Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[stupsi]

Hallo an alle Mädels,

wünsche euch ein ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest auf das all eure Wünsche in Erfüllung gehn.
Den jenigen denen es noch nicht so gut geht, baldige Besserung viel Glück und vor allem viel, viel, viel GESUNDHEIT für alle!!!!

Liebe Grüße wünscht euch
Susi

[sternchen43]

Allen hier im Forum wünsche ich frohe gesegnete Weihnachen,mit kleine Päckchen gefüllt mit Gesundheit ,Glück und Glaube.ich hoffe für alle hier das es 06 besser wird hier .Danke an allen die für einen da gewesen sind.besonderen Dank an Tanja.Schöne Feiertage wünscht Euch konny

[stupsi]

Hallo an alle,
was ist ein SB ausweiß?????? Kann mir jemand helfen? Villeicht gibts das nur in Deutschland und nicht bei uns in Österreich??

Hilfe,hilfe gruß
Susi

[sternchen43]

das ist ein schwerbehinderten ausweiß den gibt es beim versorgungsamt .l.g. konny

[stupsi]

Vielen Dank Sternchen 43
Gruß
Susi

[dandelion]

Hallo Ihr Engel

Frohe Weihnachten! Wünsche euch allen entspannte & besinnliche Feiertage mit euren Lieben und einen leichten & spaßigen Rutsch ins (hoffentlich) gesunde und glückliche 2006!

@Susi, entschuldige, wollte dich mit meiner Frage inkl der Abkürzung SB nicht verwirren. Eine Schwer-Behinderung (per SB-Ausweis dokumentiert in %) in Deutschland hat viele Vor- und einige Nachteile, wie hier einige richtig erklärten. Bester Vorteil ist sicherlich eine monatliche Rentenzahlung - bei SB von mind 50% sofern man eine BU (= private (!) Berufsunfähigkeitsversicherung) abgeschlossen hat. Von der gesetzlichen Versicherungsanstalt ist wenig bis nichts zu erwarten. Weitere Vorteile sind Vergünstigungen bei Kosten in (halb-) öffentlichen Einrichtungen wie Volkshochschulen oder Museen, Steuervorteile (Freibeträge), relativ guter Kündigungsschutz (da besserer Stand bei Sozialauswahl, außerdem muss vorher ein Antrag beim Integrationsamt gestellt werden, der Arbeitgeber erfüllt die SB-Quote = muss weniger Abgaben zahlen) und ein paar Tage mehr Urlaub und früherer Eintritt (altersmäßig) in die Rente. Von Nachteil ist eine SB bei der Jobsuche, da Arbeitgeber einfach wegen der og Bedingungen zögerlicher einstellen und spätestens im Vorstellungsgespräch das heikle Thema SB auftaucht.

@ Tanja - zu deiner 1. Nachricht von gestern Nachmittag. Im ersten Moment bin ich erschrocken. Seit ich deinen Beitrag gestern gelesen habe, denke ich immer wieder darüber nach, inwieweit er mich betrifft. Erste Reaktion meinerseits wären Rechtfertigungen oder Diskussionen gewesen - aber das ist es nicht und darum geht es nicht, das weiß ich jetzt heute.
Hab auch keine Sorge ob der Länge deines (heee, nur vermeintlich zu langen!) "Romans"; die Reibung / Auseinandersetzung mit euch allen hier tut mir sehr gut und bringt mich weiter.
Worum es also geht? Es geht mir sowohl um die Normalität, die ich dringend wieder haben möchte, als auch darum, mir gut zu tun - und meine (mit viel persönlicher Arbeit endlich gering ausgeprägte) Kompromißbereitschaft ist weiter gesunken...

Fakt ist - und zwar einzig in meinem Fall: ich bin wirklich glimpflich davon gekommen (Glimpflich ist ein echt schönes Wort!). Ich kann mich nur glücklich schätzen, auch gerade weil ich durch dieses Forum - also eure Schicksale - weiß, dass es echt anders hätte kommen können. Ich habe lediglich "Federn" in Form meiner Schamlippen gelassen, meine Klitoris ist erhalten, ebenso mein Scheideneingang und meine Fertilität (Fruchtbarkeit) besteht. Ich habe keine Metastasen, keine Schmerzen, nehme kein Morphium, muss mich keiner weiteren OP oder (schlimmer noch) weiteren Bestrahlungen unterziehen.

