Ich brauche eure Hilfe

[Maxime]

Hallo ihr Lieben, erstmal wünsche ich euch allen ein frohes Weihnachtsfest.

Ich brauche wieder mal eure Hilfe,
die letzten Wochen ging es meiner Mum ganz schlecht, sie hat sich nur noch übergeben, das Essen hat nicht mehr geschmeckt, egal was sie gegessen hat, sie sollte es mit Cortison ausprobieren, es ging ihr zwar damit besser aber es war sehr problematisch da sie Diabetikerin ist, ihr BZ ist auf 240 hochgestiegen, also ging auch nicht. Jetzt wird sie per Infusion mit 1000 Kal über Nacht ernährt, damit ging es auch ein paar Tage lang besser. Heute übergibt sie sich wieder pausenlos, grippaler Infekt (hat sich wahrscheinlich von uns angesteckt, obwohl wir uns alle bemüht haben sie nicht anzustecken) und offene Stellen im Mund.

Also ich hoffe ihr könnt mir helfen.

Wie werden die offene Stellen im Mund behandelt? (wie ich hier mal gelesen hab, hatten viele mit zu-tun)
Wie wird grippaler Infekt bei Suten Einnahme behandelt, gibt es besondere Vorsicht?

[Kaffeetante]

Hallo


Also erstmal für die offenen Stellen gibt es eine Creme die eine betäubende Wirkung hat..leider weiß ich im Moment nicht den Namen..aber jeder Doc oder auch Apot. kennt den Namen.
Gegen die Übelkeit hift MCP(mir nur die Tab. aber mitlerweile hilft mir das auch nicht mehr...also habe ich Domperidon Tab. bekommen. Im moment nehme ich sie 3mal täg. und es geht besser.
Wegen des Schnupfen..hm. abraten würde ich von Asperin...helfen könnte Dolromin gegen Erkältung.Notfalls kann man im KH anrufen und genau nachfragen...
Wünsche gute Besserung und noch schöne Tage

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Maxime,

ich weiß wie schrecklich die Nebenwirkungen sein können. Ich habe alle möglichen Spülungen probiert, aber die haben auch gebrannt. Dann habe ich viel Eis oder eingefrorene Annanas (kleine Stücke mit Zahnstocher einfrieren) glutscht. Manchmal stehe ich auch heute noch nachts auf uns esse ein Capri Wassereis. Panthenol Lutschtabletten haben mir auch geholfen.

Für die Grippe nehme ich immer Paracetamol 50mg 2 Tabl. am Abend und mir geht es am nächsten Tag wieder gut. Wenn aber die Grippe schon ausgebrochen ist muss man warten bis sie wieder vergeht.

Ich trinke täglich viel frischen Ingwertee mit Zitrone und Honig. Das ist gut für das Immunsysthem. Mein Mann und ich trinken den Tee schon seit Jahren jeden Tag jeder mind. 1l. Ich habe selten eine Grippe.

Solltest Du weitere Fragen haben melde Dich wieder.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Durchhaltevermögen mit Sutent.

[Silvia Z.]

Hallo Maxime,

Achtung mit Wechselwirkungen verschiedener Medikamente:

Bei Sutent soll man z. B. nicht Paracetamol nehmen. Habe über zwei Jahre Sutent genommen und vertrage kein Aspirin, was z. B. bei Kopfschmerzen empfohlen wird. Habe dann mal mit der Hotline der Herstellerfirma gesprochen und es mir erklären lassen: Paracetamol und Sutent werden über das gleiche Leberenzym verstoffwechselt und abgebaut. Das heißt, die Leber hat dann ganz schön viel zu tun und die Leberwerte könnten sich erhöhen.

Den Tip von Marita, die übrigens schon fast drei Jahre Nexavar nimmt (stimmt doch Marita -oder) mit den gefrorenen Ananas habe ich auch in meiner Sutentzeit ausprobiert - und es hat wunderbar geholfen. Auch Panthenol Lutschtabletten habe ich ausprobiert - sind auch sehr gut.

