Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Kicky]

Hallo Kirstin,

... super... deine Mama hat es geschafft. Jetzt wird es jeden Tag ein bisschen besser!
Bald wird sie wieder essen, sprechen und herzhaft lachen können.

Bei uns ist soweit alles ok. Letzte Chemo geschafft... nun warten auf PET-CT.
Die Ergebnisse werden wir wohl erst eine Woche später erfahren, aber warten ist man ja langsam gewöhnt.

Allen ein schönes Wochenende!!!!

Andrea:
Ich hoffe, es geht Dir immer noch so gut, wie vor ein paar Tagen.
Wir sind in Gedanken bei Dir.


LG
Christiane

[stricki]

Hallo Christiane und Wolff!

Nur ein kurzer Gruß nach einem schönen Wochenende, denn ich muss gleich arbeiten.

Danke für die Wünsche, die sind echt angekommen!

Bis Samstag ging es meiner Mama immer noch schlecher anstatt besser, obwohl die Haut außen schon sehr gut verheilt war.
Aber am Sonntag hat man richtig gemerkt, dass sie sich besser fühlte. Wir sind in der Innenstadt (Flensburg) spazieren gegangen und es war sehr schön.
Wir wurden sogar vom NDR interviewt und abends war ich dann im Fernsehen.
Ich konnte mich allerdings nicht sehen, aber meine Eltern haben es geguckt.

Also zu Dokumentation:

5 Tage nach der letzten Bestrahlung die erste deutliche Besserung!

Die großen offenen Stellen im Mund sind von morgens bis abends kleiner geworden, wirklich, man konnte fast zusehen, und die starken Halsschmerzen sind schwächer geworden. Der Hals ist außen nicht mehr so empfindlich.
Der Rest ist wie vorher.
Meine Mama hat sogar schon gesagt, dass sie sich wieder für die Behandlung entscheiden würde! Das ist echt ein Fortschritt!

Ich hoffe, es geht weiter bergauf.

Ich habe noch eine Frage. Und zwar hat meine Mama immer so ein taubes Gefühl im Mund (auch auf der "gesunden" Seite), als ob die Zunge und überhaupt alles, was da so im Mund ist, nicht zu ihr gehören würde. Da bisher niemand dieses Gefühl beschrieben hat, beunruhigt sie das etwas.
Hattest oder hast Du auch so ein Gefühl?

Oder vielleicht jemand anderes, der diesen Beitrag liest und die gleiche Bestrahlung über sich ergehen lassen musste?

Ich hoffe, es geht euch gut. Bald hat das Warten ein Ende.

Viele liebe Grüße,
Kirstin

Andrea!!!??!! Melde Dich mal, wir machen uns schon Sorgen.

[Andrea.]

Hallo ihr 3,

sorry für's nicht melden, habe mich wohl vergessen wieder zwischendurch einzuloggen und habe daher keine Email bei einem neuen Eintrag mehr erhalten

Also ich habe heute meine 13. Bestrahlung hinter mich gebracht und seit heute habe ich auch das Gefühl, dass mich mein Geschmackssinn langsam aber sicher verlässt, mein Essen schmeckt nämlich irgendwie zwischen sauer, bitter und einfach eklig. Ihr habt es mir ja prophezeit, aber wenn man es erlebt ist es nicht besonders schön Wird das noch schlimmer??

Habe letzte Woche auf der Bestrahlungsseite innen im Mund eine Wunde gehabt, die aber Gott sei Dank über's Wochenende wieder besser geworden ist. Dachte zuerst, die würde immer größer werden und ich habe ja gerade mal 1/3 der Zeit überstanden. Aber es ist tatsächlich wieder geheilt.

@Christiane: Die Radiologen sitzen bei mir glücklicherweise nicht im Keller und sind alle sehr nett Also da muss ich Heidelberg mal ein Lob aussprechen, die geben sich echt Mühe, obwohl sie sich mit Genehmigungen sehr schwer tun!

@Wolff: Herzlichen Glückwunsch, das schlimmste hast du hinter dich gebracht! Ich muss noch bis 19.12. behandelt werden und das Weihnachtsessen wird mir wahrscheinlich nicht schmecken. Du kannst Weihnachten schon wieder alles genießen und halbwegs vergessen (oder verdrängt) haben, was für eine schwierige Zeit du hinter dich gebracht hast. Ich beneide dich!