In Anbetracht all dieser Fakten (und zwar nur für mich) erlebe ich gerade mal in Ansätzen was die Diagnose "Krebs" bedeutet. Nichts desto Trotz fühle ich, wie mir der Boden unter den Füßen weggezogen wurde und ich erahne welche (Un-)Tiefen meiner Seele sich mir gerade offenbaren (und noch werden). Mein Leben hat sich mit dieser Diagnose grundlegend verändert - und zwar in zweifacher Hinsicht: einerseits in Hinsicht auf meine seelische Verwundung und andererseits bzgl meiner körperlichen Veränderungen.

Ich fühle mit mit jeder Betroffenen - insbesondere Konny, Anja, Tanja oder Gabriele gehen mir absolut unter die Haut. Meine lapidare Bezeichnung "Krebs light" soll kein Schlag ins Gesicht sein, sondern bezieht sich einzig und allein auf mein glimpfliches Erleben.

Aber Fakt ist auch: ich arbeite gern und ich trage Verantwortung. Bei meinem Arbeitgeber habe ich eine leitende Funktion inne, allein in einem meiner Teams hängen ca 40 Mitarbeiter (= Arbeitsplätze) hintendran. Hätte ich einen Job, der mich nicht erfüllt, würde ich mir eine längere Auszeit erlauben, aber dies ist eben nicht der Fall. Ganz im Gegenteil - ich sehne ich danach, wieder in den Alltag zurück zu kehren. Netterweise unter voller Rückendeckung durch den Vorstand und mit jeglichem Verständnis, u.a. kann ich mir meine Arbeitszeiten souverän einteilen, was will ich also mehr?

Was ich als heftig und absonderbar empfinde, ist diese "leichte" Überforderung durch mein Schicksal. Ohne die moderne Medizin wäre ich schon eh 2x verstorben; einmal Blinddarmdurchbruch und zuletzt durch eine geplatze Eileiterschwangerschaft vor ziemlich genau 3 Jahren - ich weiß also was Schmerzen bedeuten. Damals sagte mir der Arzt, dass ich den nächsten Stunden sterben könnte. Was damals vorherrschte und auch eben in den letzten Wochen wieder, war diese deutliche Gelassenheit, dass meine Zeit noch nicht gekommen ist.

Was so überwältigend (war bzw schon wieder) ist, ist dieses Gefühl von "Überforderung". Ich hab doch schon so vieles verstanden.
Ich weiß, wie ich jeden Tag leben möchte - und halte mich schon längst daran. Warum (wieder) diesen Schuss vor den Bug? Es ist alles soo viel. Aber eben nur fast zuviel, sonst hätte ich mich ja längst aus dem Fensteer geschmissen. Vielleicht will ich deswegen wieder Alltag?!

Ich bin es satt, nach meiner Lektion zu suchen, ich habe sie doch längst gefunden. Ich bin es auch satt, esoterische Hinweise von irgendwelchen "krebs-gesunden" Mitmenschen anzunehmen a la "schau was es mit dir macht und wozu es gut ist".
Eine meiner Erkenntnisse der letzten Wochen ist, es ist alles fucking Zufall. Nix mit Auftrag was zu lernen. Krebs trifft dich oder eben nicht; klar lässt sich dies durch Rauchen, Asbest oder Tschernobyl oder andere Dinge in der Umwelt forcieren. Klar kann ich das Beste daraus machen und nur lernen, aber letztendlich triffts einen - und eben mich - völlig willkürlich - mit einer Essenz von Veranlagung und Umstand - aber eben willkürlich, nach heutigem Stand der Medizin.

Deswegen werde ich mich zur Verfügung stellen, sofern ich irgendwie zur Klärung dieser Krebserkrankung beitragen kann. Ich glaube ja irgendwie nicht völlig an einen Zufall, der dazu führte, dass meine Mutter mit 55 bzw ich mit 33 an diesem Krebs erkranken... and by the way... ich hätte gern gesunde Töchter!

...ach ja, Tanja - zum Buchprojekt: wie wärs u.a. mit einem Auszug / einer thematischen Sammlung der hier im Forum beigesteuerten Beiträge? Sicherlich ließen sich die Beiträge nach Themen oder - find ich sogar besser - nach Autorinnen aufbereitet gut verwenden?! Natürlich nur nach Einverständnis und Klärung des Copyrights Egal was du vor hast, ich bin dabei!

Ich konnte glücklicherweise ab Februar meine Nachsorge-Termine bei Herrn PD Dr. Küppers in Düsseldorf vereinbaren - mein operierender Arzt in Köln hat ihn mir als ideal empfohlen - werde also zu ihm wechseln, meine bisherige Gyn ist ja scheinbar überfordert gewesen. Kennt jemand sein Buch "Blickdiagnose Vulva"? Ich habe es heute bestellt und verspreche mir sehr viel davon & von ihm.

