Viel Hoffnung, viel Angst, viele Fragen...

[Maria+Willi]

Hallo Martina,

das Abnehmen, müde und kraftlos sein, das kenne ich............

Mein Freund konnte nicht operiert werden, da die Arterie durch den Tumor läuft.

Seine Therapie war bis jetzt

2 Zyklen Mono-Chemotherapie mit Gemcitabine
2 Zyklen Chemotherapie mit Gemcitabine/Oxaliplatin und zuletzt
Radio-Chemotherapie mit Xeloda in Tablettenform.

Bestandsaufnahme jeweils nach einer Therapie.

Er hat 18 kg an Gewicht verloren, wiegt jetzt noch 60 kg bei 1,82 m.
Jetzt nach der Bestrahlung wurden seine Tumorschmerzen weniger, dafür
hat er massive Unterbauchbeschwerden und Rückenschmerzen.

In 2 Wochen nun das nächste CT, die Warterei macht einen fertig,
aber das kennst Du ja.

Ich wünsche Euch viel Glück
und ein gutes Ergebnis

Maria

[Tine70]

Hallo Maria,

bei meinem Stiefvater sieht es ähnlich aus, der Tumor ummantelt auch die Baucharterie, was sich aber erst bei der OP zeigte ( in die wir natürlich groß Hoffnung gesetzt hatten..). Bei ihm wird auch nach dem jetzt gerade laufenden Zyklus eine große Kontrolluntersuchung gemacht und natürlich hoffen wir das Beste, was sollen wir auch sonst tun... Der Gewichtsverlust ist bei meinem Stiefvater auch heftig, 74 kg bei 1,92 und es will einfach nicht aufwärts gehen, weil er einfach keinen Hunger hat und alles fad schmeckt...

Ich wünsche dir einen schönen Tag,
liebe Grüße, Martina

[Maria+Willi]

Hallo Tina,

danke für Deine Antwort. Ich melde mich auf jeden Fall nach den nächsten Ergebnissen wieder hier.

LG und alles Gute
Maria

[josie&josie]

liebe martina,

seit wann hat dein schwipa denn diesen gewichtsverlust und wie alt ist er denn?

ich hoffe dass ihr euch an einen spezialisten wenden könnt, der das ding noch schön rauskriegt.
chemo ist bei BSDK zum glück nicht ganz so aggressiv, du wirst sehen dass sich die nebenwirkungen in grenzen halten und es deinem schwipa helfen wird, sich besser zu fühlen ( ca 3 tage nach der chemo )

ich wünsch euch glück,
ich wünsch euch kraft!!

liebe grüße
verena

[Tine70]

Hallo Verena,

ist mein Stiefpapa, nicht Schwieger, "Stief" hört sich ganz arg distanziert an, aber für uns ist er einfach unser Opa und so gar nicht "Stief" und meine Mama hatte echt Glück, dass sie ihn damals getroffen hat-und wir somit auch...

Er ist jetzt 59 Jahre alt, wird im März 60, die Diagnose wurde im Juni diesen Jahres gestellt, bislang hat er einen Zyklus Chemo und Bestrahlung in Kombi, nun gibt es hochdosierte Chemo und Tabletten. Das Problem ist, dass er vor 23 Jahren schon einmal Hodenkrebs hatte und nicht abzusehen ist, wie gut sich der Körper noch an die damalige Chemo "erinnert" und einfach schon geschädigt ist.

Eines der Symptome bei ihm waren neben den Rückenschmerzen eben dieser Gewichtsverlust, seitdem hat er 30 Kilo abgenommen und kommt, obwohl sich die Schmerzen in Grenzen halten, einfach nicht so richtig auf die Beine, ist sehr müde und hat kaum Appetit..
Ich hoffe, nach der nächsten Untersuchung zeigt sich, dass der Tumor, der bislang die Baucharterie ummantelt, endlich losgelassen hat und somit operiert werden kann ( und auch nicht metastasiert hat...). Heidelberg ist knapp zwei Stunden entfernt, also fast ein Katzensprung....