@Kirstin: Bestell deiner Ma mal schöne Grüße und sag ihr mal, ich würde echt was geben, um jetzt schon mit der Behandlung fertig zu sein ;-)

Liebe Grüße und bis bald
Andrea

[Kicky]

Hallo zusammen.....
Ich walte mal wieder meines Amtes. Wird mein Account missbraucht? Muss ich mich ausgenutzt fühlen??
Hmmm.... ich werde drüber reflektieren.

Hallo Andrea,


schön von Dir zu hören und vor allem, dass schon 1/3 Deiner Strahlentherapie um ist.

Du hast gefragt, ob es noch schlimmer wird, mit dem Geschmack und ich habe eben mal nachgeschlagen in meinen Aufzeichnungen :

Um den 13. Bestrahlungstag hatte ich so gut wie keinen Geschmack mehr.
Der Vorteil ist, dass wenn nichts mehr schmeckt, dann ist auch nichts mehr bitter oder eklig.

Der Nachteil ist halt, dass Nichts mehr irgendwie schmeckt...
Also probier einfach alles mögliche aus ( ich hatte auf eigenen Wunsch mal Rosenkohl mit Spaghetti ) oder gib Dich der Strahlendiät hin.

Wir denken an Dich und sind immer hier, wenn Du was Schreiben magst. Aber mach Dir keinen Druck, ok?



Hallo Kirstin,


ich freue mich für Deine Mutter, dass alles vorbei ist!
Auch wenn es ein bisschen dauert, bis die Wirkung der letzten Bestrahlungen abgeklungen ist, konntet Ihr ja schon von ersten Fortschritten berichten.
Das baut ungemein auf, jeden Tag passiert etwas positives und die Körperfunktionen stehen rasch wieder auf.

Die Durchhalteparolen haben sich gelohnt, wenn Deine Mutter jetzt schon sagen kann, sie würde die Strahlentherapie immer wieder machen. So denke ich auch.
Und das hilft Andrea vielleicht auch durch die kommenden schweren Tage.

Euch allen eine gute, erfolgreiche Woche.
Danke für Eure warmen Worte, am Freitag ist mein Ganzkörper PET-CT.
Die Auswertung geht durch alle meine gesammelten Abteilungen und dauert
eine Woche.
Ich sehe das wohl gelassener als Christiane. (Woher weiß er, wie ich das sehe ??v .... ich bin ganz verwirrt )
Aber dieser Tage werden auch vergehen und ich freue mich und sehe der Untersuchung positiv entgegen.

Bis die Tage,
viele Grüße von Wolff

und seiner besseren Hälfte (ich muss mich beeilen, dies online zu stellen... sonst gibt es ein Veto )
LG Christiane

[stricki]

Hallo Andrea,

schade, dass es mit dem Geschmack bei Dir jetzt auch so weit ist. Ich hatte echt gehofft, dass sich das mit dieser neueren Art der Bestrahlung noch etwas hinauszögert, aber im Gegensatz zu meiner Mama hast Du es erst später bekommen. Leider ist das kein toller Trost, wenn man gerade betroffen ist.

Meine Mama hat bis zum Schluss an manchen Tagen bestimmte Dinge herausgeschmeckt, aber trotzdem schmeckten sie ekelig. So hat sie das beschrieben. Was immer noch ganz gut ging, waren Sachen, die nach Vanille schmeckten. Die isst sie auch zur Zeit noch, denn der Geschmackssinn ist leider noch nicht besser geworden.

Ich hoffe, dass es nicht mehr allzu schlimm wird mit den Nebenwirkungen bei Dir.

Es ist aber schön, dass Du Dich gemeldet hast. Allerdings wollte ich Dich nicht nerven damit. Wenn Du keine Lust hast, zu schreiben, dann kann ich das gut verstehen. Die Strahlen machen einen ja auch total fertig - selbst wenn man sie nicht selber abkriegt, sondern nur zusehen muss, wie sie die liebe Mama traktieren.


Was auch sehr gut ist, wenn das Essen nicht mehr schmeckt, ist Aufbaunahrung, z.B. von Palenum. Die gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen und kann mit kalter Milch getrunken werden. Das tut gut im Hals. Und denk immer dran: Das Ende kommt und dann wird langsam wieder alles besser.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft für die zweite Hälfte der Tortur.

