Chemo-Dünndarm (Zwölffingerdarm) - Krebs

[Ded]

Hallo zusammen,

meine Frau hat Zwölffingerdarmkrebs der vor dei Wochen diagnostiziert wurde.
Sie wurde vor einer guten Woche über die Whipple-OP-Technik operiert. Der Primärtumor konnte komplett entfernt werden, leider hat die Untersuchung von 11 Lymphknoten einen Befall von 5 Lymphknoten ergeben. Es wurden keine Fernmetastasen entdeckt. Der Krebsmarker hatte noch keine Anzeige. Der Primärtumor war aber relativ groß über die Darmwamd des Zwölffingerdarms gezogen. Der Chefarzt der Inneren nannte mir eine Chemo mit FOLFOX (Oxaliplatin, 5-FU und Folinsäure) als beste Therapiemöglichkeit. ER sagte mir aber auch, das es keine Studien diesbezüglich über Dünndarmkrebs gibt, sondern die Therapie bei Dickdarmkrebs hier analog zur Anwendung kommt (da dieser extrem selten ist) . Weiterhin sagte er uns das Dünndarmkrebs (insbesondere der Zwölffingerdarm Krebs) etwas schlechtere Heilungschancen hätte als der Dickdarmkrebs. Stimmt das? Weiß jemand über Dünndarmkrebs bescheid? Ist die genannte Behandlung tatsächlich die 1. Wahl.

Tumorklassifikation nach UICC:
pT4, pL1, pN1 (5/11), pV0, M0, Stadium III
Malignitätsgrad: G2
Residualtumor-R-Klassifiktaion: R0
ICD-0: C 17.0 M 8140/3

Wer kennt Kliniken, welche über Erfahrung mit Dünndarmkrebs (Zwölffingerdarmkrebs) verfügen.

Danke!

Gruß

Detlef

[hope38]

Hallo Detlef!
Willkommen hier!

Zunächst einmal: Wie hat Deine Frau die OP überstanden?Ist ja sicher ein großer Eingriff gewesen. Aber alles ist raus, das ist klasse!

Was mcih stutzig macht an Eurem Staging, ist bei 5 befallenen LK noch ein
N1. Ich denke, das ist N2, denn bei mir waren 4 befallen und ich habe auch N2

Keine Fernmetastasen, das ist schon einmal sehr gut.
Da Dünndarmkrebs selten ist, kann ich Dir speziell auch nicht helfen. Ich hatte ein Rektum-Ca, also ganz weit unten. Mir ist im Moment auch hier kein User so bekannt, der Dünndarmkrebs hat, aber vielleicht meldet sich noch jemand.
Zur Klinik kann ich Dir auch leider nichts sagen, ich kenne nur einige hier in Hamburg, die auf Darmkrebs spezialisiert sind. Wo wohnt Ihr?

Aber: Zu FOLFOX4 kann ich Dir etwas sagen. Die habe ich auch bekommen, das war 2006 und damals noch kein Standart, was sich aber wohl zwischenzeitlich geändert hat. Es ist eine sehr sehr wirksame Chemo. Wenn Du dazu noch genauere Fragen hast, ich versuche sie gern zu beantworten!

Und zu den Prognosen: Ich halte da nichts von. Wir sind alle so unterschiedlich, daß es falsch wäre, diese Schablone über alle zu legen. Außerdem macht das sehr viel Druck. Aber den kann man nicht auch noch gebrauchen, nicht wahr? Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft!

Viele Grüße,
Leena

[Ded]

Hallo Leena,

meien Frau hat die Whipple-OP, welche ja zu den komplexesten OP gehört, die ein Chirurg durchführt, sehr gut überstanden (Nach 2 Tagen bereits wieder auf Station mit bereit Zwieback und Tee. Nach knapp einer Woche normales Essen. Ich denke wir haben mit dem Chirurgen Glück gehabt, er arbeitet mit der Uni Mannheim zusammen, ist jedoch Chefarzt eines Kreisklinikums. Das mit dem N1 kommt mir auch seltsam vor, ich hacke diesbezüglich nocheinmal nach. Der Pathologe hat zwar ein MX ausgegeben, da er natürlich meine Frau nicht gesehen hat, der Chirurg hat das Staging aber auf M0 (zumindest im Moment) konkretisiert.
Es hat sich bereits ein Angehöriger gemeldet, der auch auch mit Zwölffingerdarmkrebs zu tun hat. Da bin ich sehr dankbar.
Heißt das tatsächlich FOLFOX4 der Arzt hat nur FOLFOX aufgeschrieben.
Hast Du auch einen Port bekommen?
Der soll demnächst meiner Frau gelegt werden.
Da frage ich mich ob es schon vor der Reha Sinn macht, oder schon davor.

