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  #166  
Alt 10.07.2012, 09:38
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Ich glaube das liegt an der Massenabfertigung in diesen Centern. Da ist man für den Einzelnen nur ein Fall. Aber es ist schon erschreckend, dass man da selber so drauf pochen muss.
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  #167  
Alt 15.11.2012, 01:47
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hallo an alle hier.

offenbar sind die meisten von früher noch unterwegs. ich renne von baustelle zu baustelle und hab mich darum so lange nicht gemeldet. ich hoffe, euch geht es gut und besser und überhaupt. ich schaue dann mal wieder rein. die besten wünsche an euch.
romanze? bist du noch daha???

lieben knuddelgruss
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  #168  
Alt 21.11.2012, 21:18
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
aber freilich bin ich noch da, habe auf ein lebenszeichen von dir gewartet.
freu mich, dass du dich wieder mal meldest, hoffe dir geht es gut.
warum baustelle?
es heißt doch immer - ja keinen stress -.
liebe grüsse
romanze
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  #169  
Alt 07.03.2013, 21:28
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

knuddel wo bist geblieben?
Immernoch Baustelle?
Wollte mal Fragen wie es Dir geht? Es schreibt ja keiner mehr unter dieser Rubrik.
Hoffe allen anderen geht es soweit gut.
War am Dienstag auf einer Beerdigung im Nachbarort, leider ist ein guter Bekannter mit gerademal 49 Jahren an der sch..... Leukämie gestorben.
Hat mich ganz schön mitgenommen, man fragt sich immer, wann ist man selber dran.
Meine Leukos sind jetzt leider bei der letzten Kontrolle auf 53,1 angestiegen. Die anderen Werte waren auch nicht bie Besten. Muß jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle, leider.
Na ja, kann man nichts machen.
Wünsche allen einen schönen Abend und natürlch alles Gute.
Romanze
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  #170  
Alt 30.03.2014, 10:22
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo romanze

ich bin schlecht im drandenken, dass ich hier ja auch noch eine baustelle offen habe. vonwegen baustelle: ja, immer wieder stress. runderherum anfälligkeiten und probleme mit meinem körperchen, das nicht wirklich so will, wie ich. dh. wir sind ja eine einheit, und das möchte offenbar gehört und gesehen werden. ich muss wegen meiner polyarthritis dauernd kortison und methotrexat (niederdosischemo) nehmen, wodurch meine blutwerte so gut sind wie noch nie. vielleicht bin ich einfach ein irrtum der medzingeschichte...
es tut mir leid, dass du jemanden verloren hast wegen der sch...leukämie.
wie lebt es sich denn für dich so? nebst der steigenden werte? spürst du etwas?

und andere hats hier wohl gar nicht mehr, die mal reinschauen.
lieber romanze und alle, eine gute oder bessere zeit und einen wunderschönen frühling!
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  #171  
Alt 30.03.2014, 10:30
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

liebe hillobine

verzeih, hab erst jetzt deinen beitrag gelesen. und dazu kann ich nur sagen: ja, ja, ich kenne diese unsensibilität der ärzte, dieses dreinschiessen und mal wieder einen verdacht hinknallen, der so gar nicht abgesichert ist. und ja, auch dieses fast geil sein ob all dem was gefunden wird und im nachhinein eben doch nichts ist. und nochmals ja zum nicht zuhören wollen, drüber hinweghören, obwohl man die infos doch gab.
ich kann dazu nur sagen: immer wieder penetrant sein und seine sache klar und eindringlich vortragen, auch mal stopp sagen oder unterbrechen. es gibt auch ärzte die froh sind, wenn man ihnen alles mitteilt, was sie wissen müssen. leider gibt es auch hier die ganze palette von unterschiedlichen möglichkeiten. ich werde einfach immer ungeduldiger wenn ich das gefühl habe, man höre mir nicht zu oder nehme mich nicht ernst.
deshalb hillobine, sei einfach das nächste mal vielleicht sogar noch direkter. auf jeden fall mal gut, hast du keinen brustkrebs!!!
alles gute dir und lass mal wieder hören wies dir geht.

wo ist eigentlich die beryll???

