ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

[iLive]

Leute, erstmal vielen Dank für die zahlreichen Antworten!

Diese Krankheit ist echt das allerletzte! Aber immernoch Glück im Unglück, ich sag' immer: Es ist so ziemlich der harmloseste Krebs, den man kriegen kann, auch wenn das vielleicht so nicht stimmt. Aber er lässt sich gut bekämpfen!

Ich habe im Krankenhaus eine Frau mit Leukämie kennengelernt, die war ganz kölsche Frohnatur, obwohl die den Mist jetzt auch schon zum zweiten Mal hat und beim ersten Mal fast abgekratzt wäre. Aber das lässt mich hoffen: Selbst die haben sie vor zehn Jahren wieder hingekriegt, obwohl sie erst gar nicht mehr behandeln wollten und dann auch erst die zweite Chemo Wirkung zeigte. Soviel Zuversicht habe ich selten bei einem Menschen gesehen!

Tja, eigentlich sollte ich heute meine nächste Packung kriegen, aber ich bin noch zuhause. Warum? Das Krankenhaus hatte doch echt kein Bett frei. Ich solle "morgen nochmal probieren", die haben echt Nerven - Scheiß Bürokraten... aber ich habe dann mit einem vom KH Arzt gesprochen, der meinte, auf ein paar Tage käme es nicht an. Sein Wort in Gottes Ohr.

Ich bin aber sehr zuversichtlich, dass ich die Chemo gut wegstecke. Die erste Runde war echt harmlos und bis auf ein bisschen Zittern in den Fingern, den Haarverlust und eine latente Müdigkeit bin ich echt fit. Das lässt hoffen!

Wegen der Fragen: Meine Tumormarker waren im Juli noch normal, Ende September bei Einlieferung stark erhöht. b-HCG um die 1000, AFP weiß ich nicht, LDH ebenfalls um das 20-fache erhöht, noch vor der Chemo. Die Metastasen hatten wohl vor, mich innerhalb der nächsten Wochen in einen riesigen Tumor zu verwandeln... dumm, wenn sie sich dabei erwischen lassen

@Drowning: Scheiße, das klingt nicht gut... ist denn jetzt Ruhe? Die Idee mit dem Bloggen ist übrigens gut, ich schreibe in meinem Blog (siehe Signatur) auch drüber. Und natürlich über anderes Zeug. Die alten Sachen von letztem Jahr habe ich auf einer Übersichtsseite angeordnet, die neuen Sachen sind in der Kategorie "Hodenkrebs II" einsortiert.
Das kann ich echt jedem - egal, mit welcher Krebsart - nur ans Herz legen, ist der Frust auf Papier oder im Blog, ist er raus aus dem Kopf. Da hat Dein Psycho-Onkel wirklich Recht.

@Franky1982: Jaja. der Krankenhausfraß... wieso glauben die eigentlich, dass das der Heilung zuträglich ist? Vor allem geben die einem diese Aplasie-Broschüre, wo drinsteht, was man alles nicht darf, servieren einem dann aber die komischsten Sachen, die dem widersprechen.

Aber ich hatte echt Glück, ich konnte während der Chemo noch Pommes essen und drei Tage danach hab' ich mir erstmal ein 300-Gramm-Steak mit Bratkartoffeln reingezogen. Vorher hatte ich drei Tage absolute Appetitlosigkeit und habe mich einmal übergeben, das fand ich echt noch im Rahmen.
Und in der Aplasie hab' ich gesagt: "Ich brauch' jetzt Sushi!" und bin mit einem Kumpel erstmal Sushi essen gefahren. Hab ich natürlich keinem Arzt erzählt, war aber auch kein Problem.
Was immer mir die da während der Chemo an Antibrechmitteln reinpumpen: Es wirkt verdammt gut!

Auch an Dich die Frage: Wie lange ist das jetzt her? Und wie lange hattest Du zwischen Erst"heilung" und Rezidiv? Hast Du seitdem Ruhe?

Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...



Gruß,
Christian

[franky1982]

Hi
wenn du mich meinst,
rezidiv hatte ich nicht sondern die chemo hat nur nicht mehr gewirkt,
und bin noch in behandlung strahlentherapie 6wochen zur sicherheit,
bei mir war er ja bis in die brust gewandert und hatte dort platz.....sehr viel platz: 20cm groß ist er gewesen und met. in der lunge,
ich kann aber noch nicht glauben das nach der strahlentherapie alles vorbei sein soll, mal abwarten,
die letzte chemo hatte ich im juli aber keine hd,
die letzte hd war im juni.
viel glück noch auf deinem weg und freut mich das du es so wegsteckstund nicht so vielmusst
viele grüße und alles gute
franky 1982

[Saxones]

Zitat von iLive

Und an alle: Ich bin am überlegen, ob das Krebsrisiko vielleicht auch mit der Ernährung zusammenhängt, meine Ex-Freundin hat Ernährungswissenschaften studiert und mir mal sowas erzählt.
Ich esse eigentlich nur "Männeressen", sprich: Viel totes Tier, wenig Vitamine, weil ich von Obst seit Kindheitstagen Brechreiz kriege... habt Ihr Eure Ernährung nach der Krankheit umgestellt oder irgendwas diesbezüglich unternommen? Ich frage, weil ich einen weiteren Rückfall oder gar einen Zweitkrebs tunlichst verhindern will...