LG Silvia

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für die schnellen Antworten.
Paracetamol hat sie auch schon paar mal genommen als sie Fieber hatte, aber wenn ihr meint es verträgt sich nicht so gut mit Sutent, was ist dann ok? z.B bei Fieber? Asperin sollte man auch nicht nehmen, Ibu ist wohl auch nicht so gut.
Wie schaut es mit Schleimlösenden Medis aus (z.B. Ambroxol), gibt es da Erfahrungen?
Mund hat sie erstmal mit Kamille gespült, jetzt habe ich bei mir noch Bepanthen-Lösung gefunden (hat mein Kind mal bekommen) mal sehen ob das anschlägt, aber mit d. Ananas werden wir es auch versuchen.
Für morgen musste auch wg. d. Infekt die Chemo abgesagt werden, ich hoffe es wird nicht all zu große Auswirkung auf die Behandlung haben.

[Henning Sp]

Hallo Maxime,

Henning hatte zu Anfang auch die meisten Probleme mit der Mundschleimhaut. Sein Onkologe hat ihm eine Mundspüllösung verschrieben, die in der Apotheke extra zusammen gemischt wurde und ihm gut geholfen hat. Die Mischung (1 Liter) war 60g Scandicain 1% (ist ein Anästhetikum und nimmt dadurch Schmerzen) 48g Moronal Suspension, 60g Hexoral Lösung und 12 g Natriumhydrogencarbonat. Ich habe immer etwas in ein kleines Fläschen abgefüllt, so dass wir die Lösung mehr oder weniger immer dabei hatten.

Sprich doch mal Euren Artz drauf an, ich denke Kamille allein hilft wahrscheinlich nicht.

Alles Liebe für Euch
Sigrid

[Kika]

Hallo Maxime! Auch ich habe mit der Mundschleimhaut bei Sutent zu tun. Ich habe Mundspülungen, Panthenol- Lutschtabletten und gefrorene Ananas probiert, aber am besten hilft mir Kaugummi, der den Speichelfluß fördert. Ich nehme immer Orbit ohne Zucker, geht zwischendurch sehr gut und hilft sofort.
Vielleicht probiert ihr es auch mal damit.
Gute Besserung wünscht Kika.

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,

Also wir waren letzten Di. zur CT-Untersuchung (Thorax und Abdomen):
Es sieht schlecht aus:
1. Massive Zunahme bds. rechtsbetohnter nach cranial auslaufender großer Pleraergüsse mit einer max breite von 7 bis 8cm re. mit ebenfalls neu aufgetretenem Interlobärerguss im großen Lappenspalt re. ( Eine Lungenpunktion war zwar angedacht, aber meine Mum sollte erstmal mit Torasemit versuchen etwas zu entwässern, morgen wissen wir hier mehr)
2. Soweit beurteilbar, in d. einsehbaren Parenchymaabschnitten der Lunge keine wesentliche Veränderung der bekannten Lungenmetastasen. Anzunehmen ist jedoch eine eher Zunahme der Metastasierung (eine merkwürdige Aussage finde ich)
3. Kein Nachweis neu aufgetretener mediastinaler Lymphknotenmetastasen.
4. Kein Nachweis neu aufttretener osteolytischer oder osteoblastischer Metastasen.(wenigstens etwas, was nicht negativ ist)
Im Vergleich zur Voruntersuchung:
1. Jetzt ausgedehnter Aszites im ges. Oberbauch und Unterbauch bis ins Becken mit erheblichen Flüssigkeitsvehalt im Douglas Raum (ich habe da zwar eine Punktion angesprochen, aber es hiess: "es läuft doch wieder nach")
2. Die lateral des Musculus psoas gelegene kleine Weichteilmetastase oberhalb d. Beckenkammes re. stellt sich jetzt mit einer transversalen Größe von 6-7mm größenregredient dar.
4. Zunehmend unübersichtliche Verhältnisse im Bereich der re. Nierenloge bei Z.n. Tumornephrektomie mit jetzt zunehmend tumerösen Raumforderungen in der Nierenloge mit Infiltration des Musculus psoas und langstreckig der Vena cava inferior, etwa ab Höhe des li. Nierenhilus mit Thrombus im Bereich der Einmündung der li. Nierenvene. Die li. Nierenvene stellt sich unauffällig dar. Die Aorta, die mesentarialen arteriellen Gefäße und die sich in ganzer Läge kontrastiert dar.
5. Unveränder unauffällige Darstellung von Milz und Pankreas.

