Die Stimme verständlicher machen

[Piddi]

Hallo River
Schön das es dir im Moment so gut geht,hört
sich ja alles sehr positiv an.
Schön das dir der Tipp mit dem Kleber geholfen
hat,wenn man einmal weiß das es hält hat man
ja gleich eine ganz andere Sicherheit.
Schöne Grüße und behalte die gute Laune bis
dann.

Piddi

[River]

Moin,River mal wieder ,hab da mal ne Frage?
Weiß jemand eine Lösung ich Wandere jeden Tag so 1-2 Std.zwischen Felder u.Wälder sehe ab und zu mal jemanden.Ausgerechnet hier an der holländischen Grenze bei Emsland in meiner Ortschaft ist ein Funkloch ( Handy immer Holländischer Empfang).Es ist sehr schwer sich bemerkbar zu machen.
Zuhause laß ich immer eine Zeichnung vom Wanderweg mit Zeitangabe wann ca.zurück.Weiß jemand Rat oder hat eine Idee.
danke sagt River und grüßt alle

[Piddi]

Hallo River
Es gibt eine ganz einfache Lösung für
dein Problem,wenn du auf deinem
Handy Holländische Netze hast dann
gebe die Nummern,die für dich wichtig
sind mit 0049 das ist die Deutschland
Vorwahl ein so erreichst du die Nummern
ganz Normal wie sonst auch.

Gruß Piddi

[River]

Moin an alle,
River möchte gerne wieder joggen oder so, geht das überhaupt ohne Kehlkopf?
Ich trage momentan Xtra Base Platte, Siliconkleber und das hält gut,
mit HME-Cassetten.
Abdeckung mit Larynx- Schutztuch.Ich möchte niemanden im FORUM wehtun
wenn ich mir einbilde wieder laufen zu können, aber mein Verlangen nach Freiheit, Selbstständigkeit ist sehr groß, ich brauche mir nichts zu beweisen, bin früher sehr gerne gelaufen.
Vielleicht kann mir ja jemand im Froum Tipps geben für`s laufen wie, Stomaschutz, Schwitzen und vieles mehr.
Ich danke euch im voraus und wünsche allen einen schönen Abend.
RIVER

[Rolf54]

Hallo River,

wenn ich Deine Entwicklung richtig verfolgt habe bist Du wohl aus den größten Anfangsproblemen raus und Du hast recht, laufen tut gut!

Ich laufe viel (letztes Jahr Halbmarathon, dieses Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich ein Stomapflaster geklebt (nornalerweise Xtra Base), aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr.

Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten, so das der Schaumstoff noch nicht fliegen gehen kann!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima. Ich wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter. Da ich beim Laufen sowieso nicht rede und nachher Dusche und Pflasterwechsel angesagt ist (ich bin auch immer durchgeschwitzt) hab ich damit auch eigendlich kein Problem.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not (wenn ich meine es behindert mich) nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Klar es ist nicht mehr das gleiche Laufen wie früher. Der innere Schweinehund ist viel größer geworden. Die Filter wirken auch als "Luftmengenregulierer" so dass ich sie beim Entspurt manchmal abnehme, aber laufen werde ich niemals ohne auf Empfehlung aller meiner Ärzte!

Ich laufe viel in Laufgruppen mit (Training zum Marathon), Volksläufe und ähnliches. Im Moment bin ich froh dabeizusein, aber ich will auch wieder die 10 Km unter 50 min. schaffen, momentan brauche ich knapp 60. Bis jetzt habe ich noch keine dummen Bemerkungen gehört (Wär mir auch ziemlich egal gewesen), bin auch nie als Läufer mit Handikap angetreten.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Ansonsten versuch ruhig mit Filtern und Tüchern rumzuexperimentieren, vielleicht findest Du ja noch bessere Möglichkeiten und berichte dann auch darüber!

