So hilflos

[Sandra8]

Hallo,
bei meinem vater wurde speiseröhrenkrebs festgestellt. nach den ganzen untersuchungen wurde ihm eine magensonde und ein port für die therapien( chemo und strahlen) gesetzt. da hiess es noch, das in ca 4 monaten der tumor operativ entfernt wird. nach einer woche hat mir mein vater gesagt, das die nicht mehr operieren wollen. wieso hat er mir nicht gesagt, weil er absolut dicht macht. zum krebs kommen noch einige erkrankungen, wie schwere diabetes und herzkrankheiten.......
ich weiss einfach nit mehr weiter. im netz findet man sehr viele seiten und alles was ich erfahren konnte, ist nicht gerade so positiv. da ich nicht gerade in der nähe von meinen eltern wohne, bleibt uns nur das telefon und ca alle 14 tage sehen wir uns.
ich frage mich warum die ärtze nach eingehender untersuchungen erst sagen das sie operieren und ca eine woche später nicht.
habe angst das mein vater mir nicht alles sagt um mich nicht zu belasten.
weiss einfach nicht mehr weiter und dieses belastet mich sehr. vielleicht hat jemand so ähnliche erfahrungen gemacht.

gruss sandra

[Esther]

Liebe Sandra,

es tut mir leid, dass es Deinen Vater auch erwischt hat. Ich kann Deine Gefühle sehr gut nachempfinden, denn bei uns ist auch mein Vater der Betroffene.

Warum es nun plötzlich heisst, dass nicht mehr operiert werden soll - nun da kann ich leider nur spekulieren. Ich frage mich, ob es etwas mit den Herzkrankheiten Deines Vaters zu tun haben könnte. Die Operation - mein Vater konnte nach Chemos und Bestrahlungen auch erst operiert werden, nachdem seine ebenfalls vorhandenen Herzprobleme behandelt worden sind - ist sehr schwer und kann bis zu 10 Stunden oder sogar länger dauern, was für das Herz eine grosse Belastung ist.

Du vermutest, dass Dein Vater Dir nicht die ganze Wahrheit sagt. Vielleicht solltest Du versuchen, mit Deinem Vater in aller Ruhe zu reden und ihm dabei klar machen, dass eine so schwere Erkrankung das Leben der ganzen Familie auf den Kopf stellt, dass Du ihm unbedingt zur Seite stehen möchtest, was auch immer passiert, dass Du das aber nur kannst, wenn Du auch alle Informationen hast. Gib ihm zu verstehen, dass Du stark genug bist, die Wahrheit zu ertragen und dass der Kampf gegen den Krebs nur gewonnen werden kann, wenn alle am gleichen Strick ziehen. Es wäre auch gut, wenn Du mal bei einem Gespräch mit dem Arzt dabei sein könntest. Der Betroffene selbst ist erfahrungsgemäss aufgrund des starken psychischen Drucks und der Angst, die er hat, nicht in der Lage, alle Aussagen der Ärzte zu verstehen oder richtig einzuordnen. Vier Ohren hören mehr als zwei, und wenn Ihr etwas nicht begreift oder versteht, dann fragt solange nach, bis Ihr genau wisst, worum es geht. Ärzte muss man löchern, nur dann kriegt man auch wirklich alles gesagt. Dabei handelt es sich in der Regel nicht um böse Absicht, aber die Ärzte setzen oftmals bei den Patienten zuviel voraus. Und wenn man erstmals mit der Krankheit Krebs konfrontiert wird, tauchen nach der Fassungslosigkeit so viele Fragen auf, auf die man eine Antwort haben muss, damit das weitere Vorgehen nicht nur von den Ärzten allein bestimmt wird, sondern der Patient seinen Teil dazu beitragen kann.