Meinen Recherchen nach bringen Tumormarker wie zB SCC gar nichts, lediglich die engmaschige visuelle Beobachtung scheint sinnvoll. Was meint ihr?

So, dies als kleinen Ausschnitt von dem was gerade in mir abgeht.

In dem Zusammenhang möchte ich meiner u.a. Bewunderung an
@Susi Ausdruck verleihen - Susi, in allen deinen Beiträgen schafftst du es, mit wenigen Worten auf den Punkt zu kommen.
ebenso an @Tanja, du zeigst hier so viel Herz & Geist, dafür danke!

Ebenso an Gabriele und alle anderen, die mir mit soviel Wärme und Infos zur Seite standen: Mädels, Ihr Engel, ohne euch wär ich längst nicht soweit.

Danke!

Liebe Grüße
dandelion

[wiebke]

Hallo Ihr alle! Weihnachten wieder geschafft, jetzt noch Sylvester und dann freut man sich wieder auf den normalen Alltag, nach 8 Tagen Grossfamilie 24/7. Ich wuensche Euch allen fuer das neue Jahr viel Gesundheit!

Zum Thema von Dandelion "light" muss ich sagen, dass ich bei mir dasselbe empfunden habe, da ich ja auch unheimlich Schwein gehabt habe! Wenn ich da sehe, was andere da so durchmachen, war bei mir alles ein piece of cake.

Die Themen "SB", Kur und Krankschreibung lese ich mit Interesse. Eigentlich toll, was es in Deutschland alles so Gutes gibt! In USA hat man nur 8 Tage "sick leave", danach muss man seinen Urlaub nehmen (auch meist nicht mehr als 2 Wochen), man kann aber die Tage aufheben, die man nicht gebraucht hat. Bei Chemo oder so ist es manchmal kompliziert. Die meisten legen die Chemo auf den Freitag, fehlen dann noch Montag und arbeiten dann den Rest der Woche. Hat natuerlich auch Vorteile, man fuehlt sich mitten im Leben. Wollte nur sagen, dass das nicht ueberall so ist. Eine Kur gibt es natuerlich eh nicht. Also, nicht ueberall so toll wie bei uns.
Da alles so teuer ist, wird in Amerika trotzdem ein hoeherer Anteil des Bruttosozialprodukts fuer aerztliche Versorgung ausgegeben als in Deutschland, wo man so gut versorgt ist.

Dass nur mal so, damit wir mal wieder bedenken, wie gut es uns in vieler Hinsicht geht.

Liebe Tanja, fuer Deine Jobsuche wuensche ich Dir viel Glueck, die Wirtschaft soll ja wieder anlaufen... allerdings bei dieser Konjunktur koennen es sich die Firmen ja leisten, neue Mitarbeiter fuer einen Hungerlohn einzustellen, wirklich aergerlich.

Also, Hauptsache "gesund" (aber etwas Kohle braucht man ja auch).

Liebe Maedels, ich gruesse Euch herzlich, kommt gut ins neue Jahr und keep warm!! Fuers neue Jahr wuensche ich Euch Gesundheit und wenn es nicht so gut laeuft, dann wenigstens alle Kraft um mit allen Widrigkeiten (die ja nicht ausbleiben...) fertig zu werden und viele liebe Leute um Euch rum, die Euch in allen Lebenslagen unterstuetzen!
Wiebke

[stupsi]

Liebe Dandelion und Tanja,

ich kann mich erinnern wie ich kurz nach meinen Operationen fühlte, einen Tag wollte ich Bäume ausreissen und am anderen war ich am Boden zerstört.

ich denke die Zeilen von Dandelion könnte man auch ein bißchen als Tagebuch eintrag sehn.
Wir wissen doch alle wie rasant die Gefühle sich in dieser Situation ändern können.
Ich seh von dir liebe Dandelion sehr viel positives in deinem Schreiben aber dazwischen auch Angst und Unsicherheit. Und ich denke uns allen ist es nicht anders ergangen!!
War das alles?
Ist der Krebs besiegt?
Was wenn er wieder kommt u.s.w.

Mit diesen Gefühlen MÜSSEN wir leben und auch nach längerer Zeit gelingt uns das mal besser und auch wieder schlechter.
Und dann ist es doch super, wenn wir jemanden haben dem wir diese Freude und auch Ängste mitteilen können.
An dieser Stelle vielen Dank an alle die dies ermöglichen.

