Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Angi0707]

Liebe Kirsten,
glaub mir ich kann dich wirklich verstehen.
Melde auf unserem abgemachten Weg - ALLES LIEBE und GUTE

Danke fuer dein Beistehen in den letzten Tagen, ich schreibe es hier um es auch alle anderen wissen zu lassen! Du warst mir eine grosse Hilfe!

[Nicole1986BW]

Liebe kirsten ich hoffe es geht dir wieder besser.
Denk an dich und deine Familie. Liebe Grüße Nicole

[chris66]

hallo kirsten,
hoffe dir geht es inzwischen besser und dein papa ist weiterhin so guter dinge!!...so das ihr die hochzeit auch ordentlich feriern könnt
...wär doch mal was ..oder?

schick dir viel kraft und drück dich
chris

[Kirsten67]

Hallo Chris,

wie lieb von Dir, dass Du nachfragst und an die Hochzeit meiner Schwester denkst!!!

Donnerstag fahren wir zu meinen Eltern und dann ist Freitag die Hochzeit. Stecke zur Zeit ziemlich im Vorbereitungs-Streß. Meinem Papa geht es recht unterschiedlich. Es gibt sehr schlechte Tage, aber auch immer mal wieder bessere. Im Moment hat er Angst, dass es ihm am Freitag schlecht geht. Nun kann ich mir ja in wenigen Tagen wieder ein direktes Bild machen. Dennoch freue ich mich auch auf die Feier. Ein Hochzeit ist doch ein schöner Anlaß.

Mir selbst geht es nicht so gut. Nach ersten Anzeichen der Abheilung meiner Schuppenflechte ist das Ganze am Wochenende wieder verstärkt ausgebrochen. Dazu kommt, dass ich die Bestrahlung nicht gut vertrage und so eine Art Sonnenbrand bekomme. Daher bin ich auch noch weiterhin auf Tauchstation hier. Allerdings lese ich doch immer wieder still mit, möchte natürlich wissen, wie es Euch ergeht - merke, wie wichtige Ihr mir geworden seid. Und dann kommen solche Nachrichten von Maria - und die ganze Angst und der ganze Kummer brechen bei einem selbst wieder auf. Es tut mir zutiefst weh. Habe meinen Weg zum Umgang damit noch nicht gefunden

Alles Liebe
Kirsten.

[Tine70]

Hallo Kirsten,

wünsche euch eine schöne Feier und drücke die Daumen, dass es auch deinem Papa an diesem Tag gut geht!
Bei uns ist die tagesform auch sehr unterscheidlich, heute ist mein Stefvater beim CT umgekippt, das tut alles so weh.
War auch total geschockt, als ich mich gestern eingeloggt habe und Marias Thread las, es tut mir so unendlich leid, das kann ich gar nicht sagen und ich merke auch, dass es mich total umgehauen hat, von daher kann ich nur zu gut verstehen, wie sehr dir das auch nahe gegangen ist. Da kommt alles hoch, was ich sonst hinten anzustellen versuche. es ist so unendlich traurig!

Dir wünsche ich auch noch gute Besserung, das ist ja wirklich hartnäckig, aber irgendwo schlägt sich einfach die ganze Belastung nieder- und die ist nun wirklich nicht gerade gering...

Also dann, eine wunderschöne und irgendwie sorgenfreie Feier,
liebe Grüße,
Martina

[chris66]

Liebe Kirsten,
ich hoffe doch sehr für euch, das ihr alle eine schöne hochzeit feiern konntet und dein pa das gut überstanden hat!
Für dich noch schnell gute besserung vor weihnachten. Es gibt doch echt so viele schei... krankheiten auf die man echt gut verzichten kann!!!
Aber der körper sucht sich eben sein ventil. Ich hab ich im mom sehr viel mit meinen gelenken zu tun. Da ich den ganzen tag auf den beinen bin und auch körperlich hart mit ran muss, auch nicht einfach. Bekomme tabletten, die mir aber auf den magen schlagen :-(....auch bei allen kranken ist das einfach ein teufelskreis. Das eine hilft hiergegen, aber stört dann anderweitig!! :-(
Kopf hoch du

glg chris

[Kirsten67]

Ich finde es so lieb von Euch, doch immer noch zu posten! Und ehrlich gesagt: so ganz ohne das Forum, das geht schon fast nicht mehr. Ich schaue doch jeden Tag einmal rein.

Heute war ich mal wieder bei der Hautärztin. Es ist im Moment nicht ganz nachvollziehbar, warum die Psoriasis so hartnäckig ist. Eigentlich hätte sie nach Abklingen der Halsentzündung heilen müssen, so dass nach 5 Wochen der Spuk vorbei ist. Ist er aber nicht. Na ja, also weiter Cortison, Bestrahlung bis Ende des Jahres, dann vielleicht Umstellung der Bestrahlung und dann muß man weiter sehen.