Moin,
mhh überlege ich auch.. ich habe mich sehr ähnlich vor der erkrankung ernährt und auch jetzt danach nicht wirklich umgestellt..........
Sollte man es? ich weiß es nicht...

[macg]

also ich hab die ernährung umgestellt. (und auch zum rauchen aufgehört) aus 2 gründen.

1. cholesterin bei der chemo zu hoch

2. schonkost nach RLA

hab mich dann an die schonkost gewöhnt und zuhause haben wir damit weiter gemacht.

jetzt esse ich fettfreier, weniger süsses, und etwas weniger allgemein.
wenn ich hunger bekomme dann zb. thunfisch (ist etwas bissiger, also hat man was im mund)

viel gemüse, vorallem tomaten und gurken.

hatte im august nach der letzten chemo so ca. 107 kg (bei diagnose im jänner ca. 98kg)

jetzt hab ich so 92kg, ohne sport nur durch die essens umstellung.

jetzt wo ich mich schön langsam wieder etwas fitter fühle, werde ich mit etwas schwimmen und radfahren beginnen.

[drowning]

[QUOTE=iLive;617938]
hallo ilive !

naja ruhe hat man nie, aber am 15.4. wurde im pet folgendes festgestellt :" derzeit ist klinisch kein krebs nachweisbar"
am 20.8 august erste nachuntersuchung, paßt alles, und langsam scheiß ich mich wieder an wegen 26.11. zweite nachuntersuchung.

wegen rezidiv: im september 2007 nach 4 x PEB stand es sehr gut, und paßte alles, im Oktober 2007 hatte ich gott sei dank eine PET untersuchung, und da war der lymphi wieder auf über 4cm angewachsen

wenn die ernährung der grund für krebs wäre, wüßte man dass. ich bin da leider wie im beruf, verlasse mich nur auf zahlen und fakten. spekulieren bringt nix.
eine ausgewogene ernährung ist sicher für die gesundheit und den allgemeinzustand förderlich. einseitige ernährung ist immer schlecht.
aber ich habe es nach schluckauf und sodbrennen nach der erstenchemo mit einer krebs-ernährungsberaterin zu tun - nie wieder.
es ist mir so schlecht gegangen mit leinsamöl und dem ganzen teurem zeugs, und mir war dauernd schlecht. als ich dann mal normal gegessen habe, ein wiener schnitzel, ging es mir danach saugut.
deshalb esse ich das,worauf ich gusto habe

[iLive]

Sodele, ich bin wieder für eine Woche raus.

Diesmal haben sie mich nur 14 Tage festgehalten. Mir geht's körperlich richtig gut, komischerweise. Ich kann alles essen und bin weder Appetit- noch Lustlos. Auch die Müdigkeit ist bei weitem nicht so schlimm wie nach dem ersten Zyklus.
Allerdings waren die fünf Tage Chemo selbst kein Spaß, mir ging's RICHTIG scheiße, vor allem wegen des Geschmacks auf der Zunge und des blumig-chemischen Geruchs in der Nase. Ekelhaft

Ich habe mir jetzt nochmal meine Tumormarker geben lassen und mit den Ärzten gesprochen.

Tumormarker bei Ersteinlieferung beim Rezidiv: AFP bei rund 20, Beta-HCG auf rund 400, LDH im Bereich von rund 6000. Letzteres ging während der Chemo (zeigt wohl den Zellumsatz/Verfall an) auf rund 10.000 hoch, ist inzwischen wieder im Normalbereich (<250).

Tumormarker vor dem zweiten Zyklus: LDH rund 280, AFP 4, Beta-HCG rund 95. Das nächste Mal nehmen die die Marker bei der nächsten Einlieferung.

Dann habe ich die Docs mal gelöchert, man kriegt ja nichts aus denen raus, wenn man nicht genau weiß, wie man fragen muss. Immer mit: Stimmt es, dass...?

- Stimmt es, dass rund 20% aller Patienten irgendwann ein Rezidiv kriegen? Es stimmt. Hat mir vorher auch KEINER gesagt. Und wenn man im Netz liest, gibt es Werte zwischen "jeder fünfte" und "fast keiner".