Kirstin

[stricki]

Hallo Christiane und Wolff!
Ich drücke euch für Freitag ganz fest die Daumen, eigentlich drücke ich schon die ganze Zeit immer wieder die Daumen. Ich denke oft an euch.
Am 24 hat Hergen einen Termin beim Lungenarzt. Da habe ich ihn angemeldet, damit seine Lunge untersucht wird, denn er raucht und hustet auch sehr viel, so wie seine Mutti. Naja, und da mach ich mir halt so meine Sorgen und dachte mir - lieber Vorsorge als Nachsicht.

Meine Mama war heute in Kiel bei ihrem Operateur und der hat gesagt, dass sie die Creme und das Pflaster für das Auge jetzt nicht mehr braucht. Das ging wirklich super-schnell. Das Gesicht sieht auch wirklich fast wieder normal aus.
Und da dies so ist, wird sie jetzt langsam ungeduldig, weil sich ihr Mundgefühl und der Geschmackssinn noch gar nicht verbessert haben. Außerdem kriegt sie schlecht Luft, weil ihre Nase etwas zugeschwollen ist. Also von diesen innerlichen Sachen haben sich nur die Schmerzen etwas gelegt, sonst ist alles beim Alten.
Ich habe langsam den Eindruck, sie ist wirklich besser drauf, wenn ich bei ihr bin.

Also zu dem Mundgefühl habe ich jetzt nochmal eine Frage an Dich, Wolff.

Hattest oder hast Du auch so ein taubes Gefühl auf beiden Seiten und in der Zunge, als ob das ganze gar nicht zu Dir gehören würde?

Meine Mama würde das gern mal wissen. Ich soll euch übrigens wieder ganz lieb grüßen. Und ich grüße euch auch ganz lieb.

Kirstin

[Kicky]

Guten Morgen alle miteinander!

(statt Bierglas bitte Kaffeetasse denken, aber so einen Smiley gibt es leider nicht)

Das es Deiner Ma schon wieder besser geht und der Arzt gut mit Ihr zufrieden ist, freut uns sehr.
Nun zu Deinen Fragen und die Antworten von Wolff:

Nase:
Die Augensalbe ist auch für die Nase gut geeignet, macht die Nase sehr schnell geschmeidiger, kann ich empfehlen.


Zunge:
Ja, das Gefühl hatte ich auch.
Die Zunge war besonders im Randbereich sehr empfindlich, auch auf der anderen, nicht bestrahlten Seite.

Das Gefühl eines Fremdkörpers im Mund hatte ich auch. Wohl nicht so stark, wie Deine Mutter, aber insgesamt waren meine Mundraum-Nebenwirkungen auch weniger stark als bei Deiner Mum.

Viele Grüße zurück, bis bald
Wolff

Danke nochmal für das Daumendrücken für Freitag.

Lieben Gruß an Deine Ma, Deinen Mann und natürlich auch an Dich!!!!



@ Andrea:
Wir hoffen, dass es Dir einigermaßen gut geht und die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Denk immer dran... es wird wieder besser und es lohnt sich!!


LG
Wolff und Christiane

[Andrea.]

Huhu,

hattet ihr eigentlich auch immer eine Maske auf, so dass die Augen von dem Druck nach der Behandlung immer schmerzten und man nicht richtig sehen konnte?

Liebe Grüße an euch alle - auch an deine Ma, Kirstin
Andrea

[stricki]

Hallo alle zusammen!

Christiane und Wolff,

danke für die schnelle Antwort. Meine Mama ist schon wieder etwas beruhigt und isst weiter Milchreis und Aufbaunahrung.
Heute probiert sie mal eine neue Geschmacksrichtung.

Wie lange hat es denn gedauert, bis dieses komische Mundgefühl besser wurde?

Die bepanthen-Salbe für die Augen hat meine Mama schon immer für die Nase benutzt. Für die Augen hatte sie aber immer eine andere. Ich weiß gar nicht, wie die heißt. Da ist etwas Cortison drin und die Packung ist weiß und gelb. Damit konnte sie besser sehen.

So, jetzt muss ich noch Gitarre spielen üben. Ich habe schon seit einem Jahr Unterricht und bin immernoch grottenschlecht. Also muss ich mal anfangen, etwas häufige zu üben. Und später muss ich dann noch Fußball gucken.


Andrea,

meine Mama hatte eine Maske, bei der die Augen ausgelassen waren. Außerdem wurde sie ja immer nur ganz kurz bestrahlt, so dass sie mit dem Druck und den Augen keine Probleme hatte.
Aber sie hat das, glaube ich, auch nur so gut ertragen, weil die Bestrahlungszeit so kurz war.

