Seltene T-PLL meiner Frau

[struwwelpeter]

Hallo Michael!

Auch euch möchte ich zur erfolgten Stammzellentransplantation gratulieren!

Ich wünsche Deiner Annette gute Besserung und das die Werte zügig wieder in die Höhe schnellen! Hoffentlich geht auch bei euch alles planmäßig weiter - keine Infekte oder andere Sachen die stören!

Ich wünsche Deinem Käfer ganz viel Gesundheit damit diese Zeit recht bald durch schönere Momente ersetzt werden können!

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Liebe Grüße
Ina

[MrTiBone]

Neues von uns....

Tag 3 nach der SZT..... Annette geht es "noch" erstaunlicherweise oder Gott sei Dank relativ gut.

Sie hat mittlerweile die Nahrungsaufnahme wegen anhaltender Übelkeit und Kratzen im Hals sowie gereizten Mundschleimhäuten eingestellt und wird per Infusion ernährt.

Sie ist nicht wirklich böse darüber, weil Sie so langsam aber sicher auf ihr "Wunschgewicht" zusteuert dass sie dann auch halten will ( Frauen !!! ).

Die Nächte sind durch die ewigen Pipiunterbrechungen ab und an sehr kurzweilig aber den fehlenden Schlaf holt sie tagsüber wieder nach.

Sie ist psychisch stabil, fühlt sich eigentlich gut und hört sich megaoptimistisch an.

Allerdings verlor sie heute Morgen beim duschen schon die ersten gröseren Mengen Haare, sodass sie kurzerhand beschloss wie ihr Mann auszusehen und die Schwester zum rasieren nötigte .

Alles in allem bisher nach Plan... Blutwerte ok, die Ärzte sind sehr zufrieden. kein Infektionen bzw. Fieber oder ähnliche grössere Komplikationen in Sicht.

GOTT ERHALT'S !!!

Ich werde weiter berichten..

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und Ausdauer.....

Liebe Grüsse

Michael

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich klinke mich erst jetzt in die Reihe der Schreiber in deinem Thread ein, weil ich gerade in der letzten Woche so viel zu tun hatte. Aber ich habe deine Beiträge verfolgt und drücke deiner Frau alle Daumen!
Schön, dass bisher alles gut verlaufen ist! So soll es weitergehen!

[Nadine81]

Lieber Michael,
habe gerade deinen Thread gelesen und möchte euch weiterhin gaaanz doll die Daumen drücken.
Bei mir wurde vor etwas mehr als einen Jahr ein hochmalignes B- Zell Lymphom diagnostiziert, nach Chemo (8x R-Choep) und Bestrahlung bin ich nun in Remission. Ich weiß, was das für eine besch.. Zeit ist, aber man/ frau sollte nie die Hoffnung aufgeben.
Viele Grüße und alles Gute für die Zukunft
Nadine

[struwwelpeter]

Na denn mal Prost , einfach Klasse

Hi Michael!

Das hört sich ja alles schon sehr gut an, da kann ich euch (besonders Deiner Frau - Deinem Käfer, es ist "ihre Jahreszeit ) ja nur gratulieren!
Ich hoffe natürlich für euch dass es weiterhin so bleibt und die Werte wieder zügig in die Höhe gehen. Klar, die Nebenwirkungen sind alles andere als angenehm, doch da hat "Frau" bereits ihre eigene Ansicht zu Wenn sie jetzt schon den positiven Effekt dieser Gewichtsabnahme sieht, dann kann man ihr nur gratulieren, denn dazu gehört ja doch schon einiges! (Nee, was sind manche Weiber eitel
Macht weiter so, gemeinsam werdet ihr die restliche Zeit dann auch noch gut überstehen und bestimmt auch noch weitere positive Effekte finden.

Ciao, bis denne, und ich wünsche euch natürlich alles Gute, viel Kraft und Energie weiterhin

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Liebe Grüße
Ina

[flautine]

Hallo Michael,

na, das hört sich doch gut an! Meinem Mann geht es nach einem Fiebertag am Mittwoch wieder gut, er isst auch noch alles, und seine Haare hat er auch noch. Wohl alles eine Frage der Zeit ... Mehr dazu in meinem Thread. Ich glaube, die innere Einstellung spielt eine sehr große Rolle, und die stimmt offensichtlich bei Deiner Frau. Weiter so!

