Unzufrieden mit Informationen durch Arzt

[Redaktöse]

Heute Abend habe ich einfach nur schreckliche Angst vor Weihnachten mit meinem Vater. Schon telefonieren mit ihm ist schwierig wegen seiner veränderten Art. Wie soll es dann erst tagelang zusammen werden?

[Redaktöse]

Hallo ihr,

gleich fliege ich zu meinen Eltern, aber ich wollte doch noch kurz den neuesten Stand berichten, zumal ich zu diesem Thema hier auch viele andere Fragen gelesen habe.

Am 2. Weihnachtstag muss mein Vater wieder ins Krankenhaus. Am Tag darauf wird eine seiner beiden Hirnmetastasen operiert. Man hofft so, den Lungentumor genauer bestimmen zu können. Auch wenn ich Zweifel an dieser OP habe und mir angesichts der Risiken doch ziemlich flau ist, bin ich froh, dass mein Vater noch so klar im Kopf ist, dass er sich selbst ganz bewusst dafür entscheiden konnte.

Ich hoffe, dass alles gut geht.

Regine

[destiny68]

Liebe Regine,

ich weiß nicht, ob Du das noch vor Deinem Abflug liest, aber ich habe Deinen Thread erst gerade gesehen.
Bei meiner Mum wurde ebenfalls eine Kopf-OP durchgeführt (September 06). Damals ging man von einem Hirntumor aus, aber es entpuppte sich als Metastase. Ich vermute, dass die Ärzte zum einen die OP vorschlagen, weil sie die Meta dort gut entfernen können und zum anderen auch, weil sie dann Gewebe haben, was histologisch untersucht werden kann. So kann die genaue Art des Krebses diagnostiziert werden, was für die weitere Behandlung wichtig ist. Daher haben sie sich vermutlich auch noch nicht darüber geäußert, ob und welche Chemo oder Bestrahlung folgen soll.

Bei meiner Ma ist die OP damals sehr gut verlaufen. Sicher ist jede OP ein Risiko, aber ich denke, uns schüttelt es bei der Vorstellung einer Gehirn-OP mehr, weil es eben das Gehirn ist ... Schmerzen hatte sie fast keine und knapp 24 Stunden nach der OP ist sie mit uns schon zu Fuß in die Cafeteria gegangen. Ich drücke Euch fest die Daumen, dass die OP bei Deinem Papa genauso erfolgreich verläuft und die Ärzte danach einen guten Behandlungsplan aufstellen können.

Sicher ist es schwierig, mit der OP vor Augen Weihnachten zu feiern. Ich hoffe, Ihr könnt die Tage trotzdem ein wenig genießen.

Lieben Gruß
destiny68

[Redaktöse]

Liebe destiny,

ich melde mich erst jetzt wieder, nachdem wir meinen Vater heute Abend in die Klinik gebracht haben. Morgen folgt die OP. Ich denke viel an deine Zeilen und sehe immer vor meinen inneren Augen, wie du mit deiner Mutter schon am Tag danach in die Cafeteria gehen konntest. An diesem Bild kann ich mich ein bisschen festhalten, wenn ich nicht weiß, in welche Richtung ich denken soll.

Liebe Gracia,

ich habe mich in den letzten beiden Tagen immer wieder gefragt, wie du und die vielen anderen Angehörigen hier Weihnachten verbracht haben. Bei uns war es "wild". Ich habe viel geweint und mich durch vieles, was mein Vater getan hat, sehr verletzt gefühlt. Egal, was meine Mutter und ich Banales gesagt haben (über die Krankheit durften wir nicht sprechen), er hat sofort losgebrüllt und sich provoziert gefühlt. Ich habe dann irgendwann so gut wie gar nichts mehr aus Eigeninitiative gesagt, nur um mich selbst irgendwie zu schützen. Er ist aber fast die ganze Zeit wirklich in seiner eigenen Welt, von wo aus er nicht mehr mit anderen sprechen möchte bzw. auch gar nicht das Bedürfnis danach hat. Aber dann, wenn man es fast nicht mehr für möglich hält, reißt manchmal der Himmel auf. Im Krankenhaus hat er fast eine ganze Stunde mit uns zusammengesessen und war eigentlich ganz wie früher. Nur angefasst werden mochte er nicht.

