Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[Haiseli]

Mahlzeit Sywal,

"sybillinisch" konntest Du gar nicht finden im Wörterbuch, weil ich es falsch geschrieben habe . Ich meinte natürlich "sibyllinisch" im Sinne von rätselhaft. Das Wort kommt ja von den weissagenden Frauen des Altertums, die Sibylle hießen. (Wahrscheinlich hat mich Dein Name Sy... etwas verwirrt )

Ich werde später, wenn ich mehr Zeit habe, nochmal zur Sache etwas schreiben.

Liebe Grüße
Hans

[sywal]

Haiseli,
du kleiner schlawiner. Wolltest überprüfen ob ich bei PISA durchgekommen wäre?
Ja, mit sy habe ich was zu tun, mit si nicht. Bin ja auch nicht rätselhaft.
Werde mir den begriff jetzt merken und beim nächsten sibyllinischen Arztgespräch darauf verweisen, dass man mit mir klartext reden darf/soll/muss!

Man lernt, so man will, bis zum letzten atemzug.

Bis später und danke sywal

[Haiseli]

Hallo Sywal, hallo Nadja,

vielen Dank für eure Antworten. Ich wollte die Diagnose von Prof. Katenkamp nicht anzweifeln mit meiner Bemerkung. Nur fiel mir eben auf, dass die Befundung von Sarkomen auch unter Fachleuten immer wieder zu gegenseitigen "Erwägungen" führt. Dies sicher auch deshalb, weil die Forschung über diese speziellen Tumore noch nicht so weit fortgeschritten ist wie bei anderen, häufigeren Tumorarten.

Auf jeden Fall ist es m. E. wichtig für uns, dass man nicht nur die Meinung eines einzelnen Arztes einholt, sondern sich an ein Team wendet, das sich speziell mit Sarkomen beschäftigt.

In meinem speziellen Fall war der Weg vom ersten Verdacht bis zur Resektion allerdings so kurz (zeitlich gesehen gerade mal 12 Tage), dass mir keine andere Wahl blieb, als mich dem Schicksal und der Empfehlung der Ärzte zu fügen.

Nach dem Abklingen der unmittelbaren Nebenwirkungen der adjuvanten stationären Strahlentherapie (siehe mein Thread "2x täglich bestrahlen?") geht es mir soweit gut. Ich kann große Spaziergänge machen, bis zu 1 1/2 Stunden, nur bergauf ist noch beschwerlich und bergab bin ich unsicher. Ausserdem gehe ich 2 bis 3 mal in der Woche ins Fitness-Sudio und mache spezielle Übungen, die mir meine Physiotherapeutin erklärt hat, für die Beine und den Rücken. In letzter Zeit spüre ich eine gewisse Verhärtung des verbliebenen Gewebes bzw. der Muskeln im Oberschenkel, die ich als Fibrose deute. Dagegen gäbe es keine Therapie, hat mir der Chef der Radiologie erklärt.

Ich hoffe nun auf gute Ergebnisse meiner ersten Nachsorgeuntersuchungen nächste Woche. (Bei der letzten Thorax-CT im Nov. 2005 wurde ein winziger Rundherd entdeckt, der sich aber bei einer Röntgenaufnahme der Lunge im Jan. 2006 nicht bestätigt hat. Jetzt bin ich mal gespannt, was die nächste Thorax-CT ergibt.)

Ich hoffe, euch mit meiner Geschichte nicht zu langweilen. Aber irgendwie tut es mir gut, wenn ich so etwas noch mit anderen Betroffenen teilen kann.

Liebe Grüße
Hans

P.S. Die OP wurde in der Gefäßchirurgie des Stuttgarter Katharinenhospitals und die stationäre Bestrahlung in der dortigen radiologischen Klinik durchgeführt.

[sywal]

Lieber Haiseli!

Ist doch prima einen mann im "forum-haus" zu haben. Du langsweilst mich sicher nicht - hab eh nichts anderes zu tun als noch tage (wochen?) auf meine OP zu warten. Das forum bringt uns wenigstens wissen, trost, stärke, sonne und auch zeitweise tränen wenn man so verschiedenes durchliest. Aber man gleibt am puls des lebens.