Liebe Grüße von
Susi

[Alexandra4]

Hallo ihr lieben,
war jetzt schon lange nicht mehr hier, weil in letzter zeit zu viel pasiert ist.
Habe jetzt ja seid 2001 carzinom in situ vin3 habe jedes jahr operiert und dieses jahr ist noch ein Darmkrebs da zu gekommen.
Habe letztes jahr meine arbeit verloren , weil mein chef der meinung war, das ich zu teuer werde mit den vielen krankenhaus aufendhalte.Hatte dann eine umschulung aus eigener tasche als busfahrerin gemacht, auch einen job gefunden aber anfang des jahres gekündigt wurden mit 19 anderen, wegen stellen ab bau. Dann im Apriel der befund Darmkrebs zwei operationen und die Strahlentherapie. Dann zur Reha, und wieder zu hause und leider streß mit der Krankenkasse. Habe dürch die zweite op und der strahlentherapie probleme mit dem schließmuskel so das ich nicht mehr alles machen kann was ich möchte. Habe auch probleme mit der narbe, so das ich nicht länger sitzen kann als fast zwei stunden , traue mich nicht spazieren zu gehn wegen denn schließmuskel. Mein Arzt schreibt mich krank weil ich keinen streß haben soll, und die krakenkasse weigert sich zu zahlen. Vom arbeitsamt bekomme ich auch nichts, weil ich für die nicht vermittelbar bin.Habe gestern auch mein behindertausweiß bekommen mit 60 prozent. Die schmerzen sind ja nicht das einzige problem sondern auch die probleme dürch die ganzen operationen in sachen die man in einer partnerschaft ja auch gerne machen möchte ( sex ) , es geht einfach nicht, weil alles so eng geworden ist. Aber jetzt schluß mit dem , ich wünsche euch allen einen guten übergang. Und wenn einer lust hat mir zu schreiben würde ich mich sehr freun. Hier meine mailadresse:Tulipa002@aol.com
Liebe grüße
Alexandra

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben,
ohne jetzt näher auf unsere Probleme einzugehen, möchte ich Euch heute einfach nur einen guten Rutsch in ein besseres, vor allem aber gesundes 2006 wünschen.
Wir werden das schaffen!
Viele liebe Grüsse an Euch alle Bekannten und Unbekannten,
Eure
Helga

[stupsi]

Hallo an alle
ich wünsche ein gutes neues Jahr 2006
Liebe Grüße von
Susi

[Anja140873]

Hallo ihr lieben und ein frohes neues Jahr

ich hoffe ihr seid alle gut reingerutscht. Komisch man wünscht sich jedes Jahr Gesundheit, weil das einfach dazu gehört - ich habe mir glaube ich dieses Mal zum ersten mal ganz bewußt Gesundheit gewünscht.

Mir geht es nach wie vor wunderbar und ich würde mich gerne in die "Arbeitsdebatte" einmischen.
.
Meine OP am 20.07.05 war auch wie man mir anschließend sagte schwer und lang (ca. 3 Stunden). Dadurch dass ich erst drei Wochen zuvor eine sehr anstrengende Geburt hinter mich gebracht hatte, brauchte ich gute drei Tage, bis ich überhaupt mit Hilfe wieder aus dem Bett kam. War drei Wochen bis 08.08.05 in der Klinik. Am 11.08.05 begann dann die eigendliche Tortur die Bestrahlung. Wenn die nicht gewesen wäre, hätte ich mit Sicherheit noch eher wieder angefangen zu arbeiten, mal abgesehen von der Mutterschutzfrist. Der Gedanke durch meine Arbeit mein altes Leben wiederzubekommen, hatte sich total in meinem Kopf festgesetzt und zwischen allem Schmerz und Depressionen, bis hin zu dem Gedanken mein Auto an einen Baum zu lenken, weil ich dachte ich kann und will so nicht leben, weil ich das Gefühl hatte als Ehefrau und Mutter auf ganzer Linie zu versagen...für mich war klar, wenn du erst mal wieder arbeitest, kriegst du auch den Rest wieder auf die Reihe. Ich habe am 07. Novemer, genau 48 Tage nach der letzten Bestrahlung und 40 Tage nach Entfernung des Harnkatheters eine stufenweise Wiedereingliederung begonnen, die bis zum 23.12. gehen sollte. Ich habe alles verkürzt und arbeite seit dem 05.12.05 wieder in Vollzeit. Ich habe seitdem nicht einen Tag auch nur den Anflug einer Depression gehabt und habe wirklich das Gefühl, es sei nie irgendetwas gewesen. Ich muß mich zwingen meine regelmäßigen Termine in der Strahlenambulanz und in der Frauenklinik wahrzunehmen, nicht aus Angst, sondern aus diesem Gefühl heraus, die Zeit von Juli bis Oktober sei nur ein Wachtraum gewesen. Ich weiß, dass das total bescheuert klingt, aber ich habe sehr intensiv während der Zeit der Krankheit getrauert und geflucht und im Rückblick auch viele Menschen die mir helfen wollten sehr verletzt, vor allem meinen Mann und ich bin ihm und meiner Familie und meinen Freunden sehr dankbar, dass sie mich festgehalten haben und auch nach dem 50. Mal (ich bin keine richtige Frau mehr) nicht müde wurden mich in den Arm zu nehmen oder mir auch mal den Kopf zu waschen.