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

Jetzt gehts los....

Vielen lieben Dank an euch Flautine, Ina, Nadine und Andorra.... man soll es nicht verschreien...

Tag 4 nach der SZT.... Nach unserem ersten noch sehr lustigen und optimistischen Telefonat gestern Morgen... ging es bei Annette los...

Sie fühlte sich plötzlich hundeeelend in der Magengegend und musste sich laufend übergeben. Kopfschmerzen und leichtes Fieber (38°) kamen dazu ( Zelltief "siehe Flautines Bericht bei ihrem Mann darüber", auch hier wussten die Ärzte nicht wirklich warum, wir hätten unsere Partner auch in ein Doppelzimmer verlegen können @Flautine !!!! )

Die Ärzte nahmen ihr Blut und schlossen sie wieder an das Monitoring an...
Kreislauf, Puls, Sauerstoff alles ok soweit.... allerdings bekam sie gestern vermehrt ein Entwässerungsmittel, da sie doch sehr an Wasseransammlungen in den Beinen leidet.

Des weiteren bekam sie ne neue Ladung Thrombozyten und eine extraportion Blut zwecks Hämoglobin.

Die Nacht war nicht wirklich gut, Magenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. .

Am Rande erwähnt ( als es ihr besonders schlecht ging, so zwischen 1:30 Uhr und 4 Uhr heute Nacht...lag ich paralell in meinem Bett wach und konnte nimmer einschlafen weil ich an meine Frau denken musste. )

Aber das Fieber war heute Morgen schon wieder weg auch ohne Medikamente
beim frühmessen hatte sie noch 37.2° und das Wasser verabschiedete sich auch (ganze 3,6 kg/l ).

Momentan ist sie ein bisschen down und ich geh sie jetzt besuchen...

Ich berichte weiter....

Allen hier noch viel Kraft und ein wunderschönes Wochenende !!!!

Gruss Michael

[Eisbaer*1]

Hallo Michael,

dass ist ja wirklich blöd, dass es Deiner Frau nicht so gut geht!
Ich hoffe für Euch, dass mit der heutigen Nacht diese Nebenwirkungen verschwunden sind und es ihr in der kommenden Zeit besser gehen wird!
Kommt sie mit dem Haarausfall klar? Für meine Mutti war es, bevor die Chemo anfing, ein ganz großes Problem. Doch als es soweit war, änderte sie ganz spontan ihre Einstellung. Sie ist der Meinung, selbst wenn die Haare nicht wieder kommen, wenn das der Preis für Heilung ist, dann zahlt sie diesen gern!

Ich wünsche Euch ein schönes WE ohne irgendwelche Zwischenfälle!

Weiterhin alles Gute!

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[MrTiBone]

Hallole euch allen....

Tag 5 + 6 nach der SZT..... Nachdem der 4 Tag und die Nacht nicht wirklich prickelnd waren... stabilisierte sich am 5 + 6 Tag die Lage ...der Durchfall wurde weniger und das Übergeben nahm auch ab.

Man hat versucht die richtige Dosis gegen die Übelkeit zu finden, die anscheinend durch das MTX = Methotrexat (DANKE FLAUTINE!!)Immunsuppressivum (ICH BIN KEIN ARZT!!!!) hervorgerufen wurde.

Das Wasser in den Beinen hat sich relativiert genauso die Kopfschmerzen und die Magenkrämpfe... zugenommen haben hingegen die Schwellungen bzw. die Schleimhautreizungen...aber alles noch in erträglichem Maße.

Die Nächte gehen mittlerweile gut und die Blutwerte sowie Temperatur und Sauerstoffgehalt im Blut sind soweit ok.

Gestern verschlang sie sogar schon in einer Freßattacke einen Schoko-Sahnepudding in einer Rekordverdächtigen Zeit von 2,5 Std. !!!

Alles in allem sind die Ärzte sehr zufrieden mit dem Verlauf und Annette fühlt sich eigentlich gut.

Es werden aufgrund fehlender Thrombos weiterhin jeden Tag ein Beutel modifizierter Thrombozyten verabreicht, und jeden zweiten Tag bekommt sie noch Blut wg. dem Hämoglobin Wert.

