Seltene T-PLL meiner Frau

[Andorra97]

Wahnsinn!
Ich hatte deinen Nachtrag gar nicht gelesen heute morgen, nur gestern Abend dein Posting vorher!
Och Mensch, ich freue mich so für euch!!'!

[dutzelchen]

lieber michael,
ich habe mich sooooo gefreut....die ersten sonnenstrahlen gemeinsam genießen....ich hoffe, dass sie wirklich dienstag nach hause darf.
wir haben keine gute nachrichten, ich glaube auch nicht mehr daran, positiv überrascht zu werden...mein mann hat nun vier monate nach der autologen einen weiteren progress...es haben sich wieder neue lymphis dazugesellt und sehr wahrscheinlich auch unterhalb des zwerchfells.....morgen ist dann ct-abdomen....der torax raum war ja schon immer befallen....
jetzt beraten die professoren, ob sie trotz der progredienz die allogene durchziehen oder doch noch eine intensivchemo vorne weg...aber sein körper kann fast nicht mehr....
wir müssen weiter auf ein wunder hoffen....

in der hoffnung, dass bei euch nun endlich der sturm vorüber ist, verbleibe ich...alles liebe
andrea

[MrTiBone]

Hallole ihr Lieben,

Ich will euch noch schnell berichten wie es bei uns so aussieht.

05.05 - 07.05

Aaalso .... nachdem Annette am Montag abisoliert wurde, wurde auch kurzerhand beschlossen alle Medikamente die sie als infusion zu bekommen hatte in Zukunft oral zuzufügen.

Soll heissen .....nicht dass keine Infusionen mehr bekommt und dementsprechend sich nahezu frei bewegen kann..... nein sie muss auch noch lernen die Medis selbst nach Plan einzuteilen (was schon gut klappt) und nach Verabreichung im Magen zu behalten .... und darin liegt derzeit noch die Problematik.

Das sind Morgens 7 Pillen, Mittags 8 + 2 x 10 Tropfen, Abends 5 und Nachts 1.

Wobei wirklich wichtige Medis sind derzeit nur noch Sandimmun, zwei Antibiotika und der Magenschutz alles andere sind Vitamin und Hilfspräperate.

Chemiekeule pur.... und das auf nahezu leeren Magen da sie noch enorme Schwierigkeiten hat das richtige Essen und die richtigen Getränke zu finden die sich im Magen wohl fühlen.

Nun wundert ihr euch sicherlich wie ich warum die Ärzte dies tun... ganz einfach ... bei der momentanen Zellregeneration und der Produktion des Blutes ist es störend wenn zuviel Flüssigkeit (durch Infusionen) beigeführt wird, da dies wieder zu Wassereinlagerungen in den Zellen führt. Diesen Effekt wollen die Ärzte vermeiden da das Blut sich supergut erholt und eine Störung dieses Vorganges jetzt kontraproduktiv wäre.

07.05 - dato

Guten Appetit..... mit Partysnacks

Heilmittel Cola, MezzoMix, Fruchtzwerge, Butterkekse, Caprieis und TUC Kekse

Ja ihr liesst richtig so pervers es sich anhört momentan ernährt sich Annette von o.g. Dingen weil sie diese gut verträgt und nur noch einmal Abends pünktlich um 22:00 Uhr muss. Das liegt aber wohl eher daran dass sich der Magen in Erinnerung bringen möchte .

(Lt. den behandelnden Ärzten ist dies ein sehr häufug anzutreffendes Phänomen das o.g. Speisen und Getränke viel besser angenommen werden als "richtiges " Essen.)

Nun.... sie hat jetzt seit Dezember 07... 12 Kilo abgenommen ich denke sie kann es sich erlauben mal etwas zu sündigen......

Am 09.05 hatte Annette Geburtstag und morgends um 8 Uhr standen sechs Schwestern mit einer Kerze und einem YES Tortie im Zimmer und trällerten ein Geburtstags- Ständchen .... die sind wirklich SUPERTOLL dort ... Annette war zu Tränen gerührt.

Mittlerweile bleiben auch die Medis drin, weil sie anhand von Zeitfenstern gegeben werden können Morgends von 7 - 10 Uhr, Mittags von 12 - 15 Uhr und Abends von 18 - 21 Uhr .... und Annette sonst immer alle geballt vor oder nach den Mahlzeiten zu sich nahm

Die Pille Nachts iss mittlerweile weggefallen und ansonsten sind es nur noch jeweils 5 Pillen zzgl. den Tropfen. Damit kann sie gut leben und die Ärze sind hoch zufrieden mit ihrem Verlauf.