grussi knuddel
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  #172  
Alt 08.05.2014, 22:24
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

ja hallo knuddel, endlich wieder ein lebenszeichen von dir.
habe ein sch..... jahr hinter mir. im april 2013 habe ich zur cll noch darmkrebs im stadium 3 bekommen. dann op, danach thrombose in der rechten schulter und arm nach port o.p. dann halbes jahr chemo, jetzt reha.
hoffe dieses jahr wird besser.
wünsche dir alles gute.
romanze
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  #173  
Alt 17.07.2014, 10:47
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo lieber romanze.

das klingt wirklich nach einem sch...jahr! du armer. tut mir echt leid, dass du noch solche schweren erkrankungen durchmachen musstest. ich hoffe sehr und wünsche es dir, dass es nun aufwärts geht, dass wenigstens die cll ruhig hält und du wieder in den grünen bereich gelangen magst.

alles, alles liebe, gute besserung und viel kraft!

knuddel
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  #174  
Alt 29.07.2014, 21:51
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

ja hallo knuddel,
schön von dir zu lesen und vielen lieben dank für die lieben und guten wünsche.
es wird schon wieder werden, hoffentlich. bin am freitag beim hno und hoffe, dass der mir weiterhelfen kann , denn ich bin sehr empfindlich, habe sehr schlechte abwehrkräfte. beim kleinsten wind habe ich halsweh und schnupfen. es ist wahrscheinlich immer noch von der chemo die hat mir die schleimhäute sehr angegriffen.
hoffe doch dir geht es gut. wünsche dir jedenfalls alles gute und natürlich sehr sehr viel gesundheit, denn das ist das allerwichtigste im leben, aber das weiß man erst wenn man krank ist. es heißt ja auch wenn man gesund ist hat man viele wünsche, wenn man krank ist nur einen.
ich habe einen bekannten der sagt immer heut ist heut und morgen ist morgen.
darum lebe ich heute so gut es geht und schau dann am anderen tag was morgen ist.

romanze

Geändert von romanze (29.07.2014 um 21:54 Uhr)
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  #175  
Alt 20.07.2015, 21:10
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Daumen hoch AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo lieber Romanze.
Immer wieder muss ich sagen: Lang, lang ist's her - und doch - jedesmal als obs gestern gewesen wäre...
Schon wieder hab ich seit einem Jahr nicht mehr hier reingeschaut. Weiss also auch nicht, ob du noch hier bist und mitliest.

Wie ich lese, hast du noch immer, oder eben vor einem Jahr, zu kämpfen gehabt. Mir gehts ebenso. Das Problem ist nach wie vor, dass da diese vielen Baustellen dauernd wieder einstürzen oder neue Schäden darbieten. Komme also nie so ganz zur Ruhe, dauernd drückt der Schuh.

Habe im letzten Jahr 20 Kilo abgenommen, bisher ist es unklar, woher es genau kommt. (Darmkrankheit, Lungenkrankheit, Polyarthiritis usw. ebenfalls bekannt ) Ausserdem haben sich die Lymphozyten verdoppelt, was aber nach wie vor eher harmlos wäre - wenns denn nur das ist und bleibt. Ich denke mal: JA!! Mach mir da keine Sorgen.

Wie auch immer, irgendwie wird es sich irgendwann zeigen - so lansam sollte ich mir wohl über einen Antrag bezüglich eines neuen Körpers Gedanken machen und

Dir alles Gute und ich hoffe, ich schaue schneller mal wieder hier rein. Habe vor Kurzem an eine Freundin gedacht, die ich hier kennen gelernt habe und deren Sterben ich mitbekommen habe. Das ist jedesmal ein trauriger Moment.

In diesem Sinne:
Auf ein langes und entspannteres Leben!

Knuddel
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  #176  
Alt 04.01.2016, 09:16
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
ich hoffe dir geht es soweit gut. hatte 2015 leider wieder chemotherapie, diesmal gegen die cll. blutwerte sind zur zeit gut, aber die vielen anderen baustellen.
ich wünsche dir und allen anderen ein gutes gesundes neues jahr 2016 und immer viel glück im leben.
romanze
sorry, habe auch lange nicht mehr reingeschaut

Geändert von romanze (04.01.2016 um 09:19 Uhr)
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  #177  
Alt 26.02.2018, 23:27
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Hey Romanze, habe aus Gründen per Zufall meinen Beitrag hier gefunden, dh. bin beim Googeln darauf gestossen.
Dabei muss ich doch wirklich mal wieder nachfragen, wie es dir geht?