Mein mich betreuendes team bestand bis 1994 aus einem chirurgen und einem ganzheitsmediziner. Sie kannten sich nicht. 1995 war ich in einem öffentlichen krankenhaus meiner heimatstadt, wurde von einer absoluten spitzenchirurgin operiert, welcher ich für ihr handwerk, aber nur für dieses, grössten respekt entgegenbringe. 2003 bin ich aufs land "geflohen".
Mit sogenannten onkologischen teams hatte ich persönlich noch nie zu tun, kenne diese aus ihren publikationen. In deutschland habt ihr ein paar "weichteilsarkomteams" die offensichtlich gut zusammenarbeiten, und darüber freue ich mich sehr - und ohne neid. Ganz "verliebt" bin ich in das MSKCC/USA, einem KH, dass wegen einem weichteilsarkomkranken von einem reichen hinterbliebenen gebaut worden sein soll. Die haben für uns sarkomerl enormes geleistet, nehmen sich auch kein blatt vor den mund.
Unseren "oberchef" kenne ich persönlich. Seit dem klapp'ts nicht mehr so richtig. Ich kann und will diesem Guru nichts unterstellen, aber ich schau, wie einige andere auch, dass ich nicht in seine nähe komme. Das ist dass, wovor ich panische angst habe. Vor ihm fürchte ich mich mehr als vor meinem krebs.

Das ist eben der feine, aber nicht kleine unterschied zwischen unseren tumoren. Ich hatte bisher einen grad 1 tumor, da hat die chirurgie absolute priorität. Und mit chirurgen kann ich gut. Sie sind direkt, ich versteh sie, sie verstehen mich und wir können gemeinsam, trotz allem ernst, lachen. Ich brauch das.

Es gibt halt sehr wenige weichteilsarkom-patienten. Darum ist auch das interesse der geldgeber für die forschung eher gering. Aber wenn ich mir so die anderen krebsgeschichten hier im forum anschau, ist dies nicht unbedingt zu unserem nachteil.

Bis zum nächsten mal und alles gute
sywal

Liebe Nadja.
Da ich sehe, dass du ein kleiner nachtfalter bist, habe ich mir mit dem schreiben hier etwas zeit gelassen. Unter meiner antwort an Haiseli kam meine nachbarin. Ja, und jetzt war ich schnell mit wasti, war sicher 2 grad wärmer als in 2 stunden. brrrr.
Also schilddrüse. Über dieses forum kommt man auch zu 2 ärzten. Unter ordination steht zu lesen, dass man vor der blutuntersuchung seine pulver nicht nehmen soll. Logisch, oder? Wenn du glaubst dass mir das in den zwei KH wo ich war jemand gesagt hätte, dann irrst du. Die haben ja nicht einmal gewußt, dass, mein Medikament zumindest, nicht ans licht darf (steht im beipacktext). Und die patienten geben die pulver schön brav in die dosierbehälter, die oben lichtdurchlässig sind.
Ich ärgere mich über mich, dass ich so blöd bin. Hab das gleich der nachbarin erzählt, und was glaubst du was die antwortet: "ah deswegen hat mich die gynäkologin, die mir die hormone verschreibt so komisch gefragt ob ich vor der blutuntersuchung meine medikamente eingenommen habe". Ist nun auch für sie logisch und wird nun danach handeln.
Wem nützt das? Na der statistik. Die Pulverl haben eine halbwertszeit von 6 stunden, d.h. die werte der schilddrüsenüberfunktion, sind zumindest zur blutkontrolle schön in der norm!

Ja, das mit den metallen in deinem körper ist wirklich ein enormes problem. Bezüglich dem vergleich der aufenthaltszeit im KH zwischen dir und einer "gleichartigen" patientin, ja was soll ich dir darauf sagen? Wollen wir spekulieren? Nein. Möglicherweise haben sie dein bett gebraucht.
Ich meine damit nicht, dass es immer drunter und drüber geht. Aber wir spüren eben die kosten/nutzenrechnung der KH. Das personal muss das ausführen was die buchhaltung so her gibt.

Darum liebe nadja, morgen weißt du mehr. Nicht jeder der schnell aus dem KH raus muss, wird abgeschrieben!!!! So ist es ganz gewiss nicht!!!! Denk drann, ein tumor über grad 1 spricht besser auf die standardtherapie an!!! Ist kein gut gemeinter trost sondern tatsache.

