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  #8386  
Alt 19.08.2013, 19:46
Benutzerbild von Chilihead
Chilihead Chilihead ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit!

Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.

Also, zunächst TNM-Klasifikation

T3 N3 M0

soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:

Maßnahme: Palliative Chemotherapie.

Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?

Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.

Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....

Gruss,
Chili
__________________
Es gibt viel zu tun...und dieses Mal lassen wir es ausnahmsweise mal NICHT liegen!
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  #8387  
Alt 19.08.2013, 20:30
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Marbi Marbi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?

Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.

Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!

Alles Liebe, Maria
__________________
10.11.2012 DIAGNOSE: T3N2bM0 - Oropharynx Zungenbasis/Ummantelung der Halsvene (inoperabel)

Drei Zyklen Chemotherapie
Totalremission

40 x Bestrahlung (IMRT) + Chemotherapie = tumorfrei
(vergrößerte Lymphknoten = Fibrose)
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  #8388  
Alt 20.08.2013, 00:41
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili,

Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.

Alles gute
LIZ
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  #8389  
Alt 20.08.2013, 01:47
boebi boebi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.

Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.

Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Boebi
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  #8390  
Alt 20.08.2013, 03:04
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Boebi,

es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646

Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara
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  #8391  
Alt 20.08.2013, 10:02
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Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi, Chili, das tut mir unendlich leid.
Atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24

Geändert von Anhe (20.08.2013 um 13:32 Uhr) Grund: Netiquette .....auch wenn's schwerfällt
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  #8392  
Alt 20.08.2013, 10:10
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Sonnenschein2013 Sonnenschein2013 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi und chilli
Macht mich sehr traurig und ich schicke euch eine riesige Portion Kraft und Kampfgeist!

Denke an Euch!!!
Anja
__________________
Du kannst dir den Weg zeigen lassen, gehen musst Du ihn selbst!
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  #8393  
Alt 20.08.2013, 10:27
claudia b claudia b ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Boebi und chilli, sagt burschen, was macht ihr denn für sachen?? ich schick euch einen ganz grossen berg kraft und zuversicht!!!

an die restliche runde schöne grüsse
claudia
__________________
http://www.geschmeidigekoestlichkeiten.at/
Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
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  #8394  
Alt 20.08.2013, 10:27
Katlinchen Katlinchen ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,

ich melde mich auch mal wieder, ich hatte die Letzten Wochen wenig Zeit um mal rein zu sehen und muß auch gleich wieder los.

Susa, es tut mir sooo leid, dass es bei euch nun auch wieder weiter geht Ich schreib dir demnächst mal wieder bei Facebook.

Jetzt zu meinem Papa. Die Letzten Wochen waren ziemlich schlimm. Ich weiß garnicht was ich zuletzt geschreiben habe.

Kurz der Verlauf:
Januar: OP entfernung der Tumore im hals, Mundboden und Lymphe
März: neuer Tumor in der Speißeröhre, nicht operabel
April: Beginn Bestrahlung und 1. Chemo
Mai: Bestrahlung und 2. Chemo... am letzten tag der Chemo bekam mein papa einen Epeleptischen Anfall und einen Schlaganfall
Juni: Intensivstation und 6 Wochen Reha (hat sich da sehr gut erholt)
Juli: Mein Papa war 1 Woche zu Hause, da bekam er Krämpfe und kam wieder ins KH. Nach 4 Tagen wieder nach Hause, dann bekam er einen Tag später wieder Krämpfe, Athemnot, konnte nicht mehr Sprechen und nicht mehr gehn. Also wieder mit Krankenwagen ins krankenhaus. Vermutlich kamen die Krämpfe vom Morphium. Das wurde wieder abgesetzt, nun hat mein Vater Dauerschmerzen im Gesicht/Kiefer/Hals.
August: Untersuchung in Heidelberg. Neuer Tumor in der Lunge

Die Ärzte beraten nun, was man noch machen kann. Aber ehrlich...was wollen die machen? Für OP ist er viel zu schwach. Chemo wurde letztes mal schon abgebrochen weil das vermutlich der Auslöster für den Schlaganfall war. Bestrahlung haben sie letztes mal gesagt, frühstens wieder nach einem Jahr, mehr hält der Körper nicht aus.