Viele Grüße aus der bergigen Eifel

Rolf

[River]

Das was ich nun Schreibe beteutet mir sehr viel in meinen Leben.
Erst einmal vielen dank an Rolf54 für deine für mich aufbauenden Zeilen und Info.Ich wollte es nicht Schreiben vieleicht versteht man mich.
In den 80er Jahren war ich noch Aktiver Läufer bei der Leichtatletikabteilung von Schalke 04 in NRW,gelaufen habe ich von 5km - 100km schon fast alles auch mit guten Erfolgen.Dann kam ein schwerer Schlag in meinen Leben meine erste Frau verstab an dieser Kranheit.(ein Sohn von 4 J.zu dieser Zeit).
Ich verlor meinen halt,Sie kämpfte 3.J.
Frage mich heute noch wie ich auf die Idee kam zu Rauchen wir hatten zu dieser Zeit weder Freunde noch Verwandte keiner hatte Zeit.Nach Jahren des aleine seins habe ich wieder geheiratet ( Frau mit zwei Mädchen ) habe aufgehört zu Rauchen und bin wieder Angefangen zu Laufen im schönen Emsland,Beruflich bin ich Orthopädieschutechniker im Bereich Kinder -Sersorgung und Entwicklung.Meine Familie ist heute sehr groß wir haben 3 Mädchen/2 Jungen es ist schön soviel Halt zuhaben.Habe deine Info sofort versucht umzusetzen aber es Regnet seit Tagen in Strömen.Sei der innere Schweinehund auch noch so stark es ist einfach schön etwas für sich getan zu haben und sei es noch sowenig es hat Spaß gemacht den jeder Erfolg zählt. Danke an alle von River besonders an ROLF54

[Rolf54]

Hallo an alle die es interessiert,

ich habe jetzt meinen allerersten Marathon (in Bonn) erfolgreich beendet. Ausser einem gehörigen Muskelkater habe ich keine Probleme gehabt, ich will jetzt zwar keinen mehr laufen aber ich fürchte, an dem Kölner Marathon am 4. Oktober werd ich nun auch nicht mehr vorbeikommen....

Viele Grüße

Rolf

[River]

Einfach super Rolf54
Freue mich für dich mit,ich weiß was es heißt einen Marathon geschaft zu haben.Ich selber sage na ja gleich zwei Marathon im Jahr zu Laufen " bitte langsam Aufbauen es soll doch noch Jahre Spaß machen denn es gibt nichts
schöneres als mit Leichtigkeit und ohne Verletzungen zu Laufen.Bis dahin Marathoni.
Es grüßt River ( Marathoni ).

[River]

Moin an alle von River
Frage wann wird es besser mit weniger Abhusten o. Absaugen,bin am 17.07.07
Operiert worden. Inhaliere zwei bis drei mal am Tag ,wie ist es eigentlich mit dem Gewebe oder wann hat man wieder Gefühl im Bereich vom Hals. Das Reinigen von Silicone Kleber ( Stoma Bereich ) macht mir immer wieder Sorgen,
Remove ist zu stark für meine Haut auch will K.Kasse nicht mehr bez.Probleme habe ich auch bei der XtraBase Platte wenn Teile lose sind und ich sie nicht mehr Nachkleben kann ist es sehr schlech für mich sie ganz ab zu lösen.
Vieleicht habt Ihr ja mehr Erfahrung und Info für mich .
Für viele Info wie immer ein super Dankeschön von River an euch alle.
Ps.Wetter im Norden einfach Super,Sonne

[Rolf54]

Hallo River,

ich trage auch die Xtra Base Pflaster, benutze allerdings keinen zusätzlichen Siliconkleber mehr, weil der zu schwer zu entfernen ist und mir auch nicht so viel bringt. Zum Entfernen benutze ich Remove, dass ich schon vor dem Duschen auf das Pflaster auftrage, dann kurz vor dem Abziehen des Pflasters nochmal. Wenn ich das Pflaster ab habe reinige ich die Haut ebenfalls damit. Ich komme für alles mit einem Tüchlein aus.
Dann reinige ich die Haut mit feuchten Tüchern (von Aldi), anschließend mit ca. 35 % Alkohol (verträgt meine Haut besser als reinen Alkohol). Zum Schluß nehme ich noch skin prep, dass die Haut etwas schützt und auch die Klebewirkung verbessert, dann das neue Pflaster. Die Prozedur mach ich jeden Tag nach dem Duschen, meine Haut und ich kommen damit sehr gut klar. Meine Kasse hat auch noch nie Probleme gemacht wenn ich etwas bestellt habe, und bei mir läuft es schon seit 3 Jahren so.

Abhusten muß ich auch immer wieder mal, aber auch das hat sich eingespielt und ich finde immer ein einsames Plätzchen wenn es nötig ist. Absaugen ist eigendlich nur noch bei der "großen Pflege" mit Pflasterwechel oder beim zu Bett gehen.