Habe in deinem Thread gelesen, dass bei deinem Mann so etwas wie "Stillstand" eingetreten ist, das ist doch wenigstens keine Verschlechterung und so, wie du kämpfst für und mit ihm, muss es doch einfach gut werden!
Danke für deine Wünsche, ebensolche für euch!!!

Liebe Maria,
euch drück ich auch die Daumen, lass mich unbedingt wissen, wie die Ergebnisse aussehen!

Gute Wünsche für euch alle,
Martina

[Tine70]

Ein kurzes und leider unerfreuliches Update: Nachdem sich der Allgemeinzustand meines Stiefvaters mehr und mehr verschlechterte, wurde heute ein Ultraschall gemacht, welches zeigte, dass in den Lymphknoten im Bereich der Leiste Metastasten zu sehen sind, auch nahe der Milz gab es etwas Verdächtiges. Die Tumormarker sind zudem angestiegen. Das ist ein harter Nackenschlag. Meine Mutter hat noch etwas von "Wasser im Bauchraum" und "Primärtumor nicht zu sehen, weil zuviel Luft" gesagt, aber verständlicherweise war sie kaum in der Lage, das alles so klar wiederzugeben. Die Chemo hat also nicht den gewünschten Erfolg, das ist Fakt, dennoch wird diese heute in einer Woche abermals verabreicht, am 27. soll dan nochmals eine größere Kontrolluntersuchung mit Gespräch stattfinden. Und nun? Ich will das heute Abend lieber nicht weiter denken, verschieben wir`s auf morgen

[Tine70]

Hatte mal den Wunsch, meinen "alten" Thread durchzulesen.. Die Diagnose, die tausend Fragen, das furchtbare Erkennen der schlimmen Prognose, das Hoffen...Wir hatten solch' große Hoffnungen in eine Whipple-OP und ich erinnere mich nur noch zu gut an den Anruf meiner Mutter, dass diese nicht durchgeführt werden kann, wie sie geschluchzt hat, was wir nur ohne ihn tun sollen...ich erinnere mich an die schmerzhaften und niederschmetternden Prognosen der Mediziner, aber auch an all die lieben Menschen und Freunde, die gerade stehen und immer da sind.
Wenn ich bedenke, wie sehr sich unser Leben innerhalb eines guten halben Jahres verändert hat, so erkenne ich die, die ich damals war, fast nicht mehr wieder; das, was mich damals gedanklich vorrangig beschäftigt hat, erscheint mir so banal angesichts dessen, womit wir konfrontiert wurden und ich wundere mich, was wir zu leisten vermögen..Immerhin das habe ich bislang als "positive" Erfahrung mitgenommen: Eine solche Diagnose reduziert uns knallhart aufs Wesentliche, zeigt uns, was wirklich zählt im Leben, lässt uns erkennen, wer zu uns steht und was zu leisten wir imstande sind, wie wir helfen und stützen können.
Ich hätte auch nie geglaubt dass ich, die alles immer gerne mit sich selbst ausmacht, so viel in einem öffentlichen Forum preisgeben kann und noch weniger hätte ich gedacht, dass ich hier so viele liebe Menschen treffe, die einfach verstehen, nicht verurteilen und so viel geben.
Einige, die mir hier geschrieben haben, haben ihre Liebsten verloren, so viele kämpfen und hoffen und ich wünsche euch allen zum einen Trost , zum anderen Kraft und einen nicht zu erschütternden Glauben daran, dass es eine gute Wendung nehmen kann !
Egal, wie groß meine Sorge im Moment um meinen Stiefvater sind, wie wenig ich verstehen kann, warum es einen solchen Menschen, der sein Leben lang geholfen und nichts Böses getan hat, treffen muss, warum meine Mutter erst ihre eigene Mutter an diesen verfluchten Krebs verlieren muss und dann ihr Mann, mit dem sie endlich glücklich war, an diesem erkrankt, so will ich doch noch ein wenig Hoffnung haben, sonst kann ich das alles nicht ertragen...ich hoffe auch, dass ich genug Kraft habe zu erkennen, wann wir akzeptieren müssen, dass der Weg nun ein anderer sein wird und diesen begleitend mitgehen kann, doch das ist im Moment fern und da soll es bitte auch noch bleiben...
Loslassen lernen müssen wir noch früh genug und eine Antwort auf das große "Warum" gibt es vermutlich nicht...
Ich weiß nicht, wie es hier weitergehen wird, manchmal geht es ihm so furchtbar schlecht, dass ich große Angst bekomme, dann scheint es wieder ein wenig aufwärts zu gehen, daraus schöpfe ich Hoffnung und tröste mich ein wenig.
Ich will nicht die Augen davor verschließen, wie schlimm diese Krankheit ist und ich sehe auch, wie er immer schwächer und schwächer wird, doch es scheint eine Art Schutzfunktion zu sein, es noch nicht so arg an sich herankommen zu lassen. Wie schmerzhaft es ist, einen Menschen immer weniger, immer schwächer werden zu sehen, wisst ihr alle hier, wie jeder Tag aufs Neue definiert werden muss, wie es sich anfühlt, wenn die kalte Hand der Angst das Herz umfasst...
Ich will aber auf keinen Fall anderen die Hoffnung nehmen, die Kraft zu kämpfen, denn die brauchen wir alle so sehr und ich wünsche allen, die viel Trost brauchen, weil sie ihre Lieben verloren haben, alle Kraft der Welt.