PS: Mir fällt auf, dass du oft brötchen in den ofen schiebst. Sind warme, aufgebackene brötchen neuerdings gesund? Ich bekomme mindestens bauchzwicken darauf.

Ich bin morgen bei/mit dir
sywal

Hallo sywal, Hans, alle anderen

ich war gestern in der Uniklinik Freiburg zur Kontrolle.

Hier das Ergebnis:

Keine Metastasen in Leber oder Lunge.
Kein Tumor an der betreffenden Stelle zu erkennen.
Ein verdächtiger Lymphknoten von 1 cm ist plötzlich nicht mehr vorhanden.

Vor 8 Wochen wurde ein CT gemacht, und gestern ein MRT. Beides mit Kontrastmittel. Ich habe ordentlich Titan im Rücken und der G1 Tumor sitzt sehr nahe an dieser Stelle.

Dann kam die Stellungnahme des Professors:

Prof. Dr. M. meint, es habe sich bei dem Liposarkom um versprengte embryonale Zellen gehandelt. Manchmal "spinnen" solche Zellen und bilden z.B. Haare oder eben bösartige Zellen.
Diese Zellen könnte der Körper selber bekämpfen. Deshalb sei mein Tumor "verschwunden"

Den dreifach bestätigten histopathologischen Befund meines Liposarkoms hab ich in diesem Thread ja ausführlich beschrieben.

Was meint ihr dazu kann das sein, daß Tumore einfach verschwinden?


LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja, hallo Mitze
Natürlich kann ein tumor "spontan heilen". Es wird, soferne nicht-standardisierte therapien angewandt wurden, dann immer bezweifelt, ob es sich tatsächlich um ein malignom handelte. Wurden standardtherapien verwendet, waren es eben diese und keine spontanheilung.
Ich habe in der literatur z.b. gelesen, dass es sowohl bei der chemo als auch bei strahlen unterschiedliche ansprechzeiten gibt, d. h., oft glaubt man die therapie spricht nicht an, sie tut es dann doch, aber eben erst später. Wir leben eben in einer raschen zeit, demgemäß muss immer alles rasch passieren. Der tumor aber ist teil der natur, hat seinen eigenen zeitrhytmus.
Ich denke, wir sind keine wissenschafter, keine pharma- oder medizintechnikvertreter, möglicherweise gehören wir beide auch keiner religionsgemeinschaft an. Wird sind betroffene und müssen uns mit unserem hausverstand zwischen den kompetenzrangeleien durchschlängeln.
Ich würde dir, da der zweifler noch in dir ist, folgendes vorschlagen:
Im internet sind sicher die radiologen deiner wohnumgebung/näheren umgebung zu finden. Was ich gesehen habe gibt es da informationen, auf welchem gebiet der jeweilige röntgenologe kompetent ist. Dann "SIEH IHM IN DIE AUGEN KLEINES". Und wenn wärme, güte, vertrauen in dir hochsteigt, versuch perönlichen kontakt zu bekommen um, bevor du dich wieder strahlen aussetzt um abzuklären, ob das sinn macht. Vielleicht kann diese neue vertrauensperson dir deine bilder, die du schon hast, erklären!
Wird schwer sein so jemanden zu finden, es ist aber eine gute zeit-investition, so glaube ich.
Melde mich kurz nach 12 Uhr wieder!!!
sywal

Liebe Sywal,

ich kenne etliche Radiologen in meinem Kreis. Gut Ein Drittel hier kann die Bilder nicht lesen. Die sind glatt der Meinung "Wir machen ja nur die Bilder- Beurteilen soll sie der behandelnde Arzt!". So hat einer mal das Kreuzband meines Vaters als "unauffällig" beurteilt. Das Kreuzband war aber zu diesem Zeitpunkt gar nicht mehr vorhanden

Nein. Nein.
Für Sarkome braucht man Spezialisten. Und die sind eben nicht bei mir um die Ecke.

Die Idee, die Bilder und die Histo von Experten beurteilen zu lassen, mir gleichsam eine zweite Meinung einzuholen, finde ich sehr gut.

Außerdem Heidelberg- die sind bei Sarkomen wohl auch ganz fit.

Dann wirds schwierig....

LG, Nadja