Versuch Deinem Vater Mut zu machen. Wenn Du hier im Thread "Positives" liest, wirst Du feststellen, dass der Kampf zwar nicht einfach ist, dass man es aber schaffen kann. Mein Vater kam ziemlich genau vor einem Jahr aus der Reha nach Hause und bis heute geht es ihm nicht nur den Umständen entsprechend, sondern wirklich sehr gut.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen weiterhelfen. Und wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich ruhig und jederzeit, hier hat immer jemand ein offenes Ohr für Dich.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Mut und Kraft und drücke Euch für die kommende Zeit ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse

Esther

Hallo Sandra,

uns hat im Januar ein ähnliches Schicksal ereilt, wie das Eure, es gibt hier mehrere Berichte, in denen ich mich auch dazu äussere. Ursprünglich war es "jetzt hat es auch meinen Vater erwischt", unter "Positives" und "Diagnose ganz frisch" findest Du auch ein paar Anmerkungen. Bei uns waren die Ärzte auch voller Zuversicht, operieren zu können. Am Ende der Untersuchungen waren sie selber fast so geschockt wie wir, dass sie das Gesamtbild unterschätzt hatten. Bei meinem Vater waren es die Metastasen, die eine OP zumindest für den Moment, unmöglich machten. Bei weiteren Erkrankungen, wie eben eine Herzschwäche, müssen die Ärzte ganz genau abschätzen, wieviel sie dem Körper zumuten. Uns hat man damals gesagt, dass nach einer OP der Körper zu schwach für evtl. Bestrahlung / Chemo wäre. Diese wär in den Augen der Ärzten erstmal wichtiger als eine OP.

Heute bin ich fast froh, dass mein Vater nicht operiert wurde. Es geht ihm den Umständen entsprechend super, er verträgt die Behandlung weitestgehend ohne Nebenwirkungen, kann arbeiten und, das Wichtigste, die Behandlung schlägt an und kann Erfolge verzeichnen. Ob mein Vater unter Berücksichtigung seiner Gesamtkonstitution heute wieder so fit wäre, wenn er im Februar unter dem Messer gelegen hätte, möchte ich fast bezweifeln.

Es gibt mit Sicherheit noch viele andere Gründe, warum man eine Behandlungsstrategie wechselt. Ich kann Esther nur beipflichten, der Betroffene ist damit im Regelfall überfordert, sämtliche Informationen zu verarbeiten und dabei auch noch festzustellen, wo er nachfragen muss. Ich habe mir damals für alle wesentlichen Beratungsgespräche die Zeit genommen, meinem Vater und meiner Mutter beiseite zu stehen. Selbst heute merkt man, dass es viele Informationen waren und es ist immmer min. einer von uns, dem dieses oder jenes nicht mehr präsent ist oder erst gar nicht bewusst war.

Suche das offene Gespräch mit Deinem Vater und wenn er vielleicht selber nicht zu einem weiteren Gespräch mit den Ärzten bereit ist, so sollte er Dir zumindest die Einverständnis geben, dass Du selber mit den Ärzten sprichst. Auch wenn man dem Betroffenen sehr viel Geduld und Verständnis entgegen bringen muss, aber ich denke, dass ist etwas, dass man als Angehöriger verlangen kann.

Alles Gute

Dirk

danke für eire netten worte, sie helfen mir ungemein. da merkt man, das man nicht alleine auf der welt ist....ich würde so gerne mit den ärzten reden, aber das ist nicht so einfach, denn ich wohne 170 kilmeter weiter wech. hatte ich ja auch oben geschrieben gehabt.
habe die letzten paar stunden hier im forum verbracht und einiges gelesen. links angeklickt und so weiter.als erstes habe ich bei der krebshilfe mir broschüren angefordert, denke das kann sehr nützlich sein.
am montag fangen bei meinen papa die therapien an und muss eine woche in der klinik verbleiben. wenn man meinen papa so redet hört,da läuft es einem eiskalt den rücken herunter. ich kenne keinen schwarzen humor von ihm. habe ein gespräch mit meiner mutter gesucht, aber die blockt genauso wie mein vater ab, ich habe keine möglichkleit mich mit beiden zu unterhalten in der hinsicht. meine mutter stürzt sich in arbeit und blockt alles ab. denke ist auch verständlich was wir alles schon mit meinen papa durch gemacht haben ( paar herzinfarkte mit reanimation und so weiter.) möchte so gerne mit beiden über meine gefühle sprechen, aber ich habe keine chance und so bin ich in der ferne auf mich gestellt.
nach der letzten untersuchung haben die ärzte nun 2 flecken auf der leber festgestellt. mein papa sagt die wissen nicht was es ist. ich kann es mir schon denken, das der krebs gestreut hat.
sitze hier oft alleine und bin am überlegen und weine. denke aber, das es auch normal ist und seine gefühle freien lauf lassen sollte.
würde auch so gerne mit jemanden persönlich reden, aber ich habe hier, wo ich erst neu wohne, noch keine richtigen freunde gefunden und meine beste freundin wohnt in meinem alten wohnort und das thema am telefon, naja, da heule ich mehr als ich reden kann......... desto froher bin ich, das ich dieses forum gefunden habe. es gibt mir bissl halt und durch die positiven beiträge hoffnung.
danke euch vom herzen.