- Stimmt es, dass man, wenn man beim Rezidiv falsch/unzureichend behandelt und noch einen Rückfall kriegt, die Heilungschancen massiv sinken?
Stimmt, sie sinken auf unter 30%.

- Wie hoch ist die Langzeit-Überlebensrate von Rezidivpatienten? Gibt es da Studien?
Nein, Studien gibt es nicht (Mit anderen Worten: Niemand weiß so recht, bei wie vielen es ein zweites Mal wiederkommt und wie hoch da die Chancen sind)

- Wie liegen meine Chancen momentan?
60 Prozent Heilungsaussichten nach Rezidiv mit Status Lugano III, also Tumoren oberhalb des Zwerchfells.
Vorher hieß es nur "wir kriegen das hin, weit über 80%... blabla!

- Inwieweit ist ein PET sinnvoll?
Wir können eine PET-Untersuchung machen, das bringt sicherlich eine gewisse Sicherheit.

- Warum werden die Stammzellen für die Hochdosis erst nach dem dritten Zyklus genommen?
Weil mit jedem Zyklus die Gefahr einer Kontamination mit Tumorzellen geringer ist. Wir wollen Ihnen ja nicht den Krebs wieder reinspritzen!

Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil...

Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste

Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...

Wie dem auch sei: Ich bin zuversichtlich, das ist ja schon die halbe Miete. Und den Blutwerten/Tumormarkern nach sieht's ja gut aus.

Irgendwas wollte ich jetzt noch schreiben... vielleicht fällt's mir später wieder ein.

Ich wünsche jedenfalls allen, die hier mitlesen und -schreiben, dass sie krebsfrei werden oder bleiben! Ich melde mich dann wieder, wenn mir was einfällt oder ich neue Infos habe

Gruß,
Christian

[iLive]

Ach so, jetzt ist es mir wieder eingefallen:

Wer hat denn alles die Lymphknoten im Bauchraum entfernt bekommen? Ich habe nämlich gelesen, dass die als "Lager und Vertrieb" für die Tumorzellen dienen. Bei mir war das ja offenbar auch der Fall, jetzt überlege ich, die Dinger einfach rausschneiden zu lassen nach der letzten Chemo, notfalls auf eigene Rechnung.

Aber ich nehme an, dass das eine fiese OP ist, oder? Laut meiner Quelle ist die allerdings wohl recht sinnvoll, die reduziert das Rückfallrisiko enorm...

Was meint Ihr?

Gruß,
Christian

[macg]

hi,

hab ich auch draussen ein paar jedoch laparoskopisch, also nur 4 löcher seitlich und am nächsten tag konnte ich schon einige meter gehen.

früher wurde noch der ganze bauch geöffnet, habe ich auch, jedoch von einem verkehrsunfall. da ist man nicht so schnell am damm finde ich.

auf jeden fall haben die entfernten LK noch aktive zellen enthalten und es wurde ncoh 2x PEI chemo nachgeschüttet. sowas würde man am PET scan zb.nicht sehen.

[drowning]

Zitat von iLive

Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil...

Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste

Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...

hallo christian !
ein alte rspruch aus meiner jungend wurde bei meinem rezidiv aktuell :" scheiß da nix daun feid da nix"
übersetzt: scheiß dir nichts, dann stinkt dir nichts.

nachdem bei mir im mai 2007 der erste hodenkrebs festgestellt wurde, mir das schonend mitgeteilt wurde, antwortete ich darauf" die tour de france kann ich aus zeitlichen gründen nicht mitradeln, aber beim welcher kirschblütenrenn fahr ich mit" diese erstaussage hat meinen onkologen fast gekillt. mit dieser reaktion hat er nicht gerechnet, und so wurde das überall anscheind rumerzählt. denn als ich zur urologie eine woche später eincheckte, um meinen rechten hoden fürs vaterland zu spenden, sagte mein zuständiger oa dort " wenn ich mir einen krebs aussuchen könnte, dann genau ihren. sogar beim hodenkrebs haben sie sich den leichteren ausgesucht". ja das war zusätzliche energie für die windmühlen meiner positiven energie. weil wenn neben einem unheilbar kranke liegen, dann ist so ein kleiner hodenkrebs eigentlich nichts.
als ich dann nach bei erster nachuntersuchung im oktober2007 ein gespräch mit dem urologen hatte, begann er und meinte " ich habe im mai gesagt ich möchte ihren krebs, wenn krebs. das nehme ich zurück. ihr seminom rezidiv ist ganz böse und hinterhältig. wenn wr übertherapieren, ist das besser als beim letzten mal, wo wir zu wenig therapiert haben" dass saß gewaltig. plötzlich ist es nicht mehr ein leichter kindergarten-krebs, sondern schon eine bedrohung für das leben.
tja, und nach hochdosis, nach pet, meinte er " ich habe geschaut, ihren fall gibt es weltweit 5 mal, also keine zahlen, keine statistiken, usw"
dann habe ihn drauf geantwortet " beim seminom überlebenschancen zw. 90-98% und ich hatte rezidiv. eine statistik rettet mir nicht das leben, darauf scheiße ich. "
es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.

