen frühzeitig behandelt werden können.

LG, Heino.