So, das war mein persönliches Wort zum Sonntag, wollte ich einfach mal los werden und denen danken, die ihre Zeit, ihr Wissen und ihr Herz hier investieren!



Alles Liebe, Martina

[hoe]

Mein Tumor hat die Bauchaorta tangiert, aber gerade nicht infiltriert (ummantelt) und ist daher nicht operabel. Durch die Chemos mit dem Standardmedikament Gemzar und Erlotinib Tabletten (Studie) hat sich nach nicht ganz 4 Zyclen und 3 entfallenen Chemos(!) der Tumor schon von der Aorta erkennbar entfernt, sodass eventuell in Bälde an eine OP gedacht werden kann (Schrumpfen von 3,7x3,5cm auf 2x1cm). Ich habe keine Schmerzen, vertrage die Chemo gut und habe wegen der Erkrankung nicht abgenommen. Die vielen Untersuchungen und die mit der Diagnose und dem ständigen Warten einhergegangenen psychischen Belastungen haben aber schon zu einem Gewichtsverlust von mehr als 10 kg geführt (10 Tage nüchtern, Abführmittel, Biopsien,..). Mittlerweile habe ich wieder 4-5 kg zugenommen und halte nun mein Idealgewicht (74kg bei 177cm Größe). Durch die sehr gesunde und ausgewogene Ernährung ist eine weitere Gewichtszunahme eher nicht mehr zu erwarten. Ich bin 54 Jahre alt.
Natürlich hoffe (glaube) ich, dass sich das Krankheitsbild weiterhin bessert. Ich wünsche allen, dass sich auch bei Euch Fortschritte einstellen werden, aber Ihr müsst daran glauben!

Liebe Grüße!
Hans

[Tine70]

Hallo Hans,

es ist sehr ermutigend zu lesen, wie gut die Therapie bei dir anschlägt, ich hoffe sehr, dass in Bälde eine kurative OP für dich in Frage kommt und du weiter in einem solch guten Gesundheitszustand bleibst.Wir hatten, wie eingangs erwähnt, auch große Hoffnungen in eine OP gesetzt bzw. dann gehofft, der Tumor löse sich von der Arterie, werde kleiner und metastasiere nicht, was aber bislang leider nicht der Fall ist, im Gegenteil- trotz Chemo und Erlotinib haben sich Metas gebildet...folglich muss ich mich gerade mit der aktuellen Situation arrangieren und so gern ich an diese im Moment in weiter Ferne liegende Möglichkeit einer kurativen OP glauben möchte, so sieht es im Moment nicht danach aus, zumal mein Stiefvater vor zwanzig Jahren bereist Krebs hatte und laut Aussage des behandelnden Profs die Wirkungen der Chemo auf den Körper ganz andere sein können. Sein gesundheitlicher Gesamtzusatnd ließe im Moment auch keine OP zu, der Port wurde aufgrund dessen auch "nur" unter Lokalanästhesie gesetzt, weil das Risiko einen Vollnarkose zu groß war. Wie gesagt, ich will keinesfalls die Hoffnung aufgeben und sehe diese durch Menschen wie dich,lieber Hans, die wirklich zu denen gehören, die im Kampf gegen den Krebs so wunderbare Fortschritte machen, auf jeden Fall gestärkt.