Oh - ich habe viel viel zu viel geschrieben. Eigentlich wollte ich nur sagen, ich kann jeder nur empfehlen, wenn sie sich stark genug fühlt, so schnell wie möglich wieder zu arbeiten. Vor allem mit der stufenweisen Wiedereingliederung, dass Gefühl im Rücken zu haben du mußt nicht, wenn du nicht kannst, es ist nicht mehr als ein Versuch. Wenns nicht klappt ist dir keiner böse, wenn du sagst, es war zu früh.

Viele liebe Grüße

Anja

[Petra_Maus]

Hallo,
ich weiß nicht wie ich anfangen soll. Also es geht um meine Tochter Mandy.
Bei ihr wurde im Alter von 9 ein Vaginalkarzinom im oberen Drittel festgestellt.
Dieses wurde durch Entfernung der gebärmutter samt Eierstöcken und einem Großteil der Vagina behandelt. Mandy erhielt noch Bestrahlungen. Damit glaubten wir den Krebs besiegt zu haben. Mandy ist ein fröhliches Mädchen und wir wollten gerade mit der hormonellen Pubertät beginnen. Sie ist jetzt 11.
Mandy kam abends zu mir und sagte sie hätte da was komisches an der Schamlippe. Wir sind sofort am nächsten Morgen zum Arzt. Leider ist es wieder bösartig. Ein Krebs im Anfangsstadium. T0-1. Trotz des Früstadiums möchte der arzt wegen Mandys Krankengeschichte eine vulvektomie durchführen.
Ich weiß nicht was ich tun soll, einerseits habe ich Mandy schonmal fast verloren und für mich seht ihr leben an erster Stelle, andererseits möchte ich sie natürlich nicht unnötig verstümmeln lassen.

Bitte helft mir

petra_maus@everymail.net

[Anja140873]

Hallo ihr Lieben,

vor allem an dich Petra. Danke für deine Mails. Ich fühle mich sehr betroffen, vor allem weil die Antworten die ich dir geben kann mit Sicherheit nicht annähernd deinen Zweifel ob du das richtige tust nehmen können. Ich bin eine junge aber erwachsene Frau. Ich weiß wie es mit Klitoris war und habe eben festgestellt, dass sich für mich mit einem Rest Klitoris keine gravierenden Unterschiede feststellen lassen. Das einzige was ich mit Sicherheit sagen kann - es ist optisch wenn auch sehr viel anders auf keinen Fall abstoßend oder beschämend. Wenn du also auch nach Einholung anderer Meiungen um eine Entscheidung nicht herumkommst, dann lass es bei einem Operateur machen, der wie bei einer Mammaresektion soviel wie nötig aber so wenig wie möglich wegnimmt.

Ich wünsche dir nochmal alles Liebe und für dich und deine Mandy viel viel Kraft.

Liebe Grüße
Anja

[nadja1966]

Guten Morgen ihr Lieben,

ich bin etwas neugierig und würde gerne wissen wie es Euch so geht?
Vorallem Tanja, Susi oder Helga....Ihr macht für mich dieses Forum aus, weil ihr immer mit guten Ratschlägen oder lieben Worten für die anderen da seid.
Aber wie sieht´s bei Euch aus? Verlaufen Eure Nachsorge-Termine immer zufriedenstellend? Könnt ihr danach wieder entspannter sein? Oder "geistert" dieses Thema doch immer wieder in Euren Köpfen? Habt ihr Euer Immunsystem soweit im Griff?
Ich würde mich freuen zu hören bzw. zu lesen wie es Euch geht!

Liebe Grüße, Nadja