Hallo Quirin, hallo Sammy,

mein Vater ist privat versichert. Er liegt jetzt in der Neurochirurgie der Uni-Klinik Bonn und wird morgen bei Prof. Schramm operiert. Ich habe den Eindruck, dort ist man mitteilsamer und einfühlsamer als in der Klinik davor. Mal sehen ...

Morgen Nachmittag ist auch das vorüber.

Viele Grüße an euch alle,
Regine

[destiny68]

Liebe Regine,

wie geht es Deinem Papa? Ich habe oft an Euch gedacht heute und hoffe, dass alles bestens gelaufen ist. Vermutlich wird er erst noch auf der Intensiv-Station bleiben müssen. Meine Ma wurde morgens direkt als erste operiert und durfte gute 24 Stunden nach der OP am nächsten Mittag wieder auf die normale Station.

Ich drücke Euch die Daumen,

Gruß
destiny68

[Redaktöse]

Liebe destiny,

danke fürs An-uns-Denken! Es scheint geholfen zu haben! Heute Mittag konnten wir mit einem Arzt telefonieren, der meiner Ma und mir gesagt hat, dass alles gut verlaufen sei und mein Papa vielleicht sogar schon heute Abend wieder auf die normale neurologische Station verlegt werden könne. Richtig erleichtert bin ich aber erst, wenn ich ihn morgen dann selbst gesehen habe.
Und der Krebs ist schließlich dadurch ja leider nicht weg, auch wenn dann nach Analyse der Metastase vielleicht endlich mal fünf Wochen nach der Diagnose mit einer Therapie begonnen werden kann.

Komisch, obwohl nun alles gut gegangen ist, fühle ich mich trotzdem nicht glücklich. Eher nur ausgelaugt.

Alles Liebe für dich,
Regine

[Redaktöse]

Und so ging es weiter:

Fünf Tage nach der Operation einer seiner Hirnmetastasen konnte mein Vater aus der Klinik entlassen werden. Keine Schmerzen, alles bestens. Voller Freude war er wieder daheim bei meiner Mutter.

Seitdem passiert jeden Tag irgendetwas: ein Krampf, eine leichte Sprachstörung, plötzlich große Müdigkeit, Schmerzen im Baum, Schmerzen am After, Inkontinenz, Kraftlosigkeit, merkwürdig graue, gänsehauthafte Haut. Gestern konnte Papa sich wohl nicht einmal mehr alleine anziehen.

Einen Arzt will er nicht sehen. Wie es therapeutisch weitergeht, ist völlig unklar. In der siebten Woche nach der Diagnose hat noch immer kein Arztgespräch stattgefunden. Trotz der OP konnte die Art des Lungenkrebses anhand des Gewebes doch wieder nicht bestimmt werden.

Mein Vater weint und glaubt sich am Ende. Meine Mutter sagt, sie weiß nicht, ob er nochmal auf die Beine kommt. Und ich warte innerlich immer nur auf den abendlichen Anruf und ihren Report, wie es ihm geht. Und weiß doch, dass sie mir manches verschweigt.

Es kann noch Monate dauern. Oder nur noch ein paar Tage. Ich muss mich irgendwie vorbereiten, aber ich weiß gar nicht, wie. Ich bräuchte eine Checkliste mit simplen Anweisungen wie "Für den Notfall schon den Koffer packen", "Genug Benzin im Auto zum Sofort-Losfahren" ...

Ich fühle mich wieder so verloren wie in der ersten Woche.

[destiny68]

Hallo Regine,

Mensch, das tut mir leid! Kannst Du nicht vielleicht mal mit Deinem Vater sprechen, ob es für ihn okay wäre, wenn Du mal mit dem Arzt telefonierst und ihm die Situation schilderst. Ich kann zwar einerseits verstehen, dass Dein Vater nicht zum Arzt will, aber diese "Ausfallerscheinungen" sollten doch dringend abgeklärt werden. Das mit der Müdigkeit ist sicher ganz normal - und vermutlich auch das kleinste Problem. Aber Schmerzen und Krämpfe ...
So eine doch recht lange Narkose hat auch immer Nebenwirkungen, die man noch lange spürt. Ich wünsche Euch, dass es einfach nur davon kommt.