Alles Gute weiterhin,
Martina

[Kirsten67]

Liebe Matina,

ich freue mich sehr über Dein "Wort zum sonntag" , Du hast wieder so passende Worte gefunden.

Auch ich kann mich sehr gut an den Zeitpunkt erinnern, als wir erfuhren, dass die Whipple nicht klappt. Mein Mann und ich waren mit meiner Mama ins Centro Oberhausen gefahren, damit wir während der Zeit der OP nicht wahnsinnig werden und dann schnell nach Bochum konnten. Das Ergebnis habe ich auf dem obersten Parkdeck bekommen und mußte es dann irgendwie meiner Mama erzählen. Es hat uns Allen, aber insbesondere meiner Mama den Boden unter den Füßen weg gezogen. Das waren Momente von tiefer Hoffnungslosigkeit, Angst und Schmerz, die wir alle nicht vergessen können.

Heute hat uns die Hoffnung wieder! Ja, das Leben hat sich verändert. Und trotz allem ist nicht alles schlechter geworden:
Prioritäten haben sich verändert, das Miteinander ist intensiver geworden. Der Blick auf das eigene Umfeld ist um einen Aspekt erweitert worden. Früher konnte ich nie ermessen, was die Diagnose Krebs bewirkt und wa dort oft sicher etwas - hm - unsensibel Und es hat sich gezeigt, wer uns aktiv unterstützt und wer eher nur auf Senationsnachrichten aus ist. Aber auch da gibt es neben Enttäuschungen sehr positive Erlebnisse von und mit Menschen, bei denen ich nicht damit gerechnet hatte.

Mein Papa ist auch ein hoch anständiger, ehrlicher und gerechter Mensch. Aber verdient hat diese Krankheit niemand. Niemandem kann man BSDK wünschen. Ja, es tut weh, wenn ich Papa sehe, aber heute freue ich mich immer, wenn er etwas Farbe im Gesicht hat, er nicht so grau ist, die Augen nicht ganz tief liegen sondern etwas von seiner alten Munterkeit und Stärke zeigen. Die Freude über kleine Dinge bereichert heute den Alltag.

Die Achterbahnfahrt Deiner Gefühle kann ich auch gut nachvollziehen. Von einem Moment auf den anderen kann es kippen. Oft ist dann das Auf-und-Ab des Krankheitsverlaufes Auslöser, aber manchmal wechselt es auch einfach so. Gut verbuddelte Sorgen und Ängste machen sich dann wieder bemerkbar und müssen wieder zurück ins Eckchen geschubst werden.

Das Loslassen will ich jetzt schon lernen. Nicht in dem Sinne, dass mein Papa schon am Ende des Weges angekommen ist, sondern in dem Sinne, dass ich das richtige Maß an Nähe lernen möchte, dass ich nicht erdrücke. Am liebsten wäre ich Rund um die Uhr bei meinen Eltern. Aber das geht ja nicht - und ist auch gut so.

So, dass war für meine Verhältnisse ein furchtbar langer Text. Aber vieles, was Du geschrieben hast, hat mich an unsere Situation und unsere Erfahrungen erinnert. Es tut gut, zu lesen, dass man nicht verrückt oder merkwürdig ist, sondern dass es anderen Menschen ganz genau so geht, wie einem selbst.

Lieben Dank an Dich, Martina, von Kirsten.

[hoe]

Hallo Kirsten,

wie ich in zahlreichen Gesprächen mit Leidensgenossen gesehen habe, werden sehr häufig jene Menschen von BSDK befallen, die ein Leben lang sehr ehrlich, gerecht und gewissenhaft waren oder sich für Mitmenschen aufopfernd eingesetzt haben und es allen Recht machen wollten, aber Stress anfällig waren, sowie großteils auch gesund gelebt haben. Menschen ohne Gewissen und nicht feinfühlige Personen bleiben von derartigen Krankheiten öfters verschont. Warum ist das Leben manchmal so ungerecht? Oder warum muss sogar ein unschuldiges Kind so leiden?