Also, hört sich echt schlimm an.
Ich habe am Fr. gleich mit der Uni-Klinik telefeoniert, die Chemo am Dienstag wurde abgesetzt (es hätte kein Sinn) der zuständige Arzt ist erst diese Wo Mittwoch wieder da.
Aber was mir ganz und gar nicht gefiehl, war die Aussage eines Arztes der den Bericht schon mal gelesen hat: Er meinte am besten wäre wir machen nur noch palliativ was und lassen sie die letzten Monate in Ruhe.
Also ehrlich, meine Mum ist für jede Art Therapie offen, ihr Allgemeinzustand ist natürlich nach der Chemo und Sutent Therapie echt schlecht, sie kann kaum was essen, bricht viel, bekommt Ernährung per Infusion aber sie will kämpfen, sie will nicht einfach aufgeben.
Was meint ihr, was gibt es für Möglichkeiten in ihrer Situation?
Man kann sie doch nicht jetzt einfach so sterben lassen.

[Maxime]

Ach ja etwas habe ich noch vergessen:
Eher Größenprogredienz der bekannten Lebermetastasen im Segmenz 6 und im Lubus caudatus.

[Kaffeetante]

Hallo Maxime

es ist noch nicht aller Tage Abend..laßt euch von irgendeine Zeitangabe nicht beeinflussen. Hier sind viele die eigentlich laut Ärzte nicht mehr dasein sollten. Also packt euren Kram und ab nach München...schick vorab eure Unterlagen zu Dr. St. und dann macht euch auf den Weg!!!
Deine Mutti ist fast in meinem Alter und wir denken an viele Dinge aber gewiss nicht ans Sterben. Nehmt den Kampf wieder auf...deine Mutter ist eine starke Persönlichkeit also auf gehts.
Es gibt noch einige Medis die auf der Liste stehn die vielen schon geholfen haben--bitte verliere nicht den Mut...
Denk an euch und drücke die Daumen

Gruss Gabi

[Maxime]

Hallo ihr Lieben,
schon mal vielen Dank für eure Bemühungen. Ma sehen was morgen der behandelnde Arzt sagt, sonst ruf ich am Do in München an.
Ma ne Frage:
Habt ihr schon mal was von diese Pflanze was gehört? Callisia fragrans, soll wohl gut bei Krebspat. helfen.

[Kaffeetante]

Hallo Maxime

Sei bitte nicht böse..kann verstehn wenn man am ende ist mit den Nerven das man nach jedem Strhhalm greift...Aber dazu kann ich nur sagen Glaube versezt Berge...Denke daran mit eurem Leid wollen andere Geld verdienen...

Ich persönlich denke das positives Denken gute Gedanken und eine große Portion Selbstvertrauen viel erreichen kann.
Manche schören auf irgend welche Tees oder aber die Mistel...jedem das seine. Wie gesagt Glaube versetzt Berge...
Aber schmeißt euer Geld nicht für irgend welche Wunderheilmittel raus....Wenn das so einfach wäre wären wir nicht hier.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Maxime,

der Befund hört sich zwar nicht gut an, aber man muss kämpfen bis zum Schluss. Ich würde sofort Dr. St. den Befund per Mail schicken und die Bilder auf CD per Eilpost schicken. Ruf ihn aber vorher an. Ich finde es alles schrecklich, wenn die Ärzte die Patienten so schnell aufgeben wollen. Ich hatte auch eine starke Aszitis, bin dann aber operiert worden. Man muss einfach die richtigen Ärzte haben, die sich mit diesem Krebs auch wirklich auskennen.

Zu Deiner Frage wegen diesem pflanzlichen Medikament kann ich nur sagen, lass die Finger davon. Pflanzliche Medikamente verringern die Wirkung von Sutent und Co. Es wird hilflosen Kranken gerne alles mögliche verkauft. Bei unserem Krebs hilft das mit Sicherheit nicht. Du müsstest auf das Nierenkrebs-Patientenforum kommen, da erfährt man dann von den Ärzten was richtig ist.
Ausserdem kann man seine Fragen stellen.

Ich wünsche Deiner Mutti und Dir viel Kraft für diesen Kampf. Ich werde für Deine Mutti beten.

[Maxime]

Liebe Kaffeetante, ich bin doch nicht böse, ich glaub ja auch nicht daran, meine Mum ja eigentlich auch nicht aber wenn man nicht mehr weiter weiß versucht man alles, aber ich glaub es geht hier vielen so. Aber das stimmt schon "unsere Psyche ist unser Dr."

[Maxime]

http://www.medical-tribune.de/patienten/magazin/16041/