pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

[menalinda]

Hallo Spekulatius,
die TP 53 Mutation ist mit einer ungünstigen Prognose verbunden, sagt man. Die Betroffenen sprechen nicht mehr gut auf die gängigen Chemotherapien an, so dass sie Alternativen Behandlngsmöglichkeiten unterzogen werden müssen ( mit Zydelig, Imbruvica, venclyxto oder mab campath ), wenn sie nicht für eine alleine Knochenmarkstransplantation geeignet sind.

Meine Mutter hat eine ähnliche CLL ( mit TP 53 ), deshalb meine Frage, wie Dein Vater auf Bendamustin mit Rituximab angesprochen hat. Meine Mutter quält sich mit dem Zydeligmist auch nur rum bzw. hat schon den 2.Therapiestopp hinter sich aufgrund der Nebenwirkungen.

Dein Vater bekommt aktuell nur Immunglobuline und das Mittel zur Prophylaxe der Lungenentzündung? Wie alt ist er, wie lange hat er die CLL schon? Und wie geht es ihm?

Ach ja, und natürlich frohe Ostern 😀

menalinda

[Spekulazius08]

Hallo Menalinda,
Ich wünsche Euch auch noch schöne Ostern.

Also mein Dad bekam die damals Zufallsdiagnose 11/2010. Er war damals 53. Es vergingen noch 2Hahre mit WW doch dann plagten ihn die dicken Lymphknoten in der Leiste und am Hals so das man mit Chemo begonnen hat. Diese hatte dann genau 1,5 Jahre gehalten bis die Lymphknoten wieder so dick waren... Dann kam Zydelig und ab da gings abwärts. Der nicht erkannte Lungenpilz (trotz das ich mehrfach auf das Zydelig hinwies) hat ihn schier das Leben gekostet. Als er im künstlichen Koma lag und auch hier gem. Doc damals nur noch 24 Stunden übrig waren haben sie ihn in die UniKlinik Notverlegt. Das war seine Rettung, der Arzt dort schloss ihn an die ECMO (Lungenersatzmaschiene) an. 14 weitere Tage Koma und hoffen... Aber er hatte seine Tübinger Schutzengel, erst haben sie die Lunge wieder in Gang gebracht und kurze Zeit später die CLL mit der Benda Chemo in Griff bekommen. Die letzte ist jetzt glaub 1Jahr her und es geht ihm super trotz das er nach dem Koma wieder laufen essen etc lernen musste. Aktuell bekommt er wie gesaht alle 6 Wochen Immunglobuline und geniesst sein 2Leben. An Pfingsten fliegt er wieder für 2Wochen nach Ägypten und im August sogar für 4 Wochen. Die Benda Chemo selber hat er super vertragen auch alke Haare blieben drinn. Hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße
Spekulazius

[menalinda]

Hallo spekulazius,

das freut mich total, dass er so fit ist!!
Und dass er schon 1 Jahr im Remission ist, klingt gut.
Es wäre schön, wenn du hier weiter über deinen Vater berichtest.

Hatte er als 1.Chemo FCR?

Meine Mutter hangelt sich aktuell von einem Infekt in den nächsten.
Zydelig ist pausiert. Denke, dass sie auch bald die Voraussetzungen für die Substitution von Immunglobulinen erfüllt.

Ich wünsche alles Gute für deinen Vater!! Er soll sein Leben richtig genießen 😀

menalinda

[JULL]

Hallo Leute,
es ist einige Zeit her als ich diesen Thread gestartet habe.
Es stellte sich nach einem Gewebetest heraus das es eine durch Methotrexat verursachte Lungenentzündung handelte die mich 5 Tage auf die Intensiv brachte. Die Ärzte waren ratlos, denn so einen Vorfall gab es erst einige hundertmale auf der Welt.

Cortison war wie immer die Lösung und hat sofort das ganze
geheilt.