Übringens wir kommen aus Oberfranken. Ist schon ein bißchen nach Hamburg

Übrigens interessanter Name "Leena" mit zwei "e" habe ich bis jetzt noch nie gelesen

Es grüßt

Detlef

[hope38]

Hallo Detlef!
Ui ja, da wohnen wir ja seeehr weit auseinander!
Ach, wie schön, daß Deine Frau die OP so gut gewuppt hat)))

Ja, einen Port hatte ich auch, der wurde vor der OP gelegt, da ich meine Therapie, wie beim Rektum-Ca üblich, erstmal mit 6 Wochen Chemo und Bestrahlung gestartet habe. Ist schon ein nützliches Teil, der Port.
Es gibt wohl verschiedene FOLFOXES, glaube ich, aber ich hatte die 4 und die ist recht "gängig".

Schön, daß sich schon jemand bei Dir gemeldet hat. Ist ja doch gut, wenn man sich mit Menschen austauschen kann, die sich genau auskennen, weil die Fragen doch spezieller sein können.

Eine Reha, denke ich, würde ich wohl erst nach Abschluß der Therapie machen. Wobei, in manche Kliniken kann man auch während der Chemo und sie dort fortsetzen.

Ja, ich komme zu 50% aus Finnland, deswegen die 2 "e"

Liebe Grüße,
Leena

[Ded]

Hallo Leena,

hattest Du auch bei FOLFOX den Mix mit (Oxaliplatin, 5-FU und Folinsäure)?
Ja in der Reha-Klinik welche wir beantragt haben ist Onkologie ein Schwerpunkt. Es wird hier auch Chemo gegeben. Vielleicht wäre es eine Option während der Reha bereits mit der Chemo zu beginnen. Eine Kur könnte ja dann später auch noch drangehängt werden.

Gruß

Detlef

[PantaRei]

Hallo Detlef, hallo Leena,

schade, dass es Deine Frau getroffen hat. Aber gut, dass sie es vergleichsweise gut wegsteckt. Ich hoffe, dass es so weitergeht.

Soweit ich weiß bezeichnet das "FOLFOX" die 3 wesentlichen Medikament:
- Folinsäure
- 5-Fluorouracil
- Oxaliplatin

4 bzw. 6 bezeichnet dann unterschiedliche Varianten (Regime) desselben Mixes. So wird wohl bei 6 das Oxaliplatin etwas höher dosiert. Auch gibt es bei 6 nicht den sog. "Bolus". Das ist eine Verabreichung von Fluorouracil am 2ten Tag der Chemo. Im Ergebnis muss man dann in einem Zyklus nur noch zweimal zum Onkologen/ins Krankenhaus (Tag 1 und Tag 3).

Mir scheint es so, als ob in der Medizin aus verschiedenen Gründen kleine Varianten probiert werden. Zum einen weil es für die Patienten angenehmer sein kann. Zum anderen um das bestehende Standardschema (FOLFOX 4) weiterzuentwickeln.

Du schreibst was von Mannheim. Ich komme aus der Gegend und habe auch hier ein paar Erfahrungen gesammelt. Wenn ich dazu etwas raten kann, dann sehr gerne.

Viele Grüße

PantaRei

[Ded]

Hallo Pantarei,
vielen Dank für die Antworten.
Wir haben in den nächsten Tagen mal einen Termin mit Prof. Dr. Wilhelm vom Klinikum Nürnberg. Er soll ein absoluter Spezialist im Bereich der Krebstherapie sein. Zum anderen beschäftigt er sich wissenschaftlich mit der Immuntherapie, welche uns ebenfalls interessiert. Mal sehen was er zu sagen hat. Weiterhin wäre später Mannheim/Heidelberg mal eine Option für Meinungen zur weiteren Behandlung.

Gruß

Detlef

[herbert43]

hallo ded,
ich habe im oktober o8 eine Whipple OP wegen Dünndarmkrebs im Theresien-Krankenhaus Mannheim gehabt.
Gott sei Dank, hatte ich keinen Befall der Lymphen, d.h. ich hatte keine Chemo.
ich möchte sagen, es geht mir jetzt sehr gut. Ich habe kaum noch Beschwerden. Trotzdem ist es eine anstrengende OP, und man hat mir gesagt,es geht ein halbes Jahr mies(auch starke Gewichtsabnahme bei mir 20 kg)und dann geht es bergauf. Ich hatte allerdings keine Schmerzen, aber man ist schwach.Ich konnte anfangs nicht mal allein duschen. Aber tatsächlich, jetzt ist es 7Monate her und es geht wöchentlich aufwärts. Ich gehe sogar wieder ins Sportstudio. Wenn Deine Frau allgemeine Fragen,bitte keine medizinsche, hat,kann sie mich gern kontaktieren.
Ich wünsche ihr für die nächsten Wochen alles Gute,und ich Euch viel Glück in Heidelberg
viele Grüße Renate