Ansonsten wurde sie aufgrund von Notfällen und komplett Isolationen neuer Patienten zweimal quer durch die Abteilung verschoben und aktuell liegt sie mit einer anderen netten Frau in einem Zweibettzimmer. Es geht ihr bis auf den 22:00 Uhr supergut. Sie schläft Nachts nahezu durch und ist psychisch gut drauf. Wir gehen täglich spazieren und die Beschwerdefreie Zeit (Muskelschmerzen in den Beinen) wird immer länger.

Nachts bekommt sie gerade wieder einen 1,5 L Beutel Kochsalzlösung weil die Harnsäure aufgrund zu wenig Flüssigkeit zu hoch ist. Aber auch dass bekommt sie noch in den Griff. Sie wird grad von den Schwestern mit Getränken aller Geschmacksrichtungen zugeballert.

Wir kommen unserem Ziel der Heimreise in dieser Woche immer näher und mir wird immer mulmiger bei dem Gefühl dass mir bald die gesamte Verantwortung obliegt, meine noch zerbrechliche Frau durch diese doch noch sehr heikle Zeit zu führen.

Die AHB ist erstmal beantragt und wir hoffen dass diese auch so scnell als möglich beginnt.

Sodele ..... Ich schliesse nun mal meine Ausführungen ...denn ich möchte nicht dass ihr vor eurer Kiste einschläft und den schönen Tag verpasst.

Ich bin jetzt im Tiefflug auf dem Weg ins RBK um mit meinem Käfer einen schönen Pfingstsonn- Muttertag zu verleben und heute Abend gehts mit meiner Mutter zum grillen auf die Terasse.

Euch allen da draussen wünsche ich alles Gute, viel Kraft, gute Besserung, weitere positive Erlebnisse und ein Wahnsinnig schönes Pfingswochenende.

Ich berichte weiter......



Liebe Grüsse

Michael

[antje14]

Hallo Michael,

ich wünsche euch beiden viel Kraft und gebt die Hoffnung niemals auf.

Ganz liebe Grüße Antje

[Andorra97]

Lieber Michael,
das ist so schön zu lesen, dass es bei euch weiter aufwärts geht! Und ich musste lachen wegen Annettes seltsamer "Diät", aber genauso war es bei mir, als ich schwanger war! Die ersten Wochen konnte ich außer Cola und Tuc Keksen fast nichts bei mir behalten und alle Welt war fassungslos, weil mir ausgerechnet von diesem Zeug nicht schlecht wurde!

[flautine]

Hallo Michael,

toll, dass es auch bei Euch weiter bergauf geht! Dass Du trotzdem etwas Bammel vor der ersten Zeit zu Hause hast, kann ich Dir gut nachfühlen ... Wir tragen schon eine große Verantwortung, schließlich haben wir dafür Sorge zu tragen, dass das Umfeld stimmt. Und da ist schon an vieles zu denken. Ich hoffe, Du hast einigermaßen den Durchblick. Uns ist es so gegangen, dass sich vieles als nicht so schwierig herausgestellt hat wie zunächst befürchtet.
Aber jetzt noch eine Frage zur AHB: Haben die Ärzte gesagt, dass Annette bald zur AHB darf? Wir haben eher den Eindruck, dass es unter Sandimmun gar nicht geht. Irgendwann sagte eine Ärztin was von Rehafähigkeit nach einem Jahr Mein Mann will auch so schnell wie möglich, er will auch bald wieder arbeiten - klar, wenn man schon über ein Jahr raus ist aus einem Beruf, den man sehr gern ausübt, und es einem ziemlich gut geht.
Euch noch einen schönen Pfingstmontag!

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

RBK "Time to say Goodbye"

Tja liebe Leute .... Annette darf morgen definitiv Nach Hause und nun bin ich im Putzstress... meine Jungs sind schon komplett genervt weil ich sie von einem Eck ins andere jage.

Naja ich denke ich werds nicht all zu übertreiben denn schliesslich muss ich bzw. kann ich das Haus nicht ein Leben lang steril halten ... Die Pflanzen sind draussen der Boden gewischt Staub iss sogut wie möglich weggewischt... und Bad und Toilette sind desinfiziert... alles andere wird sich ergeben.

Da sie Anfangs eh auch Zuhause noch mit Mundschutz herumtigert kann ich darauf verzichten den Teppichboden ausser mit dem Staubsauger weiter zu quälen.

Der einzig leidtragende wird unser Hund sein der ab heute striktes Wohn- Ess- Schlaf und Küchenverbot bekommt... Sein Korb ist schon verbannt und der arme Kerl weiß grad gar nicht wies ihm geschieht.

Da er sein geliebtes Frauchen früher auch mal gerne per Gesichtswischer begrüsst hat, müssen wir ihm das wohl auf die "harte" Tour sofort abgewöhnen... hm mal sehn was wird.