Inhaliert hab ich schon lange nicht mehr (meine Logopädin die es mir ans Herz gelegt hat mag mir verzeihen) habe aber deshalb auch keine Probleme bekommen, sonst hätte ich schnell wieder angefangen damit.

Auch ich habe noch taube Stellen an Hals und Stoma. Das wird sich wohl auch nicht mehr ändern.

Anfangs habe ich auch ähnliche Probleme mit den Pflastern, mit Husten und den ungewohnten Gefühlen gehabt, aber hab Geduld vor allen Dingen mit dir selbst, es spielt sich alles ein, auch bei dir. Vieles ist einfach die Gewöhnung an die veränderten Umstände, danach geht alles besser.

Rede mal mit deiner Kasse oder deinem Arzt, warum remove nicht bezahlt werden soll, es gehört eigendlich dazu.

Viele Grüße

Rolf

[River]

Moin Moin von River
Möchte meine erste REHA/Kur nach der AHB beantragen bei der LVA mit dem Wunsch nach Bad Oeynhausen/Osterbach zukommen.Wer kennt diese Klinik ist mir von einer Krankenschwester gesagt worden es soll sehr gut sein
oder wo ist es den auch gut.Was muß ich beachten beim Antrag usw.
Für viel Info sage ich schon mal danke.
Ps. haben Sturm im Norden,Wind bis 120/130H stark.

[Birgit62]

Hallo River,
durch einen Verwandten (arbeitet bei der BfA und hat mit der dort beratendenden Ärztin Rücksprache gehalten) wurde auch mir die Klinik Osterbach in Bad Oeynhausen dringendst ans Herz gelegt. Es soll wohl eine der führenden Reha-Kliniken für den Bereich Kehlkopf sein mit einer gut ausgestatteten Fachabteilung und den auch notwendigen Ärzten. Ich habe die Reha dort ab Anfang April genehmigt bekommen und die Unterlagen, die mir zugeschickt worden sind, lesen sich auch ganz nett. Jetzt kann ich natürlich nur hoffen, daß die Klinik auch so gut wie ihr Ruf ist. Viel Glück für Deinen Antrag wünscht Dir Birgit!

[River]

Moin Moin von River
Moin Birgit62 erstmal möchte ich dich herzlich im Forum begrüßen leider kann ich dir nicht helfen auf deine Frage am 06.03.08 bin selber seit 17.07.07
Kehlkopfloser und kenn mich überhaupt nicht aus aber vieleicht kann doch noch jemand helfen mit guten Rat.Zur Kur Bad Oeynhausen/Osterbach habe einfach Angerufen und schon habe ich heute in der Post die gewünschten Unterlagen waren sehr nett am Telefon. Antrag auf Kur habe ich schon am 06.03.08 gestellt.Es währe einfach super wenn ich in ein Zentrum komme wo
meine Angst,Sprache,Atmung,Schlucken sw.meine schweren HWS/LWS Probleme behandelt und Aufgebaut werden kann ,all das hat Osterbach mir als Therapie Vorschläge zugeschickt.Ich selber Lebe ca.160km vom Bad entfernd.So nun genug geträumt gehen wir die Sache an auch wenn wir Widerspruchleisten müßen es Lohn sich zu Kämpfen.
An alle ein schönes Wochenende von River.

[Birgit62]

Hallo River,
vielen Dank für Deine nette Begrüßung. Ich habe mich wirklich sehr darüber gefreut. Für Deine Reha drücke ich Dir selbstverständlich die Daumen. Es kann ja nicht verkehrt sein, wenn einem wieder etwas auf die Beine geholfen wird und das können sie ja in diesen Einrichtungen. Viel Erfolg und alles Gute!

[River]

Moin Moin von River
Bin wieder aus dem K.Haus war wegen Ventil u. Öffnungsverängung im K.H.
Aber das kennt Ihr bestimmt,nun habe ich mal eine Frage ist es richtig das obwohl der ganze Kehlkopf entfernt wurde man Luft durch Nase u.Mund im Magen Schlucken kann! Mein Magen ist so aufgebläht wie ein Luftballon wenn ich Wandern gehe ist noch mehr Wind im Emslandauch mein Aufstoßen ist schon bei allen Tieren in Wald und Flur bekanntmein HNO war gleich übervordert.Anwort Atemtechnik üben.Vieleicht habt Ihr einen Rat o.Lösungen dafür sage ich danke euer River.

Ps. Regen u. Wind im Emsland
ich grüße alle