sandra

Hallo Sandra,

vielleicht wäre es in Deiner momentanen Situation hilfreich, eine paar Tage bei Deinen Eltern zu verbringen, Deine Freunde zu sehen. Die Reaktion Deiner Eltern ist bestimmt nicht untypisch, für Dich aber bestimmt noch eine zusätzliche Belastung. Um so wichtiger wird es wahrscheinlich jetzt sein, ihnen in bestimmten Momenten nahe zu sein. 170 km sind ja auch nicht die Welt. Das Uniklinikum ist auch gute 150 km von hier entfernt, aber trotzdem habe ich mir die Freiräume geschaffen, bestimmte Termine dort wahrzunehmen. Das ist bestimmt nicht immer einfach, auf der anderen Seite sollte das Umfeld aber doch dafür Verständnis haben, wenn Du jetzt bestimmte Gelegenheiten einfach wahrnehmen muss.

Noch ein kleiner Tipp aus eigener Erfahrung. Als ich von der Diagnose erfahren habe, bin ich auch erstmal ins Internet und habe mich mit Informationen vollgesogen. Das Web ist eine riesige Informationsplattform, aber nicht alle Informationen, die man hier findet sind immer für den betroffenen Laien gedacht und u.U. damit auch mehr verwirrend, als das sie Licht in diese furchterregende Unbekannte bringen. Das Forum ist da eine rühmliche Ausnahme, da sich hier Betroffene und Beteiligte austauschen und es dadurch auch immer gut verständlich ist. Aber alle Informationen die man sonst so findet sind halt i.d.R. sehr allgemein und rein sachlich, vielleicht auch nicht immer verständlich. Ich bin bei meiner Recherche an einen Punkt gelangt, wo ich selber nicht mehr wusste, was ich jetzt noch glauben soll und wie ich die Situation einschätzen soll.

Lasse Deinen Gefühlen in jedem Fall freien Lauf, aber sehe doch zu, dass Du einen Weg findest, sie auch zu teilen. Sich hier freien Lauf lassen zu können tut schon sehr gut, aber unter Leuten lässt es sich mit Sicherheit noch einmal besser reden.

Ich wünsche Deinem Vater, dass er die Behandlung gut verträgt und sie gut anschlägt, Dir, dass Du eine Gelegenheit findest, die 170 km für ein paar Tage zu überbrücken.

Darf ich fragen, wie alt Dein Vater ist?

Alles Gute!

Dirk

[Sandra8]

Hallo Dirk,

wollte schnell deine frage beantworten, und fasse mich nun kurz, weil es ja auch schon ziemlich spät bzw früh ist, habe wieder im netz geforscht.
mein papa wird dieses jahr 63.
so und nun geh ich aber schnell ins bett , denn die nacht is wie immer kurz.
werde morgen, bzw nach`n aufstehn weiteres schreiben.
gute nacht

lg sandra

[Esther]

Liebe Sandra,

ich sehe es auch so, dass es sicher sowohl für Deine Eltern wie auch für Dich besser wäre, wenn Ihr Zeit für ein paar gemeinsame Tage hättet. Vielleicht würden sich dann Deine Eltern auch eher auf ein Gespräch einlassen. Dass ihnen das am Telefon schwer fällt, kann ich schon nachvollziehen.

Ich wünsche Euch, dass Ihr einen gemeinsamen Weg finden werdet und Deinem Vater alles Gute für die anstehenden Behandlungen.