Ich hoffe, dass es nicht mehr allzu schlimm wird. Es hört sich sehr unangenehm an. Halte durch!

Ich soll euch alle ganz lieb von meiner Mama grüßen.

Und von mir natürlich auch liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Andrea,
die Maske kann drücken, weil der Kopf ja fixiert wird.
Ob das Ding auf die Augen drücken soll, bezweifle ich aber mal.

Frag doch vor Ort nach, ob das sein muss.
Bei mir waren es ja immer nur ein paar Minuten, da war
es nicht so extrem. Trotzdem hatte ich Druckstellen und das Muster
im Gesicht.

Grüße von Wolff

[stricki]

Hallo Wolff !

Meine Daumen sind schon ganz wund vom Drücken.

Alles Gute für heute!!

Und liebe Grüße an Deine bessere Hälfte.

Kirstin

[Andrea.]

Hallo ihr 3,

war ne harte Woche. Wolff, was ist aus deinem Termin heute geworden? Gibt's schon erste Ergebnisse? Was genau ist eigentlich ein PET-CT, CT kenne ich ja, aber PET?

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, 2-3 Wochen nach Ende der Bestrahlung müsste sich der Geschmackssinn langsam wieder einstellen. Allerdings verspricht sie nichts, da ja auch Geschmacksnerven so beschädigt werden könnten, dass es nicht mehr besser wird. Aber da wollen wir jetzt mal gar nicht dran denken. Hattest du Wolff, oder deine Mutter, Kirstin, auch schon mal Übelkeit, so wie Sodbrennen? Habe mir heute erstmal was verschreiben lassen. Vielleicht war diese Woche mit Haarausfall, Geschmacksverlust, absolute Abgeschlagenheit und Narbenschmerzen etwas viel für mich. Konnte mir teilweise die Strähnen nur so herausziehen aus meinen Haaren, und noch hört es nicht auf....ist ganz schön unheimlich aber ich weiß ja dass sie wieder nachwachsen werden.

So, ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und gute Erholung
Ganz liebe Grüße
Andrea

PS: Heute ist genau die Hälfte geschafft;-)

[stricki]

Hallo Andrea

Scheint so, als ob die Bestrahlung, die Du durchmachen musst, auch nicht besser verträglich ist.

Meine Mama hatte auch ab und zu Sodbrennen und ihr war oft, vor allem beim und nach dem Essen, übel. Sie hat dann für eine Zeit das Pilzmittel abgesetzt und Zäpfchen bekommen, Dann war es wieder etwas besser.
Allerdings war es vielleicht nicht so gut, das Mittel abzusetzen, da sie noch Stellen im Mund bekommen hat, von denen wir nicht wissen, ob sie von der Verbrennung kamen, oder Pilz waren. Sie hat dann also wieder angefangen, das Mittel zu nehmen und es ging ihr trotzdem zwischendurch einigermaßen gut, wenn man das überhaupt so sagen kann. Jedenfalls war ihr nicht immer übel.
Jetzt nimmt sie das mittel noch eine Woche.

Gestern habe ich mit ihr telephoniert und da war sie ganz gut drauf. Sie hatte einen langen Spaziergang gemacht und dabei alle ihre Freunde getroffen, die sie lange nicht mehr gesehen hatte, Die waren sehr lieb und sie hat sich viel unterhalten. Dadurch war die Stimme wieder etwas angeschlagen, aber sonst ist sie schon wieder sehr gut.
Der Geschmachssinn ist noch nicht wieder da, aber sie konnte z. B. die Hühnersuppe, die mein Papa gekocht hatte, als solche erkennen. Sie hatte zwar keinen Appetit darauf (so ist es bei Allem), aber sie hatte auch kein Ekelgefühl mehr. Genauso geht es ihr mit dem Milchreis und der Zusatznahrung.
Während der gesamten Bestrahlungszeit hatte sie immer zwischendurch Dinge am Geschmack erkannt, aber sich vor Allem geekelt. Kümmel hat sie immer herausgeschmeckt.
Inzwischen sind auch die Schmerzen im Hals und Mund fast weg. Es geht voran.
Und dass der Geschmackssinn gar nicht wieder kommt, stand in unseren Unterlagen nicht drin, sondern nur, dass er nur bedingt zurückkehren kann. In diesen Unterlagen steht ja immer der schlimmste Fall, der eintreten kann.
Wenn man in den Chats für Krebs im Mund- und Kieferbereich nachliest, gibt es auch einige, die z.B. scharfe Sachen nicht mehr essen können, oder verschiedene Alkoholika nicht vertragen, weil sie im Mund brennen, aber ich habe noch keinen Bericht gefunden, in dem stand, dass der Geschmackssinn gar nicht wieder kommt. Mach Dich bloß nicht verrückt!