Aber meinem Papa geht es gut. Er hat die Hochzeit meiner Schwester in großen Teilen mit machen können. Er hat sogar eine kleine Rede gehalten, das war ein großer Wunsch meiner Schwester. Die Trauung war wunderschön, in einem sehr romantischen Standesamt. Ich hatte einiges vorbereitet, was auch super angekommen ist. Meine Schwester war überglücklich.

Jetzt hat mein Papa Chemo-Urlaub. Gestern gabs die letzte für dieses Jahr, die nächste gibts erst am 06. Januar. Und das, obwohl er auch letzte Woche in Anbetracht der bevorstehenden Hochzeit eine Chemo hat ausfallen lassen. Früher hätte ich furchtbar Angst gehabt, dass der Tumor dann einfach weiter wachsen darf. Aber im Moment freue ich mich einfach nur, dass mein Vater mal verschnaufen kann. Der Hämoglobin-Wert ist von selber von 9,9 auf 10,4 gestiegen. Kann das durch die Chemo-Pause kommen?

Nun holen wir vom 23. - 28.12 meine Eltern zu uns, vom 24.-25. kommen dann noch Schwester und Schwager dazu. Jetzt, wo die Hochzeit vorbei ist, kann ich mich um die Vorbereitungen für Weihnachten kümmern. Die Tante meines Mannes, die uns sehr nahe steht, kann leider nicht kommen. Ihre Herz-Reho wurde vom Onkolgen (Brustkrebs mit Knochenmetas) abgesagt, weil die Werte von ihr im Moment zu schlecht sind. Und die Reise zu uns über 700 km schafft sie nicht.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Rest-Adventszeit. Die Weihnachtswünsche kommen später. Seid alle herzlich gedrückt.

[Tine70]

Hallo Kirsten,

es freut mich zu lesen, dass die Hochzeit so schön verlaufen ist und es deinem Papa nach wie vor recht gut geht.
Es ist einfach gut, auch immer mal wieder etwas Positives zu lesen!!!

Hier ist auch Chemo- Pause angesagt, mein Stiefvater ist total schwach und sehr dünn, wir hoffen, er erholt sich in dieser Zeit, die letzten Tage waren somit von Sorgen um ihn erfüllt. Wir hoffen so sehr, dass er wieder zu Kräften kommt, es ist so schlimm, zu zuschauen und nichts tun zu können...

Dir auch gute Besserung, vielleicht wird es ja doch besser, wenn du in der Weihnachtszeit zur Ruhe kommst.

Dir auch eine schöne Vorweihnachtszeit mit viel Vorfreude!

Alles Liebe,
Martina

[Tine70]

Ich wünsche euch ein friedvolles Weihnachtsfest!




Alles Liebe,
Martina

[chris66]

Liebe Kirsten,...liebe Tine,

euch ein gesegnetes fest und schöne stunden

Super das ihr eine so schöne hochzeit feiern konntet...ganz wichtig auch für deine schwester..nicht wahr?....
Meiner Mama geht es leider gar nicht gut...bzw immer schlechter,aber morgen ist sie im kreis der familie dabei...und wenn sie nicht mehr kann bringt sie jemand von uns nach haus.

bis bald glg an alle

chris

[Kirsten67]

Vielen Dank für Euren lieben Weihnachtswünsche. ;

Tine, Du sprichst mir aus der Seele, immer nur zusehen zu können. Ich hoffe, Deinem Vater ist die Chemopause gut bekommen und er konnte sich ein wenig erholen.

Chris, auch hier: Ich freue mich, dass Deine Mama Weihnachten bei Euch war und so an allem teilhaben konnte. Manchmal wünschte ich, Weihnachten würde ausfallen, aber wenn es solche Momente bringt, ists doch ein schönes Fest.

Bei uns war Weihnachten auch recht gut. Meine Eltern waren da von Dienstag bis Sonntag und meine Schwester mit Mann vom 24. auf den 25. Alles war harmonisch, wir haben uns viel Mühe gegeben und durften dafür sehen, wie wohl sich alle fühlten. Meinem Vater ging es Dank Chemopause körperlich recht gut, allerdings leidet er häufig unter Depressionen. Es ist schwer, dies zu sehen und nicht helfen zu können. Mehr und mehr bewundere ich meine Mama und kann mir fast gar nicht mehr vorstellen, mal wütend auf sie gewesen zu sein. So still und leise ist sie für meinen Papa da, hilft, hält die Hand, zeigt ihre Liebe, und tut alles, was in ihrer reichlich vorhandenen Kraft steht. Und das alles ganz still, ohne große Worte. Ich durfte an den Feiertagen nun auch für sie da sein, habe viel mit ihr gesprochen und versucht, ihr Mut zu machen. Und die Überraschungen, die wir neben den Geschenken für sie vorbereitet hatten, sind auch gut angekommen. Am Sonntag war ich dann ziemlich am Ende, als sie wieder weg waren: körperlich, emotional, meine Flechte blüht wunderbar und juckt munter vor sich hin, aber das ist - glaube ich - auch normal.