[herbert43]

noch einmal Renate an Ded
Übrigens habe ich in der REHA in Bad Kreuznach einen Herrn und eine Dame kennengelernt, die mit Dünndarmkrebs, eine Whipple OP in Heidelberg hatten.
Beide waren sehr zufrieden. Sind sogar in Andernach wohnhaft, und trotzdem nach Heidelberg in die Klinik gegangen.
Bei mir ging alles so schnell,dass ich mich vorher garnicht umgehört hatte.
Ich hatte zuerst drei Wochen Reha, aber gleich am ersten Tag auf vier Wochen aufgestockt bekommen.
Mein Mann war als Begleitperson. Er hatte eine offene Badekur beantragt und mußte somit auch die Vollpension sowie die Übernachtung bezahlen
Herzliche Grüße Renate

[hope38]

Hei Ded!
Auch meine Chemo fing später als 6 Wochen nach der Chemo an, weil ich Wundheilungsstörungen hatte. Das waren schon 10 Wochen dazwischen.

Ich mußte immer zur FOLFOX etwas dazu bezahlen. Nicht gerade wenig. Aber Ihr solltet alles sammeln, jede Quartalsquittung und jeden Apothekenbeleg, all das könnt Ihr mit einem Erstattungsantrag am Besten am Ende des Jahres bei der Kasse einreichen. Ich habe ziemlich hohe Erstattungen erhalten.

Weiterhin alles Gute für Euch beide,

Leena

[Ded]

Hallo Renate,
meiner Frau gehts Gott sei Dank sehr gut. Chirurg meinte sie wäre seine "Musterpatientin" Gott sei Dank hat sie einen sehr guten Chirurgen erwischt, ist eher selten in Kreiskrankenhäusern. Kann nach der OP alles essen. Muß allerdings Kreon einnehmen. Was vielleicht später sogar entfallen kann.

Hallo Leena,
dann waren es ja bei dir deutlich mehr als 6 Wochen zwischen OP und Chemo und bei dir hat es auch geklappt Meine Frau ist bei mir privat versichert. D.h. wir reichen die Rechnungen bei der Krankenkasse ein. Naja schau mal was bezahlt wird. Hauptsache meine Frau wird wieder gesund.


Gruß

Detlef

[Ded]

Hallo zusammen,
waren gestern in Heidelberg. Hier hat man sich wirklich richtig viel Zeit genommen. Waren über eine Stunde bei einer Ärztin später kam noch ein Oberarzt hinzu. Wollten ja ua wissen, wann die Chemo anfangen sollte. Hier hat der Oberarzt gemeint 4-6 Wochen nach der OP. Die REHA meiner Frau beginnt nächsten Donnerstag. Bei drei Wochen REHA wären dann über 7 Wochen und nach vier Wochen über 8 Wochen dazwischen. Mhhh jetzt sind wir in der Zwickmühle. Haben am Freitag keinen mehr in der REHA-Klinik (Klinik Oberstaufen in Bayerisch Gmain) erwischt. Im Internet kann man aber lesen das "bereits begonnene Chemotherapien, weitergeführt werden, auch über Port-Systeme". Jetzt überlegen wir uns zumindest die erste Gabe bereits in der REHA (2. oder 3. Woche) geben zu lassen. Müßte ja eigentlich klappen. Jetzt kommt noch dazu das meine Frau noch keinen PORT implantiert bekommen hat. Hatten gleich gestern mal in der Klinik in der sie operiert wurde angerufen. Könnte evtl. noch nächste Woche implantiert werden. Da stellt sich für mich auch die Frage muß bei der ersten Anwendung der Chemo bereits unbedingt ein PORT gelegt sein. Oder kann man dies nicht einmal über die Vene machen. Der Oberarzt in Heidelberg meinte, das es besser wäre wenn von Anfang an der PORT gelegt wäre. Mhhhh naja das müssen wir dann nächste Woche noch abklären. Habt ihr da Erfahrungen?

Viele Grüße

Detlef

[PantaRei]

Hallo Detlef,

also direkte Erfahrung habe ich nicht. Ich stand - wie ich oben schon geschrieben hatte - vor einer ähnlichen Entscheidung/einem ähnlichen Dilemma.

Schlussendlich habe ich mich dafür entschieden, nur etwas mehr als 2 Wochen REHA zu machen und 7 Wochen nach der Operation mit der Chemo zu beginnen.