als ich beruflich bei einem anderen primar war, er wollte unbedingt mich haben, zwecks heizungssanierung, kamen wir so ins plaudern, warum ich jetzt solange krank war, etc. und er sagte mir, dass der hodenkrebs eigentlich ein sehr fieser krebs ist. denn er tritt meistens nur bei männern auf ( also ein sexistscher krebs), und gerade in einem alter, wo die familie geplant wird, oder davor. die anderen krebsarten treten statistisch später auf, was bei familiendingens besser ist.

schreibe schon wieder so einen wolf...

[iLive]

es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.

So halte ich's ja auch. Bin schon froh, dass es mir wieder richtig gut geht, obwohl die Therapie nichtmal halb fertig ist. Mit anderen Worten: Es schlägt gut an. Die Ärzte meinten, es sei "alles so, wie es sein soll" und ich fresse gerade wie ein Scheunendrescher, was mich a) körperlich wieder auf Normalstatus bringt, wodurch b) die Chemos nicht mehr so schlimm sind und c) der Gesamtzustand wieder fast normal wird.

Mein Dad/Hausarzt meinte, der Dauerhunger sei ein gutes Zeichen, weil ich ja von dem Tumorwachstum (offenbar doch nicht von den Medikamenten) damals im August/September keinen Hunger, nichtmal Appetit mehr hatte. Sprich: Der Körper bekrabbelt sich.

Wie gesagt: Ich fühle mich nach nur zwei Chemos wieder gesund, zwei hab ich noch und die Hochdosis obendrauf. Das Flächenbombardement scheint also gut zu wirken, die HD schmeißt dann noch die Wasserstoffbombe drauf und wenn meine kleinen Taliban da sich nicht wieder in irgendwelchen Lymphknoten verkriechen, müsste ich es diesmal loswerden.

Ich werde die Vermtung nicht los, dass ich einfach falsch behandelt wurde.

@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.

@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/

Gruß,
Christian

[macg]

ich hab am tag der kastration mit dem rauchen aufgehört

lt. meinem häma. doktor ist es auch nicht wirklich gut zwecks wirkung der chemo während dessen zu rauchen.

gefressen hab ich auch, war jedoch anscheinend das cortison dran schuld.

[Gleund]

Hui mag man garnich lesen was ihr hier so berichtet.
Ich hatte letztes Jahr auch entfernung des rechten Hodens.
Mischtumor.
Chemo anfang des Jahres vorsorglich 2 Kurse PEB.
Alle CT´s wiesen vergrößerte Lymphknoten auf allerdings wohl nicht so stark das schon Handlungsbedarf wäre.
Diese Woche ist wieder CT.
Wahrscheinlich ziehts mich darum mal wieder hier ins Forum.
Hab echt schiss das es diesmal nicht gut geht.
Ich wünsch euch echt viel Kraft für euren Weg.

[drowning]

Zitat von iLive

@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.

@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/

hallo christian !
ruhe ist nie. leider. habe am 26.11. meine zweite NACHuntersuchung, und merke wie das ganze radl wieder zu laufen beginnt.weiß nur, am 27.11. werde ichhoffentlich total betrunken sein, weil ich wieder was zu feiern habe.

falls am 26.11. rauskommt, da wächst wieder was, gibts keine heilung mehr, sondern nur mehr palliatives gewäsch.
DANN fange ich wieder zu rauchen an.

habe im juni 2006 aufgehört zu rauchen, da war meine frau schwanger, und der gings dreckig, weil sie immer kotzte wenn sie kalten rauch roch.
im mai 2007 habe ich meinen onkologen bei der eröffnung hodenkrebs gefragt was ich machen kann, und er meinte nur sofort mit dem rauchen aufhören, weil rauchen und chemo keine guten vertragspartner seien. aber er meinte auch, dass viele da nicht aufhören können, zwecks an sovielen baustellen arbeiten.

[Gleund]

tja manche Sachen sollte man halt einfach nicht bechreien.
Hab gerade die Ergebnisse meiner Routineblutuntersuchung bekommen.
Tumormaker positiv.
Werte weit über normal.
Verdacht auf Rezidiv samt Metastasen.
Montag Ct.
Yipie Yei Yay