Das macht alles Mut...und wir hoffen alle dass es so weitergeht...

Euch allen eine stressfreie Woche und noch viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit....

Ich berichte weiter

Liebe Grüße

Michael

[flautine]

Hallo Michael,

ja, das ist schon eine heftige Zeit - wenn man sich mal klar macht, was man mit der Zeit alles so ok findet Aber es ist ja auch so, dass wir uns wohl ziemlich alles an Komplikationen ausgemalt haben, und dann sind die kleineren Baustellen lästig, aber aushaltbar, nicht wahr? Gut, dass es bei Euch bisher bei kleineren Beschwerden geblieben ist. Das Immunsuppressivum heißt übrigens MTX = Methotrexat. Mein Mann hatte dadurch wohl keine Probleme. Ihm geht es insgesamt auch aushaltbar, ich schreibe gleich noch in meinem Thread.

Euch weiterhin nur das Beste, ich denke an Euch!
Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Lieber Michael,
ich bin froh, dass es deiner Frau wieder etwas besser geht. Ich hoffe es geht jetzt nur noch aufwärts und sie verkraftet alles weiterhin gut!

[flautine]

Hallo Michael,

wie geht es Euch? Alles so weit in Ordnung?

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

Hallo Flautine und alle anderen,

Tag 7 + 8 nach der SZT....

Annette kämpft grad sehr mit den üblichen Nebenwirkungen der Knditionierung und dem MTX. Sie muss sich ab und an übergeben und sie ist sehr schlapp und schläft viel.... das laufen auf die Toilette fällt ihr schwer und die Knochen/muskeln schmerzen ein wenig.

Die Mundschleimhäute haben sich verabschiedet bzw. sind gereizt.

Heparin wurde mal komplett abgesetzt da sich durch die Gabe ihr Urin rot verfärbte (Blut???).

Allerdings hat sie kein Fieber oder ähnliche Anzeichen einer Infektion oder Endzündung, sie hat kein Durchfall mehr und die Röntgenaufnahmen und Sonos zeigen keine Auffälligkeiten.

Die fehlenden Thrombozyten zeigen sich gerade durch kleine punkförmige Hämatome auf der Haut (was aber lt. Aussage der Ärzte so sein muss)

Bis auf die Abgeschlagenheit und die o.g. Symptome geht es ihr dennoch gut und sie ist stark und sehr tapfer. Ab und an versucht sie sich mit einem Pudding oder einem Milchspeiseeis oder einem gekühlten Cappucino aus dem Tetrapack.
Ansonsten ist alleine der Gedanke an fester Nahrung ein Grund zum .

Alles in allem sind die Ärzte zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und noch zwei Tage bis das MTX abgesetzt und wieder ein Abschnitt geschafft wurde. Das baut Sie auf und sie strebt stetig ihrer zweiten Geburtswoche entgegen das gibt ihr eine Menge Kraft.

Meine Kräfte hingegen schwinden zunehmend und ich fühle mich absolut leer und ausgepowert. 6 Monate schon ununterbrochen Ärzte, Untersuchungen ..warten, bangen, hoffen und Kraft geben..... ich sitze grad in einem tiefen Loch und würde am liebsten abhauen...

Meine Freizeit ist sehr beschränkt..... durch Arbeit, Familie, Kinder, Haushalt und Krankenhaus... und ich wünsche mir mal wieder ein Tag in der Sauna und ne Menge ....aber was muss das muss... je mehr ich darüber nachdenke,... merke ich.... je besser es Annette geht, desto schlechter geht es mir, weil ich durch die bisherige Anspannung mein körperliches Empfinden komplett nach hinten gesteckt habe... jetzt wo wir nur warten können und alles nach Plan läuft fällt die Anspannung in mir ab und ich merke dass die Batterien komplett leer sind.....scheiss Gefühl.

Aber was erzähle ich...ich denke die meisten von euch kennen das auch und würden am liebsten dieser beknackten Krankheit ebenso den Kragen umdrehen...

Ich leg mich jetzt ne Std. aufs Sofa und knack ne Runde und lass den lieben Gott nen guten Mann sein....

Euch hingegen wünsch ich weiterhin viel Kraft und Ausdauer und viel Glück im Kampf gegen diese Krankheit.