Und was sagt der histologische Bericht? Den müsstet Ihr doch mittlerweile haben. Obwohl mir gerade einfällt, dass wir auch ewig darauf gewartet haben

Fühl Dich einfach mal
Diese Scheixx-Hilflosigkeit ist so schlecht auszuhalten - mir geht es da auch nicht anders als Dir.

Lieben Gruß
Helga

Regine, das Schlimme ist: niemand kann dir deine Sorgen nehmen. Man ist in dieser Phase so fernab jedweden gutgemeinten Rates. Warum? Weil man den Trost nicht sucht, sondern die Entscheidung. Wer kann schon trösten, während du auf heißen Kohlen stehst, weil du für einen unsagbar langen Moment scheinbar das Laufen verlernt hast und in einer Art Wartezustand verharrst?!

Regine, du musst dir irgendwoher Kraft ziehen, um dies alles aushalten zu können. Ich kann nur wiederholen, was uns der Arzt gesagt hat: nicht nur der Vati leidet, sondern im selben Ausmaß auch die Familie. Also brauchst auch du ganz viel Stärke.

Als ich vor 1 1/2 Monaten hoffte und bangte, habe ich diese Zeilen hier im Forum gesehen. Aber irgendwie hab ich sie nicht gelesen. Sie konnten mich begleiten, aber nicht meiner Hilflosigkeit berauben.

Ich wünsch Deinem Vater, Deiner Familie und Dir selbst alles Gute, Regine.

[Redaktöse]

Liebe destiny, lieber William,

wie sich diese endlos langen Wochenenden doch hinziehen! Unter der Woche bin ich wenigstens durch die Arbeit im Büro abgelenkt. Aber mich am Wochenende zu einem Kinobesuch oder einem Spaziergang oder zur Kontaktpflege zu Freunden aufzuraffen, schaffe ich einfach nicht.

Der histologischer Bericht ist inzwischen da: Adenocarcinom. Ach nein, tatsächlich?! Und dafür hat es dann eine Hirn-OP gebraucht. Das ist ja ein Witz!

Morgen hat Papa seine 1. Chemotherapie-Sitzung, allerdings nur einen Tag, dann folgen Bestrahlungen. Er ist inzwischen so kraftlos, dass er kaum noch die Treppe hochkommt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das noch Nebenwirkungen dieses Epilepsiemedikamentes sein sollen (Cortison bekommt er nicht mehr.), ich glaube, wir gehen einfach auf das Ende zu. Und wenn das stimmt und die Entwicklung so weitergeht, dann stirbt er binnen der magischen Drei-Monatsgrenze nach der Diagnose, von der ich so viel einst gelesen habe. Im Therapieplan tauchte nun auch zum ersten Mal das berühmte Wort auf: "palliativ". Achja, und angeblich hat Papa jetzt doch Metastasen in der Nebenniere und der Leber.

Und wie geht es mir? Ich habe keine Ahnung. Es ist, als fühle ich mich selbst nicht mehr richtig. Aber solche Sehnsucht nach dem alten, normalen Leben vor der Diagnose habe ich.

Regine

Hallo Regine,

zwischen den Zeilen erlaube ich mir herauszulesen, dass du mit dem Informationsfluss der Ärzte nicht zufrieden bist. Vielleicht hast du ja auch das Gefühl wie ich vor ein paar Wochen: ich werde langsam gefüttert... jeden Tag ein bißchen mehr... mal der Arzt... mal die Ärztin... mal die Meinung... mal der Therapieplan... dort ein undeutliches Abnicken... da ein hartes Urteil zwischendurch.

Einfach mitgehen, Regine, einfach mitgehen! Der Weg ist vorgezeichnet; vielleicht den Ärzten auch schon vom Zeitablauf her wohlbekannt. Mach alles so, wie du es kannst (und selbst erträgst). Für Deinen Vater. Aber auch für Dich selbst.

Wonach du dich sehnst, ist mir auch so gegangen. Ich wollte einfach auch diese Überbelastung meiner Nerven loswerden und wünschte mir daher die Vor-Krankheits-Zeit zurück. Nun...
Aber du kannst dies hier schaffen... es zerrt dich aus, doch du schaffst es.
Ich drücke Euch die Daumen für weniger Schmerz.

[Redaktöse]

Hallo William,

ja, ich werde langsam gefüttert, oft habe ich ganz viel Hunger und bekomme nichts, dann wieder verschlucke ich mich fast an einem großen Brocken.