Aber ich möchte nochmal um Rat fragen zum Thema Gewicht: Mein Papa hat jeden Tag seine beiden Fläschen Fresubin genommen. Morgens hat er 1,5 bis 2 Brötchen gegessen, Mittags einen Teller Suppe, nachmittags ein Stückchen Kuchen, abends keine riesige, aber auch nicht winzige Portion mit Fleisch, Beilage und Gemüse. Und - wenn auch selten - zwischendurch mal ein Joghurt, oder ein Stück Schokolade oder ein Stück Obst. Also: mein Papa isst super gut, ruht am Tag viel, schläft nachts 9 Stunden - UND NIMMT AB . Nur wenig, 1 kg im Monat, aber es wird weniger, zur Zeit 63kg bei 1,75m. Auch nach den Tagen hier ist die Tendenz nach unten. Das kann doch nicht alleine der Tumor oder seine sehr gute Verdauung sein!!!!!! Weiß jemand, was dahinter stecken kann? Zuviel Kreon? Ich dachte, ein Zuviel wird einfach ausgeschieden.

Kann jemand helfen?

[Conny44]

Liebe Kirsten,

ich traue mich fast gar nicht, aber ich befürchte schon, dass die Gewichtsabnahme vom Tumor kommt, auch wenn dein Papa ausreichend isst und Appetit hat. Ich hatte es schon irgendwo mal geschrieben, der Grund ist leider, dass der Tumor, wenn er wächst, einen sehr hohen Energiebedarf hat, den er sich einfach über einen Teil der Nahrung nimmt. Schlussendlich muss dann wiederum der Körper auf seine eigenen Reserven zurückgreifen (Körperfett, danach die Muskeln bzw. das Muskeleiweiß). Tja, und dadurch kommt die Gewichtsabnahme. Das heißt, dein Papa müsste enorm mehr zu sich nehmen, was sicherlich gar nicht machbar ist, aber 1 Kg im Monat ist m.E. noch vertretbar.
Am Kreon liegt es definitiv nicht!!!!! Ein Zuviel gibt es nicht.

Tut mir leid. Schön aber, dass ihr Weihnachten ganz gut verbracht hattet, schlecht ist deine Flechte. Mist ...

Wünsche dir - trotz allem Leides - einen guten Start ins nächste Jahr, vor dem mir persönlich unendlich graut.

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

schön, von dir zu hören, liebe Kirsten!
Weihnachten war recht schön, auch wenn es mal wieder körperlich weh getan hat, meinen Stiefvater schwach und sehr ruhig am Tisch sitzen zu sehen- aber immerhin das ging und das war toll!!!
Danach war er zwar fix und fertig, aber immerhin...
Schön, dass euer Fest soweit auch gut verlaufen ist... Leider ist es so, dass diese Krankheit ALLE Beteiligten viel Kraft kostet und ihr Tribut fordert, ich sorge mich im Moment auch doll um meine Mama und merke, dass ich immer mehr von traurigen Gedanken übermannt werde, ob ich will oder nicht...
Und mein Stuefvater sieht auch soooo traurig aus, ich fürchte, dass geht auch in Richtung depressive Phase.
Die Chemo- Pause ist meinem Stiefvater schon gut bekommen, aber hier stellt sich das gleiche Problem, wie du es beschreibst: Das Gewicht will, trotz regelmäßigem Essen, nicht nach oben gehen und das, was Conny schreibt, befürchte ich auch Ich könnte schreien!!!
Mein Stiefvater wiegt im Moment bei 1.94 noch 75 kg. Es ist einfach furchtbar...

Liebe Kirsten, ich wünsche dir ganz viel Kraft, mehr als Hoffen und da sein können wir nicht tun!

Liebe Conny,das es dir vor Silvester graut glaube ich dir nur zu gern. ich wünsche dir, dass du Menschen um dich herum hast, die dich ein wenig stützen und trösten.

Liebe Chris,auch für dich und deine Lieben alles Liebe und Gute!

Euch allen einen guten Start ins neue Jahr, was soll ich noch sagen...
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Liebe Grüße,
Martina

[Kirsten67]

Im Grunde weiß ich es auch, es gibt kaum ein andere Erklärung. Aber der Tumor ist doch bislang nicht gewachsen. Und ich hoffe doch so sehr, dass es auch noch so bleibt. Aber über andere mögliche Ursachen habe ich auch nichts gefunden. Bleibt nur abzuwarten, was im Februar die CT bringt.

Ihr Lieben, einen guten Rutsch und für das Neue Jahr alles Liebe, Zuversicht und innere Ruhe wünscht Euch die Kirsten.

[dihudi]

Liebe Kirsten
ich wünsche dir und deiner Fam einen guten Rutsch und vor allem
ein besseres gundes neues Jahr,und wünsche dir das du deinen Papa noch recht lange hast.

Liebe Grüße
Angelika