Mein Papa ist so verzweifelt und hat so viel Angst. Nun habe ich nach Alternativer Behandlung gesucht. Aber irgend wie...weiß auch nicht...vielleicht muß man nur dran glauben?
Bin nun auf die Vitamin B 17 Therapie gestoßen....aber leider ist das auch alles eine Geld frage, und das ist inzwischen ziemlich knapp.
Die Verzweiflung und Panik hat uns gerade wieder fest im Griff...ich denke ihr wißt wovon ich rede.

Eure Beiträge lese ich mir heute Abend mal in Ruhe durch. Ich muß gleich noch zu meiner Oma, da machen wir auch gerade Sterbebegleitung....ist gerade alles ziemlich viel
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  #8395  
Alt 20.08.2013, 10:27
Ursa2 Ursa2 ist offline
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Lieber boebi,

das darf nicht wahr sein!!!
Hattest du nicht schon am freitag das gespräch mit den ärzten?.
ich hätte erwartet, dass von denen ein vorschlag zum PROCEDERE kommt.
Ich bete für dich!

Ich drücke dich ganz vorsichtig

Deine Freundin LIZ
__________________
Carpe diem
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  #8396  
Alt 20.08.2013, 10:56
Funzel Funzel ist offline
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Hallo Lytha, hallo Ursa 2!
Vielen Dank für euere Antwort. Ein Schilddrüsen - Kurztest wurde gemacht , war nicht auffällig. Ich habe nur gleichviele kalte und warme Knoten die beobachtet werden müssen.
Im September bin ich zur Nachsorge in Leipzig, werde mir in der Uniklinik einen Termin bei einem Endokrinologen versorgen.

Danke nochmal.

Hallo Boebi und Chili seid ganz lieb gedrückt, ich denke an euch - bete für euch und wünsch ganz, ganz viel Kraft.

Hallo Katlinchen, auch dir wünsche ich viel Kraft zum durchhalten.

Mischka, wie geht es dir?

An den Rest der Runde viele liebe Grüße von
Funzel
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  #8397  
Alt 20.08.2013, 11:48
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heidilara heidilara ist offline
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Unglücklich AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Foristen,

ich bin ja meist nur stille Mitleserin da ein Freund von mir ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden hatte (nach Operation u Bestrahlung tumorfrei, jedoch erneute OP verdächtiger Lymphknoten, Befund neg.) und ich ihm Tips geben möchte.
(Mein Vater ist bereits 1991 im Alter von 58 Jahren an Lymphdrüsen- u Darmkrebs verstorben, ich habe ihn begleitet.)
Das funktioniert auch wunderbar, es wurden u werden bereits beim Durchlesen eures Threads sehr viele Fragen beantwortet.

Nun bin ich aber sehr betroffen was hier gerade einige an Leid ertragen müssen, ich wünsche sehnlichst, dass es da auch wieder aufwärts geht!
Ich schätze eure Gemeinschaft sehr, den freundlichen, respekt- u liebevollen Umgang miteinander u bewundere euren Kampfgeist - ihr seid eine ganz besondere Truppe

Habe auch Atlans Buch gelesen und finde es sehr gut, ich kann es uneingeschränkt empfehlen, egal ob betroffen oder nicht, es ist spannend u flüssig geschrieben u für Betroffene/Angehörige eine wertvolle Hilfe.

Dieser sch... Krankheit gehört der Garaus gemacht u deshalb täglich eins auf die Mütze
da mach ich gerne mit


Laßt euch nicht unterkriegen, jeder u jede Einzelne wird hier gebraucht!