Ich werd ziemlich nervös bei dem Gedanke dass ich etwas vergessen haben könnte ... aber Nobody's perfect und ich denke die Zeit wird es zeigen wo die Defizite sind.

Wir freuen uns aufjedenfall dass Annette wieder Heim kommt und wir (Annette und Ich) dass wir endlich wieder Hand in Hand zusammen einschlafen können .

Das RBK wird dennoch ihr zweites Zuhause bleiben denn sie wird zur Kontrolle anfangs dreimal in der Woche in die Tagesklinik fahren um ihre Werte zu überwachen... ich denke das ist zu verkraften.

Ich werde weiter berichten.... und wünsche noch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen sowie einen schönen Abend und eine stressfreie, sonnige Woche.

Liebe Grüsse

Annette und Michael

[flautine]

Hallo Ihr beiden,

das sind ja tolle Neuigkeiten! Klasse!
Dass Du, Michael, jetzt im Putzstress bist, kann ich mir nur allzu gut vorstellen - ich bin's gleich wieder, muss heute noch beide Bäder putzen Und das mir "Superhausfrau" Aber das ist halt der Preis. Mach Dir nicht allzu viele Gedanken, bei uns hat sich vieles schnell eingespielt (z.B. häufiger Handtuchwechsel); es geht ganz gut, auch wenn der Tag immer zu wenige Stunden hat. Aber es ist ja alles nur vorübergehend!
Und es ist so schön, wenn man einfach nur wieder nebeneinander auf der Couch oder am Tisch sitzen und nebeneinander einschlafen darf ... Mir kommen jetzt noch fast die Tränen, wenn ich das hier schreibe. Da merkt man, wie sehr man es in den KH-Wochen vermisst hat ... Ich finde gerade keinen Rührungs-Smiley, der fehlt in der Auswahl! Jedenfalls wünsche ich Euch einen guten Start ins wieder gemeinsame Leben - und dass er nicht allzu stressig werde!

Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

lieber michael und liebe annette

oohhhh wie schön, daß es jetzt doch so rasch aufwärts geht! ich freue mich sehr mit euch! wahrscheinlich müßt ihr heute beide etwas zum schlafen einnehmen, damit euch die vorfreude nicht die nötige mütze schlaf raubt?

und wenn ihr dann nach jahren von den schlimmen zeiten im frühjahr 2008 erzählt, wird euer hund immer aufjaulen und euch liebevoll und genüßlich die gesichter abschlecken.

alles, alles gute für die nächste zeit wünscht euch

eure linnea

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Michael!

Herzlichen Glückwunsch Euch beiden zu diesen tollen Fortschritten!
Mensch, das ist ja klasse, dass Annette heute schon nach Hause darf!
Dann seid ihr alle wieder zusammen und dann sollt ihr mal sehen, dass die gewohnte Familiensituation zur Genesung beiträgt!
Es wird ja auch vieles einfacher (nur nicht die Putzerei!), weil die Fahrerei entfällt!

Ich wünsche Eurer Familie heute einen super schönen Tag,
Deiner Annette ein Herzliches Willkommen und alles Gute!

Seid ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[LostWay]

Hallo Michael,

das ist wunderbar. Ich freue mich mit euch und hoffe ihr habt eine wunderschöne erste Nacht wieder mal gemeinsam verbracht. Deine Kids werden auch glücklich sein, dass die Mama wieder da ist.

Da es bei uns gerade alles sehr schwierig ist, weil unser Spender zurückgezogen wurde, halte ich deine Frau meinem Mann stets als leuchtendes Beispiel vor so nach dem Motto: siehst du das gibt es auch, dass man nach gut vier Wochen nach Hause kann.. Das motiviert ihn auf jeden Fall, obwohl die Situation leider nicht vergleichbar ist.

Da Martin morgen nach Hickmanimplantation voraussichtlich wieder nach Hause kommt, werde ich heute auch putzen.

Liebe Grüße und eine wunderschöne entspannte Zeit

Bettina

[Linnea]

liebe annette, lieber michael

wie geht es bei euch unterdessen? konnte annette wie geplant am mittwoch nach hause umziehen? jedenfalls möchte ich ein paar verspätete willkommens-blümchen hinterlassen - keine angst, nicht fürs haus, ich pflanze sie euch einfach in den garten:

seid ganz lieb gegrüßt von
eurer linnea

[MrTiBone]

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen lieben Dank an euch alle die uns geschrieben haben und an uns denken....

möchte euch heute mal wieder von uns berichten....