Martina, in vielen Krankenhäusern und auch bei mir wurden der Port und auch die sehr schwierigen Biopsien (durch den Dünndarm/Magen) lediglich unter Lokalanästhesie durchgeführt. Ich konnte alles mithören bzw. an einem Bildschirm mitverfolgen. Das ist zumindest in Wien so üblich.
In meiner Krankengeschichte steht metastasischer Pankreastumor. Metastasisch deshalb, weil eine Vielzahl von Lymphknoten im ganzen Körper verdächtig sind (waren). Mittlerweile sind sich aber die Experten selbst nicht mehr so sicher. Aber jeder Mensch und jedes Krankheitsbild sind unterschiedlich und meist nicht vergleichbar. Aber ich könnte der erste, in der Medizin in dieser Form unbekannte Krankheitsfall sein, bei dem ein sehr eigenartiges Krankheitsbild gegeben ist. Ich hoffe weiterhin, keine Metastasen zu haben, die Organe sind jedenfalls von Metastasen frei. Die statistisch bestimmte Lebenserwartung habe ich gerade überschritten und das Krankheitsbild bessert sich. Von Statistiken halte ich sowieso sehr wenig.

LG
Hans

[Tine70]

Hallo Hans,

mein Stiefvater wollte unbedingt eine Vollnarkose, weil er bei einem vorangegangen minimal-invasiven Eingriff sehr schlimme Schmerzen hatte, sehr lange in einer unbequemen Position liegen musste usw. Deshalb war die Vollnarkose "zugesagt", aber aufgrund seines Allgemeinzustandes nicht eingesetzt worden (ich war ehrlich gesagt erleichtert, weil ich auch Angst hatte, was die Narkose angeht...), aber zum Glück verlief der Eingriff problemlos und danach war er sehr erleichtert!!!
Was sie Metastasen angeht, gab es bei uns sehr viele Unklarheiten, mal wurde auch von welchen in den Lymphknoten gesprochen, ein später gemachtes CT zeigte gar nichts mehr, nun ist wieder definitiv von Metastasen die Rede. Das Üble ist leider, dass er immer schwächer und weniger wird, trotz spezieller Zusatznahrung, Aufbaukuren usw. Die Schmerzen werden mehr und die Nebenwirkungen der Chemo immer heftiger...

Ja, die Frage nach dem Warum kann einem verzweifeln lassen- die so formulierte "Gerechtigkeit" gibt es defintiv nicht, also auch keine Antwort auf diese Frage...In der Anamese meines Stiefvaters findet sich auch keiner der vielzitierten Risikofaktoren bei BSDK, inwieweit die früherere Krebserkrankung in Zusammenhang steht, darüber streiten sich die Gelehrten.
Und warum Kinder daran erkranken- darüber darf ich gar nicht nachdenken, darauf kann es keine Antwort geben...

Lieber Hans,ich freue mich, dass du alle Statistiken Lügen strafst (ich halte übrigens auch so gar nichts von Statistiken und eine Frau hier hatte dazu ein schönes Zitat: "Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeder eine halbe Million"- so viel zu Statistiken...
Mach weiter so, bleib weiter so stark und verbreite hier weiter solch' gute Nachrichten,die liest man hier viel zu selten...