Liebe Grüsse

Esther

PS: Mich würde interessieren wie alt Du bist, vorausgesetzt, Du möchtest es sagen.

liebe esther,
klar sage ich dir , wie alt ich bin, habe ja nichts zu verbergen. bin im juni 30 jahre alt geworden und habe einen 9 jahre alten sohn ( stolz schau).
habe die letzten tage sehr viel gelesen und nach gedacht, bleibt ja auch nicht aus bei dieser sche*** krankheit.
habe auch viel mit meinen eltern telefoniert und wir sind gemeinsam zum entschluss gekommen, das meine eltern hier hoch ziehn zu uns in den norden.
am samstag wird mein vater von der ersten chemo und strahlentherapie entlassen und sie kommen zu uns hoch, denn mein sohn hat diese woche geburtstag und mein vater lässt es sich nit nehmen persönlich seinen enkel zu umarmen( auch wenn es ihm nicht gerade gut geht, ist eben ein sturkopp). eigentlich freue ich mich ja, das meine eltern zu uns kommen, aber im gleichen gedanken mache ich mir vorwürfe, ob es das richtige ist. aber mein vater ist ja alt genug und muss wissen was er macht........ und am samstag treffen wir uns dann mit einen immobilienmakler wegen hauskauf.
hier in der umgebung gibt es auch eine uniklinik, die auch spezialisiert sind auf krebs. denke das mein vater nun sich mit der krankheit auseinander gesetzt hat und sich nit mehr so verkriecht.
trotzdem war ich noch in nöten als ich meinen sohn erklären musste das sein opa am samstag nicht mit uns essen kann, sondern künstlich ernährt wird.
als mutter ist das nicht so einfach, das musste ich feststellen.
hab meinen sohn erklärt, das sein opa einen kloss in der speiseröhre hat und deshalb nicht essen kann, weil der kloss wie ein verschluss ist. habe panische angst, wie mein sohn am samstag reagiert wenn er seinen opa mit der magensonde sieht( eine mahlzeit muss paar stunden durchlaufen, weil der magen das nicht mit macht).denke alles brauch seine zeit.......
nun wisst ihr den neusten stand

gruss sandra

Liebe Sandra,

du schreibst zu uns in den Norden, wo genau ist das? Kommen aus Hamburg und haben hier gute Erfahrungen gamscht, falls du einen KH Tipp brauchst.

Zu deinem SOhn, Kinder sind da oft stärker und robuster als du denkst. Der 9 Jahre alte Sohn und die 10 jährige Tochter einer Freundin von mir wollten umbedingt zu meinem Vater als er nach der OP noch auf der Intensivsation war (4 Tage nach der OP). Hinterher haben sie viel gefragt, aber waren doch sehr, sehr froh, dass sie zu ihm durften und gesehen haben, dass er noch lebt und es ihm besser geht als sie sich vorgestellt hatten. So sind Kinder wohl! Haben das viel besser gekonnt als manch ein Erwachsener.

Dein Sohn wird, wenn ihr offen und ehrlich seit das auch können!(d.h. auch sagen, dass der Opa daran sterben kann, aber nicht daran sterben will, sondern kämpft! Er ist in einem ALter wo er sowas weiß bzw. auch von alleine drauf kommt und es mitbekommt!). Habe auch in anderen Foren gelesen und Kinder können das immer ganz gut handhaben!

Lieber Gruß und alles Gute,
Susanne

[ela68]

Liebe Sandra,

meine Kinder waren 12,9 und 4 Jahre als mein Papa krank wurde....

Sie können wirklich besser mit der Krankheit umgehen,ich weiß nicht wie ich das erklären kann,einfach unkomplizierter.

Mein Papa konnte für ein paar Monate auch nix essen und es war so heiß..meine Tochter hatte ein Eis..und fragte Opa ob er auch mal probieren will.....ich wäre nie auf die Idee gekommen...ihn das zu fragen..mein Papa hatte an dem Eis geleckt und dann wieder ausgespuckt....er hatte sich gefreut,weil er jetzt mal wieder einen anderen Geschmack im Mund hatte...von da an hatte er öfters Eis "gegessen"..das nur als kleines Beispiel..

Dein Sohn wird schon mit der Situation umgehen können...


Ich wünsche Euch alles Gute und viel Spass am Wochenende


Liebe Grüße
Ela

Hallo Sandra,

freut mich, dass Deine Eltern zu Dir gekommen.

Bzgl. des Zuviel - Zumuten eine kleine Anekdote meines Vaters. In der ersten Woche in der Uniklinik durfte er samstags nach Hause fahren. Er ist um 5:30 (!!!) aufgestanden, hat den Pförtner wachgeklingelt, damit er aus dem KH kommt, hat den ersten Bus genommen und hat erstmal 200 km zurückgelegt, um mit seinem Enkel zu frühstücken, bevor er dann nach Hause gefahren ist. Beim Spazieren hat unser Sohn das erste Mal den Mut aufgenommen, mit seinem E-Auto zu fahren. Da war der Opa mächtig stolz und glücklich.