Naja..... nun ist es schon wieder eine ganze Woche her, dass Annette bei uns Zuhause ist. Das Leben geht bis auf einige kleine Veränderrungen wieder seinen gewohnten Gang. Die Keimfreiheit bzw. die Reinigung des Hauses stellt sich mit Hilfe der Kinder wenig problemtisch dar... sicher hier mal Gemotze und da mal Geschrei ... aber im grossen und ganzen läuft es ohne grössere Aufwände und Strafandrohung . Annette als geübte Hausfrau würde gerne wie ein General bei der Schlacht vorne dran stehen und wenigstens Kommandos geben aber ich hab sie auf dem Sofa angebunden.... und der Hund liegt vor der Türe und wacht.

Annette fühlt sich trotz einer kleinen GvHD an den Knieinnenseiten und Ober- sowie Unterschenkeln ganz gut ... sie hat keine Anzeichen von Infektionen, schläft wie ein Murmeltier und versucht jeden Tag ihr Fitness- und Ausdauertraining auf dem Ergometer zu optimieren und zu steigern.

Wir laufen jeden Abend mit dem Hund eine kleine Strecke und langsam aber sicher kommt wieder ein leichter Farbton in ihr Gesicht.

Leider hat Annette noch immer enorme Probleme mit der Übelkeit und dem Erbrechen. Regelmässig zwei Std. nach Einnahme der Sandimmun- Torpedos (so genannt wegen der 100mg 3 x 0,5 cm Pillen) muss sie sich übergeben dabei erbricht sie auch teilweise ihr gegessenes und die anderen Tabletten sowie die Sandimmun Pillen.

Resultat.... ist ein zwar eigentlich "normaler" aber für die derzeitige GvHD zu niedriger Ciclosporinwert. Der OA tippt darauf dass der Magen ebenso durch die GvHD in Mitleidenschaft gezogen wurde... oder andere logische Erklärung wäre eine NW des Sandimmun (was uns am liebsten wäre)... eine Endzündung oder gar etwas anderes gar bösartiges im oder am Magen (was uns so gar nicht passen würde).

Annette hat am Freitag nun alternativ den Sandimmun Saft verschrieben bekommen und siehe da... ein Tag schon ohne ... mal sehn obs so bleibt.

Da sie aber sonst keine Magenschmerzen, Erbrechen oder Durchfälle hat und sie exakt zwei Std. später muss tippen wir auf Sandimmun und speziell auf die Riesenpillen.

Um dies aber wirklich zu sichern muss sie am Freitag zur Magenspiegelung. naja watt mutt dat mutt.

Erfreulich hingegen sind die Blutwerte alles was steigen muss an weissen BK steigen stetig und gut an und das verbliebene Lymphom scheint anhand der sinkenden Lymphozytenwerte keine Lust mehr zu haben weiter zu stänkern.

Die Ärzte sind soweit zufrieden sodass sie (wenn bei der Magenspiegelung nix grossartiges kompliziertes zu erkennen ist) warscheinlich schon am 04.06 zur AHB in den Schwarzwald darf. Das Zimmer ist dort schon reserviert und wir hoffen mal dass dies auch klappen wird.....

Naja warten wir mal den Freitag ab... was kommt und wies weitergeht.

Wir wünschen euch allen da draussen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen... lasst den Kopf nicht hängen auch wenn es schwer ist.

Ganz liebe Grüsse aus dem Schwabenland

senden euch

Annette und Michael

[LostWay]

Hallo Michael,

schön von euch zu hören und vor allem, dass es Annette im Großen und Ganzen gut geht. Ich glaube richtig gut, geht es so kurz nach SZT niemand. Ich drücke euch die Daumen, dass bei der Magenspiegelung nix Negatives zu entdecken ist.

Wohin geht Annette denn in Reha? Nach Triberg? Wurde das noch vom Krankenhaus aus gemanagt?

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr einen ganz normalen Alltag leben könnt nach dem ganzen Stress und sich die Sache mit der Spuckerei bald aufklärt bzw. durch den Saft wegbleibt.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Urmele1980]

Welcome back im "normalen" Leben und im langersehnten "Alltag"!!!

Liebe Annette, lieber Michael,

es freut mich zu hören, dass bei Euch wieder der normale "Familien-Wahnsinn" vorherrscht und Ihr diesen genießen könnt Wurde ja auch Zeit!

Annette, ich bin mir sicher, dass das "Zuhause- und bei-Deiner-Familie-sein" zu einer raschen Genesung beiträgt - denn nirgendwo sonst, ist es so schön wie zuhause in der gewohnten Umgebung und seine Lieben um sich zu haben

Nehmt Euch Zeit für alles und genießt es!

Ich freue mich von ganzem Herzen für Euch und wünsche Dir, liebe Annette, die besten Ergebnisse bei der Magenspiegelung!

und - ebenfalls aus Stuggi..., Eure Sandra