Ich hätte die erste Chemorunde in der REHA starten können. Habe es aber nicht gemacht, sondern den Port erst nach der REHA eingebaut bekommen und dann erst rd. 7 Wochen nach OP mit der Chemo begonnen. Daher habe ich nur etwas mehr als 2 Wochen REHA gehabt. Was mir auch ganz recht war, weil wir kleine Kinder haben und 4 Wochen weg von meinen Mäusen wäre nicht gut. Wichtig war mir aber auch noch, dass ich vor der Chemo noch ein paar berufliche Dinge erledigt bekomme.

Ob das medizinisch gut/sinnvoll war, weiß ich nicht. Die Ärzte fanden es vertretbar. Aber was denke ich im nachhinein darüber?

Port vor der REHA noch legen zu lassen, ist gut möglich. Das ist keine große Sache. Grundsätzlich kann man wohl FOLFOX auch ohne Port geben, in einer REHA-Klinik sollte das kein Problem sein. Ob aber eine Port-Operation zwischen zwei Zyklen gut möglich ist, kann ich nicht abschätzen - würde aber meinen, dass man da die Zeit braucht, um sich von dem Zyklus zu "berappeln". Eine OP zwischen zwei Zyklen hätte mich sehr genervt.

Ich habe die REHA als eine Pause zum Atemholen und Kraftschöpfen empfunden. Das war wie eine Insel. Ich wusste, dass während der REHA keine weitere Therapie erfolgt und das habe ich als sehr erholsam empfunden. Hätte ich den ersten Zyklus in der Reha bekommen, wäre dieser Effekt weg gewesen. Dies hätte ich mir nicht durch den ersten Zyklus kaputt machen lassen wollen.

Vielleicht wäre eine etwas kürzere REHA für Euch auch eine Option? Wenn Ihr den Eindruck habt, dass Deine Frau sich auch zu Hause schonen und erholen kann, dann sollte die Länge der REHA nicht so kritisch sein.

Viele Grüße,

PantaRei

[Ded]

Hallo Pantarei,
wir überlegen uns das gerade, es kommt doch etwas Hektik auf wenn in der Reha mit der Chemo begonnen wird. Wir hätten zwar keine Probleme mit dem Job (meine Frau ist im moment arbeitslos) und sind kinderlos, damit wären hier auch keine Probleme da. Zuhause kann sie meine Frau recht gut erholen, haben ein Haus mit Garten und auch Katzen, welche sie ins Herz geschlossen hat.
Würden dann evtl. nur die drei Wochen machen, dann würde sie auch gut 7 Wochen (vielleicht genau 8 Wochen, da der PORT noch gelegt werden muß) nach der OP die Chemo bekommen. Da muß sie jetzt mal in sich gehen.

Gruß

Detlef

[Tina71]

Lieber Detlef,
erstmal tut es mir leid, dass Deine Frau diese Erkrankung hat. Hoffentlich wird am Ende alles gut !

Bei meinem Onkel ist vor zwei Wochen Dünndarmkrebs diagnostiziert worden. Er wurde aufgrund eines massiven Darmverschlusses operiert, dabei hat man 20 cm Dünndarm erntfernt. In einer zweiten Op direkt drei Tage später wurde ihm dann auch die Galle entfernt, da dort auch ein Tumor aufsaß.
Jetzt ist er erstmal zu Hause, Freitag soll ein CT der Lunge gemacht werden und Montag hat er das Gespräch, bei dem das weitere Vorgehen besprochen werden soll. Er wurde im KKH Plön operiert und ist jetzt in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Ihm wurde schon gesagt, dass die Chemo sich am Schema des Dickdarmkrebses orientiert, da Dünndarmkrebs so selten ist, dass es kaum Erfahrungswerte bzw. keine eigenständige Chemo gibt. Reha soll auch kommen, in welcher Reihenfolge klärt sich Montag.
Mein Onkel ist ziemlich schlapp, wiegt nur noch 50 Kg bei einer Körpergröße von 1,73 m. Ein Port wurde noch nicht gelegt.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten, ich habe bis jetzt so wenig Informationen über diesen Krebs.
Letztes Jahr ist meine Mutter an Eierstockkrebs gestorben, ich habe sie zwei Jahre täglich begleitet und meine Erfahrung ist, dass die Ärzte einem nur auf Nachfragen ( ausführliche ) Informationen geben. Ich bin Heilpraktikerin und habe auf Nachfragen auch immer Informationen bekommen - auch die niederschmetternden.
Um Entscheidungen zu treffen, muß man doch aber wissen, was passiert .
Mein anderer Onkel hat auch Krebs, seit letztem Jahr, ein Mesotheliom - es ist wie verhext in meiner Familie zur Zeit.
Ich wünsche Euch und insbesondere Deiner Frau erstmal viel Kraft und schicke Euch herzliche Grüße.
Am Dienstag nach dem Gespräch weiß ich schon mehr, ich werde dann nochmal schreiben.

Alles, alles Gute wünscht Euch
Martina