Ich glaube, ohne die Fahrten nach Hause oder zu uns hätte mein Vater das Ganze nicht so gut vertragen, daher mach Dir wegen der Fahrt mal gar keine Sorgen, erst recht keine Vorwürfe. In der Situation ist alles das, was der Betroffene will und auch tun kann, Balsam auf der Seele und min. so wichtig wie die Medikamente.

Wünsche Euch eine schöne Feier für Deinen Sohn. Versuch so normal wie möglich den Tag zu gestalten, das wird das Beste sein!!!

So, ich werde mich heute wahrscheinlich das letzte Mal vor unserem Urlaub melden, wünsche aber Allen Alles Gute und bis demnächst

Dirk

[Sandra8]

so das wochenende mit meinen eltern ist zu ende...... es tat gut beide zu sehn, aber über die krankheit haben wir im sinne wie ich mir das vorgestellt habe nicht geredet. habe von der krebshilfe broschüren...... als ich meinen vater die zeigen wollte und das thema anschneiden wollte, sagte er zu mir, er wolle von diesem scheiss nichts hören.........er hat damit abgeschlossen und alles verarbeitet. so denkt er gerade. habe dann das thema fallen gelassen.
habe aber erfahren das er nicht operiert werden kann wegen herzen, denn er würde nicht mehr aus der narkose aufwachen.. das ist eigentlich alles was ich so erfahren konnte.
klasse oder?
es tat weh meinen vater so zu sehen. er kann garnicht mehr essen, ist total schwach und ist nur noch am brechen. habe das ganze wochenende meinen vater gepflegt. verbunden, sondennahrung angeschlossen und so weiter.
nach aussen muss man stark erscheinen und innerlich geht man daran zugrunde.....................kann nur hoffen das alles klappt wie wir uns das so vorstellen. haben auch am we ein haus angeschaut, beide sind davon sehr angetan. nun liegt es an den verhandlungen mit dem makler. aber ich kann sicherlich beruhigter schlafen wenn meine eltern hier oben mit uns zusammen wohnen und ich meinen vater pflegen kann, denn meine mama wird das nit alleine durchstehn.
nun wisst ihr was am wochenende passiert ist .
und mir gehts verdammt scheisse...............


sandra

[ela68]

Liebe Sandra

ich nehm dich einfach nur mal ganz doll in den Arm...


Liebe ´Grüße
Ela

[Sandra8]

mir wurde heute ein motto gesagt das ich euch ans herz legen möchte:


geniesse denn AUGENBLICK und lebe im MOMENT. Den DU weist nicht wie lange DU es tun kannst.

dieses motto habe ich von einer bekannten die an brustkrebs erkrankt war und nun geheilt ist.

[Esther]

Liebe Sandra,

ich bin angesichts der Situation mit Deinem Vater ehrlich gesagt irgendwie sprachlos und auch nicht in der Lage, Dir Mut zu machen - sorry - aber es ist schlicht und einfach besch.......

Ich kann mir nicht vorstellen, dass er alles verarbeitet hat, sondern er hat sicher vielmehr eine riesengrosse Angst. Wer hätte das nicht, ist doch ganz normal. Schade ist, dass er dazu nicht stehen kann, das würde zwar nichts an den Tatsachen ändern, aber es wäre für Euch alle ein wenig einfacher, damit umzugehen. Ich glaube, Du kannst nichts anderes tun, als was Du ohnehin bereits tust, nämlich für Deine Eltern und insbesondere für Deinen Vater da zu sein, mit ihm schweigen, wenn er schweigen möchte, und ihm zuzuhören, wenn er doch mal das Bedürfnis haben sollte, darüber zu reden. Wie er mit seiner Krankheit umgeht, ist sein Entscheid, und den müsst Ihr nun wohl oder übel respektieren, auch wenn es schwer fällt.

Ich hoffe, dass es mit dem Umzug Deiner Eltern bald klappt, damit zumindest die räumliche Distanz Dir nicht noch zusätzliche Sorgen bereitet.

Lass Dich einfach mal in den Arm nehmen und schreibe hier so oft Du möchtest, hier ist niemand, der nicht versteht, wie es in Dir aussieht.

Liebe Grüsse

Esther