Heute hatten wir ja mit dem Beginn der Chemotherapie gerechnet, doch der Arzt hat sich plötzlich umentschieden. Er glaubt nun, dass es sich vielleicht doch eher um Darmkrebs mit Metastasen u. a. in der Lunge handelt. Papa ist wieder im Krankenhaus und wird auf eine Darmspiegelung morgen vorbereitet. Die Chemo soll dann Donnerstag beginnen.

Ich habe heute eine Phase, da ist es mir fast schon egal, welcher Krebs es nun ist. Bei dieser Streuung bleibt das Ergebnis ja eh dasselbe. Ich bin so müde und ausgelaugt. Aber ich kann nicht mal richtig weinen. Ist das normal?

Regine
die sich am liebsten unter der Bettdecke verstecken würde

Regine, am liebsten würde ich jetzt lieber schweigen, weil ich so ein ganz ungutes Gefühl habe bei dem, was du da schreibst. Dieses Hin und Her, mal Ja, mal doch Nein... da erinnert mich irgendwie an meinen Vati. Wir hatten ja auch einen Termin zur Chemo am 07.12.2007. Dann wurde es vorverlegt auf den 30.11.2007. Dann nochmals neue PEG-Magensonde legen. Dann auch das verworfen... - plötzlich war der Lungentumor das Eine, aber die Metastasen im Lymphsystem wichtiger.... dann kam der 29.11.2007.... UND DANACH die Aufklärung

Mensch Regine, bleib stark.

[Redaktöse]

Merkwürdig, nun habe ich fast die ganze Woche über gedacht, dass man sich an alles gewöhnen kann, sogar an Krebs. Nicht einmal im Büro fragt jemand mehr nach meinem Vater. Dann öffne ich dieses Fenster, um ein wenig zu schreiben, und plötzlich fange ich an zu weinen. Aber nur eine Minute, dann ist schon wieder alles unter Kontrolle. Dabei war ich doch immer jemand, aus dem die Gefühle nur so heraussprudeln.

Papa hat eine neue Diagnose: Adeno-CUP, TxNxM1. Den Primärtumor finden sie nicht, es bleiben (noch) eine Metastase im Hirn, eine in der Lunge, mehrere in Nebenniere und Leber. Gestern wurde mit der Chemotherapie begonnen, nächste Woche gehen die Bestrahlungen des Kopfes los. Papa ist wieder daheim, aber wohl einfach dauernd müde. Nach dem Anziehen morgens ist er schon so erschöpft, dass er sich wieder hinlegen muss. Das war allerdings die Tage vor der Chemo schon so.

Vor einer Woche habe ich noch gedacht, er stürbe bald, mittlerweile habe ich alles wieder schön verdrängt und hoffe wieder, dass alles gut wird und ich mich nie wieder mit dem Tod auseinandersetzen muss.

Morgen fliege ich wieder zu meinen Eltern, und ich gebe zu, dass mich langsam doch die Angst beschleicht. Ich habe Papa drei Wochen nicht mehr gesehen. Wird er so sein, wie meine Mama ihn schildert, ein gebeugter Mann mit plötzlich dürren Beinchen und einem unnatürlich dicken Bauch? Was, wenn ich ihn ansehe und auf einmal Gewissheit von etwas habe, das ich gar nicht wissen will?

[Ute 2007]

Hallo Regine,

es verwirrt mich doch sehr zu lesen das die Ärzte das Primärkarzinom nicht finden. Woher wissen sie denn das es in der Lunge, Leber, Niere Metastasen sind. Verstehe ich nicht.
Bei mir hat man auch Adeno-Zellen in den Lymphknoten gefunden und ich habe einen kleinen Herd in der Lunge. Bei mir hieß es sofort Bronchial-ca..

Das du nach drei Wochen Angst hast deinem Vater gegeüberzustehen kann ich verstehen. Während der Behandlung sieht man schon manchmal schlimm aus und man fühlt sich auch so. Das hat aber meistens nichts damit zu tun, das es zu Ende geht sondern eher damit das der Körper mit der Krankheit ganz schön zu tun hat.
Also bleib lieber bei dem Gedanken, das es wieder gut werden kann. Von anderen Gedanken habt ihr beide nichts, weder dein Vater noch du.

Liebe Grüße

Ute