Ich berichte weiter....

Liebe Grüße

Michael

[Eisbaer*1]

Lieber Michael,

schön zu lesen, dass bei Deinem Käfer einigermaßen geht. Ich denke, in Eurer Situation kann man froh sein, wenn keine "gavierenden" Sachen auftreten. Obwohl die Schmerzen und die ja schon reichen! Ich hoffe, dass dieses bald vorüber geht und auch das Essen wieder möglich ist!
Wie Du Dich z.Zt. fühlst, kann ich gut nachempfinden! Bei mir war es ähnlich. Zwar ist "nur" meine Mutti betroffen, aber da mein Papa nicht mehr lebt, sind wir diejenigen, die ihr die ganze Zeit zur Seite standen, sie aufgefangen und aufgebaut haben. Nebenbei musste dann auch noch die Arbeit gemacht werden, die Kinder, der Haushalt, der Mann....! Du kennst das ja. Die ganze Zeit habe ich das alles einigermaßen gebacken, aber nachdem meine Ma bei der letzten Zwischenuntersuchung "Komplette Remission" erreicht hatte, war es, als wenn ich in ein Loch fiel. Zeitweise hatte ich das Gefühl, mich darüber gar nicht richtig freuen zu können. Mir war eher zum Heulen anstatt zum Feiern. Und dieses heulende Elend hielt auch ne ganze Zeit an.
Es war wohl an der Zeit, dass mein Körper und meine Seele die ganze Anspannung fallen gelassen haben. Manchmal kann so eine Heularie ja auch ungeheuer befreiend wirken.
Mittlerweile geht es wieder etwas besser. Und bei uns ist ja auch ein Ende der Therapie abzusehen.
Vielleicht sollten wir alle mit zur Reha fahren??? Nötig hätten wir es auf jeden Fall!
Ich will Dir nur Mut machen. Es ist ganz normal, dass man mal zusammenbricht, dafür ist die Belastung einfach zu groß! Versuch einfach zwischendurch mal an Dich zu denken und Dir etwas Gutes zu tun. Und wenn es ein Stündchen in der Sauna ist! Deine Frau hat sicher Verständnis dafür!

Pass auf Dich auf! Euch weiterhin alles Gute!

Es grüßt ganz herzlich,

Anja.

[flautine]

Lieber Michael,

ja, das kenne ich auch, wobei es bei mir eher so ist, dass es mir gut geht, wenn es meinem Mann gut geht ... Aber da ist auch jeder anders gestrickt. Bei uns ist es ja jetzt schon über ein Jahr ... Wobei mir momentan die Aussicht hilft, dass es in ein paar Wochen höchstwahrscheinlich wieder entspannter wird. Es ist auch logisch, dass Du eher mal schlapp machst, wenn Du es "Dir erlauben kannst", sprich wenn es Annette halbwegs geht. Sonst bist Du ja als Stütze gefragt. Ich weiß, dass es schwer ist, aber Anja hat recht: Versuche, Dir zwischendurch auch mal eine Auszeit zu nehmen, die Batterien wieder aufzuladen. So ein Mittagsschläfchen ist da schon mal nicht schlecht, und vielleicht ist tatsächlich auch mal eine Saunarunde drin. Hast Du auch jemanden, der die Kinder mal nimmt? Da haben wir Glück, es gibt viel Hilfe, wobei ich das auch nicht so oft in Anspruch nehme, weil ich gemerkt habe, wie sehr die Kinder Zeit zu Hause brauchen.
In Sonnenfröschleins Thread habe ich gelesen, dass sie Knochenschmerzen hatte, als die Stammzellen anwuchsen. Das wäre ja ein gutes Zeichen! Und könnten die Mini-Hämatome nicht auch eine GvHD sein? Ich weiß nicht genau, wie sie sich an der Haut zeigt.
Gut, dass Deine Frau keine Infekte hat, das ist schon viel wert! Bei meinem Mann musste heute der ZVK gewechselt werden, weil kein Infektherd zu finden ist und man alle möglichen Quellen abarbeiten möchte. Noch habe ich aber keine Nachricht, wie es gelaufen ist; ich schreibe später noch bei mir dazu.

Liebe Grüße und viel Kraft
flautine