Liebe Kirsten,
ich freue mich, dass ich dich angesprochen habe mit dem, was ich geschrieben habe. Über die Schwierigkeit dieser Gratwanderung haben wir ja gesprochen, ich kann auch kaum ruhig zuhause sein, weil ich immer das Gefühl habe, wenigstens mal vorbeischauen zu müssen (ich glaube aber, ich nerve noch nicht *g*) und gebe diesem Gefühl einfach nach, weil ich spüre, dass es richtig ist.
Man lernt durch die Konfrontation mit dieser Diagnose Gefühle kennen, die man vorher in dieser Art nie hatte und sieht Werte ganz anders.
Ich hätte "früher" auch niemals in dieser Form einschätzen können, welch' Achterbahnfahrt der Gefühle Betroffene und Angehörige erleben, was das alles heißt und wie das Leben sich verändert.
Huete ist bei uns leider ein schlechter Tag, er kann nur liegen, döst weg und murmelte "Ich weiß auch, was das ist",als wir über die Schwäche des heutigen Tages gesprochen habe. Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass das hessische Wetter ihm auch einfach zu schaffen macht, erst eisekalt, dann stürmisch und regnerisch... Vom behandelnden Onkologen kam ein Anruf, der Kalium-Wert sei zu niedrig, er solle Bananen essen. Muss mal schauen, ob ein solcher Mangel auch zusätzlich Müdigkeit verursachen kann.
ich danke dir für deine lieben Worte auf mein Posting und sende euch liebe Grüße!

Wünsche euch allen einen schönen Tag,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

leider kann ich gerade nicht viel schreiben...
Ich möchte aber trotzdem sagen, dass ich gaanz fest an Euch denke und Euch alles alles erdenklich Gute wünsche.
Lass Dich bitte nicht von Statistiken oder negativen Berichten runterziehen sondern denke immer daran, dass jeder Mensch ein eigenes Schicksal hat und immer auch die Ausnahme bzw der Einzelfall sein kann

Alles Liebe und gaaaanz viel Kraft und Zuversicht!

Queeny

[Tine70]

Liebe Queeny,

danke für das Schutzengelchen,ich kann es mehr als brauchen...
Wie ich dir schon beschrieben habe, sieht es nicht gut aus, bin ziemlich unten und sehr, sehr traurig. Ach, wenn ich doch nur etwas tun könnte, aber ich muss mich wohl damit auseinandersetzen, dass wir nichts tun können, außer auf ein Wunder zu hoffen (und glaub' mir, das tun wir irgendwo immer noch...).
Natürlich tut es weh, hier im Moment von all dem Leid und Schmerz zu lesen, aber dennoch hilft mir dieses Forum unheimlich, weil ich einfach weiß, dass die Leute hier verstehen, was ich meine. Das tun Freunde und Kollegen natürlich auch, doch wer selbst in dieser Situation ist, hat dafür ganz andere "Antennen".



Alles Liebe,
Martina

[Kirsten67]

Hallo Martina,

wie geht es heute bei Euch? Ich hoffe, dass es auch für Euch mal einen Tag der leisen Entspannung gibt. Solche Tage sind so selten, geben einem aber dafür so viel Kraft für die weniger guten Tage.

Ja, das Forum ist gut. Eigentlich wollte ich zwischenzeitlich mal etwas Abstand nehmen, weil man doch so viel Anteil an den anderen Schicksalen nimmt. Aber geschafft habe ich es dann doch nur ganz kurz, weil hier wirklich Menschen sind, die ehrlich mit einem Fühlen. Ich kann es nicht mehr hören: "Ach, das ist ja schlimm... Aber mein Rücken ist ja noch viel schlimmer", oder "Oh wie furchtbar..... na das Wetter heute". Du verstehst was ich meine, diese aufgesetzte Anteilnahme, die mehr Sensationshunger ist als alles andere. Aber hier, hier sind Menschen, die einen verstehen, trösten und auffangen.

Gestern wußte ich, hier kann ich meine diffusen Ängste schreiben, störe nicht und überfordere nicht. Klar gibt es Freundinnen, die wirklich gerne für mich da sind, aber hier, das ist doch in der aktuen Situation was anderes.

Ich bin froh, dass Ihr feste an ein Wunder glaubt. Die Hoffnung ist doch das, was uns trägt und den Alltag erträglich macht. Du schreibt "ach, wenn ich doch nur etwas tun könnte....." Ich bin davon überzeugt: mit dieser Hoffnung trägst Du Deinen Stiefvater und Deine Mama. Und das ist mindestens genau so wichtig, wie die ärztliche Betreuung. Ich denke mittlerweiel, dass das viel wichtiger ist, denn die Wirkung der Chemo ist immer nur begrenzt, aber die Hoffnung, die Du verbreitest, die bleibt.

Herzliche Grüße
von Kirsten.