Bei mir rauf und runter, wie eh und je, allerdings mit genügend Abwechslung dank diverser Baustellen. Du weisst schon.

Ich hoffe, du liest hier mal wieder mit, irgendwie scheint es ausgestorben zu sein auf dieser Seite.

Ich gehe doch davon aus, dass es auch noch andere wait und watcher gibt, die sich gerne in Geduld über oder eben nicht.
Meldet euch doch mal wenn ihr mögt.

Grüsse in die stille Runde, Knuddel2
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  #178  
Alt 07.06.2018, 12:13
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Zitat:
...wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie...
Das war/ist bei mir ein langer Weg. Aber ok, der Thread ist ja auch schon etwas älter. Es ist wie bei mir ein Weg von Höhen und Tiefen, von Hoffnung und fast aufgeben. Nach jeder Behandlung wird Hoffnung gemacht die dann nach jedem Rückfall in sich zusammen fällt. Dazu werden die Optionen immer geringer und man sieht die Weggefährten, die es nicht geschafft haben. Das alles zusammen führte bei mir über die Jahre dazu, dass ich nicht mehr so recht an die Prognosen glaube. Ich kenne die Fakten und Chancen und ziehe mein Fazit. Da ich eher der nüchterne, rationale Typ bin, kann ich mit der psychischen Belastung gut umgehen, auch wenn es manchmal schwere Momente gibt. Andere, vor allem emotionale Menschen, haben es damit schwerer.

Die ewige Behandlung, das ewige auf und ab, die Unplanbarkeit der Zukunft, die Ungewissheit wie viele Jahre es noch werden... das ist schon ein Psychokrieg. Aber das wisst ihr ja eh alle selbst.
__________________
12.2012 AML M2
12.2012 - 05.2013 Chemo
09.2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
12.2015 Rezidiv
12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza)
02.2018 Rezidiv
03.2018 - 08.2018 DLI
11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo
08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax
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  #179  
Alt 30.09.2019, 09:41
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel,
hab auch mal wieder eher durch Zufall rein geschaut. Hoffe bei dir ist soweit alles gut. Bei mir ist die Seuche wieder da. Habe seit März Behandlung mit VENCLYXTO . Werte sind jetzt wieder im einigermaßen okay. Behandlung dauert insgesamt 2 Jahre, dann sollte ich wieder einige Zeit Ruhe haben, hoffentlich.
#Wnsche dir alles Gute und laß mal wieder was von dir hören.
GlG Romanze
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  #180  
Alt 03.10.2019, 19:44
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Romanze,

ich habe seit 2005 CLL. 2011 hatte ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab. Danach war 5 Jahre Ruhe. 2016 ist die CLL dann zum Morbus Hodgkin mutiert. Gab dann eine heftige Chemo. Anfang 2017 bekam ich dann einen Herzinfarkt. Danach ein subdurales Hämatom
mit starker Gehirnblutung. Nach 3 Operationen auch das überlebt.
Im Mai dieses Jahres hat sich die CLL dann wieder gemeldet.

Ich begann eine Therapie mit Ibrutinib. Nach 6 Wochen musste ich sie abbrechen wegen starker Nebenwirkungen.
Nun ist es wieder soweit, das ich wieder behandlungsbedürftig bin.

Mein Onkologe bot mir eine Therapie mit Venetoclax und Rituximab an, hat aber Sorge das ich das vertrage. Alternativ käme nochmal Bendastumin und Rituximab in Frage.
Morgen habe ich Termin und muß mich entscheide.
Deshalb würde ich gerne von Dir wissen, wie Du das Venetoclax verträgst.
Bist Du ansonsten fit bzw. wie alt bist Du?
Ich bin 68 J. und nicht gerade fit. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Danke für eine evtl Antwort.

Lg Bernd
__________________
Leben heißt kämpfen.
Ruhe wirst du im Grab haben.
Seneca.
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