Du hast die Hälfte geschafft. Markiere die Tage im Kalender, die noch ausstehen und streiche jeden Tag einen weg. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die zweite Hälfte des Marathons. Und meine Mama schickt Dir auch ganz liebe Grüße. Sie fühlt mit Dir.

Es geht vorüber und dann wird Alles wieder Bunt.


Hallo Christiane und Wolff,

jetzt geht das Warten erst richtig los! Meine Mama drückt auch ganz feste die Daumen. Das soll ich euch unbedingt bestellen. Ich muss sie immer auf dem Laufenden halten.

Hergens Besuch beim Lungenarzt gestern war sehr gut. Es ist alles in Ordnung! Der Arzt hat ihm erklärt, wie viel höher als bei einem anderen Menschen das Risiko, an Lungenkrebs zu erkranken, für ihn ist, dadurch, dass er raucht und genetisch vorbelastet ist (70 mal). Aber da die Untersuchung gut ausgefallen ist, raucht er munter weiter.
Alleine gestern musste der Arzt zwei Patienten die Diagnose Lungenkrebs mitteilen!
Ich finde das ganz schön beängstigend, aber die Sucht ist größer!
Naja, aber man muss ja auch nicht immer das Schlimmste befürchten.
Im Moment ist ja auch alles gut!

Und da es gestern ein guter Tag war, wird bei euch bestimmt auch Alles gut. Es muss einfach!!!

Liebe Grüße

Kirstin

[mwiegel]

Hallo ich bin ganz neu hier und kenn mich auch mit der handhabung von chats nicht so wirklich aus.Ausserdem finde ich keinen speziellen Hinweis auf Nasenkarzinom.
Meine Frage richtet sich an alle möglichen Betroffenen oder die, die einen Betroffenen kennen: Bei meinem Mann (62) wurde ein Karzinom in der Nasenhöhle festgestellt. Er soll am Montag - also übermorgen - operiert werden. Das Schlimme daran, die komplette nase muß entfernt werden. Der Krebs sei momentan auf die Nase begrenzt aber um zu vermeiden,, dass Methastasen auftreten, muß eben eine Amputation vorgenommen werden mit anschließender 6 wöchiger Bestrahlung. Wir sind alle noch unter Schock.
Gibt es irgendjemand, der mir mit Wissen oder Erfahrung weiterhelfen kann?
Danke. Monika

[stricki]

Hallo Monika,

ich kann mir gut vorstellen, dass ihr alle sehr geschockt seid, aber um den Krebs richtig entfernen zu können, ist es oft sehr wichtig, dass er großräumig entfernt wird, je nach Art des Krebses.
Allerdings habe ich in anderen Chats schon gelesen, dass sich einige Zungenkrebskranke (glaube ich) nur oder erst bestrahlen ließen, um eine Amputation zu vermeiden.
Ich habe hier in dem Forum ganz schön viel herum gesucht und weiß leider nicht mehr wo was stand. Aber irgendwo habe ich auch von jemandem gelesen, der den Krebs im Mund- und Kieferbereich weggestrahlt bekommen hat. Es kommt auch drauf an, um welchen Krebs es sich handelt.
Allerdings musste er oder sie dann auch die Höchstdosis bekommen und das stelle ich mir schlimm vor.
Ich denke, dass man für die Nase eine Protese bekommt und dann Haut vom Rücken z. B. dort hintransplantiert bekommt.
So ähnlich macht man das ja auch mit Knochen, die unter Umständen ersetzt werden müssen. Aber darüber müssen einen die Ärzte etwas sagen können.

Leider kann ich nicht mehr darüber sagen, oder anders weiterhelfen. Ich habe am Anfang ganz viel in dem Chat Tonsillenkarzinom gelesen. Da hatte ich die meisten Informationen her.

Ich wünsche ganz viel Glück und Kraft für die Operation und die anschließende Bestrahlung.

Kirstin