Alles Liebe u viel Kraft wünsche ich ALLEN, bin in Gedanken oft bei euch auch wenn wir uns nicht kennen.

heidilara
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  #8398  
Alt 20.08.2013, 13:18
Benutzerbild von Lytha
Lytha Lytha ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

scheixxe, boebi. scheixxe, Chili. und scheixxe Katlinchen.



So scheixxe es auch ist, Katlinchen, ich würde jetzt nicht irgendwelchen Wunderheilern euer Geld in den Rachen werfen...


-----

Funzel, bei mir wurde vor Jahren die halbe Schilddrüse wegen Hyperaktivität und heißen Knoten rausgenommen und ich nehme seitdem Euthyrox oder L-Thyroxin. Für eine Zeitlang war ich auf 75µg und nahm dabei ganz schön zu und ich war depressiv, fühlte mich dumm, etc etc. Die Werte waren alle "normal". Ich habe dann eine Erhöhung auf 100µg durchgeboxt und mein Befinden ist seitdem wieder normaler. Die Werte sind immer noch "normal", aber das bißchen mehr machte einen gewaltigen Unterschied.

Ach Mensch, ich geh jetzt weiterweinen.

Alles Liebe euch allen, Lytha

Geändert von Anhe (20.08.2013 um 13:34 Uhr) Grund: Netiquette bitte beachten...auch wenn man gerne was anderes sagen würde....
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  #8399  
Alt 20.08.2013, 16:12
aufunddavon aufunddavon ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo!

Ich melde mich auch mal wieder.

@ boebi
Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit!

@ Chili
Ich weiß nicht ob das bei dir auch zutrifft aber bei einer Freundin die ebenfalls Lungenkrebs hatte wurde auch palliativ behandelt. Die Ärzte meinten damals los wird sie ihn nicht mehr, man versucht einfach ihn möglichst klein zu halten damit er so wenig Beschwerden wie möglich macht. Dennoch drück ich dir die Daumen, dass das Ding irgendwie wieder verschwindet!!

@ Katlinchen
Tut mir Leid für dich/euch, dass ihr so einen steinigen Weg gehen müsst. Viel Kraft weiterhin!
Das mit den Wunderheilern möchte ich aber so nicht stehen lassen: es gibt durchaus auch welche, die das können. Auch wenn ich jetzt in Teufels Küche komme... mein Papa zB hat gute Erfahrungen mit einem gemacht wobei das nicht so ein Scharlatan ist, dem man hunderte Euro in den *** schiebt. Er hat auch mir im Frühjahr schon gut helfen können wo die Schulmedizin versagt hat. Er ist aber keiner, der nur seine Therapie als den Weg zum Ziel sieht meinem Papa zB hat er gesagt er MUSS zusätzlich die Radiochemotherapie machen. Wir waren alle anfangs seeeehr skeptisch aber er hat wirklich alles gefunden und auch vorherige Erkrankungen gesehen. Und was noch ist: er zieht einem nicht das Geld aus der Tasche, man zahlt was einem das ganze Wert ist und was man mag/kann. Er hat mal erzählt es gibt Leute die haben einfach kein Geld die bringen ihm einfach einen Kuchen oder auch gar nix und das ist ebenso ok. Was ich damit sagen will: es gibt tatsächlich Menschen, die wie auch immer das gehen mag, die einem auf alternativem Weg helfen können.

@ atlan und Claudia
Gratulation zu euren Erfolgen!

So und jetzt zu meiner Frage bzw der meines Papas:
Kennt jemand Lymphatouch und hat damit Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße aus dem heute sehr trüben Österreich
Steffi

Geändert von aufunddavon (20.08.2013 um 16:17 Uhr)
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  #8400  
Alt 20.08.2013, 22:46
Benutzerbild von Atlan
Atlan Atlan ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Heidilara,
vielen vielen Dank für positive Kritik.

Ich würde mich auch über eine positive Kundenrezension bei einem Onlinehändler freuen, damit auch andere sehen, dass das Buch lesenswert ist.

LG
Atlan
__________________
